AN diagnos efter 2 år
Hej! Har efter två år av feldiagnos fått göra en MR röntgen som visade tumör på hörselnerven. Har någon av er varit med om att utredningen tagit så lång tid? När jag frågade läkaren på det sjukhus jag behandlats på kunde hon inte svara på varför man väntat så länge med MR. Har nu fått remiss till Uppsala men läkaren kunde inte heller svara på hur lång tid det skulle ta att få komma dit. Vet någon av er hur lång tid det tar på ett ungefär från det att remissen skickas till att man får komma till läkaren? Känner mig orolig för att jag tappat dyrbar tid och vill komma i behandling så fort som möjligt!
Så tråkigt att höra att man inte gjort någon MR tidigare,
Jag tycker du ska ringa och vara tjatig😉 Så har jag alltid gjort när jag tyckt det gått för länge eller att jag inget svar får. Jag ringer och ringer…
/Maria
Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.
AN är en ovanlig sjukdom och kunskapen om den är dålig hos många läkare. För mig tog det nästan ett och ett halvt år mellan första läkarbesöket och diagnos. Du vet väl om att man kan ha rätt till ekonomisk ersättning enligt patientskadelagen (Löf) för felaktig eller försenad diagnos? https://lof.se
Fick kraftig hörselnedsättning på en gång (troligen en blödning eller ngt som hände i tumören sa öron i efterhand) sökte på VC och fick remiss t audionom. Hon skickade remiss t öron när det visade sig vara en kraftig ensidig hörselnedsättning. Där skrev en läkare brev till mig att jag skulle göra en hjärnstamsaudiometri och när den var gjord blev jag kallad t magnetröntgen därefter blev jag kallad t Öron och fick diagnosen. Hela detta händelseförlopp var fr Jan- nov 2013. Så det var ganska raskt jobbat tycker jag.
Hej Maria! Tack för ditt svar. Ja du har nog rätt. Ska höra av mig till Uppsala direkt. Tycker 2 års väntan är för länge.
Hej Caeli och tack för svar. Ja jag har fått hemskickat papper ang. Löf och planerar att anmäla. Så får jag se vad utgången blir. Mvh Ylva
Hej Örat! Har du fått behandling och hur mår du idag?
Tycker också du ska ringa och tjata. För mig tog det tid att få en diagnos, över ett år från att jag första gången sade till på vårdcentralen att det kändes tjockt och liksom lock för örat. Måste vara vätska i mellanörat, sade läkaren och uppmanade mig att tryckutjämna genom att hålla för näsan och blåsa in luft. Oh, vad jag tryckutjämnade och inte ett dyft hände. Ett halvår senare sade jag till igen och fick göra hörseltest som visade stor skillnad på höger och vänster öra. Du kanske behöver hörapparat sade läkaren och remitterade mig till ÖNH på sjukhuset. När jag väl efter väntan fick komma dit gick det snabbare, jag fick göra MR och AN på höger öra konstaterades. Remiss till Uppsala, dit jag kom fem mån senare. Beslutet då blev vänta och göra ny MR, vilket gjordes våren därpå. Då konstaterades att tumören växt, Uppsala rekommenderade operation och efter ytterligare sex mån blev jag i oktober 2016 opererad. Värsta sex månaderna av mitt liv att gå och vänta på operationen och alla farhågor jag hade inför den. Nu har det gått nästan 2,5 år efter op och jag mår jättebra, dock döv på höger öra men det kan man leva med, om än det är jobbigt på restauranger och andra miljöer med mycket ljud runtomkring.
Humlan63! Tack för att du delade med dig! Har fått tid till Uppsala nu den 18 feb och så får vi se vad de säger. Hur var tiden direkt efter operationen? Hur lång rehab? Drabbades du av ansiktsförlamning eller andra obehag?
Hej ylvaak, jag var sjukskriven tre mån efter op och började sen jobba 50 procent, men kunde ganska snart gå tillbaka till heltid. Ansiktsnerven klarade sig, det var en av de saker jag oroade mig mycket för, men redan när jag vaknade efter op kunde jag le :-) Men, efter ett par veckor hade jag en kort period med besvär från ansiktsnerven, troligen pga svullnad under läkningen. Jag hade svårt att blinka med höger öga (AN-sidan) och kunde inte stänga ögat helt när jag skulle sova, så jag fick ha en ögonkammare på nätterna för att ögat inte skulle torka. Som tur var gick det över! Självklart var jag trött första tiden efter operationen, men det som var jobbigast var den förändrade ljudbild min hjärna hade att vänja sig vid. Trots att jag nu var döv på höger öra, var det som att alla ljud blev ”stora” och tumlade runt i en enda gröt. Hjärnan kunde i början inte sortera ovidkommande fläktljud och annat brus från viktiga ljud och prat. Med tiden har det normaliserats och i många situationer tänker jag i dag inte på att jag bara hör med ett öra.
Tack Humlan63! Jag ska till Uppsala om en vecka så får vi se vad de säger där. Just nu är jag inne i en sämre period. Känns som om jag har högre tryck i örat och huvudet som om det är vätskefyllt. Ögoat blir påverkad och tinnitusen och ljudkänsligheten ökar. Funderar på om tumören kanske växer. Hoppfullt ändå att man kan operera och att det kan bli bättre.
Jag valde strålning (tillsammans med läkare) för att få ha kvar den hörsel jag hade kvar på örat. Strålades m liten dos mån-fre i 6 veckor jan-febr 2015. 2017 hade tumören minskat i storlek. Var 2,8 cm före strålning. Nu behöver jag inte göra Mr förrän 2020. Hörseln har blivit pyttelite sämre än innan strålning. Balansen är förstörd på tumörsidan men kroppen kompenserar ju detta. Hörapparat på båda sidor för att höra riktningsljud bättre. Mår bra men man blir ju trött av att inte höra fullt ut.
Glömde säga att jag har tinnitus på båda öronen och ljudkänslig. Men det lär man sig leva med☺️