Annons:
Etikettakustikusneurinom
Läst 9085 ggr
[Månviolen]
11/28/14, 1:41 PM

Vestibulärt schwannom

Hej!

Jag är ny här men har surfat runt lite för att informera mig om denna tumörtyp som går under flera namn. Jag fick min diagnos i april i år efter en MR. Efter besök hos neurokirurg och öronläkare blev jag rekommenderad operation av min tumör som är 2,8x2,5x1,7. Eftersom jag är orolig för livskvaliteten efter op. önskade jag vänta med op. för se om tumören tillväxer. De gick med på mitt förslag och jag har nu i oktober gjort ny MR med oförändrat resultat, varpå ny MR skall genomföras i juni -15. Anledningen till att jag vill avvakta är att jag inte har symtom som jag inte kan hantera. Jag har hörselnedsättning, tinnitus och lock för örat ostadighet, emellanåt även huvudvärk…mest när jag vaknar. På senaste tiden har jag lätt känselbortfall i kinden. Men som sagt inget värre än jag kan härda ut. Dock är jag ständigt medveten om att det är "en tickande bomb" jag går och bär på. Hoppas på att tumören stannar av så jag kan leva med den.  Jag undrar om någon här har provat acetylsalicylsyra i lågdos. När jag fick min diagnos hittade jag på nätet en studie gjord på Harvard där man med framgång behandlat denna typ av tumör med huvudvärkstabletter som alternativ då op. ofta kan ge komplikationer och sämre livskvalitet. Sedan juni gör jag det man inte skall göra, självmedicinerar! Anser dock att riskerna inte är så stora då dosen är minimal.  Finns det någon som har erfarenhet av detta eller som har diskuterat detta med sjukvården? Vore intressant att höra!

Månviolen

Annons:
Inkanyezi
11/28/14, 1:55 PM
#1

Risker med acetylsalicylsyra i lågdos torde väl inte vara större än för den stora mängd patienter som tar det för att minska risken för tromboser. Trombyl brukar ordineras 75 mg om dagen livslångt. Det ger ökad blödningsbenägenhet och gör att blodet koagulerar långsammare. Man får lättare blåmärken.

Sjöstjärna
11/28/14, 2:07 PM
#2

Nej, jag ser inte heller någon större risk med den självmedicineringen mer än att du kan dra på dig magkatarr eller magsår, men det går ju att läka igen och kan säkert vara värt det om du kan bli av med tumören.

/Sjöis

"Sat Chit Ananda - Varande Medvetande Salighet ❤️"

Magi-cat
11/28/14, 2:25 PM
#3

#0 På vilket sätt hjälper medicinen mot tumörtillväxten enligt Harvard-studien?
Har du någon länk eller vet var man kan hitta mer info?


"Freden måste komma först. Gör den inte det, min vän, kommer inget efter den."
💓 Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant, Oförklarade fenomen

[Månviolen]
11/28/14, 2:57 PM
#4

Det har visat sig hejda tillväxten. Googla vestibulärt schwannom eller sök på hörselskadades riksförbund.  Jag hittade det där och där finns också länk till studien.

Magi-cat
11/28/14, 3:08 PM
#5

tack!


"Freden måste komma först. Gör den inte det, min vän, kommer inget efter den."
💓 Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant, Oförklarade fenomen

Örat
11/29/14, 9:50 AM
#6

Jag tog upp detta med öronspecialisten på Sahlgrenska. Hon menade på att det fanns ingen mer forskning som visade på att det skulle hjälpa.

Har själv valt att stråla min tumör. Väntar på tid för detta. Kommer då strålas med liten dos 5 dagar i veckan i 5 veckor. De tror då att tumören stannar i växten och ev krymper. Att jag valt detta alternativ är för att jag vill bevara hörseln. (Hör helt ok med hörapparaten) och jag sysslar mkt med musik. Jag har heller inga större biverkningar av knutan (förutom hörselnedsättningen, lite tinnitus och i princip ingen balans på den sjuka sidan) men det kan jag leva med. Min tumör är 24 mm och hade på 8 månader växt ca 2 mm. Så alternativet var operation och bli döv på den sidan eller strålning. Kanske kan du diskutera det alternativet med din läkare.

Annons:
Katterna2
11/29/14, 1:44 PM
#7

Hej!

Jag har opererat en hjärntumör som satt vid hjärnstammen och den var ca. 3 cm stor. För att minimera skador ( de var svåra och en hel del) så var de tvungna att offra min hörsel på ett öra. Det var lättare att gå in den vägen än bakhuvudet.Nu har jag inget kvar i örat och hörselgången är hopsydd och ingen balansnerv heller! .  Det var en lång och svår operation som tog över 20 timmar . Allt hår tog de också vid operationen då de inte visste hur allt skulle gå.All tumör fick de bort , men tyvärr så blev skadorna ändå många. Hade inget annat alternativ än operation , gick inte att vänta eller att stråla då den var för stor för det. Vet inte om jag ska tro på alternativa som tex det du pratar om som tex bamyl då samma verksammasubstans  är i det. Tumören kommer ju aldrig att försvinna, men det kanske förhindrar tillväxt.? men det vet man ju inte för risker finns att biverkningarna pga. tumör gör allt mycket sämre till slut. Lycka till!

[Månviolen]
11/29/14, 2:38 PM
#8

Hej Örat!Jag har också tagit upp med detta med  läkarna, vilka sade ungefär samma sak , att det fanns för lite evidens, men som en av dem sade: "det skadar ju inte att prova" möjligen ökad blödningsrisk. Stråla gör de inte då de bedömer tumören för stor. För tumörer över 1,5 cm är det kontraindicerat med strålning, så det är inget alternativ. Till Katterna 2 säger jag; tack för du delade med dig av dina synpunkter och erfarenheter. Min tumör är lokaliserad till lillhjärnan och den trycker på hjärnstammen och därför är jag mycket tveksam till operation då jag är rädd att jag kommer att få funktionsnedsättningar utöver hörseln. Det är just de skador du talar om som jag är rädd för och vilka de inte heller kan precisera. Tycker det är svårt att välja operation då jag nu lever ett fullt normalt liv utan begränsningar. Vad gäller strålning så menar de att även den kan ge upphov till skador och ärrbildning som är svår att överblicka.  Själva tumören är inget problem, det är stället den sitter på som kan göra  den livshotande. Så trots deras rekommendation så frågade jag om att få avvakta, Då gjorde de helomvändning och sa att det gick bra…så det är inte konstigt att man som patient är tveksam, när tom sjukvården inte är riktigt säkra på vad som är gynnsammast, dessutom ville man att jag skulle ta ställning till vilken typ av ingrepp jag ville ha.

Skönt att ha hittat detta forum, med möjlighet att höra andras erfarenheter. Jag har också grunnat mycket på hur länge tumören funnits…jag tror att den gav sig till känna redan i slutet på 90- talet och därefter har det funnits en mängd märkliga symtom som jag hela tiden tänkt varit banaliteter då de kommit och gått.

adress
11/29/14, 4:23 PM
#9

@ Månviolen. Har skickat ett meddelande till dig om den avdelning som redan finns som rör dina problem . " Akustikusneurinom " #1-3 Ha en bra helg.

Människan är en konstig växt. Roten uppåt - och blana neråt.
Mac användare sedan 1985 - alla varianter av Apple.
Ha en bra dag. Bosse

Upp till toppen
Annons: