Akustikneurinom

Schwannom (eller akustikusneuriom)

2016-09-13 19:08 #0 av: Örat

Är det någon som har ngt att berätta om sina behandlingar av denna godartade tumör? Själv gjorde jag en Mr för 2 veckor sedan och väntar på resultat.

Anmäl
2016-09-15 12:46 #2 av: Örat

Ja det vet jag. Men  man inte skriva några nya inlägg i dem så då kanske vi får hitta nya vägar att uppdatera oss. 

Anmäl
2016-09-16 06:34 #4 av: DesK

Örat, det är helt rätt gjort av dig att skapa en egen tråd Glad Berätta gärna om hur en MR går till och även hur du fick reda på att du har en sådan tumör.

Denna tråd ska handla om akustikusneurinom enligt rubriken, så håll er till det ämnet. 

Désirée

Anmäl
2016-09-16 06:43 #5 av: Örat

????
Tror de flesta med AN vet detta och hela min sjukdomshistoria finns att hitta i trådarna om Akustikusneuriom (särskilt nr 3 o 4)

Anmäl
2016-09-16 07:04 #6 av: DesK

Det är säkert så, men eftersom de trådarna är långa och röriga, så är de svårlästa och det kan vara mycket värdefullt att du berättar om din upplevelse av detta här. 

Désirée

Anmäl
2016-10-15 09:48 #7 av: Christopher12

Jag blev strålad på KS i slutet maj 2016.. Symtonen är desamma fortfarande med tinnitus. Nedsläckt hörsel på höga tonarter och drygt 20% av övrig hörsel. Jag får tinnitus/hörselapparat nu i slutet på oktober och hoppas att den tonar ned tinnitusen som stör min sömn och som stör mig i tystare miljöer.

Anmäl
2016-10-15 11:15 #8 av: Örat

@Christopher12
Hur stor var din tumör? var det stereotaktisk strålning med "vanlig" strålningsapparat eller strålkniv?
Hur kommer det sig att Du valde strålning? Jag väntar fortfarande på resultat av Mr.... har också tinnitus som jag oftast lyckas "tänka bort. Funkar men inte när jag är stressad/orolig då stegras ljudet😞
Jag kan tipsa om balansövningar gm sjukgymnast! Jag har ingen balans på den drabbade sidan. Fick övningar innan sommaren som jag varit ganska flitig med. Detta har gjort susen för min balans👍
Lycka till med nya hörapparaten.

Anmäl
2016-10-25 14:42 #9 av: evakg

Hej! Väntar på tid till Sahlgrenska för att stråla min tumör. Opererades för 10 år sedan då dom tog bort nästan hela tumören men lämnade en rest. Tyvärr har den nu börjat växa igen. Är den någon som varit med om att tumören börjat växa igen efter operation o som blivit strålad?

Anmäl
2016-10-25 15:07 #10 av: Örat

Hej @evakg!

Har inte opererat min utan strålat den. Fick besked i veckan att den står stilla i växten så det känns skönt!

Anmäl
2016-11-04 11:11 #11 av: MKF

Hejsan!
Fick min AN diagnos 2010. För mig började det med tinnitus och hörselnedsättning och när jag sökte för detta upptäcktes mitt AN på vänster öra. Den var liten då och jag tog beslutet att avvakta och göra regelbundna magnetröntgen och hörselundersökningar.
Min hörsel har under åren försämrats och jag har varit helt döv på vänster öra de senaste åren. Jag har inte haft något problem med yrsel. Det som varit jobbigt är att leva med ett hörande öra. Att vistas i stökiga miljöer och att lära sin omgivning att prata i rätt öra har varit lite jobbigt.
Under början av 2016 gjorde jag en ny MR och då hade mitt AN vuxit och jag var tvungen att opereras.
I september var det dags för operation på Akademiska sjukhuset i Uppsala.
Inskrivning på en måndag. Provtagning och träffa olika läkare. Jag fick en säng och massor av information och bra svar på mina frågor. Sedan fick jag och min man åka till hotellet och försöka få tiden att gå till nästa dag. Det blev en härlig promenad vid Kungshögarna och en god middag.
Inte mycket sömn blev det under den natten. Många tankar for genom mitt huvud.
På tisdagen var det dags, kl. 7.00 var vi på avdelningen för förberedelser och kl. 8.00 med en lugnande spruta i systemet åkte jag till operation. Kände mig ganska lugn och trygg, men det var tufft att säga hej då till min man.❤
Min operation tog 9 timmar. När jag är på väg från operation frågade jag hur mycket klockan var och fick svaret 19.00. Operationen drog ut lite på tiden för tumören satt lite knöligt till. Membranet lämnades kvar mot ansiktsnerven.
Onsdagen och halva torsdagen fick jag var på NIMA för att hålla koll på att allt var bra. Jag hade rejält ont i huvudet och i axlar och rygg. Kände mig skör och var lite rädd för att röra mig i början. På onsdag fm togs katetern bort och jag gick på toa själv med lite stöd. Mådde inte illa efter op. och hade ingen yrsel alls. Neurokirurgen sa till mig dagen innan att vara beredd på kraftigt illamående och yrsel men så blev det inte. Kan varit så att balansnerven redan innan op. var ur funktion.
Fick flytta till avd. öron, näsa, hals på torsdag em. Där var jag en vecka och återhämtade mig bra. Många korridorpromenader blev det. Längtade hem mycket men det är skönt att vara kvar och ha koll på att allt var bra.
Är hemma och är sjukskriven sen 6 v. Dagarna rullar på. Jag går två gånger per dag, orkar mer och mer. Försöker öka på mer vardagssysslor varje dag. Jag blir fort trött och måste vila. Sover ofta en stund på em. Nätterna är jobbiga eftersom jag har svårt att sova på op. sidan. Värk i huvudet och i örat har jag varje dag. Nu vet jag vad hjärntrötthet är. Men jag kämpar på, vill orka som förut. Men jag förstår att det tar tid och kroppen säger ifrån och då är det bara att lyssna.
Återbesök om några veckor och då vi se hur det är då. Hoppas på det bästa!

Ja det här var min resa med ett Akustikusneurinom.

Anmäl
2016-11-04 11:24 #12 av: Örat

Hej MKF! Hur stort var Ditt AN före op?

Anmäl
2016-11-05 12:47 #13 av: PST

Har nu i veckan fått Strålkniven efter lång väntan. Fick i juni reda på att det var AN. Detta då jag tjatat till mig en ny MR. På den första i januari (Hötorget Sthlm..)såg man ingenting konstigt trots att hörsel och balansproblemen var där. Efter juni-MR bad jag dem gå tillbaka och då hittade man ett AN... Tappade då 5 månader tyvärr.

Nu då äntligen blivit behandlad och detta strålkniv efter rek av läkaren på neurokirurgen.  Första dagarna ont i huvet och lite illamående men börjar sakta komma igång. Känns som hörseln är sämre på örat jag hade nedsättning på nu efter behandlingen men det viktigaste är att få bort trycket jag hade sista månaderna och mycket intensiv tinnitus.

Jobbat hårt med balansen och hoppas komma tillbaka så jag kan vara riktigt aktiv igen. En hobby är att cykla MTB och en dröm att kunna få göra det igen.

Men nu gäller det att vila och vara uthållig första månaderna innan förhoppningsvis effekterna börjar visa sig. Är optimist trots allt.

Min AN var kring 30 mm och växte hela konstant.

Anmäl
2016-11-05 12:58 #14 av: PST

Glömde tillägga till er som är oroliga. Stå på er!

Jag har fört bok senaste året och haft många många kontakter med både landstingsdriven vård och privat vård. Väldigt få  har kunskap om AN och skickar en på alla möjliga undersökningar. En läkare på vårdcentralen sa att det är åldersbetingat (jag är över 50) och fick iväg mig att prova hörapparater på ett företag.  Det blev ett dyrt besök. Desperat för att bli bättre och efter möte med ett helt säljteam (Avesina numera Audika) så var man många tusen fattigare. Inte hjälpt något.

Var uthållig och stå på dig att tidigt få göra en kvalitetssäkrad MR!

Anmäl
2016-12-14 23:18 #15 av: Örat

Hej allihop!

En liten uppdatering: Har nu blivit "släppt" av Sahlgrenska och skall nu följas upp av min hemmaklinik med Mrt en gång om året. Genomgick strålning i början av 2015 i 6 v för mitt Schwannom (Akustikusneuriom) som var 2,4 cm. Målet med strålningen var att tumören inte skall växa mer. Och den har inte växt något mer efter avslutad strålning.

Önskar Er alla en riktigt God Jul och ett fint 2017.

