Finns det verkligen INGEN med denna diagnos här inne??

Tyvärr är vi rätt få som läser och skriver här på sajten för närvarande. Berätta gärna om dina erfarenheter av denna diagnos. Då kanske någon läser det och svarar

Jag har meniéres

Där hade du tydligen en till :-)

Jag vet inte vad meniéres är då jag inte är svårt hörselskadad själv. Berätta gäna lite. kanske kan jag självdiagnostisera då jag börjat bli lite lomhörd

Meniéres sjukdom är en kronisk sjukdom i innerörat. Den leder till yrselanfall, tinnitus, hörselnedsättning.

Okej tack för den infon, jag har bara liten hörselnedsättning delvis beroende på mina övriga handikapp samt mina försök att bli musiker.

#6 ahaa… ja, musik kan ställa till det. Har du tinnitus åxå?

Nej men jag har varit på väg att få några gånger, det har susat och pipit i öronen efter några repningar även efter några gånger på krogen. Men som tur är har det alltid gått över. Men jag tror som sagt att det har lett till en viss hörselnedsättning. Jag hörde mycket bätte som barn. och hör otydligt ibland och får be olika personer upprepa sig jag vet efter hörseltester att jag inte hör vissa toner men det kollade de för anska många år sedan. jag satt med hörlurar och skulle säga till när jag hörde olika pip (av er som hör har nog alla gjort sådant?)

Då konstaterade de att jag inte hörde alla men ibland hängde man inte helt med heller upplevde jag då om jag minns rätt+

#8 Var JÄTTENOGA med att ha öronproppar när du repar, tinnitus är ett helvete!   Var rädd om dig

Tack jag har försökt med öronproppar men jag tycker att toner och nyanser försvinner med dem i. (Apotekets gula) Så jag slutade snabbt men det finns kanske andra?

Nu provade jag sådana där proffsproppar (gröna) i onsdags. det fungerade inte alls. Gitarren försvann nästan helt det ljdet gick på frekvensen som proppen tog bort

Du kan få hjälp att göra egna, specialtillverkade just för musiker. De kan kosta lite, men det är det nog värt. Kolla med din hörcentral

Hej, Ny medlem med diagnosen meniere.

Jag vet mycket om denna sjukdom, men vill utbyta tankar och erfarenheter med någon.

Jag kan inte sova. Har ett kraftigt tryck bakom örat, mår illa, det piper i vänstra sidan av huvudet. Jag vet att detta kommer hålla i sig minst en vecka. Jag tror att jag kommer dö, får panik, blir arg, kan inte sköta vardagen….Är rädd helt enkelt.

Men snart åtegår allt till det normala.

Om bara någon förstod, Jag är ingen hypokondrie…

#13 Jag förstår precis . I början är det lätt att man får panik, gruvar inför nästa skov, får svårt att få vardagen att fungera.

Jag har haft MM i 20 år men det är de sista 8 åren som varit jobbigast. Förut hade jag det bara på vänster öra, men för ett år sedan så konstaterades att jag även fått det på höger öra. På vänster öra är hörseln såpass nedsatt att jag har hörapparat, men det dröjer nog många år innan jag behöver det på det andra örat. Hörseln försämras inte jättefort.

Man lär sig att leva med sjukdomen. Man lär sig att inte sluta leva. Man lär sig att inte oroa sig, utan mellan skoven njuter man av livet och att man kan göra allt som vanligt. Det är bara under skoven man inte kan det.

Hoppas du snabbt kommer ur skovet!

#14 Hej igen, tack för ditt snabba svar.

JAg har aldrig haft en kraftigt yrselanfall. Däremot går jag och är yr i nästan två veckor när jag har dessa skov som kommer alltid veckan innan mensen. Har undrat i ett par års tid vad det kan vara. Jag får ett kraftigt tryck bakom örat(vänstra halvan  av huvudet), blir yr och lever i en dimma känns det som. HAr även ont i huvudet men detta är spänningshuvudvärk. Tinnitusen blir värre för värre gång och likaså hörseln. Fick min diagnos för två månader sen och det visade hördelnedsättning på basljuden och även balanssvårigheter. Förra veckan var alla test normala. Kan detta bero på att jag mådde äldigt bra? Äter vätsedrivande två gånger per dag, ett måste för att klara av dagen även emellan skoven annars kommer trycket. HAr så mycket jag vill skriva.

