Toppen med ny tråd ! Nu behöver man inte scrolla så mycket.

Någon som kommer ihåg vad det andra " medicinska" ordet för AN är ? Kanske var det ett engelskt namn - eller ? Ha en fin Valborg med mycket sol och värme.

Svar till adress:

Min operation genomfördes genom att gå in i genom örat, vilket medför att dövhet är ett faktum. Kommer inte ihåg vad metoden kallas. En stor fördel med denna metod är att ingreppet inte berör hjärnan, vilket för mig kändes som en viktigare parameter än att behålla hörseln. På frågan vad som är svårast att hantera, dövhet eller balans, kan jag inte riktigt gradera. Jag tycker att dövheten inte är så komplicerat att hantera som jag hade föreställt mig, och då hade jag innan en bra hörsel på tumörsidan att jämföra med. Jag tänker att dövheten bara är att acceptera och det är priset jag får betala. 10 dagar på sjukhus är standard efter detta ingrepp på grund av de komplikationer som kan inträffa. Det kan läcka hjärnvätska och det finns risk för proppar p.g.a. den långa operationstiden. Läkarna vill helt enkelt ha patienten under uppsikt. Balansen är inte heller så jobbigt egentligen. Jag hade trott innan att man skulle vara så påverkad att man nästan stöp i backen så fort man skulle röra sig. Så är det inte. Visst, det är inte som förr, utan det känns som att vara på pickaluren. Men här tänker jag att jag själv påverka. Därför känns det så skönt och uppmuntrande när andra i detta forum skriver att de några år senare lever som vanligt.

Svar till örat:

Jag tror att jag hade bra balans innan på sjuka sidan, men som sagt, jag trodde att det skulle vara värre än vad det var att vakna upp med enbart en balansnerv. Men jag tänker att allt jag gör förbättrar balansen, så nu ser jag inte dammsugning som ett ok utan som rehabilitering, haha. Jag är 47 år. 

Ingela

Iel: Hur stort var Ditt AN vid operation?

Örat: Det var 2,5 cm. Dessutom hade jag ett ödem, en vätskefylld blåsa till följd av tumören, som var 2,7 cm. Normalt sett kan läkarna punktera blåsan men i mitt fall kunde de inte hitta blåsan trots att de tydligt såg den på MR. Teorin är att den har kapslat in sig i hjärnstammen varför de lämnade den utan åtgärd. Vad som händer med den återstår att se. Initialt var jag förstås väldigt ledsen över detta, men nu förtränger jag problemet och försöker uppskatta alla framsteg jag gör. Jag vill inte påstå att man direkt efter operation är särskilt pigg och full av kraft, trots att jag tränat hårt 3 ggr/veckan i 1,5 års tid inför operationen. Dock kan jag tro att återhämtningen har gynnats av en kropp i trim. Om jag ska ge ett råd är det därför att motionera, inte för att undvika sjukdomar utan för att  klara behandling bättre, oavsett sjukdom.

Har just snabbläst igenom tidigare inlägg, medan värken flyttar sig fram och tillbaka mellan höger öga, hö örat och en punkt i nacken bakom hö örat. Väntar på behandling med strålkniv om en dryg vecka på Karolinska av högersidigt vestibularisschwannom (akustikusneurinom el sk godartad tumör på hörselnerven). Kan konstatera att det står inte mycket om behandling med strålkniv här. http://www.karolinska.se/Verksamheternas/Kliniker--enheter/Neurokirurgiska-kliniken/Stralknivskirurgi/

Drabbades i slutet av 2012 av intensiva smärtor i hö öga, som inledningsvis diagnostiserades som Hortons huvudvärk. Vid magnetröntgen gjordes ett sk bifynd då man upptäckte en tumör vid hörselnerven. Var i feb 2013 15mm. Jag har sen 1,5 år nu varit halvt sjukskriven för mina besvär. I början var det framför allt intensiva smärtor i ögat. Dessa ebbade gradvis ut efter ett halvår och ersattes med tilltagande trötthet och koncentrationssvårigheter, balansproblem, gradvis försämrad syn och uppsvälldhet vid båda ögonen, återkommande värk i örat. Har hela tiden haft en gradvis försämrad hörsel på hö öra. Dock är hörseln fortfarande förvånansvärt bra. Har hela denna tid dessutom i samband med värk haft en intensiv, brännande klåda i en punkt i hårbotten (mellan ögat o örat).

Vid förnyad MR i nov 13 hade tumören blivit 18 mm. Mot bakgrund av att jag fortfarande har en del hörsel kvar på hö öra, samtidigt som mina besvär hela tiden sakta ökar, kom man på Akademiska sjukhuset i januari fram till att strålkniv kan vara ett bra alternativ i mitt fall. Med tanke på hur balansen krånglar, örat (och ögat) värker samtidigt som tröttheten tilltar gissar jag att min tumör växer och frodas för tillfället. Tydligen bör en tumör inte vara större än 25 mm för en framgångsrik strålknivsbehandling. Så jag hoppas verkligen att det ska bli bra. Erfarenheten säger att i 70 till 90 % av fallen slutar tumören att växa efter en strålknivsbehandling. Har man tur börjar den att skrumpna ihop.

Ja, det var lite om mig och mina besvär.

Iel: ursäkta frågvisheten! Men hur stort var Ditt AN när det upptäcktes och när? Växte det fort fram till op?

Hoppas fortsatt tillfrisknande för Dig! Jag ska på magnetröntgen för att se om läget är oförändrat (22mm) eller om min knuta, som upptäcktes med Mr i nov 2013,  växer. Därav all nyfikenhet och frågor till Dig som varit med om mer.

Till Nicke58: Strålkniv låter ju som ett bra alternativ till op. MEN vad har man sagt på sjukhuset OM det skulle vara så att knutan skulle behöva opereras i framtiden? Går det bra även om man tidigare behandlats med strålkniv?

Örat: Mitt AN har inte växt alls sedan det upptäcktes i maj 2012. Det som till slut gjorde att jag valde att operera efter nästan två år var att ödemet växte. Hade inte ödemet växt hade jag nog inte opererat mig. Men även om allt varit oförändrat i skallen hade nog ändå operation till slut varit ofrånkomligt. Jag tänker att man måste räkna in att man inte direkt blir yngre. Det är klart att du ska fråga, det är därför forumet finns till!

Hej allihopa!

Jag blev så lättad när jag hittade er!

Fick diagnosen häromdagen efter ett halvår av elände hörselnedsättning,tinnitus dygnet runt,förändrad smak i munnen(dålig aptit också) skenande blodtryck samtidigt..först jaha ok,sen chock och ja någon form av accepterande…

Har läst mångas berättelser här och inser att alla är olika med vissa likheter.

Just nu väntar jag på remiss till KS(Stockholm),snabbt enl min läkare,som redan talat om operationstekniker i telefon,så jag antar att det här blir operation inom en förhoppningsvis snar framtid, men just nu vet jag egentligen ingenting än.

Mitt deprimerade hjärta lättade när jag letade och hittade er andra som vet vad det här är,jag är inte ensam!

Jag återkommer ! en fin regnig kväll till er som läser detta:)

Hej. 

Jag har sedan en tid följt er utan att vara medlem. Men nu tillslut tagit mig i kragen och gått med. Tack för alla inlägg!! Det har varit trösterikt att veta att jag inte är ensam.

Har sedan början av 2014 haft huvudvärk, yrsel, besvär från ögat som rinner och känselstörning i huden kring höger öra och tinitus Var på magnetröntgen 7 februari. Då upptäcktes ett aukustisktneurinom på VÄNSTER sida. Trodde först att doktorn sagt fel, men efter att varit först hos öron i Nyköping och gjort hörsel och balanstest och vidare remiterats till akademiska i Uppsala har jag fått försöka acceptera att mitt neurinom sitter på vänster sida. 

Träffade doktorn i Uppsala i förra veckan, då beslutades att vi ska avvakta till i februari och då se om det hänt något med magnet röntgen. Mitt neurinom är fortfarande ganska litet 11,7 mm oc hörseln och balansen bara lite påverkade.

 Mina besvär på höger sida vill de inte sätta i samband med neurinomet, utan tycker att jag ska ta kontakt med min vårdcentral på nytt för ny remiss till neurolog eller dyligt. 

Jag blir lite trött och ledsen. Har varit sjukskriven på halvtid en period men ska försöka börja jobba heltid nu.

Tack ännu en gång för att ni finns. 

kram Mollyblue

Hej!
Läser era inlägg och känner med er alla som väntar på operation eller är mitt uppe i den första jobbiga tiden efteråt.

Många oroande tankar drar igenom blandat med hopplöshet och förnekelse. Samtidigt är det viktigt att komma ihåg att akustikusneurionom även har "bra" egenskaper. Det är godartat och ingenting som sprider sig. Det kommer inte tillbaka om man vid op lyckas ta bort allt. Man blir bra igen!

Min operation ligger cirka 18 månader tillbaka i tiden. De problem jag har idag är förutom ensidig dövhet, att orken tryter i vissa situationer, små balansproblem och rester av en ansiktsförlamning som långsamt är på väg bort.

Har idag fått besked på den magnetröntgen jag gjorde i måndags.

Mitt AN har växt lite och är nu vid gränsen för där man bör åtgärda det på ngt sätt. Svaret skulle skickas till Sahlgrenska så de ska ta över.

Just nu känns det jättejobbigt!!! Har verkligen trott och hoppats att det skulle stå still i växten…

Men man får väl vänja sig och hoppas att det går bra med vidare op eller vad de nu anser ska göras. Men just nu är jag LEDSEN!!!

Det är jobbigt att ta in att man har en tumör i huvudet, men en fördel med AN är att det inte är akut att åtgärda. Vartefter veckor och månader går hinner man acceptera situationen och känslorna dämpar sig. Jag var idag på återbesök, 2 månader efter operation, och läkaren sa: Är det inte skönt att det är över? Och, jo, det är skönt att det är över! Jag har inte tänkt så förut, utan det blev lite som han gav mig chansen att pusta ut. Nu kan man så att säga landa i resultatet och släppa ifrån sig de oroliga känslorna från förr. Kanske gör hela den här sjukdomserfarenheten att man har utvecklats som person? När man får facit i efter en tid är allt så mycket enklare, men jag minns tydligt alla känslor och tankar som upptog ens tillvaro och processen att bearbeta var för mig oerhört viktig inför operationen. Vissa personer vill säkert bli av med tumören så fort det bara går, men för mig var det bra att det drog ut på tiden. Jag blev "mogen" för operation. Som ett bra exempel för andra kan jag säga att mitt ansikte är helt återställt nu.