Anmäl
2016-12-18 22:17 #16 av: Konvalj

Hej.
Vet inte var eller vad jag ska skriva.
Men jag har NF2, schwannom.
Är lite orolig.
Har gjort två operationer på grund av detta, på båda sidor med 10 års mellanrum.
Den senaste operationen var i år.
(Är 33år.)

Är det fler som har domningar och stickningar i både händer och ben ibland?

Rätt nervös inför nästkommande MR, som ska göras nästa år.

Idag lever jag med balanssvårigheter, nedsatt syn, nedsatt hörsel (döv på ena örat, dålig hörsel på andra), trötthet, svårt för att lära in nya saker.
Det var vad jag lever med i stora hela, förutom oro och lite rädsla.

Roligt att ha hittat hit.

God jul och gott nytt år.
God fortsättning på det nya.

Anmäl
2016-12-18 22:19 #17 av: Konvalj

Har inte läst allt, men en del. Vilka resor ni gjort. Riktiga kämpar.

Anmäl
2017-01-10 18:16 #18 av: IHVÖ

Hej! Hur upplevde ni era symtom innan ni fick diagnosen AN? Kunde symtomen som yrsel, lock för örat och Tinitus komma och gå? Jag har varit under utredningen sedan i oktober 2016 och vet fortfarande inte trots väldigt många undersökningar vad jag drabbats av. Det började med ostadighets yrsel i september som jag hade konstant varje dag. I oktober övergick det till anfall med karusellyrsel med kräkningar, illamående och svårt att fokusera blicken. Då vände jag mig till VC och fick träffa en läkare som skickade mig vidare på mr röntgen av hjärna och hörselprov. Min mr röntgen såg bra ut men jag hade nedsatt hörsel på vänster öra. Ostadighets yrseln fortsatte vara konstant och jag hade ännu ett anfall av karusellyrsel. Nu har jag varit på mer yrseltester men de hittar inget anmärkningsvärt. Imorgon ska jag på mr röntgen igen men denna gången av öronen. min yrsel har försvunnit sedan december men Tinitus och lock för örat kommer och går. Finns det någon mer som upplevt symtomen såhär? Eller är ert konstant? Tacksam för svar!

Anmäl
2017-01-10 18:45 #19 av: Örat

@IHVÖ
Jag hade riktiga yrselanfall till och från i flera år fram till 2010 (läkarna sa att det var kristallsjukan) 2012 hade jag en ostadighetsyrsel som också försvann. Hösten 2013 fick jag diagnosen. I januari 2013 fick jag en hörselförsämring + tinnitus. Pang på liksom. Olika utredningar gjordes som visade på AN eller Schwannom.
Strålbehandlades 2015 och tumören har slutat växa. 👌😊 Hoppas Du får besked snart.

Anmäl
2017-01-22 09:30 #20 av: Konvalj

Är det någon som vet var man kan prata av sig om NF2?
Känns som det behövs.
Tack på förhand.

Anmäl
2017-01-22 11:39 #21 av: DesK

#20 Här på sajten, skapa dig en egen tråd och skriv, så blir det nog några olika svar.

Désirée

Anmäl
2017-01-22 16:45 #22 av: Konvalj

Tack så mkt.

Anmäl
2017-03-16 09:56 #23 av: evakg

Hej. Opererades på Sahlgrenska för 10 år sedan då en rest lämnades kvar. Nu har den börjat växa. Så i går var jag på Sahlgrenska o strålades. Nu är det bara att vänta 1 år då en ny MR ska göras o hoppas att den slutar att växa.
Nu får man försöka släppa det ett tag o njuta av våren o sommaren. Kram

Anmäl
2017-03-16 11:20 #24 av: Örat

Då får vi hoppas att strålningen gör susen på sista resten..
ha en härlig sommar👍

Anmäl
2017-03-16 11:31 #25 av: DesK

#24 Håller tummarna för att det blir bra med strålningen!

Désirée

Anmäl
2017-06-08 14:48 #26 av: neapea

Det är 7 år sedan jag opererades för mitt AN i uppsala. Efter det har livet rullar på som enörad med liknande besvär som dom flesta. Men jag har en fråga till er som opererades för längesen. Har ni hört talas om eller blivit drabbade av en ny tumör på andra örat?
Jag har fått tillbaka symptomer som gjort mig misstänksam & gjorde ett hörseltest på vc där det visade en nedsättning i klass med bullerskador. Jag har varit hemma i 2 år med nyyillskotten i familjen så har inte vistas i bullriga miljöer mer än ljuden i en stor familj 😛 . Men upplever att livet utanför hemmet blivit hemskt att delta i presic som för 9 år sedan när det började på mitt högra öra.

