Här är den näst sista kommentaren i förra tråden:

marlu050 skrev:

Hej!

I december 2011 fick jag veta att jag hade akustikusneurinom. Symptomen var nedsatt hörsel på höger öra och tinnitus. En MR gav en tydlig diagnos.

Enligt vad jag hittade på nätet så fanns det hörselbevarande operationer och jag hoppades på det. Vid läkarbesök på US i Linköping i januari i år grusades dock mina förhoppningar eftersom min tumör var för stor, ca 28 mm, och enligt läkaren såg den "lite marig ut" eftersom den var skrovlig i ytan och därmed var det svårt att frilägga nerverna. Läkaren förordade därför den vanligaste(?) typen av operation där man tar bort innerörat för att på så sätt ha större chans att rädda ansiktnerven.

Operationen är planerad till mitten av april så jag går, så att säga, i väntans tider.

Jag oroar mig inte så mycket för själva operationen men jag känner mig emellanåt lite sorgsen över att jag kommer att höra ännu sämre än i dag och jag försöker förbereda mig på det sociala handikapp som det kommer att ge.

Jag arbetar som projektledare i en IT-organisation och det är ett stundtals hektiskt jobb med mycket sociala kontaker och möten och jag funderar en del på om jag kommer kunna fortsätta med det jobbet. Vad jag läst här är effekterna av operationen mycket skiftande. Vissa kommer tillbaka fort och kan börja fungera "normalt" medan andra får stora besvär och lång konvalescenstid. Jag hoppas dock på det bästa.

En konkret fundering jag har är hur "utslagen" man är direkt efter operationen. Är det lönt att ta med sig böcker, filmer eller liknande till sjukhuset eller kommer man bara sova de ca 10 dagar man är där efter OP?

Vi bor 25 mil från Linköping så jag kan inte räkna med så många besök från familjen (jag har små barn hemma så min fru får fullt upp).

Min tinnitus har blivit värre de senaste månaderna, upplever jag. I och för sig kan det vara en psykologisk effekt av att jag nu vet vad det beror på. Hur har det varit för er andra? Har den blivit bättre efter OP?

Tack för många bra inlägg på detta forum! Det är intressant att höra om allas olika erfarenheter.

Mårten

Här är den sista kommentaren i den förra tråden:

u25 skrev:

Hej

Opererades för merän 3 månader sedan, min tumör var lika stor som din och togs via hörselbevarande. tyckte dock att jag hörde efteråt, men det visade sig vara skuggljud från andra örat när jag gjorde hörseltest. Så jag är döv på örat….Jag var helt utslagen på sjukhuset och eftersom min ansiktsförlamning satte sig på ögat, är det svårt att läsa……ansiktsförlamningen är nu bättre, men det kan ta upp till ett år innan den är bra sa läkaren. Ansiktsnerven ska vara hel hos mig. Har fortfarande ont i huvudet och nacken. Har tinnitus och är ljudkänslig. Är fortfarande sjukskriven och går på sjukgymnastik. Det blir sakta bättre, men är jättejobbigt.

Ja dedär är väl oxå helt olika hur utslagen man blir. Själv så hade jag med datorn och låg o kollade film på kvällarna, funkade utmärkt för min del. För övrigt så blev de en del kaffedrickande med min närmsta rumskompis :)

Är nu 5 månader sedan operation. Ansiktsförlamningen nästan släppt, men inte samma kraft i den delen av ansikte och nacke. Går just nu på akupressur för min tinnitus och hoppas det ska hjälpa, tycker faktiskt det finns en viss bättring nu. Ögat är inte OK ännu och får använda ögondroppar dagtid och salva natt, men man vänjer sig. Nacken är väl mitt stora bekymmer, den skapar huvudvärk också. Tinnitusen får jag väl lära mig leva med, men det är jobbigt att inte höra på det örat. Man hänger liksom inte med på samma sätt.

Dags för en uppdatering.

Jag opererades i måndags den sjunde maj så nu har det gått knappt en vecka efter operationen.

Det kändes lite konstigt att anmäla sig på Neuroavledningen på söndag kväll den sjätte maj och se andra med stora bandage ligga i sina sängar när jag kände mig riktigt frisk själv. Jag har läst om andra som haft betydligt mer symptom än jag. På kvällen fick jag en nål i armen, duscha med Hibiscrub och blodprover togs. Fick äta fram till midnatt men sedan skulle jag vara fastande.

På måndag morgon var det sedan dags. Jag blev väckt klockan sex för dusch med Hibiscrub och klädd i operationsskjorta. Operationen tog cirka 10 timmar och jag vaknade på Neuroavledningens uppvakningsrum på måndag kväll. En av kirurgerna stod över mig och sa att operationen hade gått bra och att de klarat ansiktsnerven väl. Själv kändes det som om jag varit ute och festat i tre dagar och därför fått den värsta baksmällan du kan tänka dig; mun torr som en öken, ont i huvudet, illamående, yrsel och slangar kors och tvärs över kroppen. Ok, slangarna är nog inte så vanliga vid traditionella bakfyllor.

Jag fick genast näringsdropp och intravenöst morfin. Sedan var det bara att vänta. Ett problem jag upptäckte fort var att jag inte kunde svälja ordentligt. Enligt läkarna kunde de ha kommit åt någon nerv som styr sväljreflexen och det gjorde att jag fick ha kvar droppet och den intravenösa smärtlindringen ett par dygn.

På onsdagen provade jag för första gången att kliva upp ur sängen. Det var jobbigt, jag hade ingen kraft i kroppen och yrsel och illamåendet kom direkt, men det gick. På onsdagen blev jag också av med katetern så att jag kunde gå på toaletten som vanligt. På eftermiddagen fick jag åka ner på Öronavdelningen där jag fick eget rum och en klart lugnare miljö. Skönt.

Resten av veckan har jag vilat på Öronavdelningen, successivt tagit bort olika förband och infarter, pratat med en Logoped om sväljproblemet och tränat balansrörelser och munrörelser enligt de instruktioner jag fått.

De två första dygnen efter operationen var klart tuffast. Nu kämpar jag mest på med att få sväljandet att fungera som vanligt, och det går, sakta med säkert.

Hörseln då? Jo, eftersom det gjordes en translabyrintär operation på mig, där hela innerörat togs bort är jag nu permanent döv på höger sida. Dock upplever jag hittills att jag inte hör sämre än tidigare, hörseln var ju redan rejält nersatt. Jag hade, speciellt de första dagarna, lite problem med fantomljud från den döva sidan men det är bättre nu. Jag har lite tinnitus men det är mindre än innan operationen. Förmodligen kommer dövheten störa mig mer när väl de andra, mer akuta, symptomen går över.

För att svara på min egen fråga i ett tidigare inlägg om hur mycket förströelse som behövs på sjukhuset så skulle jag nu säga att ljudböcker är det som varit bäst för mig. Fast först efter några dagar. Film är trevligt men kräver mer koncentration och har man dessutom viss påverkan på ansiktet, ögat och nacken kan det bli jobbigt att ligga eller halvsitta och titta hela tiden.

Mårten­

Väntans tider

Fick min diagnos, akustikusneurinom maj -11 efter flera år av nedsatt hörsel som till slut resulterade i att jag till slut bad om remiss till öron-näsa-hals då jag inte hörde något på det drabbade örat. hade för cirka 4 år sedan varit o kollat hörseln men den läkaren sa att han kunde ordna en hörapparat då jag hade nedsatt hörsel på det örat, men jag förkastade det o tyckte att vid 46 års ålder var det inte dax!

Ville vänta och se hur min tumör utvecklade sig och gjorde ny Magnet röntgen i nov -11, men tyvärr hade den fortsatt att växa. Bestämde under våren -12 mig för operation och tyvärr går jag fortfarande o väntar på att få komma med på operation.

Jobbar på som vanligt, har varit en fena på att förtränga mina besvär men det kommer alltid dagar då jag inte kan stå emot o känna hur huvudet skriker, piper o tröttheten är enorm och gråten finns där.

Det var ett tag sedan jag var inne nu.

LKBP, låter som en ignorant läkare. Trist :(

Det känns ibland som om omgivningen inte riktigt bryr sig egentligen, var och en är upptagna med sitt. Det gäller faktiskt familjen också. De vet ju om att man inte hör på ena örat och får se till att budskapet går fram…

Det värsta med det hela är ju att man inte ser sjuk ut och då behandlar folk en som vanligt.

Jag brukar nicka och le och skratta lite lätt fast att jag inte har hört något av vad de sagt. Det händer nog främst på jobbet. Vill inte förklara hela tiden och berätta att jag haft en tumör i örat och förlorat hörseln på det örat tillsammans med balansen. Vill inte specialbehandlas heller för detta. Människorna runt omkring en vill nog helst inte se det och verkar tycka det är jobbigt.

Det är nu 1,5 år sedan min operation och fortfarande dras jag med känselbortfall i halva ansiktet såväl som att ögat tåras när jag skall äta. Jag har svårigheter att skriva också, både för hand (vi skall inte tala om min signatur…) och på tangentbordet eftersom handen inte tycks ha någon riktig styrning och samarbetet med andra handen verkar inte riktigt funka. Nu har det blivit bättre, men det är en lång väg kvar känns det som. Det kan ta upp till 3 år med känselbortfallet och jag hoppas skrivandet också förbättras. Ögat var enligt läkaren i Lund ett känt fenomen och det kommer antagligen inte att bli bättre.

Misströsta inte ty hoppet är det sista som överger människan (jag hoppas på stamcellsforskningen).

Hej. Någon som varit illamående av tumören ? Jag har en tumör och är väl lite yr i mellan, men absolut illamåendet är värst och så fruktansvärt jobbigt. Läkarna jobbar emot varandra, öron näsa hals tror det kommer från magen och mag tarm från tumören i huvudet. Så har gjort gastroskopi koloskopi och nu titthålsoperation men dom hittar inget fel i magen. Börjar bli riktigt jobbigt nu. Ha det bra alla Med vänlig hälsning, Roger

Hej! Ja, hoppet finns alltid kvar .

Att vänta är som att vara i ett vakuum och att få klart med operationen känns som ett steg vidare. Det är mycket som ska bearbetas mentalt, dels att jag fått en tumör och det att jag i stort sett tappat hörseln på örat och i och med det fått ett handikapp till vardagen. Jag har jättesvårt att acceptera det och måste nog lära mig att sätta stopp.

Ang ett inlägg till dig Roger ang illamående, så får jag illamående bara i samband med yrsel som kommer o går.

Nu är sommaren här och det är bäst att ladda batterierna inför hösten!

Håller nu på att prova ut såna där Cros-apparater som jag fick idag. Har tidigare provat den andra som i slutänden ska vara benförankrad och jag tyckte faktiskt att detffunkade helt ok. Men för att återgå till varianten jag fick idag, är det någon som har någon erfarenhet utav Cros? Tanken slog mig när jag kom hem efter besöket med den lite halvt förvirrade Audionomen att, sitter rätt enhet på rätt öra? Det är ju svårt när man sitter ensam i ett rum med en person att egentligen avgöra var ljudet kommer ifrån? Han sa att det skulle skrapa lite när man kände med fingret på mikrofonen vilket det inte gjorde på det döva örat. Vi kom dock fram till att jag ändå på nåt sätt hörde annorlunda och att det då borde funka. Nu funderar jag på om de inte bara är så att ljudet till de friska örat förstärktes och att man lurar sig på det? Jag har nu enheten med volymkontrollen och även uppenbart en mick på de friska örat. Kan det stämma? Skulle uppskatta om någon med erfarenhet kunde dela med sig lite :) /Andreas

Cody!

