Stor kram till dig!🤗🌺

Låter ju jättejobbigt! Hoppas att operationen går bra så Du får känna Dig bättre! Hur stor är Ditt An nu?

Hej

Blev alldeles tagen av ditt inlägg. Du har det verkligen besvärligt just nu. Tycker du är fantastisk som kämpar på. Har ingen egen erfarenhet av det du beskriver (är bara "vanlig hörselskadad" med cochleaimplantat. Kommer ändå att tänka på något jag gått igenom i livet och där jag absolut mådde som sämst innan jag bestämde mig för hur jag skulle göra. När jag väl gjort det blev det enklare, slapp det där grubblandet som tog så otroligt mycket kraft utan att det ledde till något alls. Precis som du hade jag då också mycket tankar på hur omgivningen påverkades och skuldkänslor för det. Det här pågick ganska länge, för länge kan jag tycka i efterhand men det är ju alltid lätt att vara klok när man har facit i handen. Men så var det något jag läste, eller något nån sa (minns inte) som gjorde att polletten trillade ner. Situationen var ju så besvärlig redan som den var. Gjorde jag ingenting skulle heller ingenting förändras, kanske skulle det bara bli värre.

Då gav sig resten också och jag bestämde mig för att lita på de människor, resurser och andra jag hade runt mig.  Så jag satsade all kraft på att få förändring på det jag hade och för mig innebar det också att jag slutade irra runt i grubblerier och sömnlösa nätter. Det innebar också att de som verkligen brydde sig äntligen kunde stötta mig - beslutet var ju mitt - i det jag ville göra.

Jag vet inte alls om det här är till någon hjälp men ville ändå dela med mig av mina erfarenheter, även om grundproblemet var något helt annat än din sjukdom. Önskar av hela mitt hjärta att du kommer fram till någon sorts beslut, hittar vänner, läkare, medmänniskor du kan lita på och som kan stötta dig fullt ut oavsett vilken väg du vill ta.

Vänliga hälsningar

Agneta

En sak till… Jag fick prata med en kurator under den här perioden. Det hjälpte mig verkligen, kanske något som skulle kunna passa dig också?

Hej Yrslan ! Synd att du startat en ny avdelning - när det finns redan en för AN . Du kan få mycket mer hjälp om ditt inlägg " Hur skall man orka" hamnar "rätt" Akustikusneurinom är inne på # 3 där - så du har mycket att läsa. Kanske kan du även be "sitevärden" flytta ditt inlägg dit - så hjälper du kanske även andra i din situation. Skrev några rader till dig på Facebook - och har skrivit mycket under Akustikusneurinom här på iFokus. Ha en bra sommar.

Här har du länken till " rätt avdelning" http://horselskadade.ifokus.se/discussions/4f6cb05188f4723556002265-akustikusneurinom-2 Det är till # 2 Du har även en tidigare (1) och den nuvarande (3) Länkar finns under respektive. Återigen - Ha en bra sommar!

Hej Alla och tack för alla värmande ord …..    Adress  vet ej riktigt hur denna sida funkar och ang inlägg så ja nybörjare :))))) och jag vet ej vem du skrivit till på FB för det är då inte till mej :) finns det någon på forumet här som heter likadant kanske????? heter ej  Yrslan på Fb…. tack dock för alla råd.. :) är inte ett dugg tekniskt kunnig så  ha tålamod med mej *ler*

Tack för omtanke och uppmuntran den värmer gott i hjärtat …..kan dock bara vara vid datorn korta stunder blir snabbt trött i huvudet och blir så trött av detta konstanta tryck och domningar  mm …får ju som sagt täta yrsel attacker som begränsar livet mycket också….så jag kikar in så ofta jag orkar….ska på sjukhuset nästa vecka och prata om när dom nu ska planera in nya röntgen då…för dom vill ju veta om den plötsligt vuxit ännu mer och trycker annorlunda därav mina ökade problem så jaja den som ever får se och kämpa vidare Kram på er alla

Hej igen Yrslan. Det är en sluten grupp på Facebook /hrf för hörselskadade / som du kan ansluta dig till. Där diskuteras allt inom hörsel. Varför jag skrev där var för att ett inlägg hade gjorts i morse av en som läst ditt inlägg här på iFokus. Jag trodde du var medlem i slutna gruppen. Tycker du skall gå med - eftersom du där även får mycket saklig information från hrf. Länken till inlägget som refererade till dit inlägg är nedan. Hoppas det klarnar varför mitt ilägg till dig ovan blev som det blev. Ha en bra helg och sommar. https://m.facebook.com/groups/437787622971788?view=permalink&id=656561881094360 HRF: Diskusstionsgrupp för hörselskadade - tror jag är det riktiga namnet.

Har just vaknat efter att ha fått en kraftig yrsel attack igen satte igång vid 18 tiden ..proppar sej full med illamående medicin  och sen sängen …och hoppas på det bästa,,,skönt att man kunde undvika sjukhuset denna gång …. Är sjukt seg och trött av medicinen än och fortfarande liiite  karusell snurr… ska försöka somna om snart igen …värsta är ju ibland då man vaknar och är inne i en yrsel attack då man slår upp ögonen…har  ju som sagt menieres sjukdom också och det triggas igång nu så mycket lättare pga av tumören…och får extremt mycket kraftigare anfall nu än tidigare men det säger dom har med tumören att göra…blir sån kraftig yrsel så det känns som att man går in i nån medvetslöshet  tillslut ..kan ej svara på tilltal  och har helt utslagen balans ….kan inte öppna ögonen då blir allt värre….kräks och mår rent skit ….