Tacksam för ett svar tillbaka/ MAria

Om du vill så får du gärna maila mig.

maria.tafvelin@gmail.com

Jag äter Furix vätskedrivande, och Betaserc, som är ett licenspreparat här i Sverige.

De första åren, började det alltid med att örat slog lock, tinnitus ökade, samt hörseln blev sämre. Som för dig, höll ostadihet och småyrsel, illamående mm. i sig ungefär en vecka, sen gick allt tillbaka, även tinnitus. Hörseln blev normal igen. Efter några år blev det så att yrseln blev mycket värre, samt att tinnitus och hörselnedsättning aldrig blir bättre efter ett skov, utan förblir dåligt.

Här är en till som brukar få besök av Herr Meniere!

Denne herre som alltid tycks komma objuden och olägligt.
Usch vad jag är trött på det nu.

Är 46 år har startat föräldrabanan sent i livet och är nu mamma till tre goa barn. 8+8+9,5 år. Är även maka och sjukskriven fritidspedagog.
Efter att tvillingarna föddes blev jag helt sjukskriven pga stress och utmattning. Efter några år fick jag även diagnosen Menieres. Nu har jag förstått att mycket av mina problem beror just på detta. Det ständiga oljudet i örat gör mig galen.

Jag känner väl igen mig i det ni berättar. Ständig trötthet, enorm ljudkänslighet, illamåede, bitvis våldsam yrsel och långa perioder av kraftig ostadighet och gungande.

Även jag blir sämre en tid före mens, vid migrän, av stress, infektioner och av sömnbrist.
Har levt med det i tre år och fasar ännu för varje dag med Herr Meniere på besök.

Min enda behandling är att jag äter vätskedrivande varje morgon. Borde väl finnas mer hjälp???

Har letat med ljus och lykta efter något ställe på internet där det finns fler som vi…kanske kan vi starta upp ett…många bäckar små…

Snurriga hälsningar

Kajzza

#17 Hej Kajzza.

Ja, Meniére är ingen trevlig typ att få på besök.   Det finns En enda Meniéreförening, i Stockholm. Det finns ett forum, men tyvärr har det varit rätt låg aktivitet där det senaste året, men det finns många trådar att läsa. www.hrf-sthlmsdistrikt.org/smf/index.php#1

#18

Hejsan
Vad kul med snabbt svar. Har varit inne på det forumet flera gånger. Synd att det är så tomt. Kanske skulle gå att få igång det igen? Med vår åkomma är det ju ibland viktigt att få någon att snabbt fråga om råd. När läkaren plötsligt vill spruta kortison genom trumhinnan tex

Ska spana lite där och se om det är något liv…annars blir det väl här :)

Tänk att det finns då många i sverige som har Menieres och jag känner inte en enda. Konstigt!

Men…nu vet jag ju två till i alla fall.
:)

jag heter Miamaria på forumet :)

Jag har provat spruta xalatan genom trumhinnan… hjälpte inte. Nu när jag fått det dubbelsidigt, vill läkaren inte spruta korison, utan nu handlar det om vätskedrivande och Betaserc.. plus Postafen naturligtvis, som ofta är en räddare i nöden :)   Men bra om det kommer nytt friskt blod på forumet, då kanske det blommar upp igen. Förut, för ett par år sedan, var det väldigt aktivt, skulle vara kul om det blev så igen :)

Hej kära menierevänner.

Vad "kul" att se att vi är flera med denna diagnos. Att starta ett forum som man hittar lätt på vore det optimala där vi kan diskutera med varndra. Kanske starta upp något på facebook?

Förlåt Maria att jag inte har svarat på ditt senaste mail. Jag har läst, men inte orkat svara. Att bara en sån liten sak att svara på ett mail kan vara så jobbigt.

