#0 Vad innebär denna diagnos vore kul att få höra eftersom jag inte vet vad det är

Akustikusneurinom är en sällsynt och godartad tumör på hörsel- och balansnerven. Oftas så växer den långsamt.

Jag har väldigt dålig hörsel och ingen balansfunktion på vänster sida.

Tack för informationen

Hej

Jag har akustikusneurinom på vänster öra, vid operation nov08 togs hörselnerv och balansnerv bort på den sidan. Hörselskadad sedan tidigare på höger öra. Skulle också tycka det var intessant att höra om andra med denna diagnos.

Hej!

Jag har opererats för acustikusneurionom nov-06 i Göteborg. Hörsel nerv o balansnerv togs bort. Fick även skada på ansiktsnerven. Vore kul att få kontakt med andra som opererats.

Hej,

Jag har idag fått denna diagnos och känner mig ganska förvirrad och lite chockad. Än så länge har jag ganska lindriga symptom tror jag - tinnitus, lock för örat och yrsel med ganska långa mellanrum (kan gå nån månad). Jag har förstått det som att man brukar avvakta och gå på kontroller för att se hur den utvecklas.

I vilket skede bestämde ni som opererats för att göra det? Hur bedömde ni riskerna kontra fördelarna med operation? Hur vanligt är det med (ytterligare) hörselnedsättning samt ansiktsförlamning efter en operation? Och finns det fördelar med att stråla tumören förutom att man slipper operation?

Jag tar gärna emot tips på hur man ska "tänka" när man lever med detta för att inte grubbla ihjäl sig.

Hej Monaco.

När jag fick min diagnos var tumören redan stor, Ca 3,5cm.

Jag hade inget alternativ. Opererades 2 mån efter. Hoppas att du slipper operation. Ofta slutar tumören att växa. Är döv efter op.

Är 52 år gammal och opererade mig 2003,min hörselnervstumör var 4 cm stor var ansiktsförlamad i 2månader efteråt fick gå sjukskriven ett halvår efteråt.Började jobba heltid snart  inom äldreomsorgen,är döv på vänster öra,annars mår jag bra.kramar Doddo

Ser man en sån tumör på MR?

Tack för svar. Min tumör var 9 x 5 x 5 mm än så länge så det enda man gör nu är att avvakta. Hoppas såklart att den ska stanna i tillväxten men jag är "bara" 38 år så jag vet inte hur stor chanserna är. Men jag hoppas ju förstås. Jag ska få remiss till Balanskliniken på KS Huddinge och då ska jag bombardera dem med mina frågor.

Svar till JohannaMax: ja, man ser den på MR.

#10 Tack då vet jag, då är det inte det heller för det såg fint ut resultatet från min MR.

Intressant forskning från Uppsala universitet: http://www.uu.se/node1039

Hej Monaco

Det är svårt att råda någon annan till att ta bort tumören eller ha den kvar. Man måste (om inte läkarna insisterar på en åtgärd) avgöra själv om man tycker det är ok att leva med tumören kvar eller om man vill bli av med den. Båda alternativen påverkar kroppen, hörseln och balansen. Man har en ganska lång väg tillbaka efter operationen. Så om tumören är liten och växer långsamt kan det nog vara motiverat att ha den kvar.

Man mister i så gott som alla fall hörseln på det aktuellaörat vid operation. Är man normalhörande på andra örat kan man ju klara sig ganska bra ändå.

Jag var 31 år när jag opererades (nov 08) Min tumör var snabbväxande (ovanligt)

Hur har det gått för dig? Har du varit på fler kontroller?

Det jobbigaste innan det blev bestämt tycker jag var att gå och vänta på besked, ny röntgen osv. Man vill ju veta så fort som möjligt hur det skall bli, eller hur? Det var som om livet stod stilla under den perioden.

Lycka till! Du får gärna skicka meddelande till mig om du undrar något.

Tack Paula,

Det känns just nu ganska bra. Det är som om diagnosen sjunkit in litegrann. Innan jag fick den fantiserade jag en massa och det kan man bli galen på. Så konstigt nog (?) sover jag bättre på nätterna nu. Men självklart tycker jag att det är riktigt trist. Vilka var oddsen att man skulle drabbas av denna så otroligt ovanliga sjukdom?!

Jag har ännu inte varit på fler kontroller men på torsdag har jag tid på Huddinge på Balanskliniken. Efter det hoppas jag bli lite klokare.

Hur lång tid tog det för dig att komma tillbaka efter operation? Var opererades du? Och har du bestående men idag förutom att du förlorat hörseln på ena örat? Det positiva med att ta bort den är väl att man slipper gå på kontroller i fortsättningen, eller?

Jag hörs gärna vidare! Känns skönt att "prata" med nån tycker jag.

Sara

Hej!

Jag har efter operationen ansiktsförlamning som ej helt gått tillbaka.

Det jobbigaste är att jag har blivit så ljudkänslig o har ständigt dån i mitt döva öra. Hur är det med er andra? är det tyst i örat?

Jag gör magnetkamera varje år. Tyvärr har jag en liten tumörbit kvar. Kunde ej ta bort den. Hade blivit mer skador då.

Jag jobbar 75%. Jag tycker att det är skitjobbigt när många pratar samtidigt. Tröttare än innan.

Jag opererades för snart 7 år. Hade gått och kontrollerat hörselnedsättning några år innan jag träffade på en ny läkare som ville göra MR för att utesluta att jag hade en "knuta" på balansnerven som han kallade den. Gjorde MR i januari 2003 och då hittade dom tumören. Jag opererades i början på juni 2003 i Linköping. Jag hade så lite hörsel kvar på höger öra att dom gick in den vägen och tog bort innerörat för att komma åt tumören med minsta risk för påverkan på nerver. Det gick bra, jag hade en liten påverkan på ansiktsnerven efter operation och tappade smaken på halva tungan, men allt hade i princip gått över när jag åkte hem från sjukhuset en vecka senare.

Eftersom dom tog bort innerörat så har jag ingen hörsel på det örat men jag har tinnitusen kvar tyvärr.

Jag fick också en liten bit av tumören kvar men den är "död".

Det positivaste nu är jag under hösten (förhoppningsvis) kommer att få åka tillbaka till Linköping och få hjälp mot tinnitusen i form av ett BAHA-implantat (finns en tråd om det), kortfattat så sätter dom då en titanskruv i skallbenet bakom det döva örat, på skruven fäster man en hörapparat som omvandlar ljud till vibrationer, vibrationerna leds via skallbenet över till den hörande sidan och - vips så är man dubbelhörande (nästan i alla fall).

Jag hörs gärna vidare, skönt att veta att det finns fler som gått igenom samma!

Hej

På mig kunde hela tumören avlägsnas, men jag kan hålla med om att man är ljudkänslig, jag har inte någon tinnitus, däremot vet man inte varifrån ljuden kommer, till exempel om någon ropar. Jag cyklar till jobbet och det gäller att vara extra försiktig och använda synen dubbelt upp.Tinnitus måste vara oerhört jobbigt, förstår att man blir extra trött. Vänner och jobbar kompisar säger att det syns lite i vänstra ansiktshalvan om jag blir trött/Doddo

Jag opererades i oktober 2006 på Karolinska Sjukhuset. Var då 48 år. Operationen gick bra utan skador på ansiktsnerven. Tumören var cirka 25x18 millimeter. Balansnerven fungerar inte längre och hörseln blev ganska nedsatt så jag har hörapparat.

Jag var helt sjukskriven i 2,5 månad och sedan halvt sjukskriven i en månad. Den första tiden var jag väldigt trött och även yr men den friska balansnerv som finns kvar kompenserar upp den icke fungerande.

Jag hade ganska lång tid efteråt problem med ont i nacken, inte så konstigt med tanke på att man vid operationen skar av en muskel och flyttade åt sidan för att komma åt.

Nu lever jag precis som vanligt, cyklar, åker skidor och har inga som helst problem med varken nackont eller balansen. Har lite tinnitus men tack och lov fungerar den att leva med.

Vad glad ja blir som hittat denna sajt!

Jag har som ni fått diagnosen AN & frågorna har varit många!

Ja opererade mig i april-10 i Uppsala, Är fortfarade sjukskriven på grund av ansiktet, fick total ansiktsförlamning efteråt Men den senaste veckan har det hänt massor & ögat fungerar igen & tröttheten är betydligt mindre. Hur har det varit för er andra tiden efteråt?

jag förstod inte förrän jag kom upp på avdelningen på sjukhuset hur stort det egentligen var Det har varit tufft att acceptera det, Jag är trots allt nyss 30 fyllda med småbarn som kännt mig odödlig. Sånt här händer inte mig.

Jag är glad att ja hitta hit, bättre sent än aldrig..

men en stor positiv sak med denna operation är att trots att jag numera bara har ett fungerande öra så hör jag  otroligt mycket bättre

Opererade för akustikneurinom i november 2006 på Sahlgrenska i Göteborg och blev sjukskriven i 3 månader men efter cirka 2,5 månader gick jag in och jobbade några timmar i veckan och när sjukskrivningen var slut var jag igång igen. Min tumör var stor, cirka 4 centimeter, operationen tog lång tid men dom fick nästan bort allt. Har väl haft tur nu när jag läser alla andras inlägg, för jag har inte fått några bestående sviter efter operationen. Om man bortser från att jag inte hör nåt på vänster öra då

Fick dock reda på runt årsskiftet att dom små resterna som dom inte fick bort vid operationen har vuxit lite så nu väntar strålningsbehandling för att "döda" dessa små flingor. Känns lite tuff efter att man gått igenom en sån stor operation redan, men om man fixar den ska man ju fixa detta

Tufft att höra om era operationer men vad glad jag blir att det verkar gå åt rätt håll, och att det iaf går att leva hyfsat normala liv med hörsel på bara ett öra. Jag har fått tid för behandling med strålkniv i november på Karolinska. Tycker att det känns döläskigt! Även om en operation är så mycket större finns det ju risker med denna behandling också. 30% risk att man förlorar hörseln, 2% risk för ansiktsförlamning, 10% risk att man inte lyckas döda tumören. Svårt dilemma, för tänk om det är så att min tumör inte växer mer??? Men man vill gärna stråla när den är liten… Och därför rekommenderar de strålning även om man inte vet om den kommer växa.

Hur har det gått för dig "elel" med behandlingen mot tinnitus? Nyfiken!

Krya på dig Neapea!

Känns som om riskerna med strålningen är mindre efter vad jag läser & kan du slippa operationen så vore det kanon! Det har varit en pärs att gå igenom.

Att leva som enörad är faktiskt inte så farligt det går ganska bra, Det ja märker är svårt är till exempel när ja kör bil & har "fel" öra mot dom andra. (Min hörsel är borta på höger öra). eller det faktum att man råkat ut för något som inte syns så man får dra historien i korta drag så fort det är större folksamlingar eller nåt när man försöker hänga med Men det är egentligen inga större problem..

Lycka till med behandlingarna & hoppas det går bra för dig!

akusticusneurom är väl det samma som vestibulärt schwannom eller rättta mig om jag har fel. Jag har för ett år sedan opererats för detta och förlorade då balansen och blev även döv på vänster sida. Jag skulle vilja ha kontakt med andra som har gjort denna op för längre tid tillbaka. För att få veta lite mer om hur lång tid det tar att få ordning på balansen.Det är nämligen den som besvärar mig mest och detta eftersom jag har ett yrke där jag kör bil.FK vill att jag ska testa men det känns inte bra!! Annars mår jag idag rätt så bra.

Även jag drabbades av ansiktsförlamning som bara helt plötsligt kom ca 2 veckor efter op och den försvann efter ett par månader. Det går bra för min del att klara mig i de flesta situationer med ett öra, det som är lite problematiskt är att lokalisera var ljud kommer ifrån, annars verkar det som min hörsel på det hörande örat har blivit starkare. Kanske inbillning!!!

Hur som helst så får ni gärna höra av er om ni har någon erfarenhet av detta och då främst rehabiliteringstiden med balansen.

Nu måste jag nog sova. trillade in på denna sida nu ikväll efter att ha letat länge efter något forum.

Godnatt

#23 Välkommen hit
Jag googlade lite på detta och ja det verkar vara samma sak.

Nu har jag inte opererats för detta, men jag förlorade balansen helt när jag förlorade hörseln på mitt ena öra för 30 år sedan. Så jag har lärt mig att gå 2 gånger i livet och min balans är än idag inte 100-procentig, men jag klarar mig bra ändå. Vill minnas att det tog några månader innan jag blev någorlunda stadig på benen igen.
För att ha riktningshörsel måste man höra på båda öronen, så det är inte konstigt att du har svårt att lokalisera varifrån ett ljud kommer. Ofta är det så vår fantastiska kropp fungerar att när man blir av med något så förstärks något annat

Hej,

Även jag har blivit konstaterad med AN och skall göra balansundersökning och hörselprov på onsdag och träffa läkaren på torsdag. Jag hör fortfarande på det dåliga örat, så jag hoppas jag kan behålla den och att den ev. blir bättre.

Låter skrämmande med operation, men det måste till; yrseln är för jobbig att hantera (och balansen) och jag är ständigt trött.

Känns extra jobbigt eftersom min son är svårt sjuk samtidigt (anorexi), men det får väl gå.

Det var ganska slående när jag googlade över tumören; yrseln, ansiktsförlamningen, många fel när jag skriver på tangentbordet osv.

Nu väntar jag på operationen som det ser ut. Är sjukskriven pga att jag inte får köra bil, men skulle jag få hjälp med det (FK) vill jag nog inte jobba ändå. Känns som jag är full hela tiden.

Kämpa på alla.

Med vänlig hälsning,

/Fredrik.

Hej Fredrik!

Jag beklagar din diagnos. Jag opererades för AN för två månader sedan och känslan inför operationen var givetvis "jäkligt" olustig, men jag måste ändå säga att uppvaknande var inte alls lika obehagligt som jag föreställt mig. Visst mådde jag illa och kräktes lite, men inte alls på det sätt som jag hade förväntat mig, så den delen överraskade mig positivt.

Det tråkiga var att jag förlorade hörseln helt och hållet på vänster öra, vilket jag givetvis var medveten om var en stor risk, men jag hoppades ju ändå få ha kvar en hörselrest, eftersom de gjorde en hörselbevarande operation. Före operationen hade jag en någorlunda bra hörsel på vänsterörat. Nu är det dock helt omöjligt att höra varifrån ljud kommer och jag upplever ljud som mycket "vassare".

Under rehabiliteringen fick jag problem med ansiktsförlamning, men det har gått tillbaka och nu känner jag mig nästan helt ok i ansiktet.

Lycka till!

//

Eriksjse

Hej,

Jag beklagar ditt hörselbortfall.

Jag hoppas kunna behålla något av hörseln, men efter vad jag läst i denna tråd har jag inte stora förhoppningar kvar.

Det låter som en jobbig operation, men jag har nog inget val.

Tack för informationen och lycka till själv.

/Fredrik.

Hej,

Idag fick jag min dom, translabyrintär operation. Tumören är 30x35 mm, så den är för stor att ta via hörselbevarande.

Känns tungt nu och jag är väldigt ledsen över detta…

Ett liv i mono väntar. Funderar redan på BAHA…

Suck.

/Fredrik, 45.

Fredrik förstår att det känns tungt, känner med dig.

Jag har levt ett liv i mono i 40 år, men hör numera cirka 25% på mitt döva öra.

BAHA har jag läst en del om eftersom min audionom och jag diskuterade detta innan vi upptäckte att vi med hjälp av superstark hörapparat får in ljud genom örat. Idag verkar BAHA vara en rätt enkel och smidig operation och själva apparaten och dess handhavande också. Ta reda på allt du kan om BAHA och fundera noga över hur du vill höra och hur du lever. Berätta sedan detta för din audionom, så att denne får så många ingångsdata som möjligt, då får du den bästa hjälpen. När blir operationen?

Många styrkekramar

Hej,

Har redan tagit upp BAHA med operationsläkaren och det kunde vi diskutera sedan sade han. I princip är det en mikrofon från den döva öronsidan till den friska, så du uppfattar ljudet från olika håll, men ändå från samma öra. Kan vara bra om man sitter mycket i möten och så vidare.

Hur kan du höra 25% på ditt döva öra?

I en translabyrintär operation går man direkt in i örat och förstör på så sätt hörsel- och balansnerven samt att man tar bort hela innerörat. Sannolikheten att höra via detta då är obefintlig antar jag.

Blir operation inom 4-6 veckor.

Undras om man kan frysa in organen för framtiden för man vet ju aldrig. Forskning pågår ju att odla fram hörselnerver.

Tack för uppmuntran.

Vänligen Fredrik.

#30 Jag blev av med hörseln på mitt vänsteröra pang bom en morgon för lite mer än ett halvår sen, varför den försvann har jag inte fått något svar på än.

Jag har testat baha på bygel ett par månader och nu fått en cros lösning och måste säga att jag saknar min baha, jag hatade bygeln och hur den satt men ljudet var bättre. I och för sig hade jag även problem med min kalufs, då baha´n fick hår på sig tjöt den och den tjöt ganska lätt av andra saker som nuddade den med och det gör inte denna. Jag ska höra av mig och berätta hur jag tycker att detta funkar men det är inte så lätt att få baha verkar det som, det är ju en kostnadsfråga, sen att de tar bort hår och opererar dit en "skruv" är ju inte jätteskoj men efter att ha funderat på det ett tag så är jag villig att ta det bara det blir bättre.

För min del är möten, stora folksamlingar med mera kört. Jag hör inte ett skit av vad de säger varken med baha eller cros. Buller/mummel är det enda jag hör.

Jag tror att DesK menar att med hörapparaten kan hon få fram 25% på sitt dövöra.

Fredrik precis som JohannaMax säger så hör jag cirka 25% på mitt dövöra med superstark hörapparat, ursäkta att jag var otydlig Jag förlorade hörseln på det örat genom en mycket ovanlig form av öroninflammation, men som sagt med hjälp av dagens teknik får jag in lite ljud i det örat, när hörapparaten är på Då ska jag hålla tummarna för din operation och hoppas att du kikar in här och berättar hur det går för dig.
Spännande tanke det där med att frysa ned organ, men jag har ingen aning om hur långt vården har kommit med detta. Berätta gärna om det också om du får reda på något om det

JohannaMax jag fick inte intryck av att det är så svårt att få BAHA, men man ska så klart först kolla av om man kan lösa det hela på annat sätt, det kan också skilja sig i olika landsting. Det här med att höra i folksamlingar är ett gissel för de allra flesta av oss som har någon hörselskada.

Hej igen,

Fortfarande väldigt ledsen…

Är det någon som har erfarenhet av cochleaimplantat och hur det skiljer sig från BAHA?

Länk: http://www.akademiska.se/templates/page____36727.aspx

Jag har svårt att vänja mig vid tanken på ett fortsatt liv med bara ett hörande öra. Känns som man måste behandla det som glas…

Med vänlig hälsning,

/Fredrik.

Roy-X

ett liv som enörad är inte så farligt som det verkar.

Allt som fanns innan finns kvar ändå efteråt, förutom roten till allt ont det vill säga tumören.

Ska inte säga att allt är lätt efteråt för då ljuger jag. Men det går!

Min hörsel är bättre nu som enörad än innan operationen, det tar lite tid att anpassa sig men kroppen & hjärnan e finurliga på det sättet att den kompenserar det som inte finns. Stora folksamlingar är jobbiga men är man ärlig & säger som det är så brukar det lösa sig riktigt bra.

Jag gjorde min operation april 2010 på Akademiska & fick som alla andra problem med ansiktet & balansen Men det går över & en sak har jag lärt mig efter denna resa (som fortsätter) Att saker tar tid men det måste ta tid. Jag lyssna inte på det utan trodde det skulle gå fort & bra. Förstod inte riktigt vad jag skulle gå igenom varken före eller efter. För det är ingen liten öperation men dom som gör den är eliten på det här, Det finns ingen bättre vård & man blir tagen på allvar, från minsta lilla oro.

Jag hoppas det kommer att gå bra för dig! Både före, under & efter.

// Camilla

Hej och tack för peppingen,

Jag hör urdåligt redan nu på det sjuka örat, så det kanske inte blir så stor skillnad mot nu, kanske till och med bättre.

Man får ju inte glömma att operationen utförs i livsuppehållande syfte för att ta bort tumören men det känns ändå tungt.

En fråga om operationen om någon vet.

Vid en translabyrintär operation tar man bort hela innerörat, betyder det att trumhinnan, hammaren, städet och stigbygeln blir kvar intakta medans balansorganet och snäckan tas bort? I mitt fall är balansnerven av ändå. Cochleaimplantat verkar inte vara ett alternativ vid denna typ av operation eftersom hörselnerven går av, men kanske hjärnstamsimplantat är att fundera över.

Kan man be att delarna blir kvar ändå eller de är så åtgångna av tumören redan? Tydligen tas vävnad från den egna kroppen som utfyllnad i örat istället.

I en sci-fi värld skulle man kunna klona örat och sätta dit ett nytt för hörselnerven verkar gå att återskapa, men vi är ju inte där än…

Vänligen,

/Fredrik.

Hejsan.

När det gäller hörseln så har du alldeles rätt, Man hör bättre efteråt eftersom den sjuka sidan inte längre stör

Jag gjorde en sådan operaion. allt i innerörat togs bort, Sen fyllde dom ut "tomrummet" med fett från magen i mitt fall.

Om din balansnerv redan är av så har du ju redan fått lite känning på balansproblemen som kommer efteråt så det inte behöver komma som en chock.

Det blev lite konstigt att lära sig gå igen, Men det gick fort, från sängliggande & behov av stöd för att gå till att kunna gå själv något så när tog det 3 dagar för mig.

Läste att din son är sjuk just nu, Satt i samma situation när det var dax för mig. Men att jag skulle göra detta ingrepp (som jag inte förstod då var så stort) sporrade människor runt omkring mig att faktiskt dom oxå kunde lyckas så jag hoppas ni kan bli friska tillsammans i detta, för ni kommer behöva varandra.

//

Camilla

Hei.

Hva fint at jeg fant dette forumet !!

Jeg er musiker i et stort norsk filharmonisk orkester (stråkar) fikk diagnosen med en tumor på balansnerven på venstre side for 2 år sen. Tumören dobblet seg i störrelse fram til i sommer og behandling med stråling ble planlagt.

Som musiker er det nesten umulig å sitte i orkesteret med brass og slagverk rett i det friske øret og ikke høre meg selv.

Sist onsdag blev jeg operert med gammakniv på Haukeland sjukhus i Bergen, Norge. Etter 3 dager er hørselen nesten borte på venstre side, har hovudverk,  svimmel og tinitus….verre enn før. Jeg er livredd for min videre karriere som  musiker, men leste i et tidligere innlegg om  en teknik på Uppsala sjukhus. Hører gjerne fra dere som kjenner til den, og gjerne fra flere musikere som har fått den samme diagnosen

mvh Erling

Hej,

Tråkigt för dig som har musik som levebröd.

Någon som vet hur tryckutjämning fungerar efter operationen? Antar att man inte märker det utan att det sköter sig själv eller?

Mvh,

/Fredrik.

Hej Erling

Tråkigt att höra om din erfarenhet. Jag hade hoppats att strålning med gammakniv skulle ge mindre biverkningar. Har själv en tid för detta på Karolinska den 15 nov. Hur stor var din tumör när de beslutade att de skulle behandla den? Jag tycker det är ett svårt dilemma. Om man låter den vara kanske den växer och blir så stor att man inte kan strålbehandla den. Men kanske skulle den inte växa mer…och då har man gjort ingreppet i onödan. Vore intressant att höra hur du resonerade Erling.

Hälsningar
Sara

Hei Sara.

Önsker deg lykke til med gammakniven. Det var ikke godt, særlig den bedövningen som settes for å sette inn fire skruer i skallen :-)

Min tumör var blitt 2,8 cm i diameter og hadde mer enn dobblet seg i störrelse på ett år, så jeg hadde intet valg.

Nå er det litt over en vecka sen operasjonen, og jeg merker faktisk litt bedre hörsel, men tinitussen er like stöyende…Nevrokirurgen sa til meg at det ville ta 2 - 6 måneder för en bedring eller forverring ville manifestere seg, så jeg synes det er litt positivt akkurat nå

Å være musiker opp i dette er ikke lett, er sjukskreven från orkesteret, men spelade en solokonsert tillsammans med pianist i Sverige bare en vecka innan operasjonen….med bare et öre. Det gikk jo rimelig bra….

Lykke til hilsen Erling

Hej Erling

Tack för svar. Jag har faktiskt beslutat mig för att avboka tiden den 15 nov och be om en ny magnetröntgen innan jag bestämmer mig. Jag gjorde röntgen i mars och då var tumären 9x5 mm. Så jag tänker att jag (kanske) har lite tid på mig. Har också hittat en dansk AN-förening och de refererar en dansk läkare som säger att man bör avvakta om man har tumörer som är mindre än 1,8 cm. (http://www.acusticusneurinom.dk/default.aspx?pageId=1) Jag har bett min läkare ringa mig.

Vad skönt att du mår lite bättre nu! Hoppas det fortsätter gå åt rätt håll. Hur är det med yrseln? Jag arbetar i kontorsmiljö och är inte lika beroende av perfekt hörsel som en musiker gissar jag. Än så länge hör jag bra på mitt dåliga öra och det är också det som får mig att kanske skjuta upp det hela.

Och så vill jag önska Fredrik stort lycka till med operationen!

En par frågor till alla därute: den hörselnedsättning som man får vid AN (oavsett behandling) och särskilt efter operation. Är det något som en hörapparat kan förbättra?! Och finns det fungerande medicin mot den yrsel man kan känna?

Hälsningar
Sara

Hej och tack,

Det blir operation den 10:e november. Arbetar halvtid fram tills dess.

Känns tungt, men det går.

Operationen går till som så att de borrar ett hål i benet bakom örat och ett par timmar senare är de framme… Puh.

De lämnar snäckan kvar, men balansorganet tas bort. Får hoppas på en framtid där hörselnerven går att återställa eftersom den kommer att gå av.

Antar att man klarar sig utan balansorganet på den sidan eftersom kroppen kompenserar. Det finns fler balansorgan, det andra örat, synen och känseln, tur är väl det.

