Opererade för otosklero -var försiktiga!
Se till att inte få tinnitus! Det finns risker när man är opererad, men de går att undvika!
Bli inte rädda när ni läser nedanstående utan se det som ett bra råd-hur ni skall skydda era öron och er hörsel,
Jag är en 42-årig kvinna och opererades 2001 respektuive 2003 för otoskleros. Vid varje operationstillfälle var jag så gott som döv på varje öra. Operationerna lyckades bra, jag tyckte min hörsel var fullt godtagbar. Jag hade frågat läkaren om operationen medförde risk för tinnitus, men han sa nej. Jag fick inte heller tinnitus-då-vilket jag var oerhört, oerhört tacksam för.
Men allting är stressigt i landstinget efter operationen fick jag 5 minuter där läkaren kontrollerade hörseln och att operationssåret läkt, men ingen information om hur jag skulle skydda mina öron.
Jag var normalt försiktig med mina öron, hade inte hög musik på eller så. Jag stördes eller plågades dock aldrig av buller eller kände någon effekt av det. Men 2005 sjöng jag med i ett mycket högt tonläge (frekvens) till stark musik. Bara en minut. Sedan den dagen är mitt liv ett helvete som inte går att beskriva. Jag har ett gnisslande genomträngande, ihållande ljud, som omöjligt går att koppla bort, dygnet runt, varje timme. Det har gått sex år och det är lika illa. Ljudet ligger i ett frekvensområde där jag efter operationen ironiskt nog inte kan höra ljud utifrån (cirka 7500 Hz). Jag fick också stark ljudkänslighet. Jag måste slå händerna för öronen runt borrmaskiner, motorcyklar, pipande apparater och kan tyvärr inte vistas i matsalar, restauranger eller cafeer. Hur kunde då detta ske?
Man vet att höga ljud /ljudchocker skadar hörselceller. Särskilt om hörselcellerna i fråga varit "vilande", det vill säga i mitt fall, där jag hör sämre efter min sjukdom. Jag tror att jag vid händelsen 2005 "bröt igenom" med ett starkt ljud både utrifrån och inifrån (min egen stämma via örontrumpeten). Hörselcellerna skadas när de drabbas av ljudchocker, det vill säga de bryts. Det finns gott om elektronmikroskopiska bilder av skadade /knäckta /liggande hörselceller. Eftersom hörselceller ger nervimpulser när de böjs, så ger en knäckt, liggande hörselcell signaler dygnet om, i hela sitt liv. Hörselceller dör eller förnyas inte, som övriga celler i kroppen. Det finns också forskning som visar att om hörselcellerna "längst fram" i snäckan skadas, påverkas resten av cellerna längre in i snäckan, framför allt i fråga om ljudkänslighet.
Eftersom man vid otoskleros borrar ett hål in i ovala fönstret in till innerörat och fäster en pistong som fritt rör sig ut och in i detta hål, uppstår två effekter: Det ena är att pistongen förmedlar vissa typer av ljud mycket starkare än andra (till exempel skrammel av porslin och bestick, i mitt fall). Den andra effekten är att hörselbenens normala "ljuddämpning" försvinner. Normalt sett kan örat själv dämpa skadliga ljud.Det sker genom små, små muskler mellan själva hörselbenen som spänns och minskar hörselbenens vibrationer. Men detta kräver att benen kan "spänna" mot varandra. Ett normalt inneröra slutar med stigbygeln, som har fäste i ovala fönstret. Hammaren har i sin tur fäste vid trumhinnan. Vid en operation tas stigbygeln bort, och pistongen som ersätter den har inget fäste, den rör sig fritt mot innerörat genom hålet i ovala fönstret. Hörselbenen har inte längre fäste i båda ändar, och jag tror detta gör att de inte längre kan dämpa vibrationer=ljud.
Så var väldigt, väldigt rädda om er hörsel. Utsätt er inte för höga ljud. Skydda er hörsel vid konserter och liknande. Det finns någonting utmärkt att köpa som brukar kallas "musiköronproppar". Det är avancerade, formgjutna öronproppar som har ett filter som släpper in alla ljud under ett visst decibeltal och filtrerar bort samtliga ljud över det decibeltal som anses skaldigt. Man kan alltså utan problem höra vad en person som sitter bredvid en säger, medan mycket höga ljud sållas bort. Musiker använder dem ofta, de kan höra vad de spelar utan att riskera att förstöra hörseln av ljuden från förstärkarna.
Ironiskt nog visste jag inget om detta innan jag fick tinnitus. De hörselproppar jag har tillverkas av Bellman & Symphony. Eftersom de är formgjutna, och är öppna för lufttillförsel, upplever man inte alls den otäckt instängda känsla man får när man till exempel använder apotekets gummiproppar. Man får bekosta dessa filterproppar själv. 2005 kostade de 2000 kronor. Men det är en investering som kan rädda ditt liv från katastrof. Speciellt du som har barn som är opererade för otoskleros se till att skydda deras öron.
Det är tråkigt att hörselvården inte ens gav mig en informationsbrochyr. Öronläkare avfärdar mig idag bara med att tinnitus inte går att bota och klappar mig lite beskyddande på huvudet. Jag har till och med blivit anklagad för att sitta hemma och "känna efter" och därför inbillar mig en massa och förstorar problemet. Nej, jag Känner inte efter. Eftersom tinnitusen aldrig medför vila för hjärnan eller kroppen, har jag under dessa sex år haft totala kollapser, både till hjärna och kropp, fått tas in på sjukhus upprepade gånger, mist mina ordinarie arbetsuppgifter och kan med knapp nöd arbeta halvtid. Min ekonomi är raserad. Det är inget man sitter och "känner efter" sig till.
Jag vill sluta med att påpeka att sådan outhärdlig och ständigt pågående tinnitus som jag har, bara drabbar cirka 2 % av dem som får tinnitus. Men tinnitus, i vilken form den än är, är plågsam och sätter ned livkvalitén.
Ta hand om er! Och var rädda om era opererade öron. Det är ändå fantastiskt att vi lever i en tid där sådana här åkommor kan opereras och där det finns hörapparater!
Eva, Biolog och naturvetare
Hej!
Va bra att du berättar om detta. Jag har ingen kunskap eller erfarenhet av otoskleros.
Tack för informationen, hoppas det kan hjälpa någon! 
Ritva
"Små saker vi fått gjorda, är bättre än stora saker vi planerar att göra."
Tack för att du berättar om detta 
Vill bara tillägga att vi alla ska vara rädda om vår hörsel. Jag bodde i några år granne med en kille som fick tinnitus av den värre sorten, det var riktigt tråkigt att se hur han bröts ned alltmer.
/Désirée

Tinnitus kan man ha utan att ha blivit opererad. Jag har både tinnitus och otoskleros på båda öronen. Jag blev avrådd att operera mig och använder hörapparater. Min läkare berättade just om tinnitus som biverkan fast det har jag fått ändå. Dock inte så kraftig som du har. Jag tycker mycket synd om dig. Du måste ha ett helvete och det är dåligt att de inte hjälper dig på något sätt. I mitt landsting finns en tinnituskurs som jag gick. Tinnitusrehabiliteringen har jag aldrig gått. Jag vet inte om den blivit av. Den är nog för dyr (de sa det på hörselvården). Däremot har jag varit på hörselskaderehabilitering och den var jättebra. Visst är det jättedåligt att inte ge all information innan ett ingrepp. Och att uttrycka sig nedlåtande. Det har de INTE betalt för att göra.
Här är en till med svårare tinnitus, har dock ej otoskleros. Däremot medfödd hörselskada. Men känner igen mig absolut i det jobbiga med tinnitus, men man får jobba med att njuta av de "bättre" dagarna och njuta av det man har, trots ljuden. Min glädje är absolut min dotter, vänner och familj! Det kan inga ljud ta ifrån mig!
KBT för tinnitus kan vara något för den som vill pröva, ska gå att fås via internet.
Verrax vad betyder KBT?
/Désirée

#5 KBT=Kognitiv beteendeterapi
Jepp stämmer det.
Man fick även en himla bra bok under kursen som är guld värd! KBT vid tinnitus tror jag den heter.
Hejsan!
Jag lider med din ljudkänslighet. Även jag är ljudkänslig, men dessutom väldigt yr. Läs mitt inlägg om ljudkänslighet och yrsel.
Många människor (läkare och patienter) vet inte om denna sjukdom, SCDS, ljudkänsliga och/eller yrsel.
Jag försöker sprida kunskap om SCDS, så läs mitt inlägg. Jag har även en artikel inlagd på Yrsel.com, Takfönstersyndrom.
Se även filmen på Youtube om ljudkänslighet, SCDS
http://www.youtube.com/watch?v=f6vAkdGw8T4
Hälsningar
Pia
Hej alla som svarat!
Jag lider med er som också drabbats av tinnitus. Kan berätta att en MP3-spelare med havsbrus är det enda som gör att jag förmår somna. Den bästa tinnitusmasker som finns. CD:n utges av "Svenska naturljud" som bland annat hittas på cdon.com, men också på vissa apotek. "Rippa" från CD:n och lägg in på MP3-spelare. Har ni inte tekniken, vänd er till första bästa tonåring i bekantskapskretsen!
KBT-terapi, kognitiv beteendeterapi, går ut på att arbeta från "här och nu", i patientens situation som det är. Genom att hantera och ändra tankemönster kan man faktiskt påverka hur man mår. Den används alltmer inom psykiatrin, men också inom andra områden.
För Er med riktigt svår tinnitus kan det nog vara svårt att ta den till sig, när ljuden är påträngande och olidliga. Men har man måttlig tinnitus kan den ge god hjälp.
Att man talar så mycket om KBT just nu är att den går ut på en helt annan princip än traditionell psykologisk terapi, som ofta försöker hitta något i patientens bakgrundshistoria som skall förklara sjukdomar som tex depression och schizofrereni (=bullshit, förf. kommentar)
Freud var föregångare för detta synsätt, som tack och lov är på väg bort.
Barndomsupplevelser som inte varit traumatiska ger heller inga sjukdomar. Men vissa psykiater TROR faktiskt att potträningen kan ge allvarliga men för den vuxne…jag skojar inte!!!!
:-)
Hörsepropparna som ts pratar om heter E-A-R och är helt fantastiska. Dom finns med olika filter på 9-15-25 decibel och ska vara helt underbara enligt dom som använder om. Det släpper igenom allt ljud fast i lägre volym kan man säga.
Det finns ganska många olika typer av tinnitus och det man själv kan göra för att underlätta för sig själv är att försöka slappna och och inte stressa (hur omöjligt är inte det?). Det är även av positiv effekt att röra på sig så att musklerna får lära sig att slappna av.
Det finns specifika hörselapparater idag som man kan få mot Tinnitus som man ställer in brusfrekvenser på för att kompensera (möta) det ljud man själv hör i huvudet. Hur effektivt det är tvistar man om, men en del verkar nöjda.
Det ska även finnas speciella sovklockor med inställda ljud som ska underlätta för dom med tinnitus.
Ang MP3 spelare, ni vågar använda sån ? Skulle också vilja börja använda min som jag har liggande, men fått lite nojja på att den skulle förvärra tinnitussen? Kanske inte såå stor risk om man inte har så högt, men eftersom jag även har en hörselskada så har jag en förmåga att höja o höja för att höra …
Sen är jag den första att erkänna att jag fått ljudfobi på köpet ( med tinnitussen) :/
Bakgrundsljud som jag själv styr över går bra ( & är nästan ett måste!) , som tv och radio. Men andra ljud, speciellt plöstliga höga ljud kan jag få riktig ångest av ..
Nåja Trevlig kväll! ;-)

#9 KBT är en metod bland många. Den fungerar för vissa och andra inte. Den är knappast allena saliggörande. Att så kategoriskt bortförklara alla andra behandlingsmetoder är inte seriöst. På vilket sätt skulle det vara helt omöjligt att någon får en depression pga upplevelser vedebörande varit med om? Alla olika inriktningar behövs för vi är alla olika och mottagliga till olika behandlingsmetoder. Dessutom är även terapeuterna olika bra på sitt yrke.
#11 Min tinnitus förvärras när jag lyssnar på hög musik bl.a. Du får känna av vad du klarar.