Jag har en trådlös cros-apparat. På det döva örat sitter det en mikrofon som ljudet på den sidan kommer in i o leds till det hörande örat. Så när man tar på den apparaten i  det döva örat skrapar det. Annars är det nog fel.

Jag har haft cros- apparat i några år nu. Det är ju absolut inte som att höra på båda öronen men jag tycker att jag inte känner mig så "halv". Men det är ändå svårt att höra var ljuden kommer i från. Men jag använder den dagligen. Hoppas att det fungerar för dig!!!

Eva-Karin

Jag har upptäckt nu att de även skrapar från mikrofonen från de döva örat som det bör göra. Men jag tror att de även är en liten förstärkning från enheten på det hörande örat som förvirrar mig lite :) De verkar funka helt ok ungefär. Svårt att säga för tillfället om den är bättre eller sämre än den benförankrade jag prövade, de får tiden utvisa :) skönt att slippa göra några fler ingrepp så jag hoppas den funkar bra i längden. Detta kanske är lite utanför det egentliga syftet i denna tråd, men det ger iaf er som väntar på operation en notis om att de finns hjälpmedel att tillgå efter operationen som kan göra det en aning lättare när man bara har ensidig hörsel kvar :)

Resan fortsätter efter merän 7 månader sen hörselbevarande operation……har fortfarande en del ansiktsförlamning och är även förlamad på den sidan ner i nacke/hals. Har ont i huvudet och tar tabletter dagligen. Tinnitusen stör mer vissa dagar. Ögat behöver droppar dagtid och salva natt fortfarande. Det känns jobbigt vissa dagar och jag undrar om man kommer att känna sig frisk mer?

Sitter och funderar på dessa jobbiga trötthetsperioder. Det är otroligt knäckande! Är det någon som har tips på hur man kan undvika dom? Eller hur man kan få dom att bli mindre ihållande? Det värsta är att inte omgivningen förstår hur man kan bli så trött av psykisk ansträngning. Ingenting fungerar sådana dagar. Skulle helst vilja trycka vardagen på paus då. Är det normalt att vara så trött 2 år efter operationen?

Hejsan ! Har letat efter ett forum i sverige for akustikneurinom. Inte latt att hitta vare sig information eller  personer att dela sina erfarenheter med ! Ser att ingen skrivit pa ett tag. Synd att de flesta " traff-punkterna" dor ut och att viktig information aldrig kommer fram.

Har ett AN som redan har opererats ( i stort sett bara " skrapats " i 13 timmar )for att sedan behandlas md Gamma-Knife. Detta 2007 efter att ha diagnostiserats 2006. Fore behandling var storleken 2,5cm. Idag matr mitt AN 2,9 cm.

Har flera symptom och nerverna ar under tryck.

Letar efter vem/var jag kan opereras.

Mina fragor till er i detta forum ar ;

Var / hur / av vem fick ni er diagnos?

Var/hur /vem bestamde strategin for behandling?

Var och av vem blev ni opererade/behandlade?

Vilken metod anvandes och hur blev resultatet?

Fick ni nagon information om vilken klinik som har mest erfarenhet i denna typ av operation i Sverige ?

Om ni har lust att svara tror jag det kan var till stor hjalp ;)

Kramar !

Hei alle, en norsk musiker i norges største symfoniorkester her:-)

Jeg skrev i det gamle forumet for nesten 2 år siden.

I 2007 fikk jeg diagnosen akustikus neurinom med en voksende svulst. I oktober 2010 ble jeg operert med Gammakniv på Haukeland sykehus i Bergen. Etter 2 år viste MR bildene at min 4,5 cm store svulst hadde stoppet å vokse, og nå om en måned skal jeg ta nye MR bilder med håp om at den har krympet.

I min situasjon som proff musiker har dette ikke vært lett, jeg har mistet så og si all hørselen på mitt venstre øre, men balansen har blitt bedre. Derimot er min tinitus et evig problem, jeg hører den over alt annet selv om vi spiller sterkt.

Det føles merkelig å lee her at så mange av dere harv utført en fysisk opertaion som fjerner balansenerve og det hele, jeg er selv glad for at vi får tilbudet om Gammakniv i Norge.

Jeg kommer tilbake med en oppdatering etter at nye bilder er tatt i oktober:-)

Hilsen Erling

hej Erling!

Jag har  gjort gamma-knife pa mitt neurinom pa 2,5cm. Sex ar efter ar nu neurinomet 3cm och fortsatter att vaxa. Gamma-knife ar mycket omdiskuterat och har enligt statistik bast effekt pa svulster under 1,5cm.Mitt neurinom ger mycket problem och jag maste nu opereras. Nar man redan behandlat med gamma-knife ar situationen bara varre.Hade jag vetat battre hade jag aldrig gjort gamma-knifen ;) Latt att saga efterat for det lat ju valdigt bra !

Finns inte mycket som tyder pa att ett neurinom kommer att krympa fran ett sa stort matt som 4,5cm!! Men lat oss fa veta ! Informera dig hos fler specialister.

MVH Kristina

Hej!

Det är dags för en uppdatering (igen).

Jag opererades i Linköping den sjunde maj i år (2012) och här följer min erfarenheter så här långt.

Efter att ha läst andra inlägg här på forumet verkar det som att jag klarat mig bra efter operationen. De kvarvarande problemen jag har, förutom dövhet på höger öra, är mer tinnitus, viss ögonpåverkan och lite småproblem med balansen.

Direkt efter operationen när jag kom hem fick min familj och jag mycket hjälp av mina föräldrar och svårföräldrar eftersom jag var trött och inte fick anstränga mig men det gick bra.

Jag började jobba nu i augusti och det har gått bra. Från och med september räknar jag med att jobba heltid.

Det som är jobbigt med att jobba är att vara med på större möten och att äta lunch i större sällskap. Då måste jag sätta mig på en ytterkant med mitt fungerande öra innåt bordet för att kunna följa med i samtalet. I övrigt fungerar allt bra.

Jag ska på återbesök i Linköping i januari 2013 för avstämning och samtal om eventuell hörapparat.

Hej!

Fick diagnosen förra veckan efter att under våren kollat upp varför jag hörde dåligt på vänster öra. Hyffsat omtumlande mitt i livet med 3 aktiva barn, heltidsjobb, många ideella timmar som ungdomstränare i fotboll mm. Det var tufft inna man fick problemen och ännu tuffare nu. Har ganska stark tinnitus och framför allt svårt att sova.

Hittade detta forum och har läst igenom hela tråden. Tack för alla inlägg som skänker hopp, med lite sjukdomshistoria i familjen så var de första tankarna inte så ljusa direkt…

Befinner mig för tillfället i den svenska vårdens limbo men får väl börja jaga snart. Har massa extremt praktiska frågor:

• Är det risk för plötsliga attacker av migrän/yrsel mm (kör 5 mil i bil till jobbet)?
• Är det ok att träna (brukar springa några gånger i veckan)?

Annars är det väl bara att kämpa på, försöka förstå det hela och hoppas att man snart får någon typ av tidplan.

#19 Hej på dig hjorten. Klart du kan fortsätta dit liv efteråt. Ja är en aktiv tjej med hundar,ungar och hästar. de funkar fint. De tog 3 månader för mig innan ja kom upp i sadeln igen. det kändes precis som vanligt. Det stora problemet man får är tröttheten av för mycket ljud. men hittar man en bra balans så går det bra. efter operationen så ta det lugnt och få vardagen att fungera. Känn dig för vad dags formen tillåter och överskrid inte den.Lycka till!

Hej på er!

Snart drar det nog ihop sig till operation. I februari beslutades det att jag skulle opereras. Planen var att det skulle genomföras i maj, men tyvärr fick de inte någon tid för mig. Under september kommer jag få besked om det är möjligt att genomföra operationen i oktober. Min AN växer ung 2 mm i halvåret sen den upptäktes maj -11.

Livet har nog varit en berg -och dalbana, väntan har gjort det möjligt för mycket funderingar, högt som lågt! Yrseln kommer o går o påverkar mig, likaså tinnitusen o tröttheten. Som tur är jobbar jag på ett mindre företag där ljudnivån är låg men visst finns det stora problem i möte/disskusioner o att tala i telefon.

Som sagt så tror jag att det bästa är att lyssna på kroppen men ibland är man inte i fas med förnuftet .

Till Hjorten,

När jag träffade öronspeciallisten i Linköping efter att jag fått diagnos så ställde jag frågan om jag själv kunde göra något för att förbättra eller förvärra mitt tillstånd. Svaret blev nej. Så jag kunde fortsätta min vardag som tidigare fram till operationen.

Efter operationen fick jag inte anstränga mig i sex veckor. Inga tunga lyft eller andra saker som kunde öka trycket inne i huvudet. Men sex veckor efter operationen kunde jag börja anstränga mig som vanligt igen.

Mårten

Till Mårten och neapea,

Tack för svaren. Trodde att det var som Mårten säger att man inte kunde påverka tillståndet själv. Enligt läkaren på Öron-Näsa-Hals så har ju eländet suttit där länge och växt långsamt.

Jag får helt enkelt satsa på att ta bort lite saker som jag inte orkar med, se till att hålla mig i form. Dessutom försöker jag intala mig att jag faktiskt inte mår sämre än innan beskedet (trodde då att det var en "vanlig" hörselnedsättning). Samtidigt så verkar processen kunna ta väldigt lång tid så man får nog akta sig för att "ta bort" för mycket av det som är kul i livet.

Till Hjorten,

Tvärt om tycker jag att du ska fortsätta med det som är kul och välja bort det som är tråkigt. 

Det jobbigaste för mig var väntan på operation. När den väl var gjord gick det på ett nytt sätt att se framåt och jobba för att rehabilitera mig, och det gick bra.

Hej alla som väntar på operation. Jag opererades hösten 2006 på KS. Min tumör var 18 x 22 mm då den togs bort. Var sjukskriven 3,5 månad varav en månad på halvtid. Direkt efter operationen kände jag mig ganska pigg och var uppe på benen efter bara någon dag. Drabbades då av "takdropp" från näsan, d v s hjärnhinnan läckte en aning från några små små sår efter operationen. Fick tillbringa 5 dagar liggande med dränage för att lätta på trycket. Tydligen ganska vanligt fick jag höra efteråt.

Det gjorde susen och jag åkte hem.  Första tiden var jag mycket trött, sov säkert 10 timmar varje natt plus en stund efter lunch (jätteskönt!) men blev ganska snart allt piggare. Hade en del problem med balansen om jag rörde huvudet eller ögonen allt för fort men det klingade av efter några månader. Jag fick passa mig då jag cyklade, cyklade omkull några gånger när jag vred huvudet för snabbt.

Hade tur och fick inga problem överhuvudtaget med ansiktsnerven som tyvärr många får med konsekvenser för ögat ex. Hör däremot betydligt sämre på det opererade örat vilket korrigeras till viss del med hörapparat. Jag har också betydligt mer tinnitus nu än tidigare men tack och lov fullt hanterbart. Hade också en period då jag var rejält trött i nacken och plågades av värk som spred sig från nacken upp i huvudet. Kanske inte så konstigt eftersom en muskel på sidan av nacken skars av och sedan syddes ihop i operationen.

Kan dock konstatera att så här 6 år efter operationen lever jag ett fullt normalt liv och tänker aldrig på att jag opererats. Cyklar, tränar, åker slalom, har t o m hoppat fallskärm.