Har fått övningar mot yrseln som skall göra det bättre, men när jag skakar på huvudet får jag en hemsk huvudvärk. Får nog vänta tills efter operationen.

Sara, kontakta din läkare, det finns en del hjälpmedel för att höra bättre. Tyvärr finns det inga mediciner mot yrseln dock för jag frågade detta.

Ha det.

/Fredrik.

Takk Sara,Tror det var lurt att venta lite ja, men ta en ny MR så snabt som mulig for å sjekke om den har voksit eller ikke.

Min tilstand just nu…..det føles lite betre ja, men tinitussen er ganske svår, det samma er i benet bak öret….varierer fra dag til dag…..men jeg håper på å snart komme tilbake till jobben min som musiker

Till Roy-X

Jeg önsker deg lykke till med operasjonen og krysser fingrene mine for at det skall gå bra!!

Hilsen Erling

#42 Jag får Betaserc mot yrseln. Men det kanske inte hjälper om man tar bort balansorganet men jag har för mig att det stod att det förbättrade cirkulationen i innerörat.

Jag vet inte heller om den funkar, jag har en så låg dos just nu och märker ingen skillnad, ska trappa upp den om jag tål den pga att jag har astma.

Hej och tack,

Sista dagarna med hörsel på båda öronen…

En undran hur mycket man kan skylla på sjukdomen egentligen, trötthet (nästan somnar på möten eller på middagar med släkt - vilket känns oerhört nonchalant), ovilja att göra saker, brist på empati, oförmåga att känna glädje (eller något annat för den delen) - enbart surhet, irritation och vresighet osv. Den är ju 35 mm och om den växer 1-2 mm per år har jag haft den ett bra tag och det kanske förklarar en hel del saker.

Ofta stannar AN i växten när den har diagnosticerats.

Vänligen,

/Fredrik.

Hej Fredrik!

Ville önska dig stort lycka till inför morgondagen. Vi håller alla tummar vi kan för att det ska gå bra och ser fram emot att höra av dig igen när du återhämtat dig en smula.

Hälsar Sara

*håller tummarna också* :D

Hej och tack så mycket,

Tyvärr fick jag fel information av operationsläkaren och operationen blir inte förrän den 24:e. Trist att behöva ställa om, men vad skall man göra.

Tack igen.

/Fredrik.

Jobbigt Fredrik! Men som du skriver - vad ska man göra… Vi fortsätter hålla tummarna i alla fall!
Sara

Hej Fredrik! Lycka till med operationen. Du har antagligen en jobbig tid framför dig. Jag mådde skit både före o efter op.  För mig har det tagit lång tid att komma tillbaka. Det är fyra år sedan jag op. Tyvärr har jag fortfarande kvar ansiktsförlamning. Tinnitus som stör ständigt men har lärt mig att leva med det.Jag hade mer yrsel innan än efter. Lycka till o hoppas att du mår bra efteråt.Har förstått att det är väldigt olika. Var ska du opereras? Jag var i Göteborg. / E-K

Hej,

Jag skall opereras i Lund. Det börjar närma sig nu. Det är nog den förlorade hörseln som är värst. Å andra sidan kan jag tänka så att det är inte att gå från 100% till 0% eftersom jag i princip inte hör något på det sjuka örat ändå utan det är snarare mer 10-20% till 0%.

Tack alla.

Skriver när det är över och jag mår bättre.

/Fredrik.

Presic :) :) Man hör nästan bättre efter perationen eftersom det sjuka örat inte stör längre :) det tar lite tid att vänja sig.

Lycka till..& kämp på!!!!!!

// Camilla

Hej alla!

Jag op mig i feb-10. Döv på hö sida + tinnitus men det funkar, man vänjer sig , Mitt största problem är ansiktet och ögat. Har ingen tårvätska och kraften i halva ansiktet finns inte. Kan inte knipa ihop läpparna riktigt, samt att jag har jätteont i ansiktet. Svårt att va ute när det är kallt… Finns det ngn mer "där ute" som fick samma bekymmer och som satt i så länge?

Börjar tröttna..

#53

Hejsan

Jag har samma problem med ansiktet  & ögat! Opererades i april 2010.

Ja har gjort en undersökning av nervbanor & muskelfunktionen. Har 75 % känselnervfunktionsbortfall Det skulle kunna ta cirka 1 år till innan det var som det skulle igen. Ögat får jag fortfarande använda ögondroppar till & det funkar inte att köra bil i mörker för då blir det jättekonstigt med ögat.

Hej!

Jag känner igen mig precis när det gäller ansiktet. Jag är efter 4år tyvärr inte helt ok än.Men det har sakta men säkert blivit bättre. Hade oxå väldigt ont i ansiktet. Får fortfarande ont när jag är ute när det är kallt.  Använder fortfarande ögondroppar flera ggr/dag. Men på nåt vis vänjer man sig. Hoppas att det inte tar så lång tid för er! / E-K

Hej alla,

Blev utskriven från sjukhuset i förrgår. Yrseln är borta, men ansiktsförlamningen är kvar. Dessutom har jag lite problem med motoriken och höger öga som ni skriver om samt att jag har svårt att skriva med höger hand. Detta var inget jag hade räknat med, men det blir ju bättre från dag till dag.

/Fredrik.

Fredrik härligt att höra att du mår någorlunda bra och att det går framåt efter operationen Jag har tänkt på dig och undrat hur det gick.

#56

Vad skönt att det är över! Pasa på att ta det lugnt & bara va…..

Mvh

Camilla

Hej Fredrik!

Skönt för dig att operationen är över. Jag hoppas att ansiktet fixar till sig. I mitt fall tog det ca en månad innan ansiktet var ok, så ta det lugnt och ha tålamod.

Hälsningar

Per

Hej Fredrik!

Å vad skönt att det är över och att det verkar gå åt rätt håll! Hoppas det fortsätter så.

Många hälsningar

Sara

Samma från mig, vad skönt det måste vara att få det överstökat.

Nu gäller det bara att vänta och försöka träna ansiktsmusklerna för att förhoppningsvis kicka igång nervtillväxten lite.

Skriv gärna hur det fortskrider.

Jag håller tummarna.

Jag måste ha haft en enorm tur som slapp ansiktsförlamningen och diverse andra biverkningar. Det som tog längst tid att komma till rätta med var balansen. Körde omkull några gånger på cykel bl a.

Efter 6 månader upplevde jag att balansen fungerade nästan normalt. Jag har fortfarande lite problem i mörker, framförallt på ojämnt underlag. I övrigt som jag skrev tidigare fungerar allt perfekt.

Jag har deltagit som "försökskanin" i en forskningsstudie på KS balansenhet och enligt läkarna som ledde försöken klarar alla sig bra med enbart en balansnerv även om det tar olika lång tid för kroppen att anpassa sig. Så kämpa på!

Att leva med nedsatt hörsel på ett öra vänjer man sig vid. Jag tänker på att sätta mig med det friska örat åt rätt håll på möten etc då fungerar det bra.

Lycka till alla andra som fortfarande lider av sviterna efter behandlingen och alla ni som är på väg mot en behandling! Jag håller tummarna för er alla. Tiden innan behandlingen är genomförd är värst. Efteråt har man något konkret att kämpa med.

#62 Jag har med tyckt att balansen är sämre i mörkret sen jag blev av med hörseln men jag trodde bara att det var jag som inbillade mig…

De verkar ju vara väldigt individuellt med rehabiliteringstiden ser jag när jag läser igenom allt här. Har fått tid för operation nu på Tisdag, den första tiden jag fick för ett par veckor sedan blev framflyttad vilket var rätt surt när man ställt in sig på det. Har inte tänkt så mycket på vad allt innebär efter operationen när man bara hör på ett öra och så vidare. Men man får väl se positivt på allting så löser sig de mesta tror jag Är ganska aktiv när de gäller sport så det blir nog jobbigt kan jag tänka mig när det i början inte funkar att sporta med tanke på balans och så. Annars är ju musik en stor passion, ser inga som helst problem att spela själv med hörsel på ett öra, men däremot lyssna på musik i hörlurar kan ju inte bli världens bästa upplevelse men de återstår ju att se. Trevligt att så många har hittat hit och delat med sig så man får en liten föraning om vad det kan innebära efter en operation som denna

/Andreas

Oj, oj här har det hänt mycket! Hade totalt glömt av den här sidan. Kul att så många skrivit här, men tråkigt på ett sätt, att så många drabbats!

Jag opererades för två år sedan och jag ser att vissa vill veta hur man mår efter lite längre tid. Jag har viss ansiktförlamnimg kvar. Sitter jag helt stilla kan man bara se att ena ögat är mindre än det andra. När jag pratar och ler syns det desto mer. Det tog fyra månader innan jag kunde stänga ögat. Jag stimulerade aniktsmusklerna med ström hos min sjukgymnast kombinerat med träningsprogtammet jag fick på sjukhuset. Jag fick ändå fortsätta med fuktkammare i åtta månader på grund av att ingen tårvätska fanns. Sedan var det bättre i cirka 1 år. Nu måste jag plötsligt ha fuktkammare dygnet runt igen. Jag hoppas att det beror på det kalla vädret och att det blir bättre snart. Har toktränat ansiktet i fyra dagar nu och tänker fortsätta för att se om det blir någon skillnad.

Min balans är faktiskt riktigt bra nu. Bättre än före operationen. Jag slår maken i balansgång Dock märker jag av det i mörker och mjukt underlag. Jag har lite yrsel ibland, men inte så farligt.

Tröttheten blir jag dock inte av med. Ibland måste jag bara somna och då kan inget hindra mig. Vet inte hur mycket av detta som beror på hörseln? Men min läkare säger att flera av hans patienter som gjort denna operation klagar över förlamande trötthet.

Jag blev ju i och med mitt akustikusneurinom gravt hörselskadad eftersom jag var nästan döv på det andra örat sedan tidigare. Jag har ofta tänkt att om jag bara hade fått behålla hörseln på ena örat så hade jag kunnat stå ut med alla de andra symtomen LÄTT! När jag läser här ovan så inser jag att det inte riktigt stämmer. Att bli av med hörseln på ett öra som ni här ovan blivit är en chock. Jag minns att när jag fick min första hörselskada vid tolv års ålder så var det en kris som tog mig ett par år att bearbeta.

Jag kan väl sammanfatta det som så att några veckor efter operationen mådde jag PRIMA.  Jag var euforisk och så tacksam för livet! Efter det kom en depression och frågor som Vad skall jag arbeta med? Vad är meningen med livet om man inte hör? snurrade i mitt huvud dygnet runt. Sedan kom en jävlaranamma period där jag minsann skulle visa mig själv och omvärlden och försäkringskassan att jag visst kunde jobba heltid.

Jag klarade det galant, ett tag, nu har jag kraschat. Jag har en lång uppförsbacke framför mig men börjar att se ljuset igen. Kan det vara våren kanske?

Hur har det gått för er som opererades innan jul?

Hej Paula, intressant inlägg. Måste vara svinjobbigt att vara näst intill totalt döv :/

Jag kan dra en liten redogörelse för hur de har gått för mig. Opererades den 14:e Dec och allt gick bra, dom fick bort hela tumören och i och med de så rök ju balans och hörselnerv. Dom första dagarna var väldigt "spännande" med all yrsel osv, då jag redan hade hört så dåligt på vänster öra innan så märkte jag faktiskt inte av det så mycket i början. Försökte vara flitig som sjutton och verkligen tänja på gränser vad det gäller balansövningar som sjukgymnasten sa att jag skulle göra, och var även flitig med ansiktsövningar. Mitt bakslag kom två dagar efter jag hade kommit hem på självaste julafton, då jag fick sån fruktansvärd huvudvärk och feber, de visade sig att jag hade fått en blodpropp i hjärnan och jag fick läggas in på sjukan igen. Själva operationen var som bortblåst när jag fick nåt annat att tänka på. Så sjukhusvistelse från 13 Dec-4 Jan var ju inte jätteroligt direkt men huvudsaken är att man får rätsida på allting.

Nu är jag hemma i alla fall och försöker utmana min yrsel med nya övningar för att provocera den friska balansen så gott det går. I stängda miljöer funkar allt skitbra men däremot när jag kommer ut och det blir för mycket intryck för ögat och hjärnan så har jag mer yrsel och svårt att fokusera med blicken, men det blir bättre och bättre de med dag för dag. Använder ögondroppar flera gånger dagligen för fukt i ögat och lider väl egentligen mest av det när jag ska sova, annars så har mina ansiktsövningar gett goda resultat. Så länge ögat är fuktigt så går det bra att slappna av och stänga det. Har ont i ansiktet på vänster sida men det vet jag inte vad det kommer sig?? Angående hörseln så var jag ganska van innan då jag bara hade 46% kvar innan operationen, upplever det som jobbigast i miljöer med mycket folk då det kan bli för mycket för ett öra. Annars så försöker jag tänka på hur jag sätter mig så att de friska örat hamnar åt rätt håll när jag pratar med folk.

Kombinationen av dålig hörsel och yrsel gör nog att man blir väldigt "hjärntrött" och därför känner jag oxå att jag ibland måste slå ihop ögonen en stund mitt på dagen för att orka med. Är sjukskriven Januari ut nu sen så blir det halvtid i Februari så får vi se sen. Annars så är jag en riktigt positiv och envis jävel så jag räknar med att komma igång med sportandet så fort jag har slutat med Waran som jag knaprar nu för blodproppen.

I det stora hela så mår jag bra och ser ljust på framtiden. Förstår att det här är en jobbig sak för många och jag har själv insett än en gång att folk gnäller på tok för mycket på skitsaker. Den sista månaden så har jag mött många människor som har råkat ut för så mycket värre saker och kanske aldrig återhämtar sig, och som i ditt fall Paula vad jag har förstått att du nästan är totalt döv. Jag ska nog känna mig lycklig över att jag mår så bra som jag gör :)

/Andreas

Hej Andreas

Skönt att höra att du är på benen. Läskigt med blodproppen :-( Tur att det gick bra till slut ändå… att du fick vård i tid.

Jag känner igen mycket som du beskriver efter operationen. Jag hade också ont i halva ansiktet efteråt. Det gör fortfarande ont när jag trycker på de delar som inte fungerar. Jag har undrat mycket över det?

Före operationen hade jag också ont av att vistas i miljöer där saker rörde på sig. Att gå i en allé med träd på sidorna gav mig också yrsel. Rantigt och rutigt underlag likaså.  En vecka efter operationen hade jag bättre balans än innan operationen, sedan har det bara blivit bättre. Jag mår alltså bättre nu utan balansnerv… förut satt tumören där och förändrades hela tiden.

Härligt att höra att du är positiv inför framtiden. Glöm inte att du har rätt att ta det lugnt nu bara. Du har gått igenom något stort.

Lycka till

Hej!

Vilken tuff resa du varit med om, Andreas! Jag beundrar verkligen din optimism, men du har ju rätt i att det finns många som drabbats av värre saker.

Jag opererades i augusti och det gick bra förutom att jag tappade hörseln, vilken jag hade hoppats att få behålla åtminstone en rest av, men chanserna var relativt små.

Precis som du drabbades jag av en propp, fast min satte sig i lungan. Trodde faktiskt jag var på väg att dö - smärtan var otrolig. Nu tar jag också Waran.

Jag känner fortfarande yrseltendenser och jobbar för närvarande 75%. Jag blir som flera nämnt tidigare i detta forum mycket tröttare än tidigare.

Det är väldigt intressant att läsa inläggen i detta forum. Hoppas ni alla fortsätter att skriva om hur rehabiliteringen går.

//

Pelle

Hej! Fick lite oväntat reda på att jag har akustikusneurinom i fredags! Jag är helt chockad och förvirrad! Nu när jag vet vad mitt pip i örat beror på håller det nästan på att spränga skallen av mig. Ska nog sjukskriva mig imorgon. Behöver tid att låta detta sjunka in! Glad att jag hittade denna sida och har läst en del av vad ni andra skrivit och jag blev både glad och rädd. Vet ännu inte vad som kommer att hända.

Ja men positiv måste man vara annars så blir de jobbigt :)

Pelle jag förstår precis vad du menar med smärtan när de gäller proppen, nu satt dom ju visserligen på olika ställen men jag kan tänka mig att nånstans går det att jämföra. Tror min rädsla kom mer efteråt sen när jag väl fick veta vad de var, dom trodde väl först att jag hade fått nån typ av hjärnhinneinflammation.

Har ju inte lidit speciellt mycket alls av själva operationen utan det är ju blodproppen som hämmar mig nu, får ju inte varken spela handboll eller köra cross när jag käkar Waran vilket är surt. Hade toppkondition innan för första gången på länge i mitt liv men de känns som bortblåst nu hehe. Hoppas verkligen att jag inte behöver käka det mer än typ 3mån :) Har varit nere på handbollsträningen och sprungit lite för mig själv och bollat med tennisbollar för att provocera fram yrseln osv, känner mig inte helt 100 vad det gäller balans än så länge.

Började jobba 50% i med start 1 Feb och kommer fortsätta med det hela månaden, även om jag känner mig kapabel till 100% så tänker jag inte vara dum att börja med det för man vet aldrig om kroppen protesterar. För mig har det ju varit ren semester egentligen att vara hemma då jag har haft sällskap av en mammaledig sambo och en dotter på 1år, har ju bara vart kul eftersom att jag inte har tagit ut någon pappaledighet. Så även av den anledningen kändes de ju tungt att börja jobba. Jobbet har i alla fall funkat bra, första dagen var de svårt att fokusera dom sista 2tim, de snurrade mest. Men idag så kändes det bättre så det var skönt.

Det enda som jag egentligen stör mig riktigt mycket på just nu är faktiskt hörseln. Har själv spelat musik i 15år och lyssnar ju dagligen på musik, hur kul är de o lyssna i lurar när alla låtar baseras på "stereo", i vissa låtar missar man ju hälften av alla trevliga gitarrer osv men man vänjer sig säkert med de oxå. Har oxå märkt att om jag utsätts för högre ljudnivåer så får jag ofta ett irriterande brus eller vad man ska kalla det i det döva örat?? De är ju ett mysterium hur fan de kan hända, har ju sluppit den värsta tinnitus'en efter operationen i alla fall så de är skönt.

Något positivt med ett döv-öra är ju att när min sambo snarkar på nätterna så lägger jag mig på rätt sida och slipper höra det hehe, likadant nu om man ska upp och jobba o behöver sova så är det ju bra att kunna slå döv-örat till om man har en kinkig 1åring som bestämmer sig för att gnälla lite på nätterna ibland :)

Marre jag förstår helt o hållet din oro men jag är helt övertygad att allt kommer att gå bra. Alla reagerar ju olika på operationen och det finns väl liksom inget facit men försök att ha en positiv inställning sen när du smällt allting så är jag övertygad om att allt känns mycket bättre!!!

/Andreas

Tack för dina tröstande ord Andreas!

Jag ska på hörseltest imorgon och sedan skyltas mina MR-bilder på öron-näsa-halsronden imorgon bitti och efter det ska jag träffa en doktor. Jag har inte kunnat jobba under veckan och allt har kännts helt som uppochnedvända världen!

Många saker börjar ju falla på plats varför jag tycker det är så jobbigt när det är mycket folk omkring mig och det pratas och rings i telefoner och ljud från apparater samtidigt!

Sista året har jag tyckt att jag börjat få svårt att liksom hänga med i svängarna och har ofta kännt mig förvirrad och tänkt att det beror nog på stress. Jag har en ständigt brus och pip i högerörat som jag inte brytt mig särskilt mycket om men nu när jag vet vad det beror på stör det mig mer!

Jag har ju inte en aning om vad som är tänkt i mitt fall, ibland låter man dom ju bara vara och följer upp så att de inte växer mer. Jag blir väl klokare efter att jag får mer information imorgon.

Hoppas ju förstås inte att det blir aktuellt med någon operation då en del av vad jag läst här skrämt mig ganska mycket.

Marre

Hej Marre, se mina inlägg ovan nummer 18 och 62. Opererades hösten 2006 utan några större problem efteråt. Min operation gjordes på KS där man enligt uppgift är mycket duktiga på just den här formen av operation.

Min tumör var 18x23 millimeter och satt runt hörsel- och balansnerven. Hörseln försämrades och balansnerven fungerar inte alls men man klarar sig utmärkt med bara en balansnerv. Har även en hörapparat som hjälper till. Numera finns snygga diskreta sådana.

Tänk positivt, även om det blir aktuellt med operation kommer den att gå bra. Kirurgerna är duktiga och operationstekniken blir bara mer och mer förfinad!

Vre kul att höra hur det går!

Pär

Hej!

Jag har skrivit tidigare inlägg 16. Det verkar som om jag är bland de som haft mest tur efter operationen. Jag har idag inga men förutom den förlorade hörseln - vilken från och med förra måndagen till en viss del är kompenserad med min BAHA.

Den 25 oktober förra året (2010) så var jag inlagd ett dygn och opererade dit skruven bakom örat och förra måndagen den 31 januari (2011) så träffade jag audionomen och fick min hörapparat. Jag hade testat den tre veckor över jul och nyår 2009-10, men det är stor skillnad på "the real thing". Jag ska tillbaka i mars för finjusteringar.

Var har ni gjort era operationer? När jag skulle opereras så fick jag intrycket av att det bara var Linköping och Uppsala som gjorde de här operationen - men har insett att så inte är fallet.

Jag är i alla fall opererad i Linköping av Henrik Hardner - vid min operation gick dom in bakom örat och tog bort innerörat, tydligen är det den operation som har minst risk för påverkan på ansiktsmusklerna - vet inte om det är sant, men det gick ju bra för mig.

Kan ju tillägga att jag inte har större balansproblem än jag haft mitt övriga liv. Jag jobbar heltid och har inte varit sjukskiven mer än tre månader direkt efter operationen 2003.

Hej alla i allmänhet och alla med diagnosen akustikusneurinom/vestibularis schwannoma i synnerhet!

Vi är i alla fall några stycken som hittat denna sida men var är resten av 200 personer per år som får diagnosen? Vi borde ha en egen förening har jag tänkt länge. Men så länge jag bara tänker på saken ensam i Södertälje, liten stad intill Stockholm, händer ingenting. Efterlyser eldsjälar, som har genuint intresse för denna godartade tumör eller knuta som kan ställa till allt mellan ingenting och…jättemycket.

Min vestibularis schwannoma (först kallades den för akustikusneurinom) 2,2 cm opererades augusti -08 på Karolinska Universitetssjukhus i Solna, Stockholm. Har mycket funderingar kring detta ämne. Hade mycket funderingar och grubblerier et par år INNAN diagnosen också. 

Fotsätter imorgon, på datakurs, hoppas jag. (Skriver dtta på biblioteket för har ingen dator hemma). Med vänlig hälsning, Vanrop. Jag heter så.

Hej Pär och Vanrop och alla ni andra!

Jag har bara haft min diagnos sedan 28 januari i år så jag är rätt ny i den skara av cirka 200 som får diagnosen varje år!

Mitt vestibularisschwannom (även kallat akustikusneurinom) upptäcktes av en slump och jag blev minst sagt chockad av denna upptäckt. Dock fick jag ju en förklaring till min högersidiga tinnitus och det visade sig också efter hörseltest att jag har en hörselnedsättning på höger sida.

Min "lilla" godartade tumör mäter ca 10x14x8 mm och har väl ännu inte ställt till så mycket oreda trots att den tangerar pons och befinner sig nära trigeminusnerven.

Det jag funderar över är vad är det egentligen den kan ställa till med? Som du skriver Vanrop "knuta som kan ställa till med allt mellan ingenting och…jättemycket".

Vore intressant att höra vad den ställt till för er andra? Varför hade du mycket funderingar och grubblerier ett par år INNAN diagnosen Vanrop? Hade du konstiga symptom eller vad var det som gjorde att du funderade?

Nog för att jag känt mig både förvirrad och lite irriterad sista året men detta har jag skyllt på stress. Eftersom min MR-undersökning inte var gjord med kontrast ska en sådan göras först tyckte öron-näsa-hals-doktorn jag träffade och sedan ska bilderna länkas till Uppsala och i samråd med dem bestämmer man sedan vad man vill göra enligt läkaren jag träffade här.

Så här i efterhand har jag förstått att det var ganska bra att den upptäcktes innan den har blivit för stor och ställt till för mycket oreda.

Efter vad jag förstått är det ju en del av dessa tumörer som inte växer nämnvärt efter att de har upptäckts. Hur som helst känns det inte så angenämt att veta att den sitter där i alla fall.

Marre

Alla ni som har akustikneurinom - om ni vill kan vi skapa en egen grupp åt er här på sajten, där vi kan samla allt som har med detta att göra. Det är nog lättare än att bygga upp en helt ny sajt inom ett så pass smalt ämne.

Tack för tipset om en egen grupp!

Om jag bara visste hur man gör skule jag gjort det för länge sen. Tog flera år innan jag kommit så här långt, beroende mest på bristande kunskaper inom datorvärlden.

Någon kunnig kanske kan hjälpa med en ny grupp? Hoppas att jag hittar dit sen.

Datalektionen börjar strax, går på kurs i  Folkhögskolan och förhoppningsvis lär så småningom hantera en dator. Återkommer.

Med vänlig hälsning och snart är det sommar!

Tuija Vanrop

Nu finns gruppen Akustikneurinom till vänster under inläggslistan och jag har flyttat in denna tråd i den gruppen. (Det är bara vi som är sajtadministratörer som kan skapa nya grupper)

Hej alla där ute med akustikusneurinom!

Idag kom ett brev på posten om att min undersökning med kontrast inte tillförde någon ytterligare information.

Det som händer nu är att det går en remiss till Uppsala för vidare diskussion med dem. Den doktor remissen går till kommer även till mitt hemsjukhus i maj då jag kommer att ha möjlighet att träffa honom.

Har inte tänkt så mycket på "min lilla tumör" ett tag nu men blev påmind av brevet som kom. Läkaren från Uppsala vet säkert mer om sådant här så vi får väl se i maj vad han har att säga om vad som kan/bör/ska göras i mitt fall.

