Hörselskadade iFokus

Hörselskadade

Etikett: vemärdu
Läst 2714 ggr
peggy407
3

Ny här, otoscleros+tinnitus

Hej, hittade hit via google..🙂 och har nu suttit och läst en massa intressanta inlägg. Har fått konstaterat att jag har otoscleros, och efter senaste kontrollen konstaterades att det försämrats snabbt!😕och att jag fick ställa in mig på att jag kunde bli helt döv, förr eller senare.

Väntar nu på remiss för att prova ut hörapparater, ser inte fram emot det, ser bara framför mig stora klumpiga saker, även om jag vet att det gått framåt med dessa också.

Har ingen som helst vetskap om vilka som är bra osv. om man ska ha såna som är in-ear eller ej? Beror detta på graden av nedsättning?

Antar att dom vet det dit man ska,men har man någon egen talan alls eller är det dom som säger att detta ska du ha eller betala själv?

Allt känns otroligt jobbigt just nu, har inte riktigt tagit till mig detta än, och det känns som om man sörjer??!! Jag har ju märkt att min hörsel bara blivit sämre o sämre och märkt att jag undviker folksamlingar, vill helst inte fika på samma gång som de övriga, för det är så jobbigt när man inte hör ..på jobbet vet dom ju att jag inte hör så bra, men fast jag sagt till flera gånger att jag inte hör så är det flera som nästan på vilje pratar lågt, trots att jag frågar va x antal gånger så ändrar dom inte rösten, så oftast ger jag upp o sitter tyst.Hoppas det hjälper med hörapparaterna, så man slipper sin "bubbla"

Har flera gånger tänkt ta upp detta på våra personalmöten, att jag tycker dom beter sig ojuste, speciellt en av dom, trots att han vet att jag hör illa, så står han o "mimar" orden, alltså helt utan ljud, känns som mobbning rent ut sagt, trots att jag vet att han inte menar det så, då vi faktist kommer bra överens annars! Han tror säkert att han är lustig men det är på min bekostnad, och jag blir ledsen o arg.

Säkert bäst att ta tjuren vid hornen och säga till, tror inte dom riktigt förstår hur dåligt jag faktist hör.

Det blev mest deppigt och ledsamt detta men det känns skönt att få det ur sig, svårt för andra att förstå, som inte har samma problem.
Måste försöka tänka positivt och våga säga ifrån, och sluta skämmas! Förstår verkligen inte varför jag känner så? Det är ju inget jag kan hjälpa. Hoppas jag inte tråkar ut er, men jag kände att jag behövde få ur mig lite känslor.🥵

 Kram på er

Ceciliaolucifer
0
#1

I vilket län bor du i? Jag tar min kandidat i medicin med inriktning audiology i sommar. Jag kan återkomma med lite tips förhoppningsvis lite senare ikväll :) (Jag blir alltså leg audionom) Med vänlig hälsning Cecilia

peggy407
0
#2

Jag bor i Finland 😉 så jag är finlandssvensk.

CessieB
0
#3

Tråkar ut oss?!! Nej, herregud verkligen inte. 😃Jag tror att vi är många som känner igen oss i det du skriver, och du beskriver situationen levande och på pricken.

För det första, du är inte ensam. Jag har själv en ärftlig måttlig hörselnedsättning som upptäcktes för snart 10 år sedan, och där sedan hörseln försämrades ganska snabbt. Det du skriver om att man sörjer stämmer precis tycker jag. Det måste man få göra, det är ju faktiskt en förlust. Eller inte ens en förlust, utan många olika förluster eftersom det till exempel är många olika aktiviteter man känner att man tappar. Det är ok att bli frustrerad och ledsen, men låt inte känslorna ta överhanden. Bestäm dig till exempel för att idag får jag sörja och tjura hur mycket som helst över att fikarasterna inte fungerar. Men dagen efter är det dags att låta saken bero, och hellre lägga tiden på att reda ut problemen eller på något positivt som ger dig energi snarare är tar energi.