Jag förstår ju läkarna då de säger att de tror inte att jag kommer klara av denna operation ..till saken hör att jag har ju inte bara tumören ,menieres ,nackskada,tinnitus…utan även artos i händerna, typ 2 diabetes som jag fick pga av att sköldkörtel la av helt så har ju Hypothyreos  också<(med vikt uppgång)…har även Dercum (fettvävnads reumatism) stadier 1,2 och 3 och bara denna sjukdom är ju ett litet helvete i sej(även med viktuppgång) går upp i vikt av sjukdomarna trots att jag knappt kan äta alls och kräks ofta  ,,har kroniskt illamående och har de senaste 3 åren levt enbart på kokt fisk och kokt kyckling och ris,tonfisk i vatten nån brödskiva ibland ,oatly mjölk och oatly youghurt (har matellergier oxå)och thats it kan oftas äta mycket lite och 1-2 ggr om dagen och ändå ser man ut som en liten biljardboll… …….har IBS som oxå krånglar till det i magen ….fick nyligt psoriasis i hörselgångar och bakom öron men endast där  hmm……..och ledsmärta pga av detta också  ,Har återkommande Bakercystor i höger knä som gör att mellan varven är det mycket ont ,svullet och smärtsamt så blir ju svårt att gå,, + lite skador på rygg och bäcken . Bla ….är döv på vä öra sen födseln ,har lite sämre på höger nu sen jag fick inflamerade nerver där och hade en ansikts förlamning i några månader …det var då de röntgade mej för ansiktsförlamningen som de fann min tumör på vänster sida . för lite mer än ett år sen  nu då

Fick beskedet om tumören på min födelsedag  ,30 min efter jag fått beskedet var jag utskriven och hemskickad utan att jag ens visste vad det var jag hade i huvudet ,om det var cancer eller inte ,,ingen information överhuvetaget fick jag ..tog 3,5 v innan jag fick tag i nån som började besvara mina frågor och sen att jag fick komma till öron 

Har aldrig blivit erbjuden psykologstöd eller nåt alls….förrän nu över ett år senare sen jag fick diagnosen så hörde hörselhabiliteringen plötsligt av sej om undrade om jag ville ha stöd och hjälp mm …så ja det går ju framåt i alla fall…

Är extremt medicinkänslig och därmed mycket svår medicinerad tål nästan ingenting kräks tex  som en tok av vanliga alvedon, så man får stå ut med mycket smärta osv då man ej kan ta nåt alls som lindrar ,finns nästan ingen antibiotika jag klarar av ………osv

Är 40+år kroppen började skrota tills sej efter ett par misslyckade operationer ,2 jobbiga graviditeter ..osv sen gick det som bara ständigt utför…men kämpar på varje dag …försöker ändå leva så positivt jag kan mitt i allt elände…och ändå njuta av dagarna och livet så gott det går….när en sak inte funkar längre får man hitta nya vägar så livet får bara funka på ett annat sätt….

Visst har jag mina ledsamma,dödsångest,massa tårar och tyckasynd om mej själv dagar ..man behöver nog dom för att orka också….och sen gå stärkt ur dessa deppar dagar…man plockar upp sej själv igen …

Operationen är ju oundviklig …har dock svårt att acceptera de dåliga oddsen emot mej …men man får försöka bearbeta det med….tänker mest på gubben min och barnen ….jaja nog med tråkigheter och lååånga inlägg ..ska vika in årorna och hoppas på lite mera sömn och en bättre dag i morgon …alla barnen kommer ju hem och det ska grillas så hoppas man har orken att vara med ….annars jävlar tror jag att jag släpar  ut mej och ligger på altanen :))) …med lite envishet kommer man långt :) 

Krama på er i natten !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bra att du ändå har stöd av familjen. Man känner sig nästan priviligierade med dom "krämpor" man har - när man läser om dina besvär. Hoppas verkligen att du får ordentligt med proffisionell hjälp så du kan gå vidare. Du är ju "bara" mitt i livet. Nu med detta fina väder vi har - förstår jag att värmen inte är något för dig. Kämpa på - och lycka till.

hej  yrslan 

tråkigt o höra om din situation  och jag känner med dig 

 jag op mig 1985  i linköping  med en då ny metod att öppna bakom örat  .ot tidigare om jag förstått det rätt  öppna i nacken ,,,

jag hade en AN 4 cm i diameter och det gick fort frpn det jag fick besked om vad det var till att jag opererades ca 1,5 månad .

hade haft en nedsatt hörsel  som blev sämre o sämre under några år  men när jag började åka karusell  då fick läkarna fart ,,,, 

jag hade mkt  duktiga öron läkare och neurologer 

det finns mycket att berätta och skrev lite mer i en annan träd här i ämnet skrev dock lite fel  där min tumör var 4 cma i diameter och ej 4 mm LOL nåväl fråga på  om det är något du undrar jag  var 25  (fyllde på sjukhuset) när blev opererad är 54 idag