Det har varit fullt upp sista tiden. Min son har fyllt 3 år så jag har försökt att fixa med kalas (vill ju få allt så bra som möjligt med tårta och grejer) Skolan har börjat med massa ny information. Sista tiden har jag bara varit liggandes i soffan så fort jag har varit hemma. Jag har inte orkat med mycket pga det kraftiga trycket bakom örat och denna tinnitus som jag blir galen på.

Vad säger ni? Ska jag starta upp en grupp på facebook? Behöver lite mailadresser i sånfall så jag kan börja bjuda in så vi kan sprida informationen vidare.

Kramar till er

Maria, du behöver aldrig be om ursäkt för att du inte orkar. Aldrig :)

Det här med tinnitusen… ja… den har varit på väg att driva mig galen åxå… men så fick jag ett tips om att tänka: Det här är mitt nya bakgrundsljud, istället för att tänka: GUD om det kunde bli tyst.   Tyst kommer det aldrig att bli.. bättre att ändra tänk, så att man står ut. Det hjälper faktiskt :)

Ja, vill du, och orkar, starta en grupp på fejjan, så gör det :) :) :)

kramar

Jag har blrjat vänka mig med tinnitusen då jag haft denna i flera år. Dock blir det värre och värre för varje gång jag är inne i ett kraftigt skov. Jag tror själv att jag haft haft denna sjukdom i flera år egentligen, att den har kommit smygandes på nått vis.

Har börjat känna lockkänsla på det andra örat de senaste två veckorna :/ Kan det bli så? Om det sätter sig på båda öronen, kommer inte detta efter en massa år då? Känner av det här onda som jag har i det sjuka örat av och till. Det har blivit ytterst en liten likande känsla nu i andra.

Jag startar gärna upp en grupp. Tips på namn på gruppen??

Kramis

När du väl har nått toppen, så blir tinnitusen inte värre, det kan du trösta dig med :)

Det vanligaste är att man bara får det på ett öra. Det händer att man får det på båda, men oftast så har man det väldigt länge på ena örat innan det debuterar på det andra.  Att du får lockkänsla på det andra örat behöver inte betyda att du fått Meniéres även på det örat.

Tips på namn: Vi med Meniére, Meniére-gruppen, Att ha Meniéres sjukdom,

Hej igen.

Är helt slut. maken är däckad i magsjuka så jag får försöka klara allt utan hans hjälp några dar. Synd att inte Herr menieres har vett att hjälpa till nu när han ändå är på besök. :)

En grupp på facebook låter kanon. En fråga bara. Går det att ha den sluten? jag vill inte gärna att ALLA ska kunna läsa allt om hur jag mår.

Det borde väl gå…att man kan kan hitta gruppen men inte läsa allt förrän man är med?

Kul att ha hittat er här!
Kajzza

Det är framförallt såhär på kvällarna som ljudet i huvudet blir jobbigt. Förr har jag haft svårt att ha ljud omkring mig när jag har pluggat. Nu har jag pluggat ett tag med både tv och diskmaskin igång. Allt för att få bort pipet/surrande…

Tror det får bli "vi med Meniére" :) Har för mig att det går att göra en sluten grupp. Jag kollar och ordnar. Men då tror jag att enbart medlemmar kan bjuda in andra. Så jag behöver era fullständiga namn i sånafall så jag kan söka upp er och bjuda in er. Eller så kan man nog skicka en förfrågan att gå med.

Maria

Kanke "Att leva med Meniére"

Det finns en som heter Meniere- vi som har meniere men denna grupp har inte varit aktiv sedan september

Det går att göra en egen grupp här på sajten. Säg bara till så fixar vi det!

Hoppsan!!! Här är man frånvarande ett tag och DÅ dyker ni upp! :)

Känner igen mej i det mesta ni skrivit om…och vet nu att jag inte är ensam om denna plåga.

Egen grupp hade varit kanon!!!