Marre

Jag tittar på min hand och tänker att det är vänster hand… (högerhänt). Det känns som så mycket som är fel i kroppen både före och efter operationen. Nu har det ju inte gått så länge sedan operationen (24 november), men så många saker har blivit kvar så man undrar om det är för alltid… Är det jag som är otålig eller det blir inte annorlunda?

Jag har jobbat som programmerare i över 20 år och har skapat ett liv och en tillvaro runt detta, men nu känns det som jag är slut och tvingad att leta ny ost. Efter operationen fungerar inte motoriken som den skall och jag skriver VÄLDIGT mycket fel på tangentbordet. Detta hade jag inte räknat med alls. Det är bedrövligt illa för min fortsatta karriär…

Förutom att motoriken inte stämmer och det känns klumpigt med höger hand och att jag inte är lika stark i höger som i vänster är jag drabbad av ansiktsförlamning som inte vill släppa (tandläkarbedövning hela tiden), oerhörd trötthet tidvis, hörselbortfall (fast små klockor och ljudvågskänslighet har nu uppstått), sluddrighet vid talet, samt balanssvårighet.

Jag tänker hela tiden att det kunde varit värre, och så är säkert fallet, men ibland undrar jag…

Jag får inte köra bil efter operationonen. Är fortfarande drabbad av svårigheten att fokusera, vilket gör att det blir svårt att uppfatta allting. Det var värre före operationen, då såg jag inte vem jag passerade. Detta gör att min arbetsdag förlängs med mer än 1 timme per dag eftersom jag får åka kommunalt… Jag skall på synundersökning nu i april, men jag befarar det värsta att jag inte får köra bil för en begränsad period eller gud förbjude för alltid…

Det är många saker tillsammans och det känns inte som att det blir lättare.

Har varit på MR nu, och skall få besked den 7:e april om resultatet. Jag hoppas på att tumören är borta för alltid.

Många tankar och funderingar just nu…

Hoppas ni har det bra och hälsningar till er alla.

/Fredrik.

Hej Fredrik!

Jag håller tummarna för dig. Jag inser att du har det väldigt tufft, men försök hålla modet uppe, även om det är svårt. Det finns ju fortfarande goda chanser att saker och ting rättar till sig.

I mitt arbete jobbar jag med liknande uppgifter och är igång på heltid sedan 31/8 (Jag opererades 11/8). Det fungerar bra att jobba nu. Det är hörselbortfallet som är kämpigast för min del, men jag har börjat vänja mig alltmer. Det är faktiskt fikarasterna som är jobbigast.

Jag fick ansiktsförlamning två veckor efter operationen och den hängde i en dryg månad. Jag var rejält deppig då, kanske mest för att jag redan hade "tagit ut segern i förskott" på den fronten. Vänster öga är fortfarande inte tillbaka riktigt som det var före operationen. Det tåras mer än det andra, men blinkningen fungerar bra, så det är inget större problem i nuläget. Jag tycker fortfarande det är jobbigt att röra sig i större folkmassor, ex köpcentrum. Känns som jag får yrseltendenser då, men det går ju att undvika sådana ställen. En viss konstig känsla finns fortfarande kvar i huvudet.

Kämpa på!

//

Pelle

Här kommer positiva jag igen. Fasen när jag läser hur jobbigt de är för många andra så skämms jag nästan över att säga hur bra jag mår. Den enda skillnaden för mig just nu är väl egentligen bara att jag är döv på ena örat.

Opererades ju 14 Dec, blodproppen gjorde sig hörd 24 Dec, sjukskriven 100% i Jan, jobbade 50% i Feb. Jobbar nu 100% sedan första Mars och de funkar hur bra som helst. Visst är jag trött ibland men de tror jag mest beror på att jag har legat på latsidan för länge och inte är van att jobba, är ju även van att träna minst 2ggr i veckan vilket jag inte har kunnat göra på de sättet jag vill på grund av Waranen.

Hade återbesök i Uppsala för två veckor sedan och han hade liksom inget att säga tack vare att jag mådde så bra men jag kunde ändå ställa en del frågor som jag undrade över. Så de blev 38mil för en kvarts läkarbesök hehe :) Var förra veckan och röntgade hjärnan o halsen för att kolla blodproppen och det verkar ju lovande eftersom att ingen har hört av sig än, hoppas kunna sluta med Waranen så snart som möjligt.

Jag är ju även musiker och har kört igång ordentligt med de nu sedan ett par månader tillbaka. Funkar utmärkt men de är dock lite svårt att höra det jag vill höra ibland så just nu är jag ute efter ett par proppar som dämpar ljudet men ger bra återgivning, hoppas kunna få hjälp med någon typ av formgjutna proppar via sjukvården eftersom att jag har förstått att dom kostar en del pengar. Har 2 festivalspelningar inbokade och då vill jag ju gärna höra ordentligt när jag ska spela inför publik.

Ska man hitta något negativt så är det just hörseln, skitjobbigt faktiskt att vistas i miljöer med för mycket olika ljud, det gör mig riktigt frustrerad och jag blir trött i huvudet. Skulle vara skönt med öronproppar även då många gånger. Yrseln har jag iofs lyckats framkalla men de var när jag headbangade kraftigt i replokalen hehe så de får man väl ta. Ansiktet har kommit igång helt o hållet, en aning svagare i ögonlocket kanske på vänster sida men inget som stör. Mycket nerver som inte har hittat riktigt rätt än i örat och vid ärret, kan kännas lite konstigt o sticka till lite ibland.

De var lite uppdatering om hur jag mår, hoppas jag inte tråkar ut er men om jag kan få någon att känna sig lite positiv inför en sån här operation eller efter så är ju de bra :) Jag lider verkligen med er som har haft väldigt stora problem och jag önskar att alla hade kunnat få en lika lugn resa som jag har upplevt det, visst har de vart jobbigt vid olika tillfällen men de är nog blodproppen som ställde till det för min del.

Hej hopp!

hej någon kan maila mig ajag är så rädd jag drabbade av yrseln sedan 2006 och nu sist efter undersöknings på kaloriskt prov visade vänster sida i balns organet borta men hörseln bra jag är oro rädd vad är det och besvärar av en konstigt fenomen med yrseln som marken rör sig vibration och med ibland när jag stå det känns allt reser sig omkring marken kropen och när jag pressar min kropp ihop började allt reser sig jag är rädd för jag har läst också av symtomerna om man tappar en sida av balans organ kan vara tumör jag vet inte än men jag kämpar att behandlas för de nekar mig i vården att behandlas jag må mycket dåligt av det jag slitter för att veta vad jag har för diagnos  wafaalkhateb8@hotmail.com

Hej!

Vill bara lägga in en lite korrigering till mitt inlägg nr 81:

Självklart var jag inte igång och jobbade heltid 31/8, utan den 31/1 2011.

Det kan ju vara intressant att veta för er som läser dessa inlägg.

Pelle

#84 Bra, där Pelle, att du korrigerade. Jag tänkte när jag läste ditt inläg nr 81 att nu har du väl pressat dig lite väl hårt!?

Hej alla,

Har nu varit hos läkaren och fått besked på MR, tumören har inte kommit tillbaka och allt ser bra ut.

Har varit på synundersökning också och jag får numera köra bil igen (vänster öga hade synfel, vilket var det odrabbade ögat…). Dock var jag torr i ögat och antagligen alltid måste droppa i något och smörja för att hålla det fuktigt.

Det går sakta men säkert framåt och har börjat jobba 100 % nu.

Ansiktsförlamningen och motoriksvårigheterna är kvar, men de skall förhoppningsvis bli bättre.

Kämpa på alla!!!

/Fredrik.

Hej!

Jag opererades den 8/6, alltså för en vecka sedan. Operationen har gått bra, har hörselrester kvar, men det varierar från dag till dag hur pass mycket jag hör. Idag hör jag typ ingenting på vänsterörat.

Mitt största problem såhär efter op är att jag är trött, har ont och är stel i nacken och känner mig svullen i huvudet på vänstersidan.

Jag gjorde en förbehandling med gentamysin som totalbedövade (permanent) balansnerven på vänstersidan, där jag hade min tumör. Tror det har hjälpt mig mycket då jag fick ta smällen och chocken av att bli av med halv balanssinnet innan operationen! Trots det så brottas jag nu med yrsel och illamående, men jag hoppas det blir bättre vartefter dagarna går nu!

// Therese

Hej Therese!

Härligt att allt gått bra! Min tumör hade slagit ut balansnerven långt innan jag opererades så jag hade också anpassat mig redan innan att leva med endast ett fungerande balansorgan. Trots det så mådde man ju väldigt illa och kände sig yr efter op. Jag tror ockå att morfinet gör sitt till för illamåendet. Förbehandlingen med gentamysin som du fick har jag faktiskt aldrig hört om innan.

Hoppas nu att det går bra för dig och att du återhämtar dig bra.

Kram /Paula

Hejsan allesammans

Jag har idag fått reda på att jag har akustikusneurinom på höger sida (öra).

Jag sökte i maj för att jag fick attacker med totalt hörselbortfall på vänster ör, kraftig yrsel och illamående. Läkaren misstänkte antingen knuta på hörselnerven, hjärntumör eller menieres sjukdom.

Har gjort två MR och det har då visat sig att det finns ingenting ovanlitgt på vänster sida, som är den sidan som ger mig bekymmer. Men däremot på höger!

Till saken hör ätt jag sedan  jag varit i 10-12 års åldern har tinnitus på vänster öra, men enligt läkaren en ovanlig hörselbild.

Med andra ord: jag har akustikusneurinom på höger öra och troligen menieres sjukdom på vänster!

Ni har diskuterat detta med operation av akustiusnerurinom, vilket för mig känns hemskt eftersom vad jag kunde utläsa av er här så blir man helt döv och får träna upp balansen igen. Då jag har menieres sjukdom på vänster finns det risk att jag förlorar även höresel på detta öra och problem med balansen.

Då hamnar vi på det som någon av er nämde: strålkniv. Är det gamma-knife (Leksell gamma knife perfektion) ni menar?

Är det någon mer här som har något likande det jag har?

Är jag helt ute och cyklar när jag ser framför mig att menierers+ akustikusneurinom= stora balansproblem?

Marion73

Hej

Söker efter någon som lixom jag strålats för vestibularisschwannom.

Hur mådde ni efter strålningen?

Jag fick diagnosen vestibularisschwannom i januari, och besökte KS i maj. Jag "valde"  att strålas med strålkniven och gjorde detta i måndags.

Har inte mått så bra efter ingreppet, utan kräktes de två första dagarna.

Huvudvärk, yrsel, lite illamående och trötthet kvarstår och är öm i bakhuvudet där ställningen skruvades fast.

Vaknade 06:30 med intensiv huvudvärk. Detta är både oroande och tröttsamt. Vad är egentligen "normalt". Tyvärr kunde inte avd. svara på detta. Ta en alvedon, och sök akut om det förvärras (jag vet mer råd än så kan de inte ge).

Hälsningar från en deppig och förtvivlad Karin

Hej Karin (#90)

Vad ledsen jag blir när jag läser hur du mår efter strålningen. Idag är det den 17 september så jag hoppas verkligen att du mår bättre nu! Jag är själv i valet och kvalet angående strålkniv. På KS rekommenderar min läkare det, å andra sidan är mina problem än så länge av den mindre sorten (endast litet hörselbortfall och tinnitus) så jag själv känner mig tveksam. När jag ser vad du skriver blir jag skärrad. I informationen jag fått verkar det så enkelt och man kan gå och jobba nästa dag… Nåväl, jämfört med operation är väl riskerna ändå mindre. Hör gärna av dig igen, skulle vilja veta hur du mår nu några veckor efteråt.

Hälsningar
Sara

Hej Monaco

Ja det är svårt att råda någon annan, jag kan dessvärre inte göra det. Summa sumarum så var mitt "lilla lidande" efter strålningen inget i jämförelse med en operation.

Informationen om hur snabbt man skulle vara på benen igen var precis som du beskriver, att man kan gå och jobba nästa dag. Vilket inte alls stämde för mig. I efterhand ångrar jag ändå inte mitt val av metod, nu är det bara att invänta första kontroll om ca 5 mån.

I mitt fall skrevs jag ut, men svimmade nästan på vägen hem och började kräkas ihållande. Samma dag som jag skrevs ut så skrevs jag in igen sent på kvällen. Man satte dropp, med vätska, smärtstillande, och cortison. Röntgen på morgonen visade inga tecken på svullnad. Framåt eftermiddagen kände jag mig bättre, tog en promenad och åt middag. Sedan bad jag att bli utskriven igen.

Som jag skrev ovan så kände jag mig väldigt yr, trött, och hade en hemsk huvudvärk. Jag stannade hemma hela veckan och orkade knappt göra något utan låg mest och vilade. Nu har jag jobbat några veckor men första dagarna på arbetet var riktigt tuffa. Den skärpta snabba Karin liknade mest en grönsak. Några huvudvärksdagar har jag haft, och lite yrsel kvarstår. Men jag känner mig mycket bättre.

Trots att det var lite tufft kan jag inte råda dig till att inte välja/genomgå strålingen. Vilken fantastiksk behandlingsmetod!

