Efterlysningar

Finns någon där ute som har Legg Calvé Perthes??

2013-07-06 01:13 #0 av: MammaTillMikrotiBarn

Hej, jag är en tjej/kvinna på 31 år som har en sjukdom som heter Legg Calvé Perthes men kallas bara perthes . Jag fick denna gåtfulla barnsjukdom när jag var 12 år gammal.... Hade läkarna bara vetat att det var det som jag led utav och inte bara opererat mig lite hux flux så, hade jag inte stått där jag står idag, på tunga morfiner och andra rävgift!
Och jag hade SÅÅÅÅÅÅÅ gärna velat kommai kontakt med nån som har perthes eller har det in sin krets.:)

Anmäl
2013-07-06 07:24 #1 av: DesK

Tyvärr kan jag ingenting om den här sjukdomen. Jag har dock träffat en person som opererat in höftprotes till följd av sjukdomen. Denna person blev så gott som helt besvärsfri en tid efter operationen.

Så tråkigt att du har drabbats så hårt att du behöver stark smärtlindring! Skriv gärna både här och på sajten Hälsa.ifokus.se om hur du har upplevt och upplever sjukdomen.

Désirée

Anmäl
2013-08-08 01:32 #2 av: Monisen

Vi befinner oss i kasoet just nu. Försöker hitta info men det finns så lite på svenska..

Har sökt på Facebook men där finns inget på svenska. Så jag startade en egen grupp, kanske kan man samla iaf några av oss. Den heter iaf Perthes  kort och gott.

Anmäl
2013-08-08 03:11 #3 av: kurtus

hoppas verkligen ni hittar något eller någon att diskutera problemen med, som har erfarenhet av sjukdomen :( önskar jag kunde hjälpt till..

Anmäl
2014-02-15 15:19 #4 av: ifibi

Hej! 

Jag hade perthes som barn. Nu har jag inte så ofta ont, men det händer. Det finns jättebra stödgrupper på facebook!

https://www.facebook.com/groups/105213300461/?fref=ts

https://www.facebook.com/groups/71348225980/?fref=ts

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.