Tack Iel för de lugnande orden. Pratade även med läkaren dagen efter beskedet. Så allt börjar "lägga sig". OM ngt ska ske så blir det inte förrän i höst. Men det får Sahlgrenska ta ställning till. Jag mår ju bra…

Men en fråga till Dig: gjorde du inga balansundersökningar och hörselprov innan op? Då borde du ju fått besked om balansen? Har gjord dessa tester och hör bättre än förväntat enl läkaren men balansen är i princip borta på vä sida. Ngt som jag vant mig vid gradvis i säkert tio år. Roligt att se att Du verkar bli fullt återställd! Fortsätt krya på Dig!

//Örat

Någon balansundersökning har jag inte gjort. Jag var lite ostadig i trappor och någon gång trillade jag omkull, men jag vill påstå att balansen var hyfsat god. Det är nog därför jag är så förvånad att balansen inte är ett större problem nu än vad den borde vara. Jag vet inte, den kanske var sämre innan än vad jag själv förstod. Inför mitt första läkarbesök på Akademiska genomfördes hörselprov på mitt hemsjukhus, men det gav inte särskilt mycket. Visst hade jag en hörselnedsättning på örat men det visste jag redan sedan länge tillbaka. Jag har aldrig uppfattat hörselnedsättningen som ett symptom på något, eftersom det gradvis blivit sämre och jag därmed har vant mig vid det. Men nu är jag döv och jag kommer att vänja mig vid det också. 

Jag tänker att om din balans är borta på ena sidan borde den andra sidan redan ha tagit över vid det här laget. Det borde innebära att att balansproblematiken efter operation inte blir till något problem för dig? Spontant… då har du det problemet avklarat…

Allt gott!

Iel: Tror det var så för Dig också… Din balans var nog mer borta än Du visste för man vänjer ju sig allt efter åren går och andra sidans balanssinne tar över.

Ha det gött!

Hej ! Jag är ny här och jag har blivit ensidig döv efter en hjärntumör dock inte ett  a neurom utan av ett 3 cm stort meningiom som tryckte mot hjärnstammen ! Men utgången av operationen blev det samma att kirurgerna fick gå in bakom örat för att komma in till tumören för att minimera alla skador efteråt . operationen tog över 20 timmar och det gjordes under 2 seanser låg då nersövd under 2 dagar . Mycket ovanlig operation pga av läget av tumören men den var dödlig pga av det hade inte levt länge med tumören kvar. ,men en vanlig tumör. jag har tittat igenom här vad andra skrivit och det fanns en tjej som skrev on sin mor och jag är nästan säker på att det var likartat som hennes mamma hade och att hon menade att tumören var vanlig men ovanlig pga. läget. imitt fall så var det endast ett fall/år kallas clivusmeningiom ponsvinkel. tumören hade ingenting egentligen att göra med örat men det blev dövhet efteråt som följd då hela innehållet togs bort. Jag har nu över 2 år efteråt problem med balans går med hjälpmedel, ansiksförlamning, ögondr  ögonkopp på natten kan inte stänga ögat hade ett hemskt vindögde som opererats , dubbelseende som blev lite bättre efter operationen ,men har nu dubbelseende åt bägge sidor har ett tunnelseende nu. och tinnitus tål inte mycket ljud som prat och bilar allt som låter, och hemskt trötthet (hjärntrött).  jag tycker nu att jag har kommit så långt jag kan komma efter operationen då jag blev väldigt sjuk efter orkade eller kunde inte gå ordenligt. Eftersom 2 sinnen som är mer eller mindre borta och läget av tumören gör så kan inte hjärnan ta in all information och då har balansen tyvärr fått ta stryk. har fler så här med balansen när både öga och öra är skadat ?

Dom "biverkningar" du skriver om - är samma som vid AN. Det vill säga alla finns med - men ovanligt att man får flera av dom. Men å andra sidan är nog din operation mera omfattande än ett " normalt" AN. det visades ett program på SVT förra året - tror det hette "Arga doktorn". Där var en man som fått i princip alla dina biverkningar vid operation av AN. Vissa hade mildrats eller försvunnit. Tror dock att den sociala biten var värst. Med förståelse - engagerade läkare osv. Där gjordes operationen tom om - för att få ett bättre utfall på alla följdverkningar. Mycket intressant program. Kanske går det att få fram på SVT Play. Hoppas verkligen att det går åt rätt håll för dig - efter din operation liknande AN - vad gäller "biverkningar".

Är nu 2,5 år sedan hörselbevarande operation, då jag blev döv. Har fortfarande kvar en del ansiktsförlamning, ögat har ingen större tårproduktion, nacken stel och det finns nästan inga muskler där. Har huvudvärk dagligen. Det kunde självklart vara värre, men det är jobbigt!

Det låter mycket jobbigt. Hoppas det går åt "rätt håll" även om det verkar ta tid. Det programmet på SVT jag skrev om ovan påminner om det. Där gjorde man om operationen - och lyckades rätta till dom största skadorna. Hoppas du får en bra sommar - trots allt.

Hej, jag är ny här liksom många andra. Har läst alla inlägg, ibland blir man rädd, ibland lugnad. Jag har en enda fråga och vore jättetacksam för svar:

Hur långt efter operation är man i skick att åka utomlands? Inte för att jobba utan för att ta det lugnt. En två månaders Indien-resa är planerad sedan länge. Har varit där förut, så ingen "kulturchock" att räkna in, som kanske vore psykiskt jobbig.

Jag fick min diagnos igår, svar direkt från Samariterhemmets röntgen, acusticusneurinom höger sida (alla andra verkar f.ö. ha på vänster!), 10 x 4 mm. Jag utgår från att det blir operation eftersom jag har rätt jobbiga symtom, de vanliga: yrsel, nedsatt hörsel höger öra, lockkänsla för örat, tinnitus emellanåt, känningar ner i höger öga som inte riktigt hänger med.

Jag är 53 år och i god fysisk form, tränar flera gånger i veckan.

Jättetacksam för svar.

@evelina.e Hej ! Jag har också på H sida. Är dock inte opererad ännu. Mitt är lite för litet ännu - så jag går på MRT var 6:e månad för att hålla kollen. Har blivit helt döv på det örat och har lite problem med balans till och från. Jag tror ändå att du hinner åka innan operation. Eftersom du läst inläggen här så vet du att vissa av dina besvär nu - kan bli värre som en följd av operationen. Bl.a. Balans och hörsel som nog försvinner helt på H öra. Storleken på ditt NA är ju inte alarmerande ur operationssynpunkt - med viss reservation. Många är ju uppåt 20 mm vid operation . Men sedan är det väl mycket som spelar in i övrigt - när/om/hur dom vill operera. Väntetid är ju en aspekt som man inte får glömma. För att återgå till din fråga. Jag skulle nog åka innan operationen med tanke på att det ändå är en operation - med allt vad det innebär - i form av infektion, biverkningar och återhämtning . Tänk dig själv att åka med dom symtom du har nu - och kanske lite värre - och ett operstionssår i skallen. - dessutom flyga ? Men vi är ju alla olika som människor. Det bästa är nog ändå att rådfråga din läkare som du väl går hos - och som får svar på MRT . Lycka till med resan - och naturligtvis den förestående operationen - när den nu blir av. Ha en fortsatt bra helg och sommar. Håll oss gärna uppdaterade hur det går med allt. Mvh

Tack. Ja, jag ska skriva här om hur det hela avlöper. 

Men jag undrar ändå när man efter operation är i såpass skick att man fungerar något så när normalt. Tre månader, typ? Som sagt, jag är i bra fysisk form.

Min läkare sa att man blir helt sjukskriven 2 månader efter op. Och att det är tufft att vänja sig vid att vara döv på ett öra.

Tre månader är också vad jag hört - om allt går enligt planerna . Men som sagt - alla är olika. Dövheten på ett öra tycker jag inte var så stort problem - rent praktiskt - när man väl accepterat det psykologiskt. Jag blev ju helt döv på ett öra förra året ( från ena dagen till den andra i princip) på grund av mitt NA. Inte som en följd av operation. Med dm hjälpmedel som finns idag. CROSS systemet i bakom örat apparater - så vänjer man sig fort. Hjärnan är redan "lurad" på ATG jag hör på båda öronen. @evelina.e kolla med din läkare - som jag skrev. Det ger nog bäst resultat. Han vet dina förutsättningar bäst - förutom du själv. 📢

Evelina.e:

Jag kan bara utgå ifrån mina egna erfarenheter och när jag ser tillbaka skulle jag ha kunnat rest efter två månader. Dock tror jag inte att jag insåg det riktigt själv just då, eftersom jag var i processen att göra kroppsliga framsteg. Det är först med lite perspektiv jag skulle säga att jag var "resklar" då. För övrigt reste jag på vandringsresa i fjällen efter tre månader och det gick jättebra. Visserligen var jag ostadig inledningsvis av varje vandring men efter en stund hade kropp och hjärna vant sig vid rörelserna. Jag hade en vandringsstav och en hjälpsam man som hjälpte till vid besvärliga passager. Överhuvudtaget verkar det som att hjärnan anpassar sig efter ett tag, det är mest i början det är lite obekvämt. Om du vill resa går det säkert, det är bara att anpassa sig efter den nya situationen och inte grotta ned sig i hur kroppen var innan. Du och din omgivning får acceptera att det kommer gå lite långsammare och att man får ta det lite lugnare. 

Lite festligt är det dock numera när min man glömmer bort och börjar viska i det döva örat. Dövheten vänjer man sig vid. Jag tänker att jag behöver inte höra vad precis alla säger hela tiden. Svårast är förstås i arbetssituationer men man får försöka hitta strategier som funkar och lita på att medmänniskor förstår när man ber dem upprepa sig. 

Allt gott!