Jag fick min diagnos för ganska exakt 3 år sen. Men inser i efterhand att jag haft detta en massa år innan…det var bara det att de stora "anfallen" började då.

Anfallen innebär sängläge, vansinnig yrsel och kräkningar…i upp till 6 timmar. Har även sk "dropp-attacker".

Min hörsel är påverkad och jag hör bara diskanter på höger öra. Har alltid en "gungande" känsla i kroppen som förvärras vid lägesförändring, stress eller förkyldning.

Lockkänsla på vänster öra kommer och går…tinnitusen den bara består och en gungande känsla i huvudet jag får. Men det hjälper inte att fälla en enda tår…hur dåligt man än mår! ;)

Nu har jag fixat en egen grupp och flyttat in denna tråd dit Jag föreslår att gruppen är öppen för alla. Om några vill diskutera mer privat, så kan jag ordna en sluten grupp åt er. Säg bara till här i tråden

Hej på er.

Hittar inte gruppen som ska ha ordnas här.

Vore kul om vi alla kan ha kontakt.

Just nu vill jag bara dö  piiiiiiiiiiiiiiip!!!

#31  Usch… känner verkligen med dig.  Det är fruktansvärt att vara inne i ett skov, jag vet… och det finns egentligen inte så mycket man kan göra. Har du Postafen tabletter hemma?  De kan hjälpa så att man inte behöver må så illa

Har ingen postafen hemma. Jag kanske ska ta och köpa det. Idag har yrseln varit lite värre. Dock varje gång när jag har tänkt på att jag har glömt att tagit de vätskedrivande idag. Tänk så man fungerar

ja, tankarna och psyket styr väldigt mycket…  men de första åren man har Meniéres, så är det nästan omöjligt att kunna tänka positivt och försöka att inte låta sjukdomen styra.  Det kommer först senare. Men håll ut… Du kommer så småningom att hamna i samma sits som jag: Njuter av livet , ser alla möjligheter, blir ibland däckad av Meniére, men sjukdomen styr inte på något sätt. Kramar

Tack Maria för de värmande orden.

Har en mycket positiv tanke just nu. Min son blir hämtat av min mamma i morgon bitti och jag slipper gå till förskolan som tar en halvtimme. Jag har en hemmapluggdag i morgon men tänker krypa tillbaka i sängen och sova hela förmiddagen :)

Go natt, kramar

Låter toppen. Vila och ha ALDRIG dåligt samvete över att du ligger och vilar. ALDRIG. Du MÅSTE vila.

Gonatt

Har vilat hela förmiddagen, sovit tre timmar i streck trots att jag har sovit hela natten. Nu har jag spytt två gånger :(

Kan man äta postafen dagligen? Jag tänkte för att motverka illamående då det kan komma helt tvärt på mig?

Jag äter postafen dagligen i perioder.

Ni hittar gruppen under inläggslistan Menières, det är den fjärde gruppen. Den här tråden ligger redan i den gruppen.

Åh vad kul att vi är en grupp nu!!!

Ska bli kul att följa er andra och försöka stötta där jag kan.
Postafen är ett måste!!! Jag tar det också dagligen i perioder. Får det utskrivet av läkaren så att det blir billigare.

Kan också tipsa om åksjukebanden som finns bla på apoteken. Frotteband som svettband ungefär…med en akupressurkula som ska sitta mot innersidan av handleden på en speciell punkt. De hjälper mig i mina smågungiga perioder.

Tyvärr är jag för kraftig för dem så de klämmer lite för mycket men jag har planer på att sy ett par egna.

Kajzza

Jag har för mig jag sett fler trådar än två om menieres? men jag  kan vara förvirrad som vanligt?

Beavis det är mycket möjligt, jag ska leta så snart jag hinner och lgga in dem i den här gruppen. Har lite ont om tid just nu, men gör så snart jag kan.

ja ja, det var bara en reflektion. gör det näär du hinner och orkar

Jag har också menieres, tyvärr. Har haft det i 5-6 år och kallar det för en "terrorsjukdom" pågrund av den starka rädslan och oron över när nästa anfall ska komma och hur allvarligt det kommer bli.