Anmäl
2017-06-08 16:21 #27 av: Örat

Hejsan! Dags för en uppdatering igen. Har varit på första återbesöket i min hemstad sedan Sahlgrenska släppt mig. Fick gör a en hörselkontroll och hörseln var i princip oförändrad jämfört med testet jag gjorde för ett år sedan. Kändes superbra! Jag skall bli kallad för Mr-koll i höst.  Just nu byter jag hörapparatssort och det är ju en djungel isig. Men skall väl hitta rätt till slut.

Önskar Er alla en skön sommar!

Anmäl
2017-06-28 22:26 #28 av: Chris52

Har en 6x9 mm AN och har träffat läkare på Akademiska i Uppsala. Skall över sommaren skaffa mig en uppfattning om vilken behandling som bör göras. Jag tappade hörseln plötsligt på ett öra och får tinnitus emellanåt. Det var så det började, men har vant mig och störs inte nämnvärt av det. Någon annan som haft så liten AN och stått inför val av behandling och kan komma med råd?

Anmäl
2017-06-28 23:31 #29 av: Örat

Växer den eller varför måste den behandlas? Mitt schwannom var 22 mm vid upptäckt och 24 mm när jag strålades för att stoppa växten på den. Hade oxå fått kraftigt försämrad hörsel + så var i princip all balans borta på den sidan.
Tumören stannade i växten och jag har hörapparat. Balansen har jag tränat upp hos sjukgymnast.
Du bör väl ta reda på varför den skall behandas och isåfall vad de olika alternativen är.
Lycka till!

Anmäl
2017-06-28 23:53 #30 av: Chris52

Fick info om att den satt lite dumt till, så om den växer kommer det inte gå att rädda den hörsel jag har kvar. Tappade inte all hörsel, men kanske 30-40 dB.

Anmäl
2017-06-29 00:01 #31 av: Chris52

Fick reda på det som också gått att läsa sig till nu. Kommer inte ihåg exakta risktalen, men om jag inte opererar och den växer riskerar jag hörseln. Opererar jag finns risken också att hörseln ryker men även risken för att ansiktsnerven skadas finns. Har ännu inga problem med balansen. Men, just nu är jag inne på att kontrollera den med jämna mellanrum.

Anmäl
2017-06-29 05:42 #32 av: Örat

Strålning är ju ett alternativ.... Jag valde det och rekommenderades det just för att ha kvar Hörseln så länge det går.

Anmäl
2017-06-29 19:06 #33 av: Chris52

Ja, läkaren nämnde strålning som alternativ men det var "något" med det också som jag nu inte kommer ihåg. Har semestern på mig att fundera. Stort tack "Örat" :)

Anmäl
2018-02-23 05:56 #34 av: Begcam

Är det någon som gjort en gammaknivsstrålning på KS som har lust att berätta om det? Är op för mitt an för två år sedan men den kvarvarande tunörresten fortsätter att växa så något måste göras

Anmäl
2018-03-06 15:21 #35 av: Nicke58

Var behandlad med "strålkniv" 2014 på KS. Min tumör var då ca 20 mm. Hade orsakat problem med huvudvärk, trötthet, balansproblem och reducerad hörsel. Likaså halv sjukskrivning pga dessa problem. Operationen innebar att 96% av tumören strålades. Resten sparades för att undvika skador på stora ansiktsnerven.

För mig innebar strålningen att tumören slutade växa. Vid senaste kontrollen hade den faktiskt krymt lite lite grann. Tröttheten är snarare värre nu för tiden men huvudvärksproblemen har blivit mycket bättre. Hörseln blev lite försämrad efter operationen. men jag HÖR fortfarande. En ständig tinnitus blev också en följd. Men den har jag lärt mig leva med. Är dock tröttande. känner mig alltid svälld under ögonen. Tror det handlar om en marginell påverkan på stora ansiktsnerven. Har numera halv sjukersättning men orkar fortfarande jobba halvtid (drygt 60 år).

Ärt glad att jag blev erbjuden denna behandling som fick tumörtillväxten att avstanna samtidigt som hörseln delvis kunde bevaras.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.