Om mej och mina besvär kan ni läsa om under inlägget som hamnade på sidan om som heter Hur ska man orka….Varje dag är en kamp just nu ..mot yrsel ,en riktig usel balans ,kroniskt trött,domningar i ansiktet på den sidan AN sitter (v sida) Är även så trött på allt vad sjukvård heter just nu då inget verkar fungera som det ska..Har väntat nu i 5  v på besked om om röntgning av AN skulle få besked inom några dagar då jag var där men inget hänt än ,,.

Har fått ett ökat tryck i huvudet  känns ungefär som att vänster sida (där an sitter) sitter i ett ständigt skruvstäd…därav att jag nu skulle röntga om AN mitt AN verkar växa ganska snabbt och har ökat ganska mycket  för varje röntgen jag gjort sen dom hittade det april 2013… känns väll just nu inte så upplyftande att veta att jag måste genomgå en operation dom ej tror jag kommer klara av (har även andra sjukdomar som påverkar) strålning är nu uteslutet så operationen är mitt enda alternativ…..Oroar mej givetvis också för att om jag nu klarar mej igenom Open ..hur ska det gå efteråt..har  sen tidigare inget fungerande balanssinne på nånsida av huvudet ,har även meniéres sjukdom som påverkas kraftigare pga av tumören..hur det ska bli med balans mm …och hur kommer livskvaliteén att bli ?

Så mycket som snurrar i huvet  just nu ….huvva vilket gnälligt inlägg det blev men jaa det är liiite mycket nu ….Måste dock säga att fick en medicin som heter Lergigan mot yrsel och illamående och den hjälper mej otroligt bra att stå ut och orka med..och underlättar att jag ska kunna vara uppe alls då jag har kronisk yrsel dygnet runt som ibland blir mycket värre och  har ju mycket dålig balans …har även Zofran frystorkade jag kan ta till extra då det blir som värst …Har ni fått några mediciner eller så??? hjälpmedel? jag har en speciell rullator inte en låg vanlig  utan en med höga armstöd så jag kan luta kroppen (pga av min mycket dåliga balans)…den är verkligen toppen …Önskar er alla god bättring och alla lycka till i det ni går igenom…Stor  kram på er….

Iel: Du skrev att du hade opererats genom att de gick in i örat.. Menar du bokstavligt IN i örat eller öppnade de bakom örat? Har sett en del operationsbilder på sår som är ihopsatta med stil "fästklamrar" i huvudet. Och de sitter bakom örat verkar det som. Jag ska på ett första besök till Sahlgrenska i september och få höra vad specialisterna rekommenderar. Vad härligt att höra att allt gått bra med Dig och att Du kom iväg på Fjällvandringen! Ha det gott!/ Örat

Det vanliga är ju bakom örat. Speciellt om det finns minsta chans att rädda hörseln. Men det finns ju flera tekniker. Har sett båda varianterna från England på TV i höstas . Det är fantastiskt att se - och inte speciellt äckligt - som jag trodde. Man fick även följa återhämtningen . Hoppas det kommer i repris. Det var på TV4 Fakta. När man läser alla inlägg - verkar det som majoriteten har lyckats väldigt bra efter operation. Det stärker oss andra - som väntar på den. Fortsatt trevlig sommar alla - och Yrslan - vi är med dig och håller alla tummar.

Jag var nog inte riktigt tydlig. Metoden kallas för translabyrintär operation. Man går in bakom örat, viker undan det för att fortsätta in genom hörselgången. All "mekanik" i örat tas bort förutom snäckan innan man sedan når tumören. Operationsärret är som ett stort U bakom örat och i örat är allt hopsytt, dvs det finns inte längre någon hörselgång att titta in i. De trycker också in fett från buken för att fylla hålrummet. Det var denna typ av operation som erbjöds mig på Akademiska och efter egen research på olika metoder kom jag fram till att det var denna metod som passade mig bäst. Såret "klamras" ihop som du nämner. Metoden ger garanterad hörselförlust. Med denna metod skär man inte igenom några muskler och inte heller rör man hjärnan. En annan stor fördel som läkeren påtalade är tidsfaktorn. Om tumören är besvärlig att få bort kan patienten lämnas över natten med öppet huvud för att sedan återuppta operationen dagen därpå. En del på forumet har valt hörselbevarande operation, men jag får uppfattningen att de ofta har värk. Kan detta bero på att man går in längre bak i nacken och når tumören underifrån, genom nackmuskler och genom att putta undan del av hjärnan? Enligt min läkare hade man också mer bråttom här att få ut tumören. Men… alla måste ta den metod som passar just dem bäst. Jag tror … och detta är helt min egen uppfattning… att sjukhusen föredrar vissa metoder beroende på kompetens och utrustning. Därför menar jag, om du inte erbjuds den metod som du tror passar dig bäst, byt sjukhus!

Allt gott, med en särskild tanke på Yrslan.

@ lel När du skriver " Operationsärret är som ett stort U bakom örat och i örat är allt hopsytt, dvs det finns inte längre någon hörselgång att titta in i." Det betyder i alla fall att ytterörat är kvar - så man kan ha en apparat i - eller hur ? ( och något att klia i också ….) Nu börjar det bli mera " normal" svensk sommar.

En fråga då: har man nytta av en apparat om "allt är borta"? En annan tanke: ev tinnitus försvinner väl på det opererade örat ?

Ja, ytterörat är kvar och inspirerad av adress har jag fått en remiss till hörselcentralen för att se om en Cross-apparat kan vara av intresse för mig. Det ska bli väldigt spännande att höra hur det ljudet blir. Men jag hoppas att man inte måste stoppa in något i örat för det kommer ju inte att funka! Vad jag förstår har man en mottagare på döva sidan och ljudet leds runt till den hörande sidan? Jag har förstås undersökt olika hörselalternativ och snubblade på en modell från USA, "Soundbite". Jag tror den fungerar på liknande sätt men att den har någon sorts mottagare som man stoppar in i munnen och fäster på bakre tänderna. Vibrationerna leds då via tänderna in i örat. Finns den i Sverige? Är det någon som erfarenhet av en sådan? På deras hemsida är det bl.a. AN-patienter som gör reklam. Jag hade ingen tinnitus före och har heller ingen tinnitus efter. Jag är inte säker, men jag tror att att en del har tinnitus efteråt också. Hur detta kan komma sig har jag ingen aning om, men jag har heller inte sökt information om detta eftersom att jag inte har den problematiken. Undrar om jag inte förstått det från andra här på forumet i någon tidigare tråd? Jag är osäker.

@Örat. Jag utelämnade med flit vad man behöver en yttre hörselgång. Det är precis som svaret under från lel - en CROSS apparat. Man måste fästa i ngt - därav är det intressant med " ett hål i örat". På det hörande örat är det BÖ apparat. På det döva också en som ser ut som en BÖ apparat - men som är en sändare/mottagare som fungerar trådlöst. Det ger " ljud på båda öronen". @ lel. Har du hyfsad hörsel på ditt hörande öra - kommer du att bli jättenöjd med CROSS -systemet. Min är Phonak. I kombination ( om man vill ) ComPilot så är det för mig ett "under". Bättre ljud bland folk / fjärrkontroll hörapparat och telefon TV - allt i det närmaste normalt och tom bättre. Soundbite - att ha ngt i munnen bakom tänderna - låter inte som en höjdare. Förstår inte heller riktigt vitsen i förhållande till ett cochleaimplantat som är beprövat i Sverige. Hellre ett hål i skallen än i munnen om man säger så

Och hur skulle man fästa en sån manick om det är ihopsytt i örat? Funkar det ändå på ngt sätt?Ursäkta min frågvishet men man får inget veta om inte frågar

@lel. För att förtydliga vad gäller CROSS. Den sitter som en vanlig apparat ( är tom mindre) bakom örat. På den sitter en tunn tråd - som en fiskelina i tjocklek - med en liten DOM (propp mindre än ärta) i ändan. En sådan som många med lindrig hörselnedsättning ofta har. I detta fall är den i princip bara till för att hålla kvar apparaten - så man inte tappar den. Mycket bekvämt. Inget annat i örat. Hoppas du får det - du kommer att bli nöjd.

Soundbite ger samma effekt som cochleaimplantat men utan operation. Jag tolkar det som att det är något som kläms fast på tänderna , som en liten tandställning. Man ska kunna äta och dricka och lätt ta ut den för natten. Det låter smart i all fall. Tänk om proppen inte kan fästas i mitt öra? Jag har ju ingen hörselgång. Hmm … Tänk vad besviken jag kommer bli om jag inte ens kan prova en Cross.

@ Örat Du får svar i mitt inlägg #36 ovan. Ha det gott - hoppas det ger dig svar.

Nicke 58: Det vore intressant att få veta hur du upplevde din behandling med strålkniv. Jag hoppas att allt har gått bra?

@ lel #37. Det tror jag inte att du behöver oroa dig för. För det första - kan du klia dig i örat - räcker hålet säkert till. För det andra - måste finnas andra lösningar om det inte finns någon hörselgång/för lite kvar. Kom ihåg att det är bara till för att hålla kvar apparaten bakom örat - ingenting annat . Kanske finns det typ hårspänne som kan hålla kvar - eller sugpropp. Hörselgången har inget med funktionen av apparaten att göra. Hör av dig efter besöket hos hörcentralen.

Tre månader efter genomförd strålknivsbehandling borde jag kanske veta hur det gick. Dock vet man ju inte förrän efter ny magnetröntgen om tumören slutat växa eller om den förhoppningsvis börjat krympa. Och den får jag vänta på i 9 månader till. Inför behandlingen hade tumören vuxit till 20 mm. Dvs 5 mms tillväxt på 15 månader. Strålbehandlingen gick bra. Gjordes med en otrolig precision. 96 procent av tumören strålades. man försökte undvika att stråla hörselsnäckan. Några timmar efter behandlingen fick jag en kraftig förvrängning och förstoring av ljud in i högerörat. Detta släppte dock till nästa dag då jag kunde åka hem. Kände mig i början väldigt "hjärntrött". Var helt sjukskriven i ett par veckor, sen halvt, vilket jag fortfarande är (nu sen drygt 1,5 år). Idag börjar jag fundera mer och mer på hur återställd jag kan hoppas bli. Det känns som om tumören slutat jävlas. Balansen känns ok. Hörseln på högerörat har blivit sämre efter behandlingen. Känner ett lätt tryck inne i örat. Kan ha värk ibland som vandrar mellan hö öra, hö öga och en punkt hö i nacken. Värmedyna i nacken hjälper + daglig påfyllnad av pronaxen. Ibland förvrängs vissa våglängder så att de skär i örat. Känner mig för det mesta uppsvälld och irriterad i ögonen. Bli fort trött, känner mig "vingklippt". Försöker hålla mig i fysisk form genom att träna 1 till 2 ggr i veckan.