Ett bra tips är att se till att vara i så bra fysisk kondition som möjligt innan operationen för att stå pall. Efter operationen gäller det att ha tålamod och låta kroppen återhämta sig i sin egen takt. Jag kommer ihåg hur skönt det var att faktiskt under en period slå av på takten och unna sig att sova middag,läsa mycket, promenera och bara ta det lugnt. Kanske inte det lättaste om man är mitt i karriären med småbarn och ett intensivt liv. Mitt yngsta barn var 14 år då jag opererades och ställde upp och på alla sätt precis som övriga syskon.

Lycka till allihopa som väntar på behandling, allt kommer att gå bra!

M v h

Pelle

Några funderingar: är det någon som fått en liten hint om varför man drabbas av detta? Har någon blivit erbjuden att få operation för att fixa ansikts förlamning eller skillnaden mellan öronen placering? Mitt ena öra står rakt ut och det andra är platt. Jag fick ersättning av mitt försäkringsbolag för denna diagnos och då har jag en enkel försäkring. Är det någon som kollat upp möjligheten att få hjälp med vanprydande ärr? Jag är inte fåfäng eller så men efter ingreppet på magen i samband med operation så blev inte ärret så himla snyggt och det blev en grop i magen efter en stor blodutgjutelse. // Camilla

Neapa; Hej!

Har last att HPV (papilloma-virus) kan vara en orsak. Sen har vi ju forsknigen pa "skador" av mobil-telefoner …..Man fortsatter att konstatera att man inte kanner till orsakerna och att det ar en "sallsynt" sjukdom . Tycker anda det ar ganska manga som drabbats !

Jag bor utanfor Sverige ( europa ) och vid ansikts-forlamning far man hjalp att sedan "lyfta upp" den drabbade sidan. Man flyttar aven en nerv fran tex nacke-hals till ogat for att ge tillbaks rorelse formagan . Vill man ha "snabb" hjalp far man sta for kostnaderna sjalv. Annars ar vantetiden ca. 2 ar . Men dom fixar det! BE OM DET och STA PA DIG !

@Neapea: Vanprydande ärr kan du nog glömma att få ut några pengar för. Ringde o kollade med mitt försäkringsbolag och de verkar vara likadant överallt. Ett ärr som du får pågrund av en operation som är gjord pågrund av sjukdom är ingenting värt. Men däremot om du utsätter dig själv får risk och får ärr pga olycksfall så är de en helt annan sak, då kastar dom pengar på dig. Själv så fick jag en slant för diagnosen men sen var de stopp. Ensidig dövhet är tydligen inte heller värt nåt.

@Cody: "Själv så fick jag en slant för diagnosen men sen var de stopp. Ensidig dövhet är tydligen inte heller värt nåt."

Det beror nog på försäkringsbolag. Jag fick ut ett belopp direkt vid diagnos och om cirka ett halvår är det dags för slutgiltig avstämning med försäkringsbolaget vad gäller hörseln. Jag vet ju att den inte kommer tillbaka men deras rutiner var sådana. Vad jag läst på så verkar ensidig hörselbortfall ge 15% handikapp. Tinnitus ger inget. Detta enligt standardiserade listor som man kan hitta på nätet. Enligt min försäkring ska jag då få 15% av det maximala beloppet som finns angivet i försäkringsbrevet. Men som sagt, det beror nog helt på vilken försäkring man har.

Hej

Är nu 10 månader sen operation. Lider fortfarande av tinnitus, lite ansiktsförlamning och  mycket nack förlamning. Har ont i nacken och bakhuvudet.

Någon som haft detta och kommer det att försvinna?

Hade tyvärr ingen sjukförsäkring…..

Är det era "telefonöron" som blivit drabbade? Jag har alltid haft trådlösa telefoner…….

hejsan u25!

Opererades for sex ar sen men gjorde aven gamma-knife. Nackont och smarta i bakhuvudet har varit en standig foljeslagare;) Men vet alltsa inte vilken av behandlingarna som ar orsaken. Kanske bada tva. Nu ska jag dessutom opereras igen efter ett forsta " misslyckande" . Kul va ?!

Har inte heller nagon sjukforsakring. Hade val aldrig trott att det skulle behovas!

Men  faktiskt har kanske inte pengarna  nagon storre betydelse. Man skulle vilja ha mer expertis vid behandling och ett storre engagemang fran sjukvardens sida for foljderna av operationen/stralningen.

Hej alla!

Ta en titt pa dagens Aftonbladet pa internet , fredag 19.

Hej Alla,

Jag opererades i augusti 2010, så jag har börjat vänja mig vid att vara enörad, i den mån man verkligen vänjer sig. Känns som man är mycket tröttare numer än före operationen.

Jag är väldigt nyfiken på om det är någon här som har erfarenhet av BAHA. Skriv gärna så mycket som möjligt om det i så fall.

//

Pelle

#33 Fråga din audionom om du får testa ett sånt där BAHA-diadem. Tanken var att jag skulle ha fått BAHA, så jag testade ett sånt i några dagar och det funkade riktigt bra Min audionom och jag kom överens om att jag också skulle testa med en superstark höris på dövörat och till min stora förvåning så hör jag cirka 25% med den hörisen! Så då kom vi fram till att det sannolikt inte blir bättre med BAHA, därför har jag nu hörisen istället.

Tänk vad nära jag var…skulle skriva in mig i morgon på avdelningen och opereras på måndag…så fick jag återbud i går em och ingen ny erbjuden tid…….

Denna väntan!!!!

Hej

Hur går det för dig, Kristina? Det låter så hemskt att du ska opereras igen…..Min läkare säger att det är en på 100 som det börjar växa på igen. Har just nu fått ner smärtan med hjälp av akupunktur, men den finns där fast mindre. Hoppas det håller i sig. Får min hörapparat på måndag.

Hej U25!

Ok….nu ar det gjort. Opererades den 4 nov i Milano , istitutio Carlo Besta, neurochirurgia.

Har den sedvanliga paresen och hoppas naturligtvis att det kommer att slappa litet efter hand. Kanske besvaret med ogat ar varst. Hur som helst..3,3 cm neurinom ar borta , horseln oxa( men jag var redna van..)ansikts nerven borde fortfarande vara hel men den var mycket ut tanjd och tilltygad av Gamma-Knifen sa man vet inte annu hur mycket jag kommer att kunna atehamta mig. Vi far se;)!Annars ar det " bra"…."sjo-sjukan" borjar tappa av. Har bar lite sma-smartor i operations omradet osv. Operationen tog 9-10 timmar  , " retrosigmoeidale", och man stangde igen operations-oppningen med skall-benet.

Nu hoppas jag att det ar pa ratt vag " without return" !!!!

Hej alla! Har fått min diagnos för ett år sedan, hade växt nu igen, är inte rädd för opereras, men frågade läkaren och specialisten i Lund om ärftlighet fanns, men dom sa att det inte fanns, men läser man på internet så står det ju om ärftlighet. Någon som vet något om detta? Har en liten kille på två år, som jag önskar allt utom att drabbas av detta skit. Tycker ni är starka som skriver här och kämpar på! Ha det bra alla! Med vänlig hälsning, Roger

Om detta kan vara ärftligt vet jag inte, men tekniken och behandlingsmetoderna går stadigt framåt, så våra barn och barnbarn kommer att mötas av helt andra saker än det vi ser idag.

Roger28; Hej ! Vad jag vet är det den sällsynta tvåsidiga varianten av akustikusneurinom som kan vara "ärftlig"( genetiskt betingad) , alltså om man har akustikusneurinom på båda hörselnerverna. Om du haft den varianten skulle du troligen varit informerad av läkarna, speciellt om du är under vård i Lund, Uppsala eller annan univeritetsklinik.Med vänlig hälsning  Kristina

Hej

Ja, min läkare sa som Kristina skriver , det är den dubbelsidiga som är ärftlig. Har fått min hörapparat och jag är nöjd. Usch, vad jobbigt Kristina, tänker på dig! Har fått en ny sjukgymnastik dam, som säger att hon kan behandla min nacke så att den nästan blir hel….

Hej u25!

Ja , detta är ingen "rolig" period! Hur som helst, vilken typ av sjukgymnastik har du "hittat"? Även för ansiktsparesen? Dom säger till mig att det är för tidigt fortfarande och har gett mig bara ett blad med bilder på olika ansiktsgrimaser att försöka (japp det är rätta uttrycket!) göra med eller utan spegel. Hoppas din nacke blir bra! Eller åtminstone bättre! Någon annan som har en speciell "sjukgymnastik" för rehabiliteringen (så gott det nu går) av ansiktsnerven? Vet ni vad? Jag tror jag ska börja informera här i Italien om den där hörapparaten ni talar om. Ingen som nämner det här!

Hej!

Jag opererades för 6 år sedan. Jag har fortfarande kvar ansiktsförlamning. Jag har försökt med allt möjligt men inget har hjälpt.

Jag har testat bl.a ansiktszonterapi, TNS,men det har tyvärr inte hjälpt så får leva med det tyvärr. Tänker inte på det så mycket längre men måste fortfarande använda ögondroppar efrersom inte ögat blinkar ordentligt. När det är kallt ute gör det ont i ögat o i ansiktet!

mvh Eva-Karin

Hej

De ska försöka att massera och knåda upp musklerna som delvis inte funkar. Hon är spesiallist på nack/rygg. Fick lite andra övningar till ansiktet också av henne + att vi ska prova akupunktur i ansiktet. Jag har ju en del förlamning kvar i ansiktet. Jag använder också ögondroppar dagligen/natt och har svårt att vara ute när det är kallt. Musklerna i ansiktet stelnar och det gör ont. Kände mig lite yr av hörapparaten, någon som kännt detsamma?

Hej, i morgon är det två veckor sedan jag opererades. Operationen gick bra och jag och jag är på god väg med rehabilitering. Jag var kvar 6 dagar på avdelningen och har sedan blivit flyttad till neurorehab avd. Här har jag börjat att träna mer o mer efter det jag fått bukt med smärtan jag haft. Jag har klarat ansiktsnerven men jag har en del problem med balansen, men jag tränar på…. Kirurgen tror att den lilla hörsel jag hade skulle ha gått förlorad, men jag tycker ändå att jag har en liten del kvar….. Som sagt .. Fortsätter min träning här på rehab och blir kvar en vecka till här men ska passa på att få permis i helgen, skönt att komma hem.

Hej pa era alla "ex-neurinom"!!

Hoppas alla mar relativt bra och att det gar frammat !!

Jag har fortfarande min ansikts-halva out of function , men det blir valdigt langsamt battre. Otroligt vilket talamod man maste ha for att orka med en vardag!!

God fortsattning pa 2013 till alla!!!!

Kri

Hej på er. Nytt år nya utmaningar. Jag har en funderingar som först & främst vänder sig till oss tjejer. Är det någon som skaffat barn efter en sån här operation? Vi funderar på att utöka familjen men jag är rädd för att de bekymmer man har efter operationen kommer göra det väldigt jobbigt. Är det någon som har erfarenhet? Orkar man med vakna nätter och allt som hör bebis tiden till? // Camilla

Hej på er o god fortsättning på nya året! Ja Kristina, tålamod är bra att ha. Själv känner jag att jag har lite för bråttom o vill så mycket. Jag har klarat mig rätt bra efter operationen, det är nu 6 veckor sedan. Har mest problem med balansen, tinnitus men de senaste dagarna även mer med nacke o huvudvärk. Tröttheten gör sig påmind! Ska i veckan till min audionom för att kolla upp min hörapparat som jag hade innan operationen, hade några % hörsel kvar innan operationen. Ska samtidigt göra en hörseltest, spännande! för min kirurg tror att han har förstört den lilla hörsel jag hade. Fortsätter o tränar och jag tycker att det är så skönt att operationen är genomförd så att jag kan se framåt. Börjar hos en ny sjukgymnast nu i veckan och hoppas att det blir bra. Camilla, du o din familj fixar säkert den utmaningen, själv är jag lite till åren så den fasen är förbi, men lycka till!

Hej

Länge sedan någon skrev….Hur är det med er, LKBP, Kristina…..?

Lite om mig: Nästan varje vecka drar de i min nacke/huvud. Ja, det blir sakta bättre, men har fortfarande ont och tar smärtstillande. Efter 15 månader fortfarande smärta i bakhuvudet, som antagligen kommer från nacken det mesta iallafall. Förlamningen i nacken bättre. Ögat behöver salva på natten. Är trött och behöver sova många nattimmar. Har kvar lite förlamning i ansiktet. Min hörapparat fungerar bra. Det har varit en tuff resa, som ännu inte är slut!

Hej alla som kämpar vidare!

Jag har nu operationen 2 år bakom mig, vänster öra ingen hörsel, tinnitus dygnet runt. Balansen nästan ok, men fortfarande mycket trött.

Läkarna sa att ingreppet inte var dödligt, skulle kunna arbeta efter kort sjukskrivning.

Ok inte dödligt var rätt, men allt det andra, en jobbig resa, kämpar vidare varje dag för att nå nivån innan operation.

Hej

Känner igen mig i dig…..De sa till mig något liknande och är ju fortfarande inte bra.

Hej på er! I veckan hade jag "tre månader" efter operation. Jag mår rätt bra, började jobba 50% för tre veckor sedan och har gjort min första vecka på heltid. Jag är väl till o från lite orolig om jag startat upp för tidigt men jag mår ändå bäst i det här läget att vara igång. Det är ju också beroende villket typ av jobb man har o jag jobbar på ett mindre företag. Jag var hos audionomen för att kolla upp min hörsel och det var så att jag Blivit helt döv på den opererande sida så vi får se vad som kan göras. Började hos en ny sjukgymnast som jobbade enbart med neuro relaterade besvär och det har gjort susen. Hon har hårdtränat balansövningar o det har gjort susen. Jag har en del ont, daglig huvudvärk, en molande värk. Nacken är inte heller som den ska, stelhet o värk. Det känns ofta att nacken inte klarar att hålla upp huvudet…….jag har bara stickningar i ansiktet framför all när jag blir trött. Det är en tuff resa men jag tycker att det är lättare nu när operationen är gjord och jag har förstått att jag haft en stor skopa tur. Jag tror att det är svårt för ens omgivning att riktigt förstå hur det känns o hur man mår.min tinnitus har blivit bättre, vet inte om de att jag blivit döv har förändrat saken. Var rädda om er o kämpa på! Lotta

Hej igen? Min operation genomfördes med att gå in bakom örat och jag har ingen känsl runt ett ganska stort område. Det känns även som skallbenet är påverkat, är det så före er andra? Lotta

Hej

Jag gjorde också hörselbevarande operation, men blev döv. Jag har också ont i skallbenet, men full känsel. Min hals är lite insjunken eftersom musklerna är påverkade där. Det värsta för mig är värken i bakhuvudet och tryckkänslan i huvudet, som gör att jag tar mycket smärtstillande tabletter.

Hej!

Har just kommit hem efter en promenad i kall motvind 1+ grad.

Ansiktshalvan där förlamningen sitter är seg, ögat värker, ögonlocket

funkar inte som det ska göra. Det är ett av alla minus efter operationen.

Man kämpar vidare och hoppas det ska bli bättre, kanske någon märkbar

förbättring inträffar 2014, det går väldigt sakta framåt.

Hej! Jag är helt ny på den här sidan. Gjorde min operation i maj 2007. Min äldsta son var då 10 månader och jag var föräldraledig. Som många andra blev jag helt döv efter operationen och förlamad på ena sidan av ansiktet, med följden att jag inte kunde stänga ögat. Idag, snart 6 år efter operationen, kan jag använda linser och det är bara på fotona man kan se snedheten i ansiktet när jag skrattar. Men visst har jag fortfarande besvär, men jag försöker att inte fokusera på dem. Fast ibland har jag bara lust att stänga in mig och skrika ut frustrationen. Jag läste inlägget som Camilla skrev i januari angående att skaffa barn efter operationen. Vill bara berätta att 14 månader efter min operation, så föddes vår andra son. Jag kan säga att orkar gör man! Lycka till Camilla, jag hoppas du inte avstår fler barn på grund av denna dumma sjukdom. /Åsa

Glöm inte bort ett positivt tänkande och lite envishet allihopa!!

Jag är musiker och klarar det utmärkt fortfarande med bara hörsel på ett öra. Finns bra hjälpmedel att tillgå nu också för att uppleva bättre hörsel.

Opererades i slutet av 2010, fick en blodpropp i skallen i samband med operationen. Och det var faktiskt värre än själva operationen och efterdyningarna av tumören måste jag säga. Var sjukskriven en månad, jobbade 50% månaden efter, gick på full tid 3:e månaden. Körde cross och spelade handboll mindre än ett år efter operationen, det som hindrade mig från att börja tidigare var blodförtunnande mediciner i samband med proppen. Idag har jag lärt mig att leva med ensidig hörsel och har fått hjälp via audiologen med en CROS-apparat. Ensidig hörsel är faktiskt inte helt dumt när man ska sova då man kan lägga sig på det friska örat och få i princip absolut tystnad :) har inga problem direkt med någon tinnitus.

Detta var bara en liten uppdatering för nya eller gamla i forumet som inte vet vem den "Positiva mannen" är :)

Kämpa på gott folk!!!

Hej alla som redan skrivit och alla som ev. bara tittar forbi ;)

Nu ar det lite mer an 5 manader sedan operationen. Har redan gjort litet Kabat-terapi och ska fortsatta med det . Har fatt tillbaks litet mimik och ett halvt litet leende. Med ett par solglasogon kan jag faktiskt passera utan att dra till mig uppmarksamhet ! Min pares sitter dock aven i pannan ( …. ) sa ogat har fortfarande ett litet sorgligt stuk :(  . Men i det hela gar det faktiskt frammat , fast mycket sparsamt och langsamt :))))

Antligen grater ogat en krokodil-tar emellanat och jag kan ater anvanda ogat utan att bli helt snurrig. Balansen ar ok , men snabba rorelser, cykla och kora bil ar fortfarande  mal att uppna. Haller med om att nacken ar nastan det som ar varst ! Har ocksa fortfarande det dar" trycket" i huvudet pa den opererade sidan men det avtar om jag tar det lugnt …..

Klart det gar att leva med bara ett ora ! Man far bara komma i hag att ta val hand om det andra orat :)

Man far ta en dag i taget och vara glad at ev. framsteg !

Hej på er! Allt går framåt, snart 5 månader sedan jag opererade mig. Min träning av balansen har gett stort resultat. Stenhårt tränade jag typ en agilitybana med hinder o olika skumgummilängder o kuddar att balansera på. En sjukgymnast utöver det vanliga. Jag har fortfarande som många av er andra stora problem med nacken o tryck på op sidan o en hel del huvudvärk. Har börjat med akupunktur o massage av nacke o huvud. Jag märker skillnad, inte alls lika mycket värk o mycket mer energi, härligt. Ska på rehab för min hörselbortfall o jag hoppas på en hel del tips o tankar med fler i min situation samt få information om hjälpmedel. Sen återstår ett återbesök hos neurolog och röntgen. Var rädda om er alla kämpar.

Hej!

I dag är det 1 år och en 1 dag sedan jag opererades för mitt akustikusneurinom. Det har hänt mycket sedan den kvällen när jag vaknade ur narkosen, fast det mesta hände de första månaderna.

Det har egentligen inte hänt så mycket nytt sedan jag började jobba efter sjukskrivningen. Jag tränar, mer än förut. Jag har tinnitus, mer än innan operationen. Jag har fortfarande lite besvär med ögat, förmodligen för att de kom åt ansiktsnerven lite vid operationen. Jag är döv på ena örat.

Men, ingen värk. Ingen stelhet. Ingen trötthet. Jag har balans nog för att köra mountainbike. Jag inser att jag kommit lindrigt undan, efter att ha läst om andras erfarenheter här.

Det är naturligtvis ofta ett problem att inte höra bra och jag blir ofta trött och lite lättirriterad när jag är i dåliga ljudmiljöer, till exempel restauranger och gatumiljöer med bilar och jag ska försöka prata med någon. I vissa sammanhang kan jag känna mig lite asocial när jag inte kan hänga med i samtal på till exempel fester.

När jag fick börja belasta kroppen som vanligt efter operationen sa min läkare att ett bra sätt att hantera tinnitus var att leva sunt, äta bra, sova ordentligt och motionera. Inte för att det minskar tinnitusen men för att det gör det enklare att leva med det. Jag tror att han hade rätt, jag upplever det i alla fall så.

Något som jag fortfarande har lite svårt att förhålla mig till är att många jag träffar tenderar att släta över min hörselskada och låta påskina att det går att vänja sig vid den och kompensera för den (på något magiskt sätt). Som att jag plötsligt skulle få superhörsel på mitt andra öra. Det är säkert i all välmening men det känns ofta som ett negligerande av problemet.

Hur eller hur lever jag i dag ett helt normalt och intensivt liv med jobb, småbarn, hus och träning.

Kämpa på!

Mårten

Fick diagnosen Akustikusneurinom bara för ca 8 v sen har ordentliga balansproblem mm mm går mer rullator,ska snart opereras i Uppsala låångt hemifrån ..hur är dom i uppsala nån som vet ..gruvar mej mycket  in för operationen vet ej än vilken typ det blir ..ska först på ett besök och undersökningar i uppsala sen tillbaka senare för op .tips på billigt och bra boende nära sjukhuset då maken måste med???

Ville gärna veta mer kring hur ni mått direkt efter op..mycket ont i huvudet ? kräkningar ,hur dålig balans får man ?? osv verkar vanligt med ansikts förlamning och torra ögon efteråt..