De goda nyheterna är att det går utmärkt att ha ett bra liv och göra det man vill trots dålig hörsel eller till och med dövhet. 🥳 Jag lovar! De dåliga nyheterna är att det naturligtvis periodvis kan vara jobbigt och tufft. Det kommer att ta tid att anpassa sig, men du kommer med tiden lära dig tips och trix för vad som fungerar i olika situationer, och vilka tekniska hjälpmedel som finns, och så vidare. Var nyfiken, öppen, och experimentera.

Personer i omgivningen han ha mycket olika attityd. Det finns sådana som inte alls accepterar att man hör dåligt, det finns de som är jättetrevliga och nästan automatiskt gör rätt för att allt ska fungera smidigt, och den stora massan som kanske är osäkra och gärna vill hjälpa till men vet inte hur. I de senare fallen kan det göra underverk att prata och helt enkelt vara tydlig. Jag tycker mig ha märkt att det fungerar dåligt att bara säga "jag hör dåligt". Det är för abstrakt för många, och de vet inte riktigt vad de ska göra av informationen. Det kan också leda till långa diskussioner om din hörselnedsättning, medan det du egentligen vill är att till exempel diskutera agendan inför nästa möte. Jag tycker att det går bättre om jag är pedagogisk och fokuserar på specifika saker. Till exempel "är du snäll och stänger dörren, för slamret i korridoren gör att jag inte hör vad som sägs" eller "jag tror jag hängde med, men skicka ett mail med bekräftelse för jag vill vara säker på att jag verkligen fått med allt". Bra kollegor ser detta som positivt, som att du bryr dig om det ni diskuterar, är engagerad och vill göra ett bra jobb.

I många fall så går det att undvika åtminstone en del av dem som har negativ inställning, och snarare söka sig till dem som är justa och öppna. Om det är riktigt illa, kanske du bör söka dig vidare till annan arbetsplats, men förhoppningsvis kan det hjälpa att tala med en chef som du har förtroende för, eller söka dig till kollegor som har en bra attityd. Om du vill ta upp problemet på ett personalmöte, se först till att prata med dem som du tror kan ge dig sitt stöd. Står man där ensam är det lätt att bli bortviftad. Men om en bra chef eller liknande är tydlig med att det du berättar är viktigt, har du större chans att få gehör. Hörselvården har också personal som kan komma ut och ge information. De kan berätta lite om hörsel, och vad kollegorna kan hjälpa till med.

När det gäller hörapparater och andra hjälpmedel, så är audionomerna bra experter. Det är ju deras yrke att vara insatt och ha kolla på vilka hörapparater som funkar bäst för vilka personer. I och med att man är ganska beroende av deras expertis, även om man förstås kan hitta en hel del information på olika platser, är det viktigt att du har förtroende för den audionom du går till. Om det känns som att personkemin inte fungerar eller om det känns som att du inte får bra svar på dina frågor - byt audionom.

Bra ställen att börja leta information på nätet är: hörselboken, hörsellinjen, och HRF:s sidor. (Säg till om du inte hittar så ger jag länk.)

Det kommer att vara en lång process, men allt eftersom kommer du att få större självförtroende för hur du kan hantera olika situationer. Kämpa på och låt inte hörseln hindra dig från att göra det du vill! Det är inte säkert att man löser alla problem som inträffar, men om du vågar prova så kommer du helt säkert åtminstone vara en erfarenhet rikare och kan dra nytta av det längre fram.

Kram och lycka till!

Ceciliaolucifer
0
#4

Cessie sa allt väldigt bra. :)

peggy407
0
#5

Tack för dina uppmuntrande ord, du har SÅ rätt! 😃

Igår efter att jag skrivit av mig här, så fick jag den iden att nu sätter jag mig ner och skriver ett mail där jag berättar om min situation och hur jag upplever den, samt vad vi kan göra för att underlätta både för mig och för mina arbetskamrater. Jag fick respons direkt! Jag bad dem om att komma fram till mig och prata med mig så jag ser dem, samt prata lite högre. Förändringen i deras beteende märktes direkt! Vi sitter i kontorslandska med väggar emellan och ofta har de då bara pratat på sin sida av väggen med den fäljden att jag inte hör…men nu kom dom fram till mig och pratade, så jag tror att det var en bra ide att berätta klart och tydligt hur dåligt jag faktist hör.

Idag känner jag att humöret är bättre och att jag faktist kan se framåt, hoppas att min remiss till audionomen kommer snart! Har inte sett fram emot att få hörapparat, men efter att ha läst på och kollat på olika tillverkares sidor så ser jag ju att dom idag är väldigt små och syns inte så mycket.

Jag har börjat skriva upp mina frågor på ett papper, så jag kommer ihåg allt jag vill fråga min audionom om..annars glömmmer man ju vad man tänkt fråga om🤔 

Jag hoppas att jag kan återfå några av de ljud jag saknar, som vågskvalpet vid vår sommarstuga…suset i träden..osv..

Dock konstigt att det är vissa ljud som man hör hur bra som helst medan andra är helt borta?

Tack igen Cessie för dina uppmuntrande ord!

Ceciliaolucifer
0
#6

#5 ljud delas upp i frekvenser och ljudstyrka. Dvs frekvens är hur ljust eller mörkt ljudet är. Ljudstyrka är hur högt ljudet måste vara för att du ska kunna höra det. Oftast (men är mkt beroende av typ av hns) ser man diskantnedsättningar och dessa kommer bl.a. när man blir äldre. Med diskant menar man frekvenser som styr ljusa ljud, typ nyckelskrammel, porslinsklirr, fågelkvitter, syrsor mm. Basnedsättningar styr dovare toner. Ljud man inte längre hör kan man oftast förstärka upp med en ha. Tyvärr finns det dock frekvenser som gått förlorade helt i en del fall, vilket kan leda till att det blir svårt med taluppfattningen. Typ av hns avgör vilka frekvenser du hör :)

Ceciliaolucifer
0
#7

Jag tycker dock att det är märkligt att dom säger att du kommer att bli döv förr eller senare. En del otoscleros pat har användning av CI/Baha. Är det något du och din audionom har diskuterat? Otoscleros är en konduktivhörselnedsättning - dvs ett ledningshinder. Det gör att du fortfarande har ett fungerande inneröra. Kan man få ljudet till inneörat så ska du fortfarande höra. Sen är det möjligt att du har en kombinerat hns. 

När du väljer en hörapprat så ta en modell som du kan hantera. Allt i örat apparater är mindre och ibland innebär det att man får tumma på tekniken. Jag tycker absolut att du ska satsa på en ha med T-spole i så du kan ha nytta av tekniska hjälpmedel.
Nackdelar med AIÖ är:
- Blir lätt ocklusionseffekt (du hör din egenröst, det ekar)
- Svårt att ha om man har rinniga öron
- Kan bli för liten för att få plats med T-spole
- Kan vara mkt pillrigt när du ska byta filter
- Syns mer? etetiska skäl.
- Om ena apparaten går sönder, kan du inte få låneapparat då du saknar snäcka som man får när man har BÖ-ha. 

Positivt med AIÖ:
- God riktningshörsel
- Skydd för brus

Jag tycker att BÖ-ha är bra på många sätt. Det finns plats för teknik, dom är idag väldigt smidiga och enkla att använda sig av. Det finns med sk öppen anpassning med tunnljudslang, så dom kan vara oerhört diskreta. Jag ser egentligen bara fördelar med BÖ. 