#44 Hej Menièrare

De första åren kan det vara så, att man gruvar och bävar för nästa anfall, men så småningom lär man sig att bortse från Nästa skov och fokuserar på nuet istället. Så kommer det att bli även för dig, så håll ut

kramar

#45 Just nu, när det var ett bra tag sen jag hade senaste anfall så tänker jag knappt på det. Men jag har fortfarande ingen bra plan för vad jag ska ta mig till om jag får anfall på stan eller på jobbet så om jag väl börjar tänka på det blir jag skitskraj. *slår bort tanken igen*

#45 Egentligen behöver man inte direkt ha någon plan, får man anfall ute på stan, så får man hjälp av medmänniskor till lasarettet, eller om du har ett kort i börsen som människor kan bläddra fram, ifall du inte kan prata. Ett sådant kort kan du få på hörselskadades riksförbund. Får du anfall på jobbet, så kan dina kollegor endera se till att du kommer hem, eller till något vilorum på arbetsplatsen. Det blir oftast inte värre än att man kräks och inte kan fokusera blicken och det håller oftast inte i sig så många timmar i det akuta tillståndet,efter några timmar stabiliseras läget så att man kan komma sig på benen.

#47 Fast vem skulle inte bli rädd av tanken att ligga på en obekväm soffa (med rygg- och nackproblem) i ett ljudstökigt rum i flera timmar och spy. Ingen på mitt jobb fattar min situation och de flesta vet inte ens om att jag har detta.

Ja detta skulle jag kunna skriva massor om men då känns det som att jag snor tråden litegrann

#48 och alla andra, ni får gärna skapa er egen minibloggtråd här på sajten. Där kan ni skriva om allt möjligt inklusive era sajtrelaterade problem Sånna här minibloggar finns på en del iFokussajter och funkar bra. Man slipper skapa en helt separat blogg och kan skriva lite då och då när andan faller på. Enklast är kalla tråden *användarnamn* tråd (så här: "DesKs tråd") och lägga den i gruppen Klotterplanket.

Jag gör en ny tråd om hur vi upplever och kommer igenom våra anfall…aldrig fel att få höra hur ni andra upplever saker…skönt att känna igen sig tycker jag, även om man önskade att ingen behövde ha det såhär.

Här är en till med Meniéres! Fick diagnosen för ca 33 år sedan…

Nyss hittat hit…

Hej och välkommen!!!

Inte kul att vi är så många som måste dras med detta men kul att få "träffa" någon mer än läkaren som vet hur det är!

Kajzza

Hej,

Skönt att ha några att prata med.

Jag är en tjej på 27 år som är egenföretagare (läs stress) som har haft dubbelsidag meniers diagnostiserad sedan ett år tillbaka.

I början fick jag flera anfall i veckan med yrsel, dålig mage. kräkningar och den där förbannade ljudförvrängningen och tinnitus…men nu när jag äter 100mg Esidrex och 100g Kalium/dag så har jag varit utan anfall sedan september/oktober…fram till i dag :-(

Jag och min sambo var på bio och såg Chronicle, i början av filmen så var det en scen från ett rejvparty med hög musik och en massa blink. Jag tror att detta triggade igång anfallet, jag har haft känningar att det var på gång men lyckats häva det i flera veckors tid.

Vad har ni för erfarenheter av triggers?

Jag mår ofta väldigt dåligt att vara på t.ex. MediaMarkt där ljudvolymen och allt ljus är väldigt intensivt.

#53 "jag har haft känningar att det var på gång men lyckats häva det i flera veckors tid."

Jag blev bara nyfiken på hur du känner på dig att det är på gång, och hur du lyckats häva det. Är det medicin du använder då?

Angående triggers vet jag inte riktigt fakiskt. Mina anfall känns helt slumpartade.

Jag får hörselförvrängning flera dagar innan. Det låter som om alla pratar med plåtburkar för munnen, riktigt jobbigt då jag driver butik och sakll försöka vara trevlig mot kunder.

