Jag har ingen erfarenhet av detta men jag undrar vad planen är för dig?
Går det att operera?

Hej går att operera men enligt läkaren så är det en komplicerad operation då man kan bli döv med tinnitus så den försvinner tyvärr inte. Man kan även få en ansiktsförlamning på den sjuka sidan mitt fall höger sida. Så därför vill man avvakta och se om tumören växer. Man kan även stråla och hoppas på att den slutar växa. Är ny på detta skrev ett inlägg innan vet inte var den hamna Suz69

Då får vi hoppas att den inte växer.

Strålning kanske kan krympa tumören. Hoppas det.

Ja man får hoppas det.

/Suz69

Jag fick gå på en tinnituskurs på sjukhuset.

Tyvärr kom pandemin i vägen. Det var typ 10 tillfällen och tog upp olika former av hjälpmedel som hörapparat olika motljudkällor avslappningstekniker psykologi och fysiologi.

Man få lära sig att leva med den.

Är det ingen som har erfarenhet av denna sortens tumör som kan berätta om era upplevelser.???

#6: Jo, jag är opererad för detta för drygt 10 år sedan.

Hade diffusa besvär från kind/käke/öra och var hos flera olika läkare som föreslog allt från öroninflammation till psykiska problem…

När jag äntligen fick min diagnos var tumören stor som en pingpongboll och ingen förstod hur jag kunde stå på benen och klarade av att jobba heltid.

Fick diagnosen i september och operationen planerades till december. Men det blev akut operation redan i november då tumören börjat trycka på synnerven och alla vågräta raka linjer svackade som ett V på mitten.

Måste har varit en tuff resa hur mår du idag. Fick du några komplikationer efter operationen . Tack för att du delar med dig.

Jag mår ganska bra idag. Tänker inte så mycket på det här längre.

Jag är döv på ena örat, har rester av en ansiktsförlamning, dålig balans och dålig ork pga att en av balansnerverna inte fungerar.

Det mest irriterande är att inte orka allt man vill göra.

Jag förstår även min balansnerven är utslagen på ena sidan. Det som stör mig är min tinnitus. Har fortfarande lite hörsel kvar på det sjuka örat. Jag hoppas på att den inte växer så jag slipper operation. Men det återstår att se. Ännu en gång tack för svar .

Ingen annan med samma diagnos som vill dela med sig av sin upplevelse???

#11: Hej!
Jag fick samma eller liknade diagnos 2017. Sökte hjälp hösten 2016 pga öron sus och att det slog lock i höger. Det konstaterades efter MR då att jag hade en tumör(swannom) på balansnerven som trycker på hörselnerven. Jag blev då erbjuden att få stråla tumören för att stoppa tillväxten av tumören, men jag tackade nej och har sedan dess gått på kontroller(MR) med jämna mellan rum.
Jag började direkt med en kost med låg andel kolhydrater (lchf). Min tumör har sedan 2017 varit oförändrad, vet dock inte om min kosthållning har någon betydelse. Har precis som du konstant tinnitus, något jag fått lära mig leva med.
/Nisse

Får man fråga hur stor din tumör är? Lchf har jag gått på för några år sedan, kanske ska man börja igen. Går det verkligen att lära sig att leva med tinnitus. Tycker det är jättejobbigt.

Det är inte ovanligt att den sortens tumör står still i växten. Att det skulle ha med någon typ av kost att göra tror jag inte alls på.

Ska göra en röntgen (MR) 1 juni hoppas att den inte har växt.

#15: Håller tummarna för att den står stilla.

Förstår att det är nervöst men samtidigt är det ju bra att få veta.

Tack ja vi håller tummarna.

#13: Ja, min tumör är 12x6x5 mm.

Ok tack. Min är 1,4 cm. Jag har inte blivit erbjuden någon behandling.

Hej undrar om någon har samma symtom som mig.Vad röntga mig igen igår för att se om min tumör har växt. Mina symtom stickningar lite överallt på kroppen, tyngd känsla i kroppen och huvudet, trött och lätt yrsel och känner mig ostadig.

Röntgen svar idag min tumör som är 1,4 cm har växt med 2 mm på ena sidan och 3mm på andra. Väntar nu på tid i Lund. Har någon gjort strålning med gammakniv ?? Tänkte kanske att det skulle vara ett alternativ för att slippa operation. Vet inte vad läkaren säger men vill vara förberedd i fall jag får välja behandling. Vet inte om Lund har den behandlingen men Stockholm har.