@ Nicke 58. När man läser hur du haft det under 3 månader sedan operationen - känns det lite som pest eller kolera. Resultatet hade man ju hoppats att du skulle få uppleva som bättre - gärna mycket bättre än före behandlingen. Att sedan vänta 9 månader på en MRE och resultatet av strålningen tycker jag måste kännas jobbigt. Det är klart - har man lyckats rädda hörseln - och besvären försvinner - då är det värt strålningen. Det andra alternativet - som jag skall genomgå - eftersom jag ändå inte har någon hörsel - är ju operation. Har man sagt att dina besvär/biverkningar är normala/förväntade efter strålningen ? Tiden för återhämtning förstår jag är väldigt individuell - så det lär dom väl inte ha ngt svar på. Jag hoppas att det går åt rätt håll nu och att AN visar sig vara borta pga strålningen. Lång tid att vänta ett år - nu 9 månader innan resultatet - det förstår jag. Håll oss gärna uppdaterade hur det fortlöper - även fram till ny MRE - det kan hjälpa många. Lycka till !

Tack för ditt inlägg Nicke 58. Det är som du säger, det är inte många inlägg från personer som strålknivbehandlas, varför jag tycker det är särskilt intressant att få ta del av din historia. Ett sätt att bli trygg i sin behandling är just att få ta del av andras erfarenheter, goda eller dåliga, men de gör också att man är bättre förberedd när den egna behandlingen startas.  Allt gott!

Ja det är verkligen intressant och lärorikt att få dela Era erfarenheter ! Speciellt när man är i fasen op eller inte….. Och känner sig osäker på hur olika tekniker skall te sig. Då är det guld värt att höra dem som "kommit längre " på vägen och ta del av Era erfarenheter. Lycka till med läkning och det nya livet utan eller med förminskat /stoppat i växten -Schwannom

I samband med strålknivsbehandlingen fick jag beskedet att om tumören slutar att växa (70-90 % chans) så kan det ta kanske 6 månader innan besvären går tillbaka. Nu har jag inte stämt av med någon läkare sen slutet av juni. Snart dags igen. Glömde att nämna att jag numera har en lättare tinnitus i högerörat. Det ringer lite smått hela tiden. Lite bättre känner jag mig i nuläget jämfört med innan behandlingen, fast jag trodde nog att jag skulle märka en betydligt snabbare förändring.

@Nicke58 Min tumör (AN) sitter över balans och hörselnerven - så skada där är ju redan gjord. Problemet med om den växer - är ju att den kan påverka annat också. Så det är väl det dom vill hålla koll på i ditt fall. Vad gäller Tinitus så kan/blir den oftast bättre med hörapparat. Finns ju särskilda program för det i apparaten. Har en bekant som sätter i speciella apparater - IÖ - när han lägger sig. Då slipper han besvären på natten - när inte vanliga apparaterna är i. Han gick även på ett seminarium under en dag med specialister på sjukhuset - innan han fick dessa apparater. Om det fortsätter kanske det är ngt för dig att kolla upp. Ha det gott.

Är ny här ,,,men är glad att jag hittat hit🙂

 Jag opererades 1985 för ett AN 4 mm i diameter i Linköping ,operation på 19 timmar på den tiden var den här typen av operation ganska ny att gå in bakom örat och plocka bort det som behövdes för att komma in  och ta bort tumören .

.Jag förlorade hörsel och balans på vä sida ,tinnitus förstås hade en ansiktsförlamning  men den gick tillbaka fick även nervproblem så kan inte gråta på mitt vä öga  och känsel bortfall  i mitt vänstra ben  och fick sluta cykla och åka skidor o skridskor  men det var ju ok.. 

Vid den tiden var jag ung och kroppen anpassade sig fort  ,,,, 

Men  idag  har min balans blivit mer påverkad och jag ramlar lätt, blir lätt fumlig ,tinnitusen fixar jag nåt sånär men i kombination med  andra sjukdomar känns det idag  tyngre .Fick också reda på efter ett hörselbortfall på min högra sida vid en MR att jag hade en inkappslad vatten cysta efter min operation och vet  vilka symptom jag  ska ha koll på om det skulle bli något tokigt .

 Jag undrar om det finns det någon  här som opererades  för länge sedan och hur ser er er hälsosituation ut idag.

@ Alice 1960. Välkommen till detta forum. Väntar på operation - så vad gäller den biten kan jag inte hjälpa dig. Borde finnas fler dock som kan göra det. Operationen av AN tillhör fortfarande inte dom vanligaste - jämfört med mycket annat. Men tekniken har naturligtvis gott framåt . Tror inte man utan mycket speciella skäl opererar ett AN på 4 mm idag. Snarare uppåt 20 mm. Kanske var det 40 mm - vilket i och för sig är stort. Om du var 25 år när det gjordes förstår jag att det var mycket speciellt. Själv är jag 13 år äldre än du idag - så jag tar det lite mera med ro. Dessutom har hörseln redan försvunnit på det örat. Hoppas du får någon som hakar på och ger dig svar på dina frågor snart. Jag är övertygad om att det kommer att ske. Ha det gott så länge.

Nu har jag varit på Sahlgrenska och träffat en specialist. Eftersom mitt AN har växt 2 mm på 8 månader och nu är 24 mm som störst så anser de att jag behöver behandlas. Då jag hör helt ok med hörapparaten så rek strålning för att bevara hörseln. Vid en operation blir jag med stor säkerhet döv på örat. Jag lutar då åt att bevara hörseln så länge som möjligt. Så jag ska kallas på återbesök till en specialist på strålning (onkolog) för att få info om detta. Känns bra att kommit så långt i behandlingen. Öronspecialisten sa att de flesta AN nu strålas och de får i princip operera de som är för stora för strålning. OM min knuta inte växt utan stått still så hade rekommendationen varit att avvakta och kontrollera med Mr. Jag mår fint annars. Hör med hörapparaten men balansen i stort sett borta på den drabbade sidan. (Ngt som jag lärt mig leva med under årens lopp) Läkaren sa även att 9 av 10 AN sitter på balansnerven. Ha det gott alla Ni som läser detta.

P.S. I Gbg var även tekniken att lämna den yttre hörselgången öppen ( inte fylla med bukfett) utan man ser ut som alla andra "utifrån" sett. D.S

 hej Adress …

Det blev lite fel med måtten  min AN var 4 cm i diameter  och  visst det är speciellt för alla att operera sig i huvudet  på detta sättet gammal eller ung  :) och  tack för din omtanke 👍

@Örat. Bra att det finns alternativ till operation. Tror inte du behöver vara orolig för vare sig den ena eller andra metoden. Fördelen med strålning - som du själv skrev - är ju möjligheten att bevara den hörsel som finns. Nackdelar vet jag inte om det finns - men det får du säkert besked om i så fall. Balansen är det jag klarar bäst så här långt. Hörseln är ju redan borta på det örat. Gjorde en synundersökning och såg till att jag fick optimalt vad gäller synskärpa/glasögon. Det gjorde en otrolig skillnad på balansen. Struntar jag i glasögonen när jag är ute och går - märker jag skillnad i balansen med en gång. Det kan också vara ett tips för andra. Allt hänger ju ihop - syn och hörsel - och balans. Jag är övertygad om att du får ett bra resultat - och förstår att det känns skönt att kunna "pricka av" på att göra listan. Ha en trevlig kommande helg.

@Alice 1960. Lätt att det blir fel med måtten. Ha en bra helg.

Tack, adress! Jag återkommer med info om strålning när jag fått den. Kan ju alltid hjälpa någon. Ha en fin sensommarhelg Du med! Tack för påminnelsen om glasögonen…. Har skjutit på att skaffa nya länge…. Nu får det bli ordning på det👍

Ska ev röntga mej i slutet av kommande vecka  vet dock ej säkert än…den röntgen är väl lite  avgörande för vad som kommer att ske,,hur snabbt ..osv mitt AN har vuxit varje gång de röntgat, är röntgad  5ggr tror jag det blivit nu om jag minns rätt  ,sen april 2013  

Vet inte vad jag träffat för domedags läkare kring mitt AN då alla här  verkar ha så få symtom och problem ..före och efter op                                                                                     

En dansk "öronspecialist" sa till mej - " OM jag kunde  skulle jag absolut avråda dej från denna operation men nu kan jag ju inte det då det är ditt enda alternativ ,men du kan se fram emot en usel livskvalité  med många svåra symtom och problem ,alla de problem du får före en operation kommer du ha kvar även efter ,de försvinner inte bara för att du opereras och blir ofta värre av operationen."//   Så ja det lät ju vääldigt muntert   ,,,hmmm …   

Är det någon här som opererat sej för AN som också har meniéres sjukdom .. Jag har meniéres sjukdom på samma öra som ANet sitter …undrar om det påverkas av operationen …har fortfarande efter så lång tid aldrig fått  nått riktigt svar på detta …Nån som vet ????  

Har mycket svår yrsel dygnet runt ,usel balans får gå med en special hög rullator…de har sett att jag har inget fungerade balanssinne på någon sida av huvet och undrar ju också hur  man ska kunna kompensera liksom efter open då inget funkar nu ?  ställer hjärnan om sej i alla fall liksom utan fungerade balans på öronen??? detta har jag inte heller fått nått riktigt svar på….

Har fått så många olika info om AN överhuvetaget från massa olika läkare så vem ska man tro på då de säger så olika …tycker det är svårt ….

Har oxå blivit så extremt ljudkänslig  ofta ser jag tv helt utan ljud..

