Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu Senaste inläggen

Akustikneurinom Menières Tinnitus Hörselskada i samband med födseln Förvärvad hörselskada Teckenspråk Hjälpmedel Bemötande Föräldrarsidan Boktips Efterlysningar Allmänt/Övrigt Utanför ämnet Om sajten och iFokus Vem är du?
Förvärvad hörselskada

Utredning om misstänkt tumör på hörselnerven

2016-11-03 16:45 #0 av: floppan69

Hej, Jag är så glad att jag hittat hit! Fick för ca 2 år sedan sudden deafness  på mitt högra öra. Efter ett år konstaterades att hörselnedsättningen var bestående och fortsatt blir sämre, Fick min första hörapparat och tycker det fungerar bra. Nu fick jag en ny läkare på audiololgen  och hon sa att det inte ska fortsätta sjunka efter SD så fick remiss in till USÖ, efter olika tester och hjärnstams test visade det att hörselnerven på skadade örat var signalerna långsammare. Dr sa att det troligen!? är en tumör på hörselnerven och skickade remiss för mr röntgen och tidigaste tiden är om en månad!? Är så orolig nu och trots hans ord om att det är inte cancerceller och tumören har inga metastaser så växer den och måste bort. Denna väntan är hemsk och undrar om någon här vet något om liknande situation? 

Har ständigt huvudvärk och min h tinning och käke är konstant domnad och har ett inre "tryck"känsla. Är det någon som känner igen sig i detta och i så fall hur har det gått för er?

Ursäktar det långa inlägget och hoppas ni har överseende med det!

Anmäl
2016-11-03 17:18 #1 av: DesK

Välkommen hit! Om jag förstår det hela rätt så har du råkat ut för ett så kallat akustikusneurinom, även kallat schwannom. Det finns en del skrivet om detta här på sajten. Tyvärr är dock trådarna långa och rätt röriga. Så jag föreslår att du behåller den här tråden och skriver om dina upplevelser, så blir det mer samlat och mindre rörigt. Här är länk till den fjärde tråden i ämnet:

http://horselskadade.ifokus.se/discussions/54ecc57d8e0e7449db00367b-akustikusneurinom-4?discussions-1

Désirée

Värdinna för Matlust, Husmorstips, Kost och Hörselskadade

Anmäl
2016-11-05 13:43 #2 av: floppan69

Hej igen, har nu läst många inlägg här och känner mig både lugnare och fortfarande orolig.

Jag läser om många som strålas istället för operation och undrar över detta?

Dels om man har (som mig) nedsatt hörsel och sämre balans och känselbortfall tinningen och kindbenet, ständigt värk i ögat och  huvudet yr och oljud dygnet runt i örat/huvudet mm. Och som besvär andra beskriver, varför opererar man inte bort det då? Är det något man diskuterar i behandlingsplanen och då kan påverka själv att strålas?  Även fast inte tumören växer ytterligare har man ju redan dessa besvär som påverkar negativt i vardagen. Kan de bli bättre av strålningen? Sen undrar jag om fler upplever denna bedövande trötthet? Eller om den kanske kommer av lite oro?

Vill även säga tack till alla som delat med sig av sina historien! Det hjälper verkligen när man sitter och känner sig lite ensam i situationen!

Kram till er!

Anmäl
2016-11-20 09:41 #3 av: Begcam

Hej!! Jag fick 2011 reda på att jag hade en sådan tumör på min hö sida. Jag har sedan dess gått på regelbundna kontroller. Eftersom den fortsatte växa beslutade man förra året att man skulle prova att göra en hörselbevarande operation då jag hade hörsel kvar på örat. i dec förra året op jag i Uppsala. Operationen tog åtta timmar och var jobbigt i början med yrsel o huvudvärk. De sparade kvar en liten bit då de inte ville riskera att skada ansiktsnerven. Hörsel gick tyvärr inte att rädda så jag är i stort sett döv men jag är glad över att det inte blev någon ansiktsförlamning. Jag var sjukskriven i 8 veckor och började sedan att jobba heltid igen. Man får nu anpassa sig till ett liv som halvdöv och balansen är ibland inte den bästa. Jag märker också att jag är mer trött än tidigare. Nu går jag på regelbundna kontroller för att se så att biten som är kvar inte börjar att växa