Själva röntgen och när man skruvade dit ställningen var inte så farlig, utan det var när när ställningen togs bort det onda började. Be att få smärtstillande innan du åker ner för stråning så kanske du motar det värsta onda.

hej

har fått reda på i sommar att jag har denna ovanliga tumör. Ska träffa öronläkare i veckan och det känns väldigt olustigt med operation. Försvinner alla konstiga symptom man har nu? och vilka kommer ? undrar man….Är rädd för operation, men förstår att det är nödvändigt och att de är skickliga, de som utför den. Kul att ha läst alla inlägg här, det har varit nyttigt för min psykiska hälsa att få en uppfattning om denna konstiga tumör.

#93 Hur gick det hos öronläkaren?

Man kan absolut inte veta om man kommer att må bättre eller sämre av att operera bort tumören. Jag resonerade som så att om jag tar bort den så kommer jag kanske att ha lite olika men efter operationen, men då kommer jag åtminstonne veta att det är likadant hela tiden och slippa oroa mig för att den växer. Nu blev det ju inte så att jag mår likadant hela tiden. Kroppen spelar mig fortfarande en massa spratt och jag mår dåligt i perioder. Men hade jag inte opererat bort den så hade jag ju aldrig fått veta. Jag tyckte att det vad spännande med opertionen och allt runt omkring. Nej, jag är inte rädd för sjukhus

Man kan inte råda någon annan. Var och en vet nog innerst inne vad man själv vill.

Hej

Det gick bra, min balansnerv var utslagen redan och det blir antagligen hörselbevarande operation i november. Den måste ju bort, och man kan ju hoppas att oddsen på att hörseln blir kvar och att man inte får bestående ansiktsförlamning är på min sida. Huvudsaken egentligen är att den kommer  bort och att man lever, brukar jag tänka, men det finns en oro ändå.

Något som stör mig förbaskat mycket är att det öra som inte fungerar längre brusar som fasen, och vid höga ljud i det friska örat så knäpper det till i det "tomma" örat. Jag har förstått att det på något vis är hjärnan som försöker kompensera ljudet i det dåliga örat såsom vid tinnitus.

Någon som upplever samma sak?

Undrar oxå om det är någon som har erfarenhet av en såndär titanskruv med tillbehör man sätter in i skallbenet för att få typ stereohörsel? Funkar det bra? Begränsas man något i sin fritid tex kan man sporta osv?

Hej Cody.

Jag opererade mig för snart 5 år sedan. Jag har hela tiden efter op

brus i mitt döva öra. Jag tycker fortfarande att det är jobbigt men man

lär sig att leva med det. Ju mer ljud ju mer brusar det.

Jag har inte titanskruv. Jag har i stället cros-hörapparat. Ljudet från den döva sidan förs in i det hörande örat. Det är inte som att höra på båda öronen men jag känner mig inte så halv som utan. 

Tack för svaret!

Ja det finns väl lite olika alternativ vad jag har förstått så vi får väl se vad dom anser vara lämpligt. Men cros-hörapparat den kräver inga kirurgiska ingrepp då eller??

/Andreas

Cody nej en cros-apparat funkar antingen trådlöst eller med tråd bakom nacken mellan de 2 apparaterna. Du har alltså en apparat i det döva örat och en i det hörande örat och ljudet leds från dövsidan till hörsidan. Jag hade en sån förut och det funkade rätt bra.

Hej!

Det var länge sedan jag var in här. Jag blev opererad mars-10 och allt gick bra. De lämnade kvar en liten del av tumören bara för att jag inte skulle drabbas av ansiktsförlamning. Där emot så drabbades jag av extrem muntorrhet, har knappt någon salivproduktion, så det gäller att vara noga med mun hygienen.

Jag har cros-aparat med tråd och har aldrig gillat den, för det finns ett brusljud som kommer från själva hörapparet som tar bort en hel del av hörseln på hörörat. Så för en vecka sedan fick jag en titanskruv inopererad. Det ska läka 6-8 veckor innan jag får själva hörapparaten. Ser verkligen framemot det….

Leopoldine

Hej,

Det är inte säkert u25 att det blir bättre efter operationen.

Jag opererades 25 november 2010 och lider fortfarande av sviterna.

Yrseln som var innan försvann direkt i samband med operationen, men andra saker har tillkommit.

Eftersom jag hade funktion kvar i balansnerven och den är borta nu har jag problem med att gå rakt (egentligen inte så mycket) och styrseln av höger hand har blivit påverkad. Det innebär egentligen att det är svårare att skriva (signaturen är vad den är nu) och raka mig osv. Hoppas det blir bättre. Dessutom skriver jag en massa fel hela tiden på tangentbordet. Händerna samordnar inte på rätt sätt. Det är skitjobbigt.

En annan bisak är att mitt öga rinner när jag äter. Detta tycker jag är ganska jobbigt. Det tåras så mycket att jag får torka det. Man känner sig som värsta freaken. Är det någon som har samma problem. Dessutom har jag kvarstående ansiktsdomning på höger sida och känslobortfall vilket innebär att jag inte känner om mat hänger utanför munnen. Fräscht. Det är ganska jobbigt. Hoppas detta blir bättre också. Det kan ändra sig inom 3 år efter op.

Jag har också ett slags brus i det döva örat hela tiden i grunden. När ljudvågor kommer (steg, prat, knapptryckningar, musik osv.) är det precis som om jag kan höra konturerna av ljudet i det döva örat som ett skärande ljud liksom topparna av ljudet. Det är skitjobbigt. Någon som upplever samma sak?

Cros-hörapparat låter ju som ett alternativ. Osäker dock om jag vill gå omkring med 2 hörapparater. Dessutom verkar det störa ljudet ändå.

Stora folksamlingar, middagar mm. är ändå värst eftersom det är svårt att delta i något samtal eftersom jag inte hör vad som sägs. Dessutom är det väldigt svårt att lokalisera varifrån ett ljud kommer eftersom jag bara har ett intryck.

Ha det gott alla och lycka till.

/Fredrik.

@Désirée: Okej tack för infon, vad har du nu för något då, om du nu har något hjälpmedel?

@Leopoldine: Kan du inte uppdatera lite om hur det funkar sedan för jag är jättenyfiken på just den metoden. Det är den som både dom i Uppsala och hemma här i Örebro har föreslagit, men jag är dock lite rädd för att den ska sätta stopp för mina sportaktiviteter jag håller på med? Vet du något om det. Är det så vill jag nog vänta några år till innan jag slår till på en sådan

@Fredrik: Det låter jobbigt att du fortfarande har så mycket sviter kvar efter operationen Själv har jag väl mått oförskämt bra måste jag säga och åtehämtade mig ganska snabbt med allting. Det jag kan ha lite problem med nu som handbollsmålvakt är just fokuseringen på bollarna om det inte är tillräckligt bra belysning i hallen, blir ofta trött i ögonen om det är för skum belysning. Det kan oxå till viss del bero på att jag ser dåligt oxå?

Angående ljudet som du beskriver så upplever jag precis samma sak. Som exempel så har jag min minsta dotter som snart är 2 år och gärna sover med minst två stycken tuttenappar i sängen. Sen om hon ibland slår ihop tuttarna ände mot ände, så skär det liksom till i örat för någon sekund, sen dämpas det ljudet. Jävligt irriterande måste jag säga om man är på väg att somna och det är konstigt eftersom att det ljudet kommer in i det friska örat men det är det dåliga örat som jag inte hör på som skär av ljudet konstigt? Håller oxå med till 100% när det gäller middagar och lokalisera ljud. Känner mig rätt dum ibland i exempelvis parkeringshuset på ICA när någon man känner står o ropar på en och man står där som ett fån och har ingen aning om var personen i fråga är hehe

Jag hoppas att det blir bättre för dig med tiden!

Cody jo jag har 2 hörapparater numera, för det visade sig att jag kunde få in ljud i det döva örat. Utan hörapparat hör jag ingenting på mitt sämsta öra men med hörapparat hör jag cirka 25%. Det är fantastiskt att faktiskt kunna höra musik i stereo Här kan du läsa om hur jag blev döv på det ena örat. Det där med att inte ha riktningshörsel har jag ju levt med hela tiden. När mina barn var små och vi tappade bort varandra i affärer, så stannade jag och ropade på dem, de kom alltid snällt till mig

Vänligen läs detta inlägg

Hej

Låter trist, Fredrik. Men man kan ju inte låta den sitta kvar, den måste bort. Jag har redan känselbortfall med bedövningskänsla i ansiktet. Bättre vissa dagar. Jag har fått väldig muskelvärk och bortdomningar i fötter och speciellt vänster arm och hand. Eventuellt är det negativ stress i kroppen, när man väntar på operation. Jag är ju livrädd för operation och sjukhusvistelsen.

Hej!

Jag har Nf 2 (an) på båda sidorna. Opererades på båda sidorna under år 2000. Blev döv på hö öra, men har lite kvar på vä. Man tog bort mina balansorgan på båda sidorna, så balansen har jag sedan dess tränat konstant. Klarade ansiktsnerven, så jag har inga problem där. Bär idag en ny trådlös cros apparat. Hade en trådbunden tidigare som jag tyckte funkade jättebra. Nu slipper jag ju sladden i nacken, och det är skönt, men den funkade jättebra också.

Jag har letat länge efter fler som har samma sjukdom som jag, så jag blev jätteglad över att hitta er här igår kväll.

Jag känner igen mycke av era berättelser. Bl a Rinnanade från ett öga när jag äter, ljudstötar i det döva örat, värst är de när jag är trött. Har migränliknande huvudvärk till och från. Får ont i smålederna ibland. Men det går över på några dar. Har fått höra att det kanske har nåt samband med min sjukdom. Är det nån av er som har nåt liknande? Fick ingen som helst hjäp med rehabilitering, sjukgymnastik eller nåt efter mina operationer. Så den biten fick jag själv lösa. Det var kanske inte det första jag tänkte på när jag satt hemma och hela min värld hade vänts uppochner. Så det tog några år innan jag kom igång. Jag har tränat på gym flera gånger i veckan och det har hjälpt mej att återfå en relativt bra balans. det syns inte så mycke utåt i alla fall.

Lycka till allihop och hör gärna av er / Björn

Hejsan!

Då har även jag hittat hit
Jag fick diagnosen Akustikneurinom nån gång under hösten -09.. Det efter att ha bråkat med vårdcentralen i cirka 3 år och påpekat att jag hört väldigt dåligt på vänster öra. Hörselbortfallet skedde från en vecka till en annan. Jag hade en släng av halsfluss under semestern, och trodde det kunde ha ett samband. Hade även domningar i vänster ansiktshalva vid ett senare tillfälle. Enda som gjordes var ett boreliatest som inte visade något. Med tiden så "vande" man sig med att höra dåligt. Har även en syster som hade gravt nedsatt hörsel på samma öra. Så det var väl kanske normalt?
Hur som helst så tog jag tag i det här med hörseln under sommaren -09 och fick svart på vitt att jag hörde VÄLDIGT dåligt. Dock blandade läkaren ihop testresultaten på höger respektive vänster öra och försökte intala mig att det var höger öra jag hörde dåligt på? HAHA.. Ja, vad ska man säga om sjukvården?

Jag fick iallafall remiss till öron, näsa & hals för vidare utredning.
Där kom nästa svar på hur illa det var. Tja, jag hörde väl sådär 15% på vänster öra, höger var dock väldigt bra hörsel på *tack och lov*..
Så, nu fick jag höra att hörapparat var aktuellt för mig. Fick hem sisådär 5 broschyrer om olika apparater.. Kändes delvis tungt, men samtidigt skönt att äntligen få bukt på problemet.. Men så fick även jag en magnetröntgen inbokad, för att utesluta eventuell knuta på hörselnerven.. När jag väl fått den överstökad och var tillbaks på öron, näsa & hals för att få provsvaret.. Ja, det var väl klart att man hade en satans tumör på hörsel/balansnerven  Kom mer eller mindre som en chock! Särskilt efter alla år man skämtat om att man haft en hjärntumör när man känt sig vinglig och dan. Slutskämtat om sådant kan jag ju säga!

Jag fick se röntgenbilderna och var allmänt livrädd! Var ju dit alldeles ensam, eftersom jag inte trodde att det skulle vara något allvarligt.
Tumören var cirka 9x12 mllimeter. Och eftersom jag hörde så pass dåligt och var relativt ung (23 år då), så var det inget tal om att operera bort tumören.
Nu var operation på tal, och hörseln kanske gick att rädda. Då kunde jag ju ha hörselapparat efter operation! *wee* Kändes ju inte helt hemskt.

När jag väl kom till Uppsala och fick träffa läkaren som skulle operera. Gick igenom själva operationen och vilka risker som förekom. Ansiktsförlamning var cirka 1% risk att jag skulle få. Det kändes helt fruktansvärt! Självklart ställde man in sig på att man skulle råka ut för det, positiv som man är.. Men annars då, hur skulle det gå med hörseln undrade jag då den aldrig ens kommit på tal?
Hörsel säger läkaren? Du kommer bli helt döv på örat får man till svar! HERREGUD, tänkte man då! Fick världens chock och börja såklart störtböla!  Hade syster med mig den här gången iallafall!
Men, döv!? Blev arg och besviken på tidigare läkare som inte informerat mig bättre innan besöket i Uppsala. Särskilt som jag var där dagen före julafton!  Min julafton var inte särskilt lyckad det året som ni kanske förstår.