Vissa tvära ljud som  kan ske   ger mej en sån hastigt kraftig yrsel attack ,så får som hugga tag i bordskivan eller nått för man får en sån där nu faller jag /tippar känsla, blir ruskigt tvär yr och illamående…bara av ljud…kan ej prata i telefon vissa dagar ,svårt för vibrationer,,osv som ljud ger …

Har också fått som tryck i huvudet känns som att huvudet sitter i ett skruvstäd ibland, värst på den sida ANet sitter,,får även domningar över vänster ansiktshalva väldigt ofta ..(har an vä sida)

Men men  man kämpar på så gott det går ändå…man får bara komma på nya sätt och vägar för att få vardagen att fungera …så man njuter av livet så gott man kan trots allt….visst har man dagar då allt känns upp och ner och allt där till…men man behöver  sånna dagar också för att komma ut starkare på andra sidan :) och få förnyad orka fortsätta…  Kram på er

@Nicke58 En fråga: hade du huvudvärk efter strålningen eller ngt besvär med att tumören svullnade av strålningen?

Hejsan! Jag är ganska ny på det här forumet. Jag fick för ca 1 månad sedan reda på att jag hade en AN eller vestibularisschwannomsom som min läkare sa att det heter. Exakta skinnade vet jag inte men jag tror att ha sa att man bara hade byte namn på diagnosen för ett litet tag sedan. Min är ca 20mm och sitter väldigt långt in och trycker mot hjärnstammen sa han så det ända alternativet för mig var att operera bort den. Jag tycker inte att jag har blivit sämre, mer en lite hörsel nedsättning. Så nu går jag i vänta på att bli kallad till Uppsala för operation. Ca10timmar operation, 14dagar på sjukhuset, 2månader sjukskrivning innan jag kanske kan vara tillbaks i det ganska normala igen. Vad har ni som har varit med om detta för råd? Vad kan vara bra att tänka på eller så? Kom gärna med råd och tips. En annan fråga, vad ha ni för eventuella hjälpmedel efter operationen som ni tycker ha varit bra? En annan fråga är att har någon av er koppla in era försäkringsbolag? Jag har en ganska omfattande olycksfallförsäkring . Ska man kontakta dem innan eller efter operationen. Vad räknas detta som tumör & operation? Man bruka prata om invaliditet, men till vilken grad? Vad har ni andra gjort eller hur har det gått för er. Jag skriver också om min resa på mintumor.blogg.se om någon vill läsa hela min historia. Tack så mycket alla där ute!

För övrigt så tänkte jag bara nämna att jag är 26år och det tyckte men läkare var ungt för en så här stor tumör.

Hej Örat! Jag hade förvånande lite huvudvärk efter strålningen jämfört med vad jag trodde jag skulle få. Jag blev väldigt trött i hjärnan början efter behandlingen. En annan sak som jag märkte var att det kändes varmt inne i örat samtidigt som  det tryckte mer än förut. Tryckkänslan är fortfarande kvar, fast kanske lite lindrigare. Och så märkte jag en fortsatt försämring av hörseln och en viss tinnitus. I början efter strålningen tog jag 2 pronaxen dagligen. Sen kunde jag minska till en. Är fortfarande halvt sjukskriven snart 5 månader senare. Balansen har definitivt blivit bättre. Jag gissar att tumören inledningsvis svällde upp men att den sen gradvis har gått tillbaka. Den förbättrade balansen tolkar jag som att tumören sannolikt slutat växa.

@Mikey_ax. AN är Aukustikusneurinom och samma som din läkare menar. En och samma diagnos. Förstår att du har mycket frågor. Om du börjar med att kolla igenom alla 1-3 Akustikusneurinom här på forumet - så har du fått svar på 99% av dina frågor/undringar. Känner igen dom. Resterande finns det säkert många som vill svara på. Varför jag skriver så - är för att det gjorde jag. Finns så mycket erfarenhet och tips redan i denna avdelning - så du kommer att bli förvånad. Ha en bra och rolig läsning - och välkommen till forumet. Jag hjälper dig gärna med det jag vet - om det finns frågetecken - vilket det alltid finns - när du läst.

@Nicke58. Låter nästan som man skulle kunna säga grattis . Är strålningen helt klar - eller återstår det något ? Sömn är det något som blev svårare - eller ?

Okej tack för svaren adress. Jag kan inte hitta något om dem här frågorna Har någon av er koppla in era försäkringsbolag? Jag har en ganska omfattande olycksfallförsäkring . Ska man kontakta dem innan eller efter operationen. Vad räknas detta som tumör & operation? Man bruka prata om invaliditet, men till vilken grad? Vad har ni andra gjort eller hur har det gått för er.

Det var värst ! Tycker det står om alla dina frågor - redan sedan 2009 i Akustikusneurinom 1. Under 2012 skrevs väldigt mycket om behandling och tips före/efter operation. Olika hjälpmedel. Däremot vad gäller försäkring - och jag förmodar att du menar " sjukvårdsförsäkring" finns väldigt lite. Kanske beror på att det oftast är det allmänna som betalar alla kostnader inkl. sjukskrivning. Sedan kan det ju bli frågan om viss typ av invaliditet - beroende på arbete osv. Men en " ren olycksfallsförsäkring " tror jag inte har mycket med detta att göra . Det är ju precis som namnet säger - ett olycksfall. Dit hör ju inte AN . Finns även en del information - om du googlar på nätet. Men eftersom det är en fortfarande ganska ovanlig diagnos - med

Det är precis det jag undrar över. Jag kan inte hitta något om det på dena sida, alltså försäkringar och sånt. Har även googlat på det men hittar inget där det står i klar text. Alltså undrar jag hur ni har gjort? Har ni kontakta försäkrings bolagen? Sen är det så att jag tycker att jag hör bra idag eller man vet ju inte vad man inte hör. Men efter som jag kommer bli av med hörseln helt efter min operation som jag väntar på att få tid till, så undrar jag vad försäkringsbolagen säger när jag har blivit av med den med tanke på den operationen jag måste göra. Tänkte om någon hade någon erfarenhet av detta. Om man kanske måste göra någon dokumentation att man faktiskt hörde bra innan?

 @ Mikey_ax:

Så här skriver en deltagare i Akustikusneuriom 2:

"Angående en tidigare fråga i tråden om ersättning från sjukförsäkring. Jag har nu fått ersättning via min sjukförsäkring hos Trygg Hansa och de bedömde min "invaliditet" till 15%, precis som jag slagit upp i de standardtabeller som försäkringsbranschen använder. Därför fick 15% av maxbeloppet på min försäkring. Jag fick dessutom en utbetalning direkt vid diagnos, en så kallad "händelseförsäkring"."

Kanske kan detta hjälpa Dig! Har själv inte tagit itu med försäkringar än. Men ska göra det framöver. Ha det gott!

Tack så mycket Örat! jag tycker jag har läst men det måste jag ha missat.

Har du en " sjukdomsförsäkring" ( inte ren olycksfall) så ta kontakt nu innan. Be dessutom sjukhuset/audionomen om en kopia på journal/mätning redan nu. Sedan kopia på journal efter operation - och också då mätning från audionom. Då har du skriftligt på före/efter. Lycka till !

Ny här. Jag opererades i Lund 1997 för mitt AN. Jag var då 17 år. Jag minns inte riktigt alla detaljer längre kring det men tänkte jag kunde dela med mig av min berättelse då den är ett exempel på hur bra det kan gå. Operationen var inte hörselbevarande så jag är döv på ena örat. Dock gick återhämtningen jättebra, jag var tillbaks i gymnasiet efter åtta dagar! Balansen var ur spel direkt efter ingreppet, dräneringen i ryggen läckte , jag mådde illa och huvudet gjorde ont men det gick alltså snabbt över - jag antar att det hjälptes av att jag var ung och envis. Jag lärde mig åka skidor redan samma år… jag har inga men från det som hände, utöver dövheten. Jag har sjungit i kör (kören anpassade uppställningen efter mig :-) ). Läste igår om cros så jag ska boka tid för att testa det och se om det kan hjälpa vid tillfällen då jag störs av min hörselnedsättning. Finns det olika märken som är olika bra och kan man få bra sorter via reguljära sjukvården eller bör man kontakta privatklinik?

Välkommen till forumet. Allt beror ju lite var du bor ( Landsting) som så mycket annat. Generellt - så kan du ju gå till en audionom - oavsett privat eller sjukhus. Kanske har du en kontakt sedan tidigare. Kan inte tänka mig annat än att det finns fler fabrikat. Jag har CROSS från Phonak - som jag kompletterat med diverse trådlösa tillbehör för telefon - mobil och TV. Kan rekommendera CROSS - blir "nästan normalt". Ha en bra dag.

Hej allihopa!

Nu har jag blivit med hörapparat (Cross från Phonak). Jag fick den efter att jag själv efterfrågat en remiss till hörcentralen, utan min eget initiativ tror jag inte att någon inom vården hade uppmärksammat mitt behov. Min slutsats är att man måste ligga på och ta reda på saker och ting själv. Det är dåligt att det ska vara så men det gäller att vara påläst i allt. 

I vilket fall som helst kände jag direkt när jag fick hörapparaten att den här ska jag bara ha. Med Cross uppfattar man mycket mer av konversationer och att det känns otroligt mycket bättre ute i trafiken. Dock är det svårt att fokusera när det är mycket ljud samtidigt. Efter att haft en prövotid på två månader var det dags att träffa Hörcentralen igen för att välja färg och få en mindre storlek på hörsidan. Döm om min förvåning när den nya hörapparaten som presenteras för mig har en röd färg. Den jag hade till låns var brunaktig och nu skulle jag alltså ha en brun på ena sidan och en röd på andra sidan. Att välja färg var det inte frågan om. "-Ja, så kan det bli", var svaret. Dessutom höll hon på och strulade med programmeringen, när jag till slut efter en timme sa "Jag behåller de jag hade från början". Jag fick även med batterier som visade sig vara utgångna och reservdelar av fel storlek. Varför ska man själv behöva bli expert när det är deras jobb? Jaja, nu har jag i alla fall hörapparaten och jag hoppas att jag slipper ha mer med Hörcentralen att göra. De verkar inte särskilt professionella på mitt sjukhus. 

I övrigt har min familj bokat skidresa på sportlovet och då får jag se hur det går balansmässigt. Jag har även sprungit i löpspåret " Tänk om du blir jagad av zombies, då är det bra att kunna springa." säger min 19-åriga son med glimten i ögat. Det  jag har kvar när det gäller balansutmaningar är cykling, men det känns inte helt lätt så jag får se när jag är redo för det. För övrigt tänker jag en hel del på hela den sjukdomsresa man har varit med om. Jag försöker behålla en ödmjukhet inför livet när jag tänker på hur bra det har gått och hur illa det kunde ha gått om det hade varit en annars sorts hjärntumör. 

Allt gott.

Grattis till Phonak CROSS. Förstår inte vad dom håller på med. Det är klart att du skall ha samma färg på båda - och den du vill ha. Skall inte vara ngt problem - det finns. Sedan en hel insatts i ditt "hörande" öra - och dom på det döva örat. Bara för att hålla CROSS apparaten på plats. Tycker även du skall be om en Phonak Com Pilot för att komplettera funktionen med finessen som finns i apparaterna. Kunna använda till att trådlöst ringa/ta emot samtal på mobil och ev. hemtelefon. Den skall vara komplett med TVLink - så du även kan höra TV trådlöst - oavsett andra som vill ha volymen på. Du bör åtminstone kunna få bidrag till 75% av kostnaden ( om inte hela) Jag lovar - det är värt varenda öre. Bifogar lite bilder på - dels hörapparat och CROSS - och även PhonakComPilot med TVLink. Stå på dig - och se till att du får lite "färska " batterier också . Hör gärna av dig hur det går.

CROSS glömde jag. Här kommer den.

Hejsan!

Ny här och har fått besked om att jag ska opas i Linköping inom en månad. Min NA sitter på hö sida och varit till stora besvär sedan mars månad och blir bara värre och värre för varje vecka som går så jag ser fram emot att få detta överstökat. Låter kanske lättvindigt men inte menat så. Jag har läst här på forumet om vad som kan vänta efteråt och kommit fram till att det varierar väldigt mycket så det är nog bara att vänta och se.

Nu har jag en liten fråga som jag inte hittat svar på här. Vid första konsultationen i Linköping hur länge måste man vara där då? bara över dagen eller krävs det övernattning?

Hej på Er! Var ett tag sedan jag skrev här. Väntar på tid för strålning av mitt AN. Har varit på konsultation på både Öron och Onkologen på Sahlgrenska. Deras  rek är strålning för att bevara den hörsel  jag har. Och enligt senaste rön så bevaras den tydligen bäst med små doser under längre tid.  Så det kommer bli strålning 5 dagar i 5 veckor. Ser fram emot att få det gjort och hoppas på det resultat som läkarna tror kommer hända. Knutan slutar att växa/krymper och hörseln blir kvar. Ha det gott alla!

 http://www.news-medical.net/news/2007/10/31/21/Swedish.aspx

@Örat . Skönt att få det gjort - det förstår jag. Ett jäkla springande blir det - sådant man får ta. Hoppas du håller oss uppdaterade hur det går. Vad har dom sagt om eventuella biverkningar av den typen av strålning ? Lycka till !

@annie.h. Välkommen till forumet. Första konsultationen är nog precis som det låter. Man går igenom operationsmetoden - kanske besök med narkosläkare. Eventuella biverkningar du kan förvänta dig. En typ av förberedelse för dom/dig inför operationen. Finns ju ingen anledning till övernattning vid konsultationen. Skall du opereras innan jul - finns det ju inte mycket tid för något annat. Se det som en genomgång av allt - före - under och efter. Tiden kanske du får också. Skulle inte vilja komma till en operation - utan att ha fått ordentlig information innan. Är du osäker - vilket är förståligt - ring och fråga om tiden det tar vid första konsultationen. Vid kallelsen kommer det annars garanterat stå tiden. Tiden är ju knapp fram till operation - så det kanske blir kallelse till den direkt - vilket jag inte tror. Om jag vore som du - skulle jag ringa till sjukhuset och fråga. Konstigare frågor har dom säkert fått. Hör av dig hit - så får vi veta hur det går. Behöver jag skriva det - Lycka till med operation.

Ang biverkningar så trodde de inte det skulle bli så mycket sådana. I och med att det är en liten dos strålning varje gång så reparerar sig ev frisk vävnad fort. Kunde bli en påverkan på balansen, förmodligen övergående,  då jag i princip inte har nån balans på den sidan. Lite huvudvärk och trötthet. Så kontra ev biverkningar av en operation så låter det ju mildare. Får se om det stämmer. Har velat fram och tillbaka. Men vill ju fortsätta höra så länge jag kan då jag håller på mycket med musik. Så nu är beslutet taget. Operationsalternativet finns ju kvar om man skulle behöva i framtiden.

Även om det skulle bli operation - och du blir döv på det örat - så är det ingen katastrof. Jag lyssnar mycket på musik och kollar TV. Bättre upplevelse än innan jag blev döv på H öra. Tack vare tekniken som finns idag ( ComPilot) så kommer det inte vara ngt handikapp - så när som på " riktig" stereo. Mina CROS som jag skrivit om tidigare inlägg - kompenserar det väldigt bra. Ofta lyssnade jag med hörlurar innan - och detta blir ju ngt liknande - men utan lurar. Men naturligtvis vill man ha " sin egen " hörsel om man får välja. Återigen - lycka till - och återkom med resultatet / upplevelsen.

Hejsan! Nu räknar jag ner en vecka kvar sen opereras jag. Det blir inge hörsel bevarande för min del. Har kommit överens med min läkare om att det nog är det bästa för mig. Jag kommer att skriva om hela min resa på en blogg om det är någon som är intresserad av att läsa hur det går så kan man lästa den på www.mintumor.blogg.se

@Mikey_ax Hoppas det går bra för dig. Skall försöka följa din blogg. Kanske kan du även göra en uppdatering här också - vid några tillfällen. Ensidig dövhet tror jag inte du kommer ha svårt att vänja dig vid . Jag har det pga AN redan innan en ev operation. Med tekniken idag så fungerar det. Ha det gott - och lycka till.

@adress vill bara säga att de är kul med nån mer än jag som är ganska positivt lagd och ser ljust på det hela. Jag kan hålla med om det var inget roligt besked när man fick veta att det var en tumör som gjorde att man hade nedsatt hörsel. Men det viktigaste är som jag har sagt tidigare att vara positiv, man måste vara positiv och inte gräva ner sig själv i sjukdomen. För mig var det ett ganska exakt fyra år sedan jag opererade mig och jag lever idag ett fullständigt normalt liv vill jag påstå. Har spelat handboll, kört motocross och spelar fortfarande musik som trummis utan problem. Har även CROS- hörapparat men som jag använder väldigt sällan då jag tycker de är jobbigt att ha nåt i örat hela tiden. Är öppen med nytt folk jag träffar att jag är döv på ena örat så att dom förstår varför jag ser frågande ut ibland.

"Cody. Kul att höra att det fungerar för dig också. Kan hålla med att det kan upplevas jobbigt att ha prylar i öronen hela tiden. Men alternativet om du är döv på ena örat - och hör mycket dåligt på det andra - är små. Tror du hör lite bättre än jag. Kan inte prata i telefon eller höra TV utan mina CROS kombinerat med ComPilot.

Men å andra sidan hör jag nästa "för bra" med hela mitt system. Händer dock att jag stänger av det tidigt på morgonen - eller sent på kvällen. Då infinner sig tystnaden - totalt. Som att vara mitt ute i skogen. Helt underbart - när man har ett alternativ - och kan " trycka på knappen" igen. Ha det gott.

@adress ja så kan det ju vara, jag hade ju sist jag kollade 100% på de friska örat…lite förvånande när jag har spelat trummor i 20år :) Jag ska ge apparaterna en chans till på nya jobbet nu o se, har ju massa fläktar som surrar så de är det som oroar mig lite då det som sagt stärker alla ljud. Ganska skönt för mig som jobbar natt när man kommer hem på morgonen och lägger det friska örat ner på kudden, då blir man ganska isolerad från ljud och kan somna gott….så det har även sina fördelar att vara halvdöv :)

@Cody. Förklara för audionomen det besvär du har med ljudet från fläktarna. Det går att justera i programmet. Kanske ett speciellt läge som du använder på jobbet. Drar dom ner (skärmar av) på diskanten - kanske det löser ditt problem. Lycka till !

@adress ja det kan ju vara en idé, har ju iofs för mig att vi gjorde ett par olika lägen. Måste ta fram dom o testa :)

Har varit på 3-års kontroll med nytt MR. Doktorn ringde igår och sa att hon hade glada nyheter. Det syntes inget efter den bortopererade tumören  MEN det fanns en liten tumör till som hade växt till 1 cm nu. Ingen har sagt till mig att det fanns en till tumör sidan om. Vilken miss….nu väntar jag på en neurolog tid igen. Känns verkligen jobbigt, och glada nyheter tycker jag verkligen inte det var. Har ständig värk i nacken och i bakhuvudet och en irriterande känsla i örat efter operationen. Musklerna i nacken är ganska skadade efter operationen och ger dessa problem med värken. Dövheten är en bagatell känns det som för min del. Har fått en hörapparat som fungerar ganska bra. God jul och Gott nytt år!

@u25. Tycker du har haft maximal otur med dina biverkningar efter operation. Konstigt att man inte försökt lösa en del av problemen efter 3 år. Den "nya" tumören skulle alltså uppstått/vuxit 10 mm på 6 månader. Måste vara mycket ovanligt med ytterligare en tumör. Konstigt - om man tagit bort hörselnerven vid första operationen - var sitter då den nya ? Hoppas du får bra svar av neurologen ? Det är "bara" att kämpa på….. Ha en God Jul och ett Gott Nytt År.

Den "nya" tumören fanns redan när jag blev opererad dec 2011 utan att nämna det till mig, då 5mm. Nu är den 1cm. Alltså vuxit 5mm på ca 3 år. Den sitter en bit därifrån, på hjärnhinnan.

Konstigt att man inte "nämner" det - och försöker att åtgärda det i samband med den genomförda operationen. Som lekman kan man ju tycka det i alla fall. Återigen - hoppas allt går bra.

Hej och hå i julestöket

Nu har man bestämt sej för att jag ska framöver strålas i stockholm då de i uppsala tycker det är för riskabelt att operera mej .mycket pga av övriga sjukdomar jag har också. Så ni som gått igenom strålning berätta gärna ALLT för mej skicka gärna meddelanden berätta om hur det går till ,biverkningar ni upplevt mm mm ..vill gärna förbereda mej så gott det går…ska först dit en vända på besök liksom inför det som komma skall känns lite jobbigt att resa så långt (bor långt upp i norr) då jag har extremt svårt för vibbrationer även vid bilåkning då jag har mitt AN och menierés på samma sida .de två sjukdomarna retar ju igång varandra och det tar på krafterna har haft menierés anfall nu tors,fre,lör,och söndag så känner mej rätt sliten och menierés anfallen är så enormt mycket kraftigare nu då man har tumören där  som retar och trycker också…

Så måste alltså till stockholm i minst 2 vändor för detta …sen är det ju bara att hoppas på att behandlingen  blir med lyckat resultat också.. :) 

Ha det gott allesammens och önskar er en GOD JUL OCH  ETT GOTT NYTT FRISKT ÅR !!!

Det är väl ändå "skönt" att ha ett program på lut - så du vet vad som skall hända framöver. Strålning är väl också det bättre alternativet för dig. Hör av dig på forumet och berätta för oss hur det fortgår - och - framförallt - ha en bra Jul och ett Gott Nytt 2015. Lycka till ! Stockholm är inte så hemskt - jag bor där. 😇

(Nu hittade jag artiklar och andra trådar om detta här… glöm frågan :-))

Nu har jag varit på US i Linköping och fått hem en test-apparat för att prova hur det är att ha en benförankrad hörapparat i några veckor (den sitter med bygel/band när man testar). Ska få testa en som man har i örat (CROS) senare men jag gillar idén om att ha en benförankrad apparat och slippa ha något i mitt hörande öra. Någon som har/har haft en benförankrad apparat? Jag har ingen aning om hur pass vanligt det är eller hur bra de funkar. Mitt hörande öra är lite ovant vid det så jag ska ha på mig apparaten så mycket jag kan för att vänja mig så jag kan inte avgöra själv än hur bra den funkar.

Ingen erfarenhet av " benförankrad" Däremot av CROS som jag är mycket nöjd med. Men även BAHA sitter ju " i vägen" ibland. Men för dom som behöver benförankrad lösning måste det vara toppen. Själv är jag glad så länge jag kan slippa en " klump " bakom örat - och i stället ha en liten i örat. Hoppas du får lite tips av BAHA användare - innan du beslutar för eller emot. Finns ett forum på Facebook för BAHA inplantat och operationen. Vad gäller CROS finns det mycket här på forumet. Lycka till oavsett hur du väljer.

Hej! Blev jätteglad när jag hittat er! Jag har fått diagnos AN i dec 2014 ,ca 25x23 mm.Tumören ger symtom i form av hörselnedsättnig Höger öra ,ostadighet vid gång ,huvudvärk samt trötthet .Fick träffa ÖNH läkare och det rekommenderats operation som jag själv positiv inställt till .Ska opereras i Linköping med "translabyrintär operation"där förlorar man båda hörsel och balans därefter. Önskar veta hur det efter operationen.Tar det långtid innan man blir återställd igen?Balansproblematik ?Skada på ansiktes nerv"fascial parets"? Hur blir livet med ett öra?!

@RAA. Har själv AN på H öra - och är redan döv och dålig balans där - redan innan en ev operation. Du är nu på forumets 3:e del av Akustikusneurinom . Om du tittar lite i 1:an och 2:an - kommer du att få jättemycket information. Precis om det du frågat - före - efter operation . Jag har ännu inte gjort - men går på koll var 3:e månad - för att se hur mycket den växer. Din är ungefär storleken då man överväger operation eller strålning. Som sagt - om du kollar i tidigare inlägg - så kommer du att få svar på " alla " dina frågor. Välkommen i forumet - och lycka till så länge. 😇

Hej jag fick mitt AN diagnostiserar hösten 09 den var då 23 mm fet och jag har gått på MRT röntgen med jämna mellanrum sen dess och den har stått still i sin tillväxt! Så jag har i princip inte tänkt på den men nu harr jag fått en del rött otrevliga symtom! Men först en bakgrund om andra sjukdomar som drabbat mig sen 8-10 mån tillbaka! Återkommer med symtomen längre. Ner! Jag är en sportnörd som är hyfsat vältränad i alla fall för min ålder 48😉 Jag tränar ca fem pass i veckan löpning, Rullskidor o längdskidor o har en bakgrund inom fotbollen! 2014 började kanon med bra res i både skidor 6.22 i fem gr värme öppet spår och en löptävling över 11.4 km på tiden 46.45 ! Men april till sep blev ett helvete med vadbristningar, twar diagnos och till slut Lungemboli diagnos 25/9! Fick blodförtunnande Elequis och vilade en månad sen satte jag igång med löpning o Rullskidor och lungorna kändes redan. Mycket bättre syresätte bra! Däremot har twar infektionen skapat problem hela vägen till dags datum och efter att ha fått en del besvärliga biverkningar av den pga min träning har jag sedan en månad tillbaka bara ägnat mig åt mkt lätt jogg eller promenader när jag varit fräsch i luftrören! Jag har varit sjukskriven sex dagar från mitt jobb som idrottslärare och fritidspedagog i en F-6 skola pga Lungembolin ! Nu till mina symtom för en dryg vecka sedan vaknade jag över att det var ett tryck i huvudet plus ett lätt darrande o surrande i huvudet precis under huden som avtar från och till sen dess men är värst under vila nattetid. Jag har även en ökad tinnitus nästan pulserande ut mot mitt Vänstra öra! Har också en tilltagande yrsel! Känner också ett tryck över huvudet o stelhet i nacken! Jag ringde min läkare på öron näsa hals i Skövde och min läkare bokade genast en tid så jag var där i fredags efter att ha sjukskrivit mig själv förra veckan från tisdagen! Han gjorde en massa olika tester Bl.a hörsel som var bra 100 på Hö o 80 på Vä , han kollade mina ögon när jag fick sätta på mig mörkerglasögen , och skakade huvudet snabbt på mig men allt gav pos resultat! Men han bestämde ändå att tidigarelägga MRT röntgen från dec 15 till slutet av denna månad! Plus ett balanstest ska göras ! Jag hade sen en bättre helg sov bra o mindre yrsel även om de övriga symtomen var kvar! har jobbat denna vecka men blev sämre idag och fick gå hem tidigare då jag blivit mer yr igen!  ,

Som tillägg kan nämnas att jag har haft mer påtaglig yrsel under den senaste veckan vilket gjort att jag varit sjukskriven under förra veckan samt fick gå hem tidigare idag pga tryck i skallen, darrningar och ökad yrsel!

Hej allihop! En liten uppdatering från mig. Är nu igång med strålbehandling av mitt Schwannom på vänster sida. Åker till Sahlgrenska varje dag må-fred. På fred har jag kommit halvvägs i behandlingen. (14 doser) Skall ha totalt 28 st. Får varje dag en liten , liten dos (för att skona och bevara den hörsel jag har kvar)  men den totala stråldosen skall göra susen. (Dvs Knutan skall stanna i växten och helst krympa i storlek) Inga större biverkningar av behandlingen hittills. Lite huvudvärk, öm i hårbotten och ökad tinnitus. Trötthet! Antagligen både av behandlingen och resorna.  Ett år efter avslutad behandling vet jag resultatet. Ha det gott därute!

Örat intressant läsning om hur det går för dig? hur stor var din knuta? Jag har ett AN på 23 mm på som har stått still sen upptäckten 09! Har fått en del otrevliga symtom nu det sista som huvudvärk, skakningar/ darrningar i hårbotten ihop med ökad tinnitus och tilltagande yrsel den sista veckan ! Hade du några sådana symtom?

Jag fick diagnosen i nov 2013. Den var då 22 mm. I maj 2014 hade den växt till 24 mm (på största stället) Mitt hemsjukhus remitterade mig till Gbg. Fick i början av hösten komma till Öronspecialist på Sahlgrenska. De tyckte att knutan skall behandlas eftersom den växer. Då jag hör bättre än väntat så rek de strålning som alternativ till operation. (Vid en op blir jag döv direkt) Var sen på info hos en onkolog om strålbehandlingen. Enl senaste rön så bevaras hörseln bäst efter många mindre doser/fraktioner istället för en stor (som i strålkniv tex) eller tidigare strålbehandling under 5 dagar med högre doser. Så jag satsade på det alternativet. Hör alltså relativt ok med hörapparat. Balansen är i stort sett väck på den drabbade sidan. Men det har kroppen kompenserat upp under årens gång. Så jag har relativt ok balans. Lite sämre om jag är trött. Har dock längre tillbaka haft hemska yrselanfall som vårdcentralen kallat Kristallsjuka. Med facit i hand kom de nog av tumören som växer mest åt balansnerven. En plötslig ensidig hörselnedsättning i januari 2013 fick sjukvården på rätt spår. Även om jag hört liite sämre på det örat i ca 10 år så blev det markant mkt sämre + att jag fick tinnitus samtidigt på örat. Läkaren på Öron sa att det kan ha varit en blödning i tumören då eller att den vridit sig på nått sätt så att symtomen försämrades.

Till din fråga: Jag har inte de symtomen du beskriver förutom tinnitus då. Däremot har jag haft till och från stickningar i hårbottnen om det kan va samma som du menar. Det är bra att en Mr görs så Du får besked om det hänt ngt med ditt AN.

Lycka till och krya  på Dig!