När det kommer så ökar jag dosen vätskedrivande och försöker att minska stressen och det har i många fall fungerat, har i allafall sluppit yrseln.

Jaha, vad jobbigt men ändå praktiskt liksom 

#55 PRECIS så upplever jag det med. Håller jag mig då riktigt lugn, ökar sömnen, ökar vätskedrivande och minskar stess…(och undviker mens…) så hjälper det rätt så ofta.

I fredags fick jag mitt första oanmälda anfall förresten. Jag hade nyss kommit hem…kände att ögonen började fladdra. Plockade fram postafen, ett glas vatten, spyhink och telefon och placerade mig i en fåtölj. Lyckades ringa min mamma innan jag försvann i dimman, efter det kunde jag knappt prata…hon kom och var hos mig tack o lov. Efter 1,5 postafen + någon timme klingade det av och sedan försvann det helt den här gången.

Det vill jag inte vara med om igen…men tyvärr blir det väl så. Jag föredrar de gånger då jag för förkänningar långt innan.

Nu kommer jag försöka ha med mig postafen överallt precis som jag hade i början. Man blir ju lite slappare när man blir mer van men FY för att bli så dålig om man inte är hemma.

Usch Kajzza  , Hoppas att du mår bra nu.

Jag har också fått oanmälda anfall…

Mitt första var riktigt läskigt.
Jag stod i kassan i min butik och hade precis hjälpt en kund, jag kände mig helt plötsligt full…hmm.

Jag har nog druckit dåligt idag tänkte jag och drack en halv liter vatten.
Kände mig lite bättre, men sen kom känslan tillbaka igen och då prövade jag att äta lite men det hjälpte inte.

Då började hela rummet att snurra (var tvungen att hålla i mig för att inte ramla), sen kom ett högt brusljud (som om ett JET-plan flyttat in i huvudet), efter det fick jag ett väldigt hårt och obehagligt tryck bakom vänster öra och jag började skaka och frös väldigt mycket samtidigt som jag svettades.
Ljuset från lamporna blev väldigt jobbigt så jag var tvungen att kisa med ögonen.

Vid det här laget så var jag riktigt rädd, så jag ringde min pappa och sa: -Nu dör jag, jag har kanske en hjärnblödning. Under samtalet började jag känna att jag måste spy (har inte varit magsjuk sen jag var ca 4-7 år, så spy är inget jag gör) så jag kryper till dörren och låser butiken och sedan till toalätten och blir liggandes på golvet i 6 timmar, var tvungen att ligga på min vänstra sidan, så fort jag försökte byta sida eller sätta mig upp så var jag tvungen att spy.

När jag äntligen kunde sätta mig upp så ringde sjukvårdsupplysningen som sa att jag skulle avvakta då jag förmodligen bara ätit något dumt…

Detta hände 2 gånger till på loppet inom en vecka, jag trodde som sagt att jag blivit matförgiftad av en glass då sjukvårdsupplysningen bekräftade mina misstankar om matförgiftning.

När det gått ca 2,5 vecka och jag fick samma symptom igen så började jag misstänka att något var fel, eftersom att jag inte brukar vara magsjuk.
Jag blev hemskickad från vårdcentralen med ett recept mot öroninflammation och blev rekommenderad revaxör.

I december 2010 när symptomen inte hade försvunnit och inget hjälpte så var jag så trött på allt så jag gick in på Apoteket och sa vad som hänt och sa att jag gör vad som helst…

Jag fick en lyckträff på Apoteket, denna underbara person som lyssnade på mig hade tidigare jobbat som öron-näsa-hals läkare och sa att det låter som om du har problem med innerörat, gå till Dr. Jiri Pokorny, sen så var karusellen igång.

Jag fick diagnosen dubbelsidig menieres i mars 2011.

När jag tänker tillbaka så kan jag minnas att jag i perioder som barn haft samma hörselförvrängning som jag har som "varsel" idag.

Frågan är man om alltid förstår signalerna?
Eller vill man kanske inte…?