Kom just hem från sjukhusvistelse då yrsel vart sämre ,så ny mrt blev gjord..ska på ögon och öron till veckan igen mycke undersökningar blir det innan uppsala..blir så less på allt ibland men vet ju att man har det värsta kvar ..hur ska man orka…kram på er

Hej Norrländskan! Jag håller med dig om att det är en tuff tid när man går och väntar på operation och det är så mycket oskrivet. Operationen vart för mig som en milstolpe, före och efter. Efter kunde jag se framåt och komma vidare i livet, innan var det mer att hålla mig i form och vara full med energi. Min operation var lyckad, 10 timmar. Jag var efteråt full av beundran o tacksamhet vad min neurokirurg åstadkommit. Klart att jag hade besvär efter operationen men jag var så taggad att ta vara på det jag kunde och fokuserade på det. Jag är medveten att ingen av oss som opereras mår lika och har samma förutsättningar. Men jag tror att om man försöker hitta det där lilla halmstråt och att man är snäll mot sig själv så kanske det kan bli lättare. Kämpa på och ta hand om dig både före och efter operationen. Kram

Hej norrländskan. Jag opererade mig i Uppsala 2010 i april Jag kände mig trygg hela vägen. Dom är väldigt duktiga men lite dåliga på att berätta vad som komma skall. Efter operationen frös jag som bara den & mådde illa men det gick över fort. Öm är man men smärtlindring får du & ett snyggt bandage runt huvudet.. efter 2 dagar på intensiven så kom jag till avdelningen. Ansiktsförlamning fick jag dag 3 men det gick tillbaka efter några månader. På avdelningen finns alla hjälpmedel du kan behöva. Dom vill gärna att man kommer igång & rör på sig så fort man orkar. yrslig är man men har du haft problem innan så är det ingen större skillnad för dig men DET GÅR ÖVER! Min familj bodde på Scandic hotell över helgen när dom var på besök men det finns ett bra hotell på området som är för anhöriga. & en bra restaurang för maten är som på alla sjukhus..Operationen är de bästa jag gjort & att vara döv på ett öra är inte så farligt.. Det var betydligt värre innan. Lycka till. // Camilla

Tack för era svar ..jo jag förstår att efter operationen kan det vara olika hur man drabbas av saker och upplever tiden ..men nervöst är det ..jo jag har ganska besvärligt redan nu med mycket yrsel ,dålig balans osv ,tinnitus och dålig hörsel ,tur i oturen är jag redan döv på det örat som tumören sitter så på det viset blir det ju ingen större skillnad för mej ..men har fått dålig hörsel även på mitt hörande öra och  tinnitus så det blir ju extra besvärligt ..( men mej veterligen har jag ingen tumör på det hörande örat )

Inväntar besked om når det ska bli av dessa turer till uppsala..önskar och hoppas förstås att allt ska gå bra problemet är bara att jag tål nästan inga mediciner eller smärtstillande  och oroar ej förstås hur det ska funka om man har väldigt ont efteråt..tål tex inte morfin eller kodein preparat nästan inga antibiotiker eller penicelliner heller..får ofta extrem svåra biverkningar av mediciner överlag så oro inför det finns ju också..Har gått länge nu på extremt hög doser korticon som bl gett mej muskelförtvining i benen så blivit väldigt svag i benen och dom lär jag ju behöva ork i extra  mycket efter open ..så träning är på börjad..

är det inte det ena så är det de andra…har flera andra kroniska sjukdomar så detta hade jag gärna sluppit men livet låter en inte alltid välja som sagt ..men det blir liite väl mycket ibland..men jag hoppas allt ska gå bra och att man orkar med.. Detta ska bara gå..så är det :)  Kram på er

Norrlänskan!

Jag har skickat meddelande till dig.

Hälsningar

Fru Kristina boende i uppsala

Hallå! Första gången jag besöker sidan och har lite funderingar som jag hoppas någon vänlig själ kan ta sig tid å svara på, (om någon är här vill säga :)) Egentligen skulle jag väl frågat läkaren men – tänkte inte på det….

Svaret kanske står här någonstans men det är så mycket att läsa igenom….. mitt huvud verkar inte orka det. Hittade denna sida för bara ett par dagar sen och jag måste säga att det är skönt att läsa att man inte är ensam. Under dessa fem år, sedan jag fick reda på att det var akustikuseurinom som tagit min hörsel på det högra örat, har jag känt mig ganska ensam. Har inte berättat det för någon – än. Kommer snart att göra det då jag troligtvis kommer att opereras i september. Den har vuxit så pass mycket och det har bildats nya inne i svulsten, om jag förstod läkaren rätt.

Jag undrar om cystan ger andra symtom när den växer o blir större – förutom dövhet o vingel? Muntorrhet? Avsaknad av smaksinne? Annat?

Jag har en whiplashskada sedan 1985 och har ständigt ont i nacken och huvudet men sedan cirka 7-8 år tillbaka har jag ”mer” ont och har trott att jag haft typ inflammation men det kanske är cystan som gör det? Har ju ständigt ont så man ”bryr sig inte” – inte så mycket iaf :)

Ja, det är några av mina funderingar – kanske det händer mer saker i huvud o kropp när svulsten/cystan trycker på…. har inte en aning… Inte kan väl min ständiga hosta o heshet ha nåt med det att göra? För man har väl andra ”åkommor” oxå….  Ja, ja…. eftersom jag inte har någon att fråga eller prata med så snurrar tankarna…. Kommer säkert mer funderingar innan op och säkert ännu mer efter….. Tack för att ni finns här å delar med er!!!

/Eva

Hej Eva!

Jag opererades för mitt akustikusneurinom för drygt ett år sedan och mår utmärkt. Naturligtvis har jag tinnitus och ingen hörsel men bortsett från det…

Jag är väldigt öppen med min hörselskada och dess orsak och jag har aldrig mött annat än förståelse och respekt.

Typiska symptom förutom balanspåverkan och hörselnedsättning är domning och smärthugg i ansiktet, huvudvärk, ansiktsförlamning och tinnitus, vad jag läst och hört.

Vänligen,
Mårten

PS. Jag har skrivit flera tidigare inlägg om hur operationen gick till och hur det kändes. Leta tidigare i tråden så hittar du inläggen.

Tack för ditt svar Mårten. Jag har läst din och flera andras operationer och jag känner mig lite lugnare efter det. Skönt att höra att det gått bra för dig och de flesta. Man vänjer sig efter tag med att vara enörad, även om det är besvärligt emellanåt :) /Eva

Hej alla! Jag har följt denna sida sedan jag för ett år sedan fick min diagnos. Att läsa och få ta del av allas erfarenheter har hjälpt mig oerhört när det gäller att förstå livet efter operation. Eftersom informationen från sjukvården har varit knapphändig kring detta försöker jag söka kunskap på egen hand. Även youtube har varit till nytta. Tidigare har jag inte känt att jag har haft behov av att själv skriva på sidan, men när jag läste Evas inlägg ville jag bidra med mina symptom. Det som särskilt väckte mitt intresse var förlorat smaksinne. Mina symptom verkar i viss mån skilja sig från andras. Hört dåligt på ena örat har jag gjort i många år,så många år att jag inte ens reagerat på det. Jag har helt enkelt trott att det var så jag var skapt och jag har inte tyckt att det ens har varit ett problem. Det är nog mer omgivningen som tyckt att det varit ett problem. Så här i efterhand förstår jag att det första uppenbara symptomet har varit att jag för ca tolv år sedan fick en oerhörd smärta i ansiktet på ena sidan som kom i skov. Jag kunde varken äta, prata eller borsta tänderna när smärtoperioderna kom. Efter ett tag fick jag reda på att jag hade trigeminusneuralgi. En nervsmärta som man inte visste varför den uppkom. I alla fall fick jag en epilepsimedicin för att kontrollera smärtan och det blev min räddning. I och med medicinen kan jag hantera situationen och jag tycker inte numera att jag lider särskilt mycket. Nu när jag googlar förstår jag trigeminusneuralgi kan vara ett symtom på tumör i hjärnan, men det visste inte jag då, och tydligen inte läkarna heller. Nåväl, mitt andra symtom uppenbarades för ca två år sedan, när jag fick smärta i tungan samt att smaken försvann. Det gjorde verkligen ont i tungan dygnet runt och jag fick även utslag på tungan, kallas för geografisk tunga. Efter några månader minskade smärtan men jag upplever fortfarande en brännande känsla samt att smaksinnet fortfarande är borta på ena halvan. Dessutom upplever jag att jag är bedövad i tandköttet. Mina problem gäller enbart ena sidan av ansiktet, kanske jag ska förtydliga. Jag känner även att ögat är påverkat, jag måste knipa ordentligt om jag ska sluta höger öga. Vänster öga kan jag stänga hur jag vill utan att det syns i övriga ansiktsmuskler. Jag har även svårt att se ibland med höger öga, speciellt om jag ser nedåt och när jag läser. Jag tror även att det är ögat som gör att jag har svårt att läsa ibland, orden liksom bara flyter omkring…, jag får en känsla av att det här att man inte kan stänga ögat efter operationen har jag redan ett litet symptom på. Sedan har jag förstås som alla andra yrsel när jag rör huvudet, men jag ignorerar detta så gott jag kan. Det värsta med yrseln är jag tappar lusten att göra saker, jag har tappat energi. Tumören trycker således på många olika nervfunktioner. Muntorrhet har jag inte läst om någonstans, men eftersom vissa har problem med tårflödet efter en operation, varför skulle inte muntorrhet kunna vara motsvarigheten fast i munnen? Försök att ta reda på hur saliven styrs. Huvudvärk har jag inte, men det verkar vara ett vanligt symptom. /Ingela

Hej på er!

Är nu merän 1,5 år sedan operation. Lider fortfarande av stelhet i nacken och smärta i bakhuvudet.  De drar/knådar ca en gång i veckan i nackmusklerna och en ny runda akupunktur har inletts. Värktabletter är ett måste varje dag för huvudvärken är enorm. Jobbigt! Ögat behöver salva natt, men dagarna blivit bättre, men upplever också att synen är sämre på det ögat, som Ingela också skriver om. Balans/yrsel/motorik har jag nästan inga problem med. Tröttheten blivit bättre, men sover många timmar på natten fortfarande. Har ibland irritation i örat, som är obehaglig, klarar mig ganska bra med ett öra. Är ibland orolig att tumören börjar växa igen….

Skön sommar på er, hade varit kul att träffa er som bor nära och dela erfarenheter.

Hej pa er alla :)))!!!

Ja , vi far rycka upp oss stup i ett , eller hur ? Livet blir litet begransat med ett akustik- neurinom och man far paminna sig om varfor man faktiskt mar som man mar ….bade fore och efter neurinomet !! Jag tankte segnalera ett faktum som jag ser pa mig sjalv efter operationen och det ar att min intollerans mot kemikalier , parfymer och lukter har forsvunnit !!! Toppen ! Ansikts-forlamningen sitter i och torde vara permanent men jag har i alla fall en minimal mimik som jag far noja mig med och som ar till hjalp i den dagliga ansikts-gymnastiken .  Stel nacke och tryck i huvudet fortsatter men varierar med vader och vind ;)  Att vara utan horsel pa ett ora ar faktiskt det minsta av alla problem :)))

Glad sommar pa er !!!!!!!

Hej alla som kämpar vidare…

Känner igen mig i många inlägg, det är tufft att varje ny dag känna efter hur det är i dag. Någon förändring med ögat har ej skett på länge, ser sämre, värk från ögat övergår i huvudvärk. Mycket trött trots 2,5 år sen op. Tycker det är jobbigt att vara enörad. Man får bita ihop och ej ge upp om bättring.

Ha en bra sommar alla som kämpar!

Tja, vad ska man säga… Väldigt individuellt hur man mår, både före och efter en operation. En del (bl.a. jag) har, så här före operationen, nästan inga andra symtom utom de mest klassiska: hörselbortfall och lite balanssvårigheter.

Och efter en operation verkar det variera väldigt mycket…. 🤔Svårt att föreställa sig så det är väl "bara" att invänta det som sker och gå vidare från det…. Aaah…. lite orolig är jag nog…..

Kram till er alla/Eva

Hej alla, nu har jag skrivit om mig själv på min profil om ni vill läsa. Det hade varit kul om fler gjorde detta!

(Har ju inte själv varit så flitig och gjort det förrän nu, efter 2 år……)

Hej alla! Vill först av allt tacka för att ni alla delat med er av både personliga upplevelser, information, glädje och uppgivenhet. Min roll i detta är lite speciell, det är inte jag personligen som blivit drabbad i form av sjukdomen, men drabbad som anhörig till en bekymrad & älskad mamma. Hon gick för ca 6 månader beskedet om tumören, och har sedan dess enligt mig bara blivit " undanskuffad" och inte blivit hjälpt. Hon skulle bara vänta och se om den växte. Det har den nu gjort, och hör nästan inget alls på höger öra. ( hon har tidigare varit hjälpt till viss del av hörapparat, men hjälper inte längre) "knutan" var tidigare 3*5mm stor, men har ju uppenbarligen växt, då hon inte hör. Förstår nu att vi själva måste ligga på och inte ge oss. För hjälpen på Öron/näsa/hals va ju inte massiv.. Bor i Skåne, så antar det finns experter i Lund? Hur hittar man dom? Någon som kan råda eller hjälpa oss på rätt väg? Tycker ju att fortare man opereras ju färre problem om man läser här?! Hur hjälper jag till på bästa sätt som anhörig med stöd/ vardag och hur pratar jag med mamma bäst? Vill verkligen hjälpa då hon själv inte kan söka upp så mycket information. Stort tack till er alla som tar er tid, och så klart stort krya på till alla drabbade! Med vänlig hälsning, Nett

Hej

Bor också i Skåne och jag blev remitterad till Lund via öronläkaren på sjukhuset. Har en underbar öronläkare nu på sjukhuset, som fortfarande följer mig. (Min första var ju inte så trevlig och förstående)

Tack för ditt svar. Har det pratats om att andra typer av tumörer ( i huvudet el andra ställen) kan vara aktuellt? Är någon i släkten mer drabbad? Hur längesedan var det du fick beskedet och var är du idag? Opererad? Med vänlig hälsning

Min mamma fick idag reda på att man inte opererar detta i första taget. Det va för stora risker enl öronläkaren. Men alla ni sim blivit opererade… Hur stora har era tumörer varit och varför har era läkare valt att skicka till Lund / Karolinska och faktiskt bli opererade? Tack för era svar, det betyder mycket för oss!

Hej

Du kan läsa min historia på min personliga sida.  (bilden sidan om texten markeras)

Tack för din historia u25! Problemet är att mamma inte får remiss till Lund, läkaren hävdar bara att det inte finns några lyckade försök av dessa op?!? Men om han menar lyckad med att få tillbaka hörseln vet jag ju inte,,? Tycker bara att det är konstigt om man vill vänta på fler symtom som yrsel, ansiktsförlamning mm? Ska ringa en privat öronklinik i morgon i Helsingborg, får se om dom har erfarenhet av detta. Tar gärna emot tips & råd! Tack.

Vi bor tydligen närma varandra. Öronläkare Ann Hammarlund Ängelholms sjukhus har jag. (Försök få tid till henne) Toppen läkare som jag träffade när jag var inlagd på ett yrselanfall innan operation. Finns även en privat i Ängelholm som de säger är bra.

Hej på er alla!

Jag skulle vilja be er om hjälp med en sak.

Jag gör ett examensarbete om våran "åkomma" då det känns som om jag vill dela med mig till människor som inte har hört talas om det då även lärare/läkare och övrig vårdpersonal som jag kommer i kontakt med i utbildningen och mitt yrke ser väldigt förvånade ut.

Skulle ni vilja skriva i ett medelande till mig följande saker eller de ni vill delge:

*symptom - när de började, hur lång tid från 1:a symptom till op

* undersökning för att konstatera diagnos

*Behandling

* Rehab behov - sjukskrivning

* Egen reflektion om livet innan & efter

Har säkert missat något men om det är något som ni vill ska komma fram så dela gärna.

Jag KOMMER INTE ANVÄNDA NAMN ELLER SPECIFIKA PATIENTER utan vill göra en egen sammanställning från oss som vet hur det är att gå igenom denna resa, vi som genomlevt det som varken läkare eller andra berättar om när man får reda på diagnosen.

Ha en härlig helg!

// Camilla

#84 neapea Gör en egen tråd av detta, så är chansen större att du får många svar 🙂

Hello alla drabbade och nyfikna, lite tips om det svåra. Gå in på YouTube och få det senaste från UCLA. Många intressanta upplevelser från opererade. Stark rekommendation.        https://www.youtube.com/watch?v=ZbS4K9ENMAg   

Hälsning till alla kämpande

Hej alla ni som skrivit i denna tråd. Mycket och bra information. Hoppas att ni också sett/såg "Arga doktorn" på SVT1. Del 6 /6 som jag såg ikväll i repris handlade i princip om detta. Helt otroligt reportage som gjorde intryck. Går säkert att se på SVT Play en tid framöver. Gör det - väl värt besväret. Fick min "diagnos" för en vecka sedan - så det var ett omskakande program. Nu är det att vänta 6 månader på en ny magnetundersökning. Står det still - eller växer "problemet". Det återstår att se. Skall nu begära ut alla journaler från 2010 då problemet på H öra " kom plötsligt". Eller som läkaren sa då " sudden deaf" . Då gjordes ingen undersökning med magnetkamera - konstigt nog. Kan vara ärftligt betingat sa man då. Nu tror jag mig veta vad det var………..

Hejsan!

Fick min diagnos för ett par dagar sedan. Knutan är 22 mm. Vet inte än vad som kommer hända men hoppas på magnetröntgenkontroller och att den inte blir större…. Min fråga till Er: Ni som "bara" går på MR-kontroller: hur stora är era AN?

Att ditt akustikusneurinom är 22 mm är nog inget onormalt i sig. Mitt är något mindre efter vad jag förstår. Det viktiga är väl dels hur det påverkar dig - med hörsel och eventuell balans. Förmodligen kommer du att kallas till kontroll varje halvår - för att se om det växer eller stannat upp. Under tiden - om det påverkar hörseln - skall du väl få hjälp med det. Alternativt har du redan hörapparat. Jag tror att det är mycket som spelar in - när det gäller en ev operation. Besvär - ålder - och det resultat man kan förvänta sig. Vet inte så mycket mer - men det finns mycket information på nätet och i detta forum. Plugga på - det brukar vara det bästa. Dom har väl dessutom sagt något till dig efter " konstaterandet".

Går Du på kontroller bara då?

Jag har fått hörapparat i våras och hör bra med den tycker jag. Lite tinnitus som jag upplever som ett brus men det är inte störande för mig. Balansen är så där men inget som påverkar mig negativt bara att man får tänka sig för. Annars mår jag bra tycker jag. Det enda som sas då jag fick diagnosen var att en utförlig hörseltest ska göras på mig och en balanstest. Sen ska alla svar skickas till Sahlgrenska i Gbg så får läkarna där ta ställning till vad som ska göras.

Hej ! Nu fick jag min diagnos väldigt sent också - i oktober. Men sedan dess ( och framförallt innan )har det gjorts flera tester. Den du kanske inte gjort är "orduppfattning". Där man kollar hur du uppfattar ord på 3-4 bokstäver med olika störningsmoment i bakgrunden. Den säger mycket mer än " piptestet". Sedan har du hjärnstamsaudiometri som också görs. Balansen för mig är bara ibland. En lång korridor ex. Kan känna att man "trampar luft". Jag fick min första apparat för 7 år sedan - och den på andra örat knappt 3 år sedan. Jag tror att med rätt koll redan för 7 år sedan - hade man upptäckt AN redan då. Hörselproblemet kom bara över en natt - som jag upplevde det. Då kallades det "sudden deaf" vilket inte har något med hockey att göra. Då gjordes det ändå akut alla möjliga undersökningar - även magnetkamera - men utan kontrastvätska - vilket är det viktiga i sammanhanget. I och för sig är AN inget vanligt - dom säger ca 250 fall om året. Tycker ändå en specialist borde kollat/ misstänkt det. Men så är det. Kollen med MRT är väl normalt sett var 6:e månad. Så är det uppgjort för mig. Den utförliga testen för dig görs väl också på en Hörsel och Balansmottagning på sjukhus. Det är ju dom som är experter och som du förmodligen redan har besökt i samband med din diagnos. Sahlgrenska är väl dom som gör ett ev. operativt ingrepp kan jag tänka mig. Här i Stockholm är det oftast Huddinge Universitetssjukhus som har all kunskap. Där har jag gått till och från under alla dessa år. Även nu ( i morgon) när det gäller hörapparater och andra ev hjälpmedel - så är det en avdelning till HS som sysslar med det - men som ligger på Rosenlunds Sjukhus. Där kommer jag att gå för all framtid - och inte som tidigare - hos privata audionomer som Avesina i mitt fall. Det känns tryggt - både ekonomiskt och kunskapsmässigt. Nu har du fått lite ( för mycket) info till. Lycka till // Bosse

Tack för infon. Jag har gjort ordtestet när jag fick hörapparaten..

Men det finns mer utförliga tester sa läkaren på mitt regionssjukhus.Så det är väl de som ska göras.

Ska du gå på röntgenkontroller fortsättningsvis eller opereras?

Tack för att Ni delar med er av era erfarenheter!

Jag skall gå på kontroller. Nästa gång i april 2014. Hoppas inte på operation. Ingen fördel - om man slipper. Men växer tumören måste man ju. En av anledningarna att det är viktigt med återkommande kontroller. Kanske skall du göra hjärnstamsaudiometri. Det är en bra undersökning. Lycka till med allt nu och framöver. // Bosse

Hej, jag har haft min diagnos sedan 11 sept i år, och har gjort alla möjliga test. Idag gjordes ett balanstest som jag tror visade att min balansnerv på vänster sida är kass. Jag har underligt nog nästan ingen hörselnedsättning alls, och det är jag såklart jätteglad för. Balansen är kass, men påverkar mig inte så mkt. Jag mår jättebra och jag hoppas slippa operation. Experterna på Sahlgrenska har sagt sitt, att jag behöver ny MR om ett år. Min AN är ca 2,5 cm på bredaste stället, och jag har förstått det som att storleken inte har ngn betydelse (ha ha) för det beror mer på hur själva tumören är placerad, vilka besvär man får och hur komplicerat det blir att ta bort den. Jag har sökt mkt på nätet efter information, men kände till slut att det blev negativt för mig. Det bästa har varit att läsa andras berättelser, inte att läsa om olika behandlingsformer osv. Den dagen kanske kommer, när jag blir tvungen att ta ställning till vad jag vill välja för behandling, men jag hoppas slippa. Men tack alla som berättat, vi är ju ändå några stycken även om man hela tiden får höra att det är en så ovanlig sjukdom. Det är lätt att känna sig ensam i detta. Nu blev det långt. Tack, som sagt, och lycka till.

Tack för era kommentarer! Hjärnstamsaudiometri har jag gjort. Hoppas också på kontroller naturligtvis. Ska samla ihop de frågor som kommit sen besöket på Öronmottagningen då jag fick diagnosen och prata igen med läkaren. Man kom ju inte på allt just då…Skönt att man kan undra här på detta forum! Känner mig ganska trygg i detta ändå nu när man börjar landa i diagnosen. Lycka till Ni med! Vi hörs!