Operationen blir iallafall inbokad 23 mars -10.. Allt känns hemskt! Livrädd för att allt ska gå åt helvete. Det är trots allt skallen dom ska in och gröta i!  Man var ledsen och förtvivlad över att man inte har några alternativ till operation. Det är nu eller nu.  Att dra ut på det gör bara att risken för komplikationer blir större. Risk för ansiktsförlamning blir större! Min tumör blev visserligen plåtad bara en gång innan operation, så om den växte snabbt eller inte vet jag inte. Hur som helst, på ett sätt skönt att få den borttagen! Har trots allt cancer i släkten, så bara tanken på att leva med en tumör i skallen skulle tära på mig.

22 mars blir jag inskriven, förbereds inför operationen. Är supernervös! Ligger på en avdelning med enbart äldre personer. Känns som man är döende innan man ens blivit opererad. haha
Väl dags för operationen den 23e så har jag lugnat ner mig något. Det som sker det sker. Har hunnit förbereda mig på det värsta, så det är okej nu.
Förberedd på att jag kommer vara sängliggande en vecka, spy, vara yrslig - ha svårt att gå med mera.
Väl på uppvaket, tja.. Jag var hur klar som helst i skallen.. Tyckte jag åtminstone!  Mådde lite dåligt av narkosen. Men det gick snabbt över. Piggna till ganska snabbt, kunde äta lite och så vidare. Skönast av allt var att operationen hade gått bra och ansiktsnerven var oskadd!
Såhär i efterhand så känns det som att jag oroade mig alldeles för mycket i onödan. Allt funkade så himla bra!  Läkarna är ju helt otroliga där.
Dock är dom inga finlirare när det gäller att vare sig sy eller klippa hår! Fy fan vad man såg ut efteråt -haha
Jag var ganska mån om att de inte klippte bort alltför mycket hår. Säger läkarn 5 centimeter. Lita INTE på dem!  Jag var alldeles tuffsig efteråt när stygnen väl togs bort. Men men. En tröst är iallafall att dom vet då hur man tar bort tumörer på de allra jävligaste ställena! Min tumör var tydligen alldeles innystad i både balansnerv + hörselnerv. Det förklarade delvis min taskiga balans nått år tidigare och inte minst hörseln! Att jag inte kände av någon större yrsel berodde troligtvis på att balansnerven redan var kaputt! Så hjärnan hade redan ställt om sig. 
Hörseln märkte jag ingen större skillnad på, mer än att man hörde lite "klarare" på det hörande örat. Nu slapp man ju dånet från det dåliga örat. Men nu kan man som sagt inte urskilja varifrån ljuden kommer ifrån.  Det är fruktansvärt jobbigt i vissa situationer.
Eftersom hörselnedsättning är ett dolt handikapp, så tar inte omgivningen hänsyn till oss på samma sätt som någon som saknar ett ben. Inte ens min pojkvän tänker på att jag är halvdöv ibland, då han står och gapar 20 meter bort och tror man ska höra det.
Men det "lär" man sg att leva med. Man får bara påpeka det emellanåt när det blir drygt!

Nu till en fundering till er andra som opererat er Akustikneurinom! Åtminstone till er som fått innerörat bortopererat.
Vet ni något om hur trummhinnan fungerar nu efter en sådan operation? Jag har nämligen dykcertifikat, men vet inte ifall jag kan /får dyka längre? Har inte fått något konkret svar från öra, näsa & hals.

Sen har jag lite problem med att det kliar och känns lite konstigt inne i örat. Borde jag kolla upp det kanske?
Sedan - Mitt öra har börjat sjunka in lite i operationsgropen som jag fick.
Har någon mer råkat ut för detta? Någon som har åtgärdat det på något vis? I sånt fall, hur gick ni tillväga?
Själv har jag bara fått till svar från Uppsala att de inte gärna fixar till det, då de bara vill fylla igen med fett igen. Men det lät inte som att det skulle ha någon effekt på sikt.
Något annat som jag ska få åtgärdat inom cirka 1 år nu, är min "grop" som jag fått på magen efter att de tog fett till operationssåret. Hade så lite kroppsfett vid operationen, så de gröpte bort de lilla de kunde hitta. Det resulterade i att det inte längre lagras fett på det området. Ser ju lite lustigt ut nu när man lagt på sig några kilo sen dess
Hur som helst så ska dom göra en fett-transplantation! Så tänkt på det, ni som fått lite sviter från era operationer.. Landstinget betalar i vissa fall om det är medicinskt och /eller kosmetiskt!

Det här var min historia och mina frågor angående Akustikusneurinom!

Kram Sara

Hej igen….vilken historia Sara, men TACK för att jag fick höra lite om hur du mådde efter operationen, eftersom jag är så nervös inför den. Min historia om upptäckten av AN….fick ett yrselanfall i juni, trodde det var stroke, men ringde 1177 och de sa att det var nog något från örat, så jag blev hemma, antagligen balansnerven som åkte då….var dov i örat efteråt tyckte jag och tog revaxör efter en månads tid, efter det var jag totalt döv, tog till akuten, där läkaren gav mig näsdroppar och sa att det försvinner om en vecka, det gjorde det ju inte och då så sökte jag hos min husläkare som remitterade direkt till öronakuten. Där blev det remiss till MR och provtagning. Efter MR ringde öronläkaren hem till mig och sa att tyvärr hade de hittat en tumör på hörselnerven eller hjärnhinnan och nytt MR skulle tas, för bilderna var inte tydliga nog, sen skulle jag bli remitterad vidare. Jag mådde skitdåligt! Nu har hörseln återkommit mycket, har endast 21% bortfall och därför har läkarna nu bestämt att det blir en hörselbevarande operation. Men är som sagt supernervös inför operationen.

Hej u25! :) 

Ber om ursäkt för mitt långa inlägg! När man väl kom igång med att skriva, så kändes det som att jag ville dela med mig av allt!
Jag känner mig lite lättad över att ha hittat hit och äntligen få dela med sig sin historia med människor som vet precis vad man gått igenom. Eller kunna dela med sig av sina erfarenheter till er som går igenom det just nu! 

Jag är glad för din skull u25 att du har så pass bra hörsel kvar, så de kanske kan rädda den! :) Önskar jag haft samma tur! Men det är som det är.. Man får "gilla" läget lite och försöka anpassa sig till vardagen så gott det går, enöring som man är! För visst innebär det vissa begränsningar när man är halvdöv.
Även jag drabbas emellanåt av trötthet, särskilt när man vistats i större folksamlingar. Man försöker hänga med i hyfsat, men man får tänka lite strategiskt vart man placerar sig nånstans vid ett större bord, eller i en biosalong osv.
En lite komisk del i det stora hela..
Min storasyster har väldigt nedsatt hörsel på samma öra som mig pga virusinfektion eller liknande.
På ett sätt är det skönt att ha någon närstående som förstår hur man har det. Men förstå vad besvärligt det är för oss när vi är ute och promenerar, eller liknande! Umgås man med andra så är det ju bara att sätta sig till vänster om personerna. :) Jag och min syster får turas om att sitta med det hörande örat intill! Haha :P
Men men…

Fler symptom jag hade innan min diagnos var väl "överdriven" trötthet, spänninshuvudvärk och väldigt dålig balans vid alkoholintag och i mörker. Vet iof inte om balansen kontra alkohol verkligen berodde på tumören? Men jag vill minnas att jag trillade omkull 3ggr under sommaren -09. Bara föll helt handlöst rätt i backen. Ganska olustigt när man vet att man inte snubblat eller liknande.
Symptom idag? Tja, trötthet.. har en olustig kliande känsla i örat! Blir galen på det snart! Känns som man skulle vilja köra in en rotborste och klia igenom halva hjärnan. :P (eller ja, inte så allvarligt kanske.. men typ!) Sen har jag väl lite spänningar i nacke ibland.. Beror mest på att man överanstränger sig och vrider på skallen för att höra vad folk säger när de står på "fel" sida.. Bra drygt!
Annars är det väl mest som vanligt! :) Har skaffat formgjutet hörselskydd med inbyggd hörlur som jag har på jobbet! Väldigt bra att ha om man är rädd om hörseln man har kvar. Arbetar man i miljöer med hög ljudnivå och störningar, så är det lätt att man höjer volymen på vanliga hörlurar annars. Vilket kan resultera i tinnitus eller nedsatt hörsel.. :S Så, var rädda om hörseln ni har kvar! :)

Men u25! Du ska se att op går bra! :) Neurologerna vi har i Sverige är ju världsledande! När jag var inlagd i Uppsala så låg jag granne med en anställd på sjukhuset som råkat ut för en olycka med väteperoxid. Hon berättade iaf en del om sjukhuset och läkarnas kompetens. 
Den mesta av forskningen som sker på akademiska bekostas genom att operera utländska patienter som får betala för vården.
Tycker det säger en hel del om vården! :)

Det värsta jag råkade ut för efter min op för AN är ganska skrattretande.. Jag var på fötter ganska snabbt efter op, men fick ändå ligga på NIVA (NIMA?).. uppvaket mao) i 3 dygn! Det var bland det tråkigaste jag någonsin varit med om! Ingenting att göra, bara ligga och lyssna på monitorerna som man var kopplad till. Och övriga patienter som härjade intill. :P Jag har ganska lågt blodtryck, så varje gång jag vred på mig lite i sängen så tjöööt larmet! haha Precis som att jag höll på att dö. Så man försökte ju ligga så stilla man bara kunde.. xD
Annars då? Tja.. Inga komplikationer efter själva operationen. Det som var det absolut värsta för mig under tiden på sjukhuset var min tandvärk! Hade en visdomstand som var på väg ner.. Och självklart börja den växa igen efter op! FY FAN vad ont det gjorde! Kunde knappt äta eller något! De mesta smärtstillande jag tog berodde på tandvärken! Haha.. Så tänk på det ifall ni vet med er att ni har visdomständer som växer, eller annan tandvärk. Åtgärda det innan op! Inte kul alls annars! :S
Men på akademiska så har dom iaf resurser! Dagen innan jag fick åka hem, så fick jag tid på käk-kirurgiska där de drog ut tanden! :D
Snacka om att slå två flugor i en smäll! ;)

Men ja.. Till er som väntar på operation! Se till att ha någon att prata med! Jag grubblade på min op dag och natt, mådde skit rent ut sagt!
Och man får må dåligt, man får gråta! Sökte stöd hos min alldeles underbara försäkringsansvariga på mitt jobb + min syster! :)

När man väl står där efteråt och blivit av med all hörsel eller delvis.. OM ni ska gå till en hörselpedagog! Försök få någon som inte har värre problem än ni själva vad gäller hörselproblem!
Jag råkade ut för en manlig pedagog som skulle få mig att lätta på hjärtat efter op. Han var både halvdöv, grav nedsatt hörsel på det andra och tinnitus på båda öron.. Där kände jag mig inte som något offer, eller vad man ska uttrycka det?! Det kändes snarare som att jag var där för att lyssna på honom, istället för tvärt om. 
Nu var det säkert så att jag misstolkade situationen. Men JAG blev iallafall illa till mods och gick aldrig tillbaks dit mer..
Det absolut viktigaste efter något sådant här, op eller inte! Det är att man får hjälp och stöd från någon som lyssnar på DIG! Och försöker få DIG att känna lättnad och stöd! :)
Okej att man kan ge/få stöd av folk i samma situation.. För dem som inte har hörselnedsättningar/dövhet kan verkligen inte sätta sig in i hur vi har det! Kanske om de pluggar igen örat för en dag eller flera.. Men ändå så vill man inte känna sig överkörd när det gäller just pedagoger. Därför vänder jag mig hellre till er där ute, som hittat till den här sidan såsom jag nyss gjort! :) 
Jag vill inte tävla med andra i vilka besvär man har eller inte.. Man vill bara känna nån form av samhörighet och bli förstådd med vad man lever med dagligen! Det är ett gott stöd i sig tycker jag! :)

Mvh Sara

Haha… Nu blev det sådär långt inlägg igen! *sorry* :S

Q!nfinity: Känner igen mig i din historia - har också en grop i magen, men har fått förklarat att det blir en grop pga att när dom tagit bort fettet så måste stygnen fästas längre in för att minimera blödningar. Har haft min grop sen op 2003 och funderat många gånger på att kolla vad man kan göra åt den.

Samma sak med örat, det har kanske sjunkit in lite men framför allt så sitter det både längre bak och ca 1 cm längre ner än vänster öra - ställer till stora problem eftersom jag har glasögon, jättesvårt att få glasögonen att sitta bra. Kan dessutom inte ha hängande örhängen för det framhäver skillnaden.

Hade också tur vid operationen och har idag inga synliga tecken på operationen - för som du säger så är det ett osynligt handikapp, suck!

Men man lär sig att kompensera och sätta sig vid änden på bord med det döva örat bort!

Ta upp frågan på hörcentralen om BAHA - benförankrad hörapparat. Sök på nätet så hittar du jättebra information.