@Grobbe. "Normalt" sett brukar väl ett AN på 23 mm föranleda någon typ av åtgärd / operation. Att man i ditt vall inte gjort ngt beror säkert på att du har så bra hörsel även på ditt sämsta öra. I mitt fall sitter AN både på hörsel och balansnerven - så döv är jag redan på det örat pga det. Balansen är ganska ok - och gör sig påmind bara ibland. Går på MRT med kontrast 2 ggr / år. Denna gång har det gått 1 år i april så vi får se. Men tidigare ggr har det i princip stått still - därav inge operation - ännu. Jag har inget att " förlora" på en operation eftersom jag redan blivit döv på det örat. Det hände på ett par dagar bara - ganska obehagligt. Det är alltid problem om AN växer - eftersom det finns annat som kan " komma i kläm". Senaste MRT var den " bara" ca 12 mm - så det är inte bara storleken - som vanligt - som har betydelse - utan även hur den sitter. Syntomen du har är väl ändå ganska typiska för AN - även om " kristallsjukan" också kan bidra. Tänker på detta med solglas och skaka på huvudet. Hoppas du får ett bra besked - och om - kanske en behandling som Örat beskriver. Hörseln vill man ju ändå bevara så långt det går - även om hjälpmedlen idag är fantastiska. Ge gärna lite feedback efter din undersökning / MRT. Lycka till.

@adress mitt AN är 23*14 och jag var i kontakt med min läkare igår igen så jag haft mer problem med surrande/små men tydliga skakningar i huvudet främst nattetid plus rejäl tinnitus i min skadade sida vä öra! Vi pratade om att ev plocka bort den via strålning det går fortfarande trots storleken min ligger också på hörsel o balansnerven högt upp i skallen, Dagtid småsurrar det med lätt yrsel från och till dock lite lindrigare tinnitus! Jag ska få göra ytterligare ett hörseltest denna gång i ordform med brusljud som störning inom kort! Nu ska jag kollas upp extra även för min ihärdiga twar infektion om den kan ge dessa symtom också! För att utesluta! Jag återkommer och är väldigt glad för att ha hittat denna sajt ha det gott vi hörs

@Grobbe: Jag frågade onkologen (specialist på ALLA tumörer) när jag var på konsultation där om storlek och strålning. Man har ju hört det där om strålkniv och 25 cm osv. Men enl henne så kan man stråla rejält större än så med den metod de har Lycka till!

@Örat. Hoppas du menar 25 mm …..😇 Ha det gott.

OOPS! Naturligtvis  😃

@ Grobbe. Vaknade tidigt på morgnarna under flera års tid av sus i huvudet som inte gick över förrän jag steg upp. Detta var långt innan jag visste att jag hade ett AN, innan jag hade fått min diagnos. Suset satt uppe på hjässan till vänster ( mitt AN satt på höger sida). 

Sista veckorna innan operationen tilltog suset och olustkänslan i huvudet. Jag kunde inte ligga ner utan försökte sova halvsittandes om nätterna. Om dagarna var det mycket bättre, men så snart jag la mig ner återkom det.

Direkt efter operationen försvann suset.

Tinitus är konstigt. En del får det - och lever med det. Andra hjälper hörapparater väldigt bra. Ytterligare andra får apparat med "störningsljud" som skall störa ut tinitusen. På Rosenlunds sjukhus i Stockholm har man en sådan avdelning. Min egen Tinitus försvann på det örat jag blev döv på under bara 2 dagar. Kallas "plötslig dövhet" på svenska. Slapp Tinitus - men blev döv - lite pest eller kolera. Som "tur är" få dom flesta - om det inte är genetiskt - endast AN på en sida. Så nu är det CROS system som gäller i mitt fall - och kanske operation så småningom. Gäller bara att ALLTID ha batterier med sig - annars är man i en helt annat land - hör och förstår inget. Ha en bra helg alla - och återkom med nyheter /synpunkter.

En annan fråga jag är ju beroende av att träna min läkare kallar mig för morfinist 😜 beroende av endorfinerna! Frågan är kan man fortsätta med löpning och skidor på asfalt o snö efter ett borttagande av AN?

Klart Du kan! Om Du opererar bort det får Du träna/vänta på att kroppen kompenserar den bortopererade balansnerven. Vid strålning är väl biverkningarna mindre än vid en operation

Hej ska MRT 25/2 pga ökande sus o tjut mm mm (se tidigare beskrivning ovan ) även dagtid och framförallt känner jag av det när jag vilar efter jobbet!

@ Grobbe. Lycka till med MRT . Efter den kommer ju svaret på många frågor. Någon typ av besked lär du också få efter den. Hörseltest med ord och med/utan störning är intressant. Trodde jag hörde det mesta - men ack så fel man hade. Hör av dig till forumet efter testen och MRT ( med kontrast förmodligen).

adress

Hej 🙂 

Du skrev i #93 att det finns ett forum på Facebook ang Baha inplantat och operation. Jag kan inte hitta det.

Hälsningar Leopoldine

@Leopoldine. Den heter HRF: Disskutionsgrupp för Hörselskadade. Den är allmän och behandlar allt. Sedan finns det inom samma även underavdelningar för speciella grupper. Kan vara inplantat eller Tinitus. Men söker du på den så finns den där. Det är en " sluten grupp" så du ber om att få bli medlem - och sedan är det bara att köra. Lycka till. Bosse

Jag är redan medlem i diskussionsgruppen för hörselskadade 🙂ska söka i undergrupperna.

Tack för hjälpen! 👋

Lite frågor, Jag vaknade en morgon i början på januari med ett dån i mitt vänstra öra. Och upplevelse av att jag inte hörde något på det örat. Samma öra som jag "alltid" hört sämre på. Trodde först att det var en vaxpropp, men så var det inte. Efter en massa undersökningar och bollande mellan olika läkare fick jag en kur med kortison. Problemet kvarstod och efter ett par dagar började min vänstra ansiktshalva domna bort. Jag hade fortsatt lock för vänstra örat och ett dånande ljud i huvudet samt var otroligt ljuskänslig. Ljuden ekade i huvudet. Sen försvann nästan alla symtom plötsligt. Bara hörselnedsättningen var kvar. En vecka efter att allt blivit bra slog det till med samma symtom igen. Nu även med huvudvärk och värk i örat. Det blev bättre igen efter ett par dagar, men nu är allt tillbaka igen. Jag får ingen hjälp från sjukvården. Har slussats mellan olika läkare och de har pratat om akustikusneurom och Mr, men eftersom symtomen kommer och går vilket de säger inte tyder på akustikusneurom har inget beslut om sådan remiss fattats än. Även om jag läst mig till att det inte är farligt om det skulle vara det och inget är akut så börjar detta bli otroligt jobbigt. Så till mina frågor; Har någon av er haft symtom som kommit och gått? Hur lång tid tog det för er att få göra Mr från det att remiss skickats?

Hört lite dåligt i ca 10 år men en dag fick jag akut sämre hörsel och tinnitus. efter en tid upplevde jag att jag hörde ngt bättre men tinnitusen är kvar. Vidare undersökningar visade på AN. Genomgår nu strålning för att stoppa den i växten. Tycker du ska stå på dig med Mr så dom kan utesluta AN !

@asasod02. Tiden från misstänkt AN till MRT undersökning är ju beroende på var man bor. Jag remitterades från Hörsel på Huddinge sjukhus till undersökning med MRT och kontrastvätska . Det tog ca 5 veckor att få tid för undersökning. Man låg i kameran ca 40 minuter - varav halva tiden var med kontrastvätska . Svaret till den som skrivit remissen (HS&) kom på 1 vecka - och jag kallades till återbesök till sjukhuset efter MRT 2 veckor senare. Det konstaterades AN på balans och hörselnerven. Fortfarande är mitt inte " tillräckligt " stort för operation (ca 20mmm) - varför jag går på återkoll MRT var 6:e månad. I mitt fall är skadan " redan skedd" eftersom jag blivit döv på det örat. Då brådskar inte ngn åtgärd - strålning/ operation så länge AN håller sig inom toleransen. Ända sättet för dig att utesluta AN är en MRT undersökning - så jag håller med Örat - stå på dig. Lycka till !

Tack för era svar! Jag har en telefontid med en läkare på tisdag. Ska fråga då hur de tänker och hoppas på att jag inte hänvisas vidare till någon ny läkare igen. Jag bor i Umeå och vet inte hur det fungerar med väntetid här, men det är väl bara att stå på sig lite, lita på sjukvården och härda ut väntan på svar. Tack igen

Hej. Fråga till er som har åtgärdat era schwannom. Hur funkar det att arbeta? Själv sitter jag i ett väldigt surrigt kontorslandskap, och telefonen är mitt arbetsredskap h om dagen. Är rädd att jag inte ska klara av att arbeta i den miljön. Jag vill ju dessutom vara extra rädd om det höra jag har kvar som fungerar….. Tacksam för sympunkter //Anneli

@Annelil68. Har inte opererat mitt AN ännu - men det finns flera svar och erfarenheter i detta forum angående dina problem. För mig har det varit väldigt nyttigt att läsa om andras erfarenheter. Tänk på att detta är en fortsättning av " Akustikusneurinom 3" Det finns 1 och 2 också - med flera hundra inlägg. Det är bara ett tips - ifall du inte visste det - eller inte sökt. Lycka till och hoppas du finner svar på dina funderingar - om inte någon svarar här direkt till dig.

Tack adress! Får kolla alla trådar, sen förstår jag ju att det är olika för alla förstås. Funderar lite om jag ska ställa in mig på att se mig om efter annat arbete, vilket iochförsig inte behöver vara negativt.

Arbetsgivaren har också ett ansvar mot Dig som anställd att se till att Du får de hjälpmedel och förutsättningar så Du klarar av Ditt jobb utifrån Dina förutsättningar. Kanske kan Du få sitta i ett mindre rum där det inte är så mkt ljud?Kolla med fack, Företagshälsa och arbetsgivare. Lycka till!!

Idag ringde en överläkare upp och jag är nu hänvisad tillbaka till min husläkare. Enligt henne så har mina problem med domningar i vänster ansiktsida och nattlig huvudvärk inte med örat att göra. Min hörselnedsättning på samma sida är så liten och bruset i det örat samt tryckkänslan är tydligen normalt. Jag antar att jag ska vara glad för att hon med sådan säkerhet säger att jag inte behöver någon Mr. Men något är fel och även om audiogram visar på så liten hörselnedsättning så är min upplevelse av att höra dåligt på det örat kvar. ..

Välkomna till vår nya tråd http://horselskadade.ifokus.se/discussions/54ecc57d8e0e7449db00367b-akustikusneurinom-4