@ liv #94 Då är det så att ditt NA "bara" klämmer åt balansnerven. Det får man väl kalla " tur " i detta fall. Tror det är vanligare med båda - med tanke på hur konstruktionen ser ut. Varför ha dubbelt problem om man kan slippa. Lycka till - och håll tungan rätt i mun……

Min mamma fick sin diagnos i -97, efter att haft denna tumör i nästan tjugo år. Den kallas även för ponsvinkeltumör. Hon hade gått hos flera olika läkare sedan -80 talet, och fått diagnoser allt från västkustsjukan (virus på balansnerven) till Psykisk sjuk. Sista gången hon var hos en ögonläkare, sa han till henne att hon måste acceptera att hon börjar åldras. Då var mamma lite över 40 år. Sa till mamma att inte acceptera hans diagnos, utan att vända sig till en privat ögonläkare. Han skickade henne direkt till en MRT. Samma kväll ringde öronläkaren, och sa att hon skulle läggas in samma kväll. Men eftersom jag är undersköterska, fick hon stanna kvar hemma, och jag kunde vara hos henne hela tiden, vilket jag kunde. Hon skickades ner till neuromottagningen i Lund (själv bor hon i Västra Götaland). Jag åkte med mamma ner, en vecka efter röntgen, och hon blev opererad. Idag mår mamma bra, vissa dagar sämre, andra bättre. Men för att de inte tog henne på allvar, så har hon idag ingen balans på vänstra sidan, för att de skar av balansnerven, döv på vänster öra,, de skar även av hörselnerven, och en ansiktsförlamning, som är bättre, men som man ändå ser. Vi var lefter operationen och tittade på hennes röntgenplåt, och hennes tumör var stor som ett hönsägg, och det var bara milimetrar kvar av hjärnstammen. Hon hade alltså inte långt kvar, när de tog bort hennes tumör. Jag är naturligtvis jätteglad att ha mamma kvar, trots hennes "biverkningar". Kan även tillägga att specialister på öron, sa att hon hade Meniers sjukdom, vilket hon inte alls hade symtom på. När hon var på ögon i Lund, så spelade de in hennes ögonrörelser, för att använda i utbildningssyfte. Hon hade inte huvudvärk, utan yrsel, problem med balansen. Men det är ju olika från person till person.

En fråga till er med AN: lever ni ett "normalt liv"? Med tanke på motion och så… Kan man "ta ut sig" om man tränar? Jag mår bra och har ju inga större bekymmer mer än hör sämre och lite ostadighetskänsla ibland..

Helt normalt liv vad AN beträffar. Sedan är det ju olika om den är behandlad/opererad eller inte. Men jag förmodar att du menar "oss" som inte är opererade ( ännu). Motion/träning tror jag är nyttigt oavsett stadie. Bara att fortsätta och lycka till.

@Örat Jag kan naturligtvis bara tala för mig själv men jag lever ett helt normalt liv efter min operation, med jobb, småbarn och hus. Naturligtvis med ensidig dövehet, tinnutus och lite ögonproblem (lite dåligt med tårvätska). Vad gäller träning så är det inga problem. Jag springer och cyklar mounting bike utan problem. Jag har inga problem med att "ta ut mig". För att hantera min tinnitus tränar jag betydligt mer nu än för några år sedan och det mår jag bra av. Jag planerar att springa både Göteborgsvarvet och något maratonlopp 2014. Innan operationen frågade jag min läkare om det var något jag kunde göra för att förbättra eller försämra mitt dåvarande tillstånd. Hans svar var - Nej.

Angående en tidigare fråga i tråden om ersättning från sjukförsäkring. Jag har nu fått ersättning via min sjukförsäkring hos Trygg Hansa och de bedömde min "invaliditet" till 15%, precis som jag slagit upp i de standardtabeller som försäkringsbranschen använder. Därför fick 15% av maxbeloppet på min försäkring. Jag fick dessutom en utbetalning direkt vid diagnos, en så kallad "händelseförsäkring".

Jag opererades i juni år 2000 och blev då döv på örat, har dock tinnutus på den döva sidan,  samt är mycket ljudöverkänslig. Mitt akustikus neurinom växte på den ena balansnerven, som togs bort vid operationen. Balansen är inte riktigt vad den varit och jag cyklar t ex ogärna, åker däremot moped ibland :)

Annars så lever jag som vanligt med min familj. I mörker har jag ingen balans alls så då måste jag treva mig fram med fötterna.

Livet är jag tacksam för och försöker leva på för fullt!

@ marlu050

En fråga: Blev du opererad för att knutan var "för stor"? Har läst dina inlägg och verkar inte som du hade så stora besvär innan op?

@Örat

Jag blev opererad för att knölen var för stor för strålknivsbehandling och för att den inte skulle bli mindre av sig själv. Det var bara en fråga om när jag skulle opereras. Och, ju förr desto bättre. Vad jag förstått det opererar man i allmänhet AN om inte personen är "gammal" och/eller multisjuk. Om inte personen själv väljer att avstå vill säga.

@annajohannas det är uu inte ovanligt att dom plockar bort hela innerörat inklusive balansnerven vilket dom även gjorde på mig. Skulle dock vilja påstå att jag har i det närmaste perfekt balans idag. Kroppen lär sig att funka med endast en balansnerv så länge man utmanar sin balans och tränar upp den. @örat jag rör mig så mycket jag bara kan. Spelar handboll på div.3-nivå bland annat så det är absolut inga problem. @marlu050 vad skönt att du fick ut en slant för din dövhet, så givmilda var dom inte på Folksam utan där la dom locket på direkt. Till sist. Mitt liv har helt och hållet återgått till det normala för längesedan. Ser inte minensidiga dövhet som något problem överhuvudtaget. Placerar mig strategiskt då jag vet att jag behöver höra från ett visst håll samtidigt som att jag i alla situationer är öppen med att jag är döv så folk vet om det på en gång. Livet är till för att levas, så passa på och gräv inte ner er.

#105 De har inte tagit bort innerörat, däremot, har de skurit av balans -och hörselnerven. Hon har svårt med balansen , och främst vid mörker.

skönt att ditt liv blev helt återställt, men sedan beror det ju på hur länge man haft den, mm. Min mor kämpar dagligen med men, efter tumören. Bland annat har hon långbanenervskada på hela vänster sida, måste fukta sitt öga, flera gånger per dag, samt balansproblem. Men detta beror på att hon haft tumören i minst tjugo år. Men det är ju individuellt, hur man drabbas, hur länge man haft den, och mycket annat.

jag vet en kvinna som haft sitt AN i över 20 år…. Alltså så länge sen den blev diagnostiserad. Knutan har följts med magnetröntgen och hon har levt ett normalt liv. Dock är hörseln borta på det örat men det är ju en följd av mång operationer också…. Hon har haft yrselanfall då och då men de har ju gått över.

#107 I de flesta fall så växer denna tumör sakta, men så i vissa fall kan den växa väldigt fort, och det är då man tar bort den. Man har också upptäckt vid obduktioner, att många gamla har just denna sortens tumörer, men de är väldigt små.

@ annajohannas Men så vanlig är den ju inte enligt specialisterna på Karolinska. Cirka 200-250 fall i landet om året säger dom. Med tanke på att vi är > 10 miljoner i Sverige får den ju anses vara ganska ovanlig. Med detta som bakgrund, kan dom väl inte hitta så många NA vid obduktioner - om dom inte går utanför statistiken eller Karolinska har missat med sina uppgifter om antal fall i Sverige. Ser ungefär lika ut om man googlar på diagnosen. Stor eller liten NA skall väl inte heller spela någon roll i det fallet . Antingen finns där en tumör - eller också inte - som jag ser det. Kan ha fel. Min läkare sa "knuta" i en timme innan hon använde ordet tumör första gången - ungefär som att hon försagt sig…. Sedan är det ju olika hur symtomen uppträder pga storleken. Min är inte speciellt stor ännu ca 10 mm - men påverkar balansen vissa dagar och hörseln är helt borta på det örat. Den kan jag med andra ord inte "förlora" vid en eventuell operation i framtiden. Men det finns ju värre komplikationer efter en operation - om man har otur förstår jag. Lider inte speciellt mycket av dövheten på det örat i och med att jag har "bra" hörsel med apparat på det andra. Detta är kompletterat med en CROSS apparat på det döva örat. Hade läkarna "gjort sitt jobb" för 7 år sedan - hade den upptäckts då - och inte som nu för några månader sedan. För 7 år sedan kallade man det för "sudden death" - men jag tror det fanns redan då - när hörseln försvann " över en natt". Nu får man se vad som händer med 6 månaders mellanrum. Ha en trevlig jul / nyår både du och alla andra på forumet - så får vi hoppas på ett bra 2014 - med eller utan NA.

Jag använder ordet "knuta" för det är inte så negativt laddat som "tumör" som i stort sett alla förknippar med cancer. Och en AN är ju inte elakartad. I veckan ska jag göra test på balansen och ev göra om "ord i brus"-testet. Sen ska resultaten tillsammans med MR-resultatet skickas till Sahlgrenska. Så efter det får jag väl veta hur de/vi ska gå vidare med det hela. En god jul och ett gott nytt år till er alla på forumet.

@ örat Du har nog rätt - tumör är laddat. Men å andra sidan förstår folk vad det är frågan om. Man får ju förklara direkt att det inte är cancer och att den inte sprider sig i kroppen - utan är godartat. Sa också "knuta" i början - men då förstod dom inte vad det kunde vara för problem - och vad följd- verkningarna ofta blir/ blivit. Såg att jag i mitt tidigare inlägg # 109 varit lite för hockeyinspirerad - "sudden deaf" skall det vara och ingenting annat. Lycka till med dina ytterligare tester så här precis innan jul. Vi får väl en " fortsättning följer" senare. GOD JUL och GOTT NYTT ÅR till dig och alla andra på forumet !

#109 Och enligt specialisterna i Lund är detta väldigt vanligt. Oftast så är dessa tumörer små, och växer vanligtvis sakta, men i vissa fall, så växer de fort. Mammas tumör var stor som ett hönsägg, och det var bara millimeter kvar av hjärnstammen. Säger som du, hade de gjort sitt jobb för tjugo år sedan, så hade inte mamma behövt gå så länge. 

GOD JUL OCH GOTT NYTT ÅR till dig med och alla andra här inne.

@ annajohannas Experter är väl härliga ! Till grund för mitt yttrande har jag olika artiklar på nätet. Denna är klippt från Vårdgiden - Landstingets hemsida: " Förekomst av akustikusneurinom Godartad tumör på hörsel- och balansnerven (AN) är en ovanlig åkomma. I Sverige diagnostiseras 150-200 nya fall varje år." Sidan uppdaterad i år - men jag kan tänka mig att många fler har det. Men att dom är så små att det inte påverkar hörsel eller balans i större grad och därav inte får någon diagnos. Vet inte om jag vill ha en " vanlig eller ovanlig sjukdom". Resultatet är ändå detsamma. Vi säger att den är ganska ovanligt vanlig - det låter väl " lagom" och så kan experterna ha sina åsikter. Som jag tidigare skrev - ha en trevlig " långhelg" framöver.

#113 Håller med dig, de är ibland väldigt oense om att vara ense😉.

Hittade denna sida i förra veckan. Jag opererades för AN på höger sida 08 med hörselbevarande teknik (middle fossa). Jamförelsevis uppfattar jag det som att min operation gick bra. Tumören hann försämra hörseln innan operationen. Men, hörseltestet efteråt visade samma resultat som innan. jag var sjukskriven tre månader på heltid och sedan ytterligare tre månader på halvtid. När tumören upptäcktes var det redan lite kaos i familjen. Vår son förlorade hörseln strax före ett års ålder. Jag bestämde mig då för att kolla min egen och fick då bekräftat en gammal hörselnedsättning på vänster öra. Då hörde jag bra på höger, men hjärnstamsaudiometriundersökning visade på fördröjning i signalen och MRT bekräftade AN (ca 2 cm). Tumören hade systbildning i sig och bedömdes därför trolig att växa snabbt. Sonen fick sitt första Cochleaimplantat juli 08 och jag opererades i september. Tyvärr hann tumören försämra hörseln en del innan den togs bort. För mindel gick det ganska fort. Jag har nu hörapparater på båda öronen, vilket fungerar bra. Jag fick påverkan på ansiktsrörelsenerven vid operationen. Ansiktsförlamningen avtog under de första månaderna, men har inte gått tillbaka helt. Har fortfarande lite problem med höger öga, särskilt när jag är trött eller kör bil i mörker, men det är marginellt. Jag har tinnitus, vilken jag lyckats rätt bra att förtränga. Tyvärr har tinnitusen blivit värre på sistone - eller eg blivit svårare att tänka bort. Har en liten tumörrest kvar och skall på MRT kontroll efter årsskiftet. Risken för att resten växer är mycket liten, men liten oro finns på grund av den tilltagande tinnitusen.. Balansen har funkat ganska bra för mig, skaffade en kajak för att träna efter op. Vilket var väldigt bra träning för mig. Inför beslut om operationen köpte jag en amerikansk guidebook på nätet som var nyttig för mig, vilken jag rekommenderar den som vill veta mer om t.ex. olika kirurgiska angreppssätt på AN. Den hjälpte mig också att ställa rätt frågor till opererande läkaren.