Jag tycker att du ska skriva en lista på vilka situtionen du önskar kunna höra bättre. Det gör att audionomen vet vad du eftersöker. Audionomen ska rekommendera, men du bestämmer själv. Mitt tips är att ta ett välkänt märke så du lätt kan hitta tekniska hjälpmedel den fungerar emot.

peggy407
0
#8

Vilken bra information, Tack Ceciliaolucifer      

Enligt min öronläkare så har otosclerosen drabbat innerörat, och det gör saken svårare. När jag gör hörseltesten så hör jag bättre när de testar benledningsljuden än när de testar innerörat…

Jag har inte varit till någon audionom ännu då jag väntar på remiss, som hoppeligen dyker upp snart.

Efter att ha läst på lite nu så lutar jag nog också mera åt BÖ-ha , eftersom dessa har fler funktioner och inte så "bökiga" att lägga i/ta ur.

Brukar man behöva gå i magnetröntgen eller liknande för att kunna konstatera otoscleros? Eller får dom fram den diagnosen via hörseltest?

Desto mera man tar reda på ju mera frågor dyker det upp, tack o lov att de finns många bra sidor man kan söka på  samt här! 🤓

Jag har läst mest om Widex och Oticon ha som har bra websidor.

Måste komma ihåg att lägga till dina förslag till min "komihåg lista"

Ha en trevlig helg och Tack igen! 😃

CessieB
0
#9

Hej igen, här händer det mycket under en arbetsdag. :) När det gäller storlek och synlighet, så kan vi tjejer lätt låta håret växa så apparaterna döljs. Fast ibland kan man vilja påminna omgivningen om att man har en hörselnedsättning. På jobbet har jag till exempel jämt mitt telefonhjälpmedel runt halsen, istället för i fickan, just för att påminna kollegorna. Tycker att jag inte behöver påminna lika ofta då.

Bra tips från Ceciliaolucifer. Skulle bara tillägga att när du får hörapparaterna så får du skriva ner hur det fungerar under en tid. Audionomen kan vanligen göra en hel del justeringar som kan förbättra hur du upplever ljudet, om det fungerar dåligt kan man mycket väl prova en annan modell istället. Instämmer i att t-spole är jättebra. Förutom att man då kan använda olika hjälpmedel, så kan man koppla på t-läget i lokaler som har hörselslinga. Då kan då ljudet direkt i hörapparaterna på en föreläsning eller till exempel på bio.

Jättekul att du fick positiv respons på mailet! Jag sitter själv i kontorsmiljö, och ja, man märker verkligen hur dåligt man hör jämfört med kollegorna. 😃

Trevlig helg!

peggy407
0
#10

Tack igen för uppmuntrande ord, jag har funderat och tänkt och kommit fram till att jag nog inte bryr mig så mycket om dom syns eller inte, har superkort hår och vill fortsätta med det, så jag får ta det som det kommer. Hoppas bara att ha hjälper och man ska börja höra bättre.

Vissa dagar bryr man sig inte så mycket men sen igen andra dagar är det så otroligt tröttande att hela tiden koncentrera sig på vad folk säger 😡man är helt slut i huvudet vissa dagar. TV tittandet är svårt, så jag hoppas jag får det att fungera med ha + ev slingdyna eller liknande, ser verkligen fram emot att träffa audionomen. Jag får lov att återkomma med uppdateringar sen.

Tack igen för all uppmuntran 👋

CessieB
1
#11

Så rätt! :) Det där med att man blir trött av att koncentrera sig så mycket är något som normalhörande inte tänker på…

peggy407
0
#12

Har haft några riktigt jobbiga dagar, min tinnitus har varit väldigt aktiv och det piper och sjunger från båda öronen…suck…märker att jag är väldigt trött och har svårt att koncentrera mig. Hoppas den lugnar ned sig snart. Har ännuinte fått någon remiss, det är väl som vanligt, ska gå enligt vårdgarnatin och då är det inom 6 månader, känns länge😕

Men hur som helst GLAD PÅSK! Ska bli skönt med lite extra ledigt, så man kan ladda batterierna. 🤗

CessieB
0
#13

Detsamma, Glad Påsk! Om det blir riktigt jobbigt, ring och tryck på. Det kan hända att de kan knuffa in dig lite tidigare, om de får återbud eller liknande.