Hej allihop,

Jag blev i förrgår diagnostiserad med ett vestibullärschwannom/akustikneuronom på ungefär samma storlek som @tnisse ovan i denna tråd.

För min del började det hela med en ordentlig tinnitus sedan i höstas som sedan vreds upp volymmässigt samtidigt som jag vaknade upp en morgon vid påsktid ungefär med hörselbortfall på vänsterörat. Har haft lite sämre balans på senare tid dessutom.

Jag gick med detta i några veckor till, men fick nog och vände mig i slutet av maj till vår företagsläkare som skrev en remiss till en ÖNH-klinik.
Dit fick jag komma snabbt (början av juni), och audiogrammet visade även att jag helt klart hade en hörselnedsättning på vänster sida (nåt jag inte haft tidigare).

Jag fick ganska snabbt komma på en MR och bara efter ett par veckor efter denna fick jag en kallelse till en ny MR med kontrast (mitten av juli). Och i förrgår fick jag alltså diagnosen fastställd hso ÖNH-läkaren. Är nu vidareremitterad till neuro och öron på Karolinska i Solna (bor i Sthlm) och väntar på kallelse dit.

Mår bara bra ännu så länge även om det är lite trist med pipet i örat hela tiden, samt att det är irriterande att jag inte hör lika bra på vänster öra, särskilt som det nu "raspar" lite och ljudet är dovt (som en dålig högtalare ungefär).

Är det någon som haft kontakt med försäkringsbolag om hörselnedsättningen och som kan ge tips ? Har sjukförsäkring och olycksfallsförsäkring mm där jag sett att permanent bortfall av hörsel finns med och funderar på hur man ska gå tillväga, vilken typ av journalutdrag, audiogram mm som man ska skicka med?

Hej har ingen aning hur det fungerar med försäkring. Men när min mamma fick stroke så ringde jag till hennes försäkringsbolag och fick all information om hur vi skulle gå till väga.
Har du fått någon information om du ska få någon behandling?
Jag träffade min ÖNH-läkare Lund igår och väntar nu på att han ska träffa sina kollegor och diskutera om mitt fall.

Dom har skickat dom senaste röntgen bilderna tagna 1/6 som visar (en tillväxt) på granskning då dom inte har samma uppfattning om storleken på tumören. Även min tumör är ungefär i samma storlek.

.

#6: Hej! Jag strålade min tumör i 6 v på Sahgrenska 2015. Den var dåca 2,4 cm. Sista Mr 2020, hade den minskat rejält. Jag är glad jag valde strålning. Har kvar en del hörsel på det drabbade örat. Använder hörapparat. Balansen är borta på den sidan men man lär sig leva med det. Lycka till!

Enligt ÖNH- läkaren så kan man stråla eller vänta tills nästa röntgen som ska göras i december.
Svårt detta om man ska stråla eller avvakta. Vad bra att din tumör har minskat. Det ger mig hopp om att min också minskar eller i alla fall slutar att växa.
Det som är det jobbigaste är min tinnitus. Även jag har fått en hörsel apparat som jag ska testa, men tycker inte inte att det är till någon hjälp. Måste kanske vänja mig med den .

#25: min tumör minskade pga att den strålades. Tinnitus har jag på båda öronen men tycker oftast att det går bra att leva m det.

Har fått erbjudanden strålning med Linac i Lund en relativt ny maskin. Vet inte hur många gånger jag måste strålas. Väntar på att läkaren ska höra av sig så man får lite information. Dom har inte varit så snabba på att höra av sig. Jag har försökt ett flertal gånger och ringa utan framgång. Fick reda på att jag skulle eventuellt strålas på 1177.
Jag försöker acceptera ett liv med tinnitus. Men det är svårt

#25: Är det inte bättre att få det gjort så fort som möjligt och sedan slippa oroa sig för den biten?

Pratat med läkaren han tycker att vi ska avvakta till december . Ny röntgen i december och se om den har växt ytterligare. Det är svårt det här.

Någon som har strålats med Linac.
Hur många gånger behöver man strålas. Ställde frågan till läkaren på ÖNH. Men han visste inte. Tänkte om någon har erfarenhet av strålning med just Linac.

Tyvärr kan jag ingenting om detta, utöver det som finns att läsa här på sajten. LCHF kan nog inte göra något mot akustikusneurinom. Möjligen skulle en antiinflammatorisk kost kunna hjälpa, men det är inte vatenskapligt belagt.
Jag la till en etikett i trådstarten.