//Cathrine

Hejsan! I morgon är det dax för min andra Magnetröntgen, dom tror att det är Akustikneurinom, hur lång tid har det tagit för er att få svar efter Magnetröntgen? När jag första gången fick höra att jag troligen har en tumör blev jag alldeles iskall. Men läkaren var noga med att påpeka att den är godartad. Just nu har jag nedsatt hörsel och tinnitus på vänster öra, hörseln har blivit gradvis sämre med åren och nu bestämde dom sig för att undersöka det mer, vilket känns bra. Är bara 23 år så känns ju bra att få det utrett i så tidig ålder!

/Mattias

Hej Mattias!

Bra att du får hjälp tidigt! Tyvärr får du nog räkna med att förlora hörseln på det angripna örat. Detta är dock ingen jättestor katastrof om du har fullgod hörsel på ditt andra öra. Berätta gärna här hur et går för dig!

Vänligen var solidarisk med våra vänner som är synskadade - läs här hur du kan underlätta för synskadade att delta här på sajten.

Hej!

Jag opererades för AN/vestibularis schwannom 5:e oktober 2011. Innan operationen var jag inne här och läste era inlägg och kommentarer vilket hjälpte mig jättemycket, tack!! Ni har varit så starka och tappra! Tyvärr klarade jag då inte av att skriva något men lovade mig själv att jag skulle göra det när jag hade klarat av operationen.

Jag blev döv och fick tinnitus på mitt vänstra öra för 8 år sedan. Jag fick då veta att jag troligen fått ett virus på hörselnerven och att jag skulle vänja mig vid att vara ensidigt hörande. Då, 23 år gammal, kändes det tufft och jag gick igenom en "tinnitus"-kris men sedan vande jag mig trots allt. Åren gick och det har gått ganska bra men visst har det varit jobbigt i stora folksamlingar som i lunchrummet på jobbet eller på fester och middagar (särskild då jag aldrig hör vad min bordsherre säger ).

2009 blev jag gravid och fick besvär med yrsel och ostadighet men skyllde allt på graviditeten. Okt 2010, när vår dotter var 6 månader fick jag också en lätt ansiktsförlamning. Sökte akut då jag var orolig för att det var borrelia, de tog prover och skickade mig vidare till en öronläkare och MR-rönten. Det visade sig inte vara borrelia utan AN/vestibularis schwannom på vänster sida. Detta förklarade ju allt!

Jag fick träffa en neurokirurg som rekommenderade årliga kontroller då tumören just då inte var tillräckligt stor så att den krävde åtgärd och ibland sluter de ju att växa. Jag bad ändå om att få göra ny kontroll redan efter 6 månader då vi skulle vilja försöka få ett syskon till vår dotter (man kan inte vara gravid när man gör MR-röntgen) och tur var det för den kontrollen visade att tumören nu vuxit så det var tid att åtgärda. Jag fick i princip själv välja på strålkniv eller operation, som att välja mellan pest och kolera tyckte jag då men valde tillslut operation. Oj, vilken jobbig väntan det var på operationen, så mycket oro och rädsla!

Den 5 oktober i år var det som sagt tid för op, veckan innan var fruktansvärd tycker jag. Jag var orolig, rädd och tyckte att det skulle bli hemskt jobbigt att vara ifrån min nu 1.5 åriga dotter. Men det vara bara att bita i det sura äpplet.

Jag genomgick en hörselbevarande operation trots att min hörsel redan var borta. Min kirurg tyckte att det var lättare att rädda ansiktsnerven då, han sa att det inte fanns något vetenskapligt bakom det utan bara hans egna känsla.

Op gick bra, min ansiktsnerv var ganska övervuxen av tumören så de lämnade en bit kvar för att minska risken för ansiktsförlamning. Ansiktet har blivit bättre än innan (hade ju redan en diskret förlamning och domningskänsla innan op) men nytt är att jag bara gråter på höger öga, vä öga tillverkar inte tillräckligt med tårvätska så att det räcker till en riktig gråtomgång. Gråter dock mer sällan nu än innan op .

Min dövhet och tinnitus på vänster sida är precis som innan vilket är ok tycker jag då jag haft så i många år nu. Yrseln och ostadigheten blir bättre och bättre.

Ärret, bakom örat är nästan läkt så när på 5 mm av ärret som fortfarande vätskar och har sig. Ska ändå åka till frissan idag och försöka snygga till frisyren .

Är fortfarande sjukskriven men ska börja arbeta 25% i December. 

Innan operationen och första tiden efter var en pers tycker jag. Tack vare er kände jag mig ändå "informerad" och förberedd. Ifrån sjukhuset fick jag mycket lite information och stöd inför operationen. Så tack än en gång för det ni har delat och hoppas min historia kan ge någon annan något!

Martina

Hejsan.

nu var det längesen ja var inne här & är väldigt glad att hitta så mång nya "efter operation, råd & besvär"

Själv opererade jag mig i april 2010 Döv höger öra & ansiktsförlamning som fortfarande inte gett sig. Tillbaka i arbetet i april 2011 efter 6 månaderss arbetsträning… Kämpar fortfarande att orka, Tröttheten verkar aldrig ta slut men det blir bättre & bättre

Nu undra jag lite hur ni andra haft det med ansiktet & uttröttning?psykisk uttröttning.

Mitt anskte reagerar när jag blir psykiskt utmattad, till exempel för många möten eller för mycket att tänka på. De framsteg jag gjort försvinner då & jag är tillbaks på ruta 1. Koncentrationen: Det där självklara som till exempel att skriva blir nästan obefintligt, Samt tal & förmågan att hänga med i samtal eller tv program försvinner. ett par dagar senare så kan det vara tillbaka…. Läkarna som opererade mig vet inte vad det beror på & har inte hört talas om det. (Uppsala) Så man blir lite fundersam. Finns det fler med samma " bekymmer"?

Har iaf kommit på en possitiv grej med allt detta. Vätske funktionen i höger öga & näsa funkar inte. Så ja slipper nästäppa hihihi.

//
Camilla

Redigerat: Var snäll och skriv inte massa förkortningar då det finns synskadade som läser med skärmläsare som då inte förstår någonting. /Ritva Sajtvärdinna

Hej

Opererades för 2 veckor sedan. Huvudet har kännts som ett betongblock….men det blir bättre för varje dag. Operation i 10 timmar, Tog 23 klammrar och 9 stygn i måndags, såret är helt läkt. Har viss ansiktsförlamning, tråkigt, men en positiv sak är att jag har kvar lite hörsel. Det blir bättre för varje dag, men det har varit en pers.

Hej igen allihopa! Fasen de blir en hel del nytt att läsa till varje gång man kommer på att man ska gå in här och kika :)

Jag håller med DesK angående hörseln. Jag tror att för många får den informationen av sin "lokala" läkare/doktor att det kan finnas en chans att behålla hörseln på det drabbade örat efter en sån här operation. När man sedan talar med den som ska göra ingreppet sedan får man ganska klart för sig att det är inte många som man lyckas rädda hörseln på, i princip ingen som jag har uppfattat det. Såg faktiskt samma operation på tv endast några veckor innan det var dags för min operaition. Tjejen dom opererade då hade fortfarande en helt intakt hörselnerv efter operationen men den hade ju trots allt legat i kläm under så lång tid så att den fungerade liksom inte ändå. Det kan ju kännas negativt att veta, men hellre att jag skulle ställa in mig på att bli totalt döv på örat än att ha tron att kunna höra och sen inte göra det efteråt.

Det har nu gått ett år sedan jag opererade mig och redan efter ett halvår så var jag igång med mitt motocrossåkande som fungerade alldeles utmärkt. I höstas satte en ny handbollssäsong igång och jag hade väl lite problem dom första träningarna med att fokusera på bollarna. Nu känner jag inte av det längre men har istället problem med torra ögon och får köra med ögondroppar allt som oftast. Vet dock inte om det beror på synen, torr luft eller att det är en svit efter operationen?

Har fått tid hos öronläkaren på Måndag för att diskutera en benförankrad hörapparat. Eller det stod hörseltest på kallelsen vilken nytta nu det ska göra hehe? Främst vill jag ju veta vad skruven kommer att ha för inverkan på mitt liv när det gäller tex mootocross och handboll. Vet ju att det är ca 3mån läketid men sen efter det? Är det ok att sporta osv? Är det inte det så får jag väl kolla något annat tillfälligt alternativ eller helt enkelt vänta några år till innan jag slår till. Är 32 nu så jag ser gärna att jag får vara hyfsat aktiv i sådant fyfifkt sportande minst 10 år till :)

Vidare info gällande hörapparat lämnas gärna vid senare tillfälle om det finns intresserade själar.

På återseende, ha de gött allihopa!!

/Andreas

Hade förresten inget bättre för mig så jag la upp ett litet fotoalbum på min profil. Det är från uppvaknandet på NIVA och sedan några veckor framåt. Ingen är väl kanske supersnygg den första veckan efter operationen. Sova med ögonkopp, ena halvan av ansiktet hänger lite, örat stod ut en hel del innan svullnaden la sig :)

Men mest ifall det är någon som inte gjort operationen än och är intresserad av att se något i bildform.

På återseende

/Andreas

Hej igen….

10 veckor sedan hörselbevarande operation. Har kvar ansiktsförlamningen, det kommer sakta tillbaka. Jobbigt att alltid ha salva i ögat, men ögat går ganska bra att stänga nu. Hör jättelite med örat. Har fortfarande ont i huvudet och nacken är svag, tar starka tabletter och ganska trött fortfarande.

Hej!

Har tumör på balansnerven. Någon som hade problem med illamående från och till?

Är inte opererad.

MVH Roger

Hej

Hade en ganska stor tumör när den opererades bort (28mm)och drogs med illamående från och till i många år, speciellt morgnarna utan att förstå vad det var för fel på mig. Jag hade ju bra hörsel då….sedan kom illamående och yrsel attacker sista halvåret innan operation, då jag inte visste vilket som var upp eller ner. Helt borta nu. Jag hör ju lite på det örat, men fått tinnitus, som tyvärr tar över allt hörandet på bägge öronen känns det som om ljudet blir högt.

Hej. tack för svar. har med mest jobbigt på morgonen. står knappt ut. dom håller på och kolla så det inte kommer från magen. haft problem med det med och opererad. känns tungt att ta beslut om operation bara. Vet varken in eller ut längre. hade jag inte haft sambo och en pojk på14 månader så hade beslutet om operation varit lättare. tack återigen mvh roger

Hej!

I december 2011 fick jag veta att jag hade akustikusneurinom. Symptomen var nedsatt hörsel på höger öra och tinnitus. En MR gav en tydlig diagnos.

Enligt vad jag hittade på nätet så fanns det hörselbevarande operationer och jag hoppades på det. Vid läkarbesök på US i Linköping i januari i år grusades dock mina förhoppningar eftersom min tumör var för stor, ca 28 mm, och enligt läkaren såg den "lite marig ut" eftersom den var skrovlig i ytan och därmed var det svårt att frilägga nerverna. Läkaren förordade därför den vanligaste(?) typen av operation där man tar bort innerörat för att på så sätt ha större chans att rädda ansiktnerven.

Operationen är planerad till mitten av april så jag går, så att säga, i väntans tider.

Jag oroar mig inte så mycket för själva operationen men jag känner mig emellanåt lite sorgsen över att jag kommer att höra ännu sämre än i dag och jag försöker förbereda mig på det sociala handikapp som det kommer att ge.

Jag arbetar som projektledare i en IT-organisation och det är ett stundtals hektiskt jobb med mycket sociala kontaker och möten och jag funderar en del på om jag kommer kunna fortsätta med det jobbet. Vad jag läst här är effekterna av operationen mycket skiftande. Vissa kommer tillbaka fort och kan börja fungera "normalt" medan andra får stora besvär och lång konvalescenstid. Jag hoppas dock på det bästa.

En konkret fundering jag har är hur "utslagen" man är direkt efter operationen. Är det lönt att ta med sig böcker, filmer eller liknande till sjukhuset eller kommer man bara sova de ca 10 dagar man är där efter OP?

Vi bor 25 mil från Linköping så jag kan inte räkna med så många besök från familjen (jag har små barn hemma så min fru får fullt upp).

Min tinnitus har blivit värre de senaste månaderna, upplever jag. I och för sig kan det vara en psykologisk effekt av att jag nu vet vad det beror på. Hur har det varit för er andra? Har den blivit bättre efter OP?

Tack för många bra inlägg på detta forum! Det är intressant att höra om allas olika erfarenheter.

Mårten

Hej

Opererades för merän 3 månader sedan, min tumör var lika stor som din och togs via hörselbevarande. tyckte dock att jag hörde efteråt, men det visade sig vara skuggljud från andra örat när jag gjorde hörseltest. Så jag är döv på örat….Jag var helt utslagen på sjukhuset och eftersom min ansiktsförlamning satte sig på ögat, är det svårt att läsa……ansiktsförlamningen är nu bättre, men det kan ta upp till ett år innan den är bra sa läkaren. Ansiktsnerven ska vara hel hos mig. Har fortfarande ont i huvudet och nacken. Har tinnitus och är ljudkänslig. Är fortfarande sjukskriven och går på sjukgymnastik. Det blir sakta bättre, men är jättejobbigt.

Eftersom den här tråden nu är lång har jag startat en ny tråd. Välkomna dit in!