@ Anders. Du har verkligen fått fullt upp. Hoppas sonen har " vant sig" och fungerar som normalt. Börjar väl eller har börjat i skolan. Kajak var bra - men då får jag ha den i lägenheten - vilket inte är samma sak……😎 Det står faktiskt väldigt mycket om operationen och olika metoder på nätet. Många landsting har lagt ut relevant och pedagogisk information. Den känner jag mig trygg med - om det blir dags. Än så länge är det MRT som gäller var 6:e månad för att ha koll på förloppet. Med ny/nya hörapparater ( CROSS) har min Tinitus i princip försvunnit. Eftersom jag redan är döv på ett öra pga NA så hoppas jag slippa operationen - om den håller sig inom toleransnivån. Ha en trevlig långhelg. // Bosse

@Bosse

Det går bra för sonen. Han går i ettan nu. Det har varit och är fortfarande den viktiga resan för oss. Jag har själv inte varit inne och kollat på nätet om AN sedan det begav sig inför min operation. Intressant det du skriver att dina nya hörapparater hjälpt dig också mot din  tinnitus. Jag har inte på allvar tagit upp tinnitusproblematiken med hörcentralen ännu - kommer göra det vid nästa besök i februari.

God Jul

Anders

En fråga: hur lång tid gick det från det ni fick diagnosen till besked hur ni ska behandlas vidare? (med MR-kontroller, operationer ell. likn.?) Jag fick min diagnos i början av november 2013 och vet fortfarande inte vad som ska hända…

@Örat, jag fick min diagnos i början av december 2011, remitterades till Linköping och var på undersökning och läkarbesök i slutet av januari 2012. Opererades i början av maj 2012.

Det var snabbt! Var Ditt AN stort?

@ Örat. Har inte läkaren sagt något till dig. Operation beror ju på storlek och en del andra faktorer. Har du ett litet AN så är det väl troligast att du skall gå på kontroller med MR var 6:e månad ungefär. Dom flesta AN är ju små - och hålls under uppsikt. Men när du fick beskedet/diagnosen - sa man ingenting då……? Hoppas du får ett riktigt besked som är din rätt. Lycka till !

Fick min diagnos september 2012 och opererades ca 2 månader senare. Då var knutans storlek 32 mm x 29 mm och förutom hörselnedsättning hade jag stora problem med balansen och synen.

Fick veta att mitt AN är 22 mm och om läkaren skulle gissa så trodde han på kontroller. Men att man även kunde använda strålkniv eller operation. Detta skall specialisterna på Sahlgrenska ta ställning till. Tror inte svaren från balans och hörselprov s gjordes i dec har skickats dit än…

@ Örat Alltid lika " roligt " när läkare säger " om han fick gissa". Men du får ju duktiga läkare om du kommer till Sahlgrenska. Tillhör själv HS i Stocholm. Fullt förtroende för dom med. Hittills ingen som "gissat". Går säkert ypperligt i ditt fall. Lycka till ! Vi får väl en recension så småningom - om ifall att.

Var kanske fel ordval med "gissa": han kan ju inte säga vad Sahlgrenska ska säga: men han talade väl utifrån sin erfarenhet som överläkare på öron-näs och hals får jag tro….

@Örat, min tumör var ca 28 mm vid diagnos. Vilken åtgärd som väljs beror, förutom storlek på tumören, på patientens allmäntillstånd (t.ex. andra sjukdomar), ålder och vilja.

En fråga: Är det någon som har haft ont i örat av sitt AN? Och hur känns den värken i så fall? Är det samma sprängningar av smärta som kan komma vid eksem i hörselgången eller öroninflammation? Eller är det nån annan typ av smärta/ exv molande eller så?

Har varit rejält förkyld och har ont i örat som läkaren tror kommer utav förkylningen, täppt ut i öronen/ont i halsen. Är benägen att hålla med MEN man blir ju lite nojig med allt som har med örat att göra… Därav min fråga….

Hej. Har inte hört talas om/tror inte att ont i örat kommer från AN. Den sitter ju på hörsel/balansnerven - vilket är " ganska långt" från örat. Ont i huvudet - dålig/ingen hörsel och balansproblem är väl dom vanligaste/tydligaste symtomen. Sen är det ju avgörande vad storleken är på AN. Finns kanske andra symtom också i så fall. Dessa är mina - innan en eventuell operation. Hoppas du fått något ut av svaret. Ha det gott !

Tack för snabbt svar! "adress"

Har hittills fått besked om min balanstest och tal i brus-test:  balansen är i stort sett borta på vänster öra. (något som jag lärt mig leva med under de säkert 10 år minst som den försämrats) Hörseln bättre än förväntat. Svaren på testerna + Mr-bilderna skickades i mitten på januari till öronkliniken Sahlgrenska. Inte fått nåt svar därifrån än men Min läkare där jag bor sa att jag kan förbereda mig på att det blir Mr-röntgenkontroll om 6-månader för att se om/att allt är stabilt och inget ändrat sig. Kändes väldigt positivt mitt i allt att hörseln var bättre (har också misstänkt det då jag tycker mig höra lite bättre) och detta med balansen visste jag ju nästan ändå..

Ha det gott Du med!

Hej alla kämpar! Formen hänger mycket på hur utvilad man är. Vid stark trötthet funkar ej balans, huvudvärk, förlamningen är extra seg och problem med ögat.  Vi kämpar vidare inget val…………………….

#127 Jag hade ilande smärtor i örat innan jag opererades. Läkaren sa att man inte kunde få det av AN, utan att det kunde vara den förlorade hörseln som "gjorde ont", att örat ansträngde sig för att hitta ljud. Men jag är övertygad om att det var tumören som gjorde att det värkte. Min var ganska stor och utrymmet där de sitter är litet så jag tror absolut att man kan känna nervsmärta som strålar ut i örontrakten.

Var på 6 månaders koll med MRT förra veckan. Fick beskedet att AN var " statiskt". Ingen förändring. Åter 6 månader. Är i och för sig bra - men biverkningarna finns ju där. Hörseln är redan borta - så det kan ju inte bli sämre. Balansen är upp och ner. Verkar bero på dagsformen. Samma med huvudvärken. Fick dock ett "direktnummer " till överläkaren om syntomen förvärras - eller jag blir orolig. Bra gest. Så om inget oväntat inträffar - återbesök/MRT om 6 månader.

Jag fick samma besked nyligen, otroligt tacksam!! Fler som gör mr 2 ggr om året? Jag ska visst bara göra en.. Undrar vad skillnaden är…

Skillnaden - om vi koncentrerar oss på det medicinska - är nog att ditt AN är så pass litet och ingen förändring har skett. Då förmodar man - rent historiskt - att det går så långsamt att 1 år räcker till nästa koll. Sedan att det sparar tid och pengar åt sjukvården ( och dig också ) är som grädde på moset. I alla fall är det ju positivt. Ha det gott !

Jag ska på Mrkontroll i maj och se om det " håller sig" då har det gått 8 månader sen första Mr då AN konstaterades. Mår bra, hör sämre men ok med hörapparat Balansen i stort sett borta på vä sida men det har jag vant mig vid successivt.

Tack Adress, det har du ju alldeles rätt i :-)

Hade också ont i örat innan operation. En huggande, ilande smärta som kom då och då. Kunde även få en sovande känsla i överläppen och neråt käkbenet - kändes som slutskedet av en tandläkarbedövning.

Hej alla!

Jag är nu inne på femte veckan efter operation i Uppsala och tänkte delge lite tankar och reflektioner för er som väntar. Så här var det för mig:

Tiden på NIVA (2 dagar) var jobbiga. Det var svårt att sova med ett öga som inte fungerade och en hjärna som inte kunde koppla av, men det värsta var att jag kände mig för mentalt bra för att ligga och lyssna på närliggande patienter som verkade helt väck i hjärnorna. Det var mentalt jobbigt att få insikt i all skit som kan drabba människor via olyckor och annat. Dessa två dagar låg jag hela tiden och oroade mig för andra. Så här i efterhand kan jag visserligen se något positivt med detta i och med att jag därmed inte fokuserade på mina egna kroppsliga problem, men just då var det en jobbig tid att höra och vara medveten om allt som pågår runt omkring. Som kuriosa kan jag nämna att jag inte alls hade ont, endast en svag huvudvärk som avhjälptes med två alvedon. Själv hade jag föreställt mig att man skulle ha rejält ont i huvudet efter operationen. Överhuvudtaget har jag enbart haft ont i huvudet efteråt enstaka gånger när jag böjt mig framåt.

På avdelningen blev det lugnare med eget rum. Jag kunde stappla omkring försiktigt i rummet och jag hade förstås full ansiktsförlamning på operationssidan. Något som hjälpt mig mycket är att se inspelningar på youtube, så jag var väl förberedd på mitt nya utseende. Dessa inspelningar gjorde att jag även direkt kände; jag kommer att bli bättre; jag kommer att se bättre ut längre fram; deppa inte ihop. Redan när jag kom hem efter tio dagar på sjukhus hade leende och rynkningar förbättrats. Varje fredag tar jag en selfie för att jag ska se skillnaden mot föregånde vecka. Ögat verkat däremot ta lite längre tid på sig att blinka normalt, men nu kan jag i alla fall stänga ögat helt när jag blundar. Jag har köpt Suncovers Polaroid som jag har när jag går ut, mot vind. De fungerar bra. Nu efter fem veckor känner jag mig redo att aktivt jobba med balansen. Igår gick jag och tränade spinning lite lätt och det var säkert nyttigt. Det är dock jobbigt att vara ute i trafiken med osäkerheten att vrida på huvudet utan att det blir yrsel och det faktum att man omedvetet tidigare använt hörseln för att höra bilar och ljud. Att köra bil vågar jag inte. 

Det jag skulle vilja be er andra om är tips om hur ni övade upp balansen. En del kan ju cykla och spela handboll! Löste det sig bara eller övade ni aktivt? Jag har ett mål - jag vill vandra i fjällen i sommar bland stenar och spångar.

/Ingela

Trevligt skrivet och lycka till med rehab och fjällvandring. Vilken operationsmetod användes i ditt fall och vad blev mest påverkat - hörsel eller balans -eller något annat ? Balansen går väl att träna upp - som du skriver - men hörseln - hur är det med den - enligt läkaren ? 10 dagar på sjukhus låter mycket - men kanske är normalt. Åter igen - lycka till. // Bosse

Får man fråga hur "gammal" Du är? Hade du kvar balans på sjuka sidan före op? Tack för Din berättelse! Lycka till med alllt!

Välkomna in till vår nya tråd

http://horselskadade.ifokus.se/discussions/535fde338e0e7413e900024e-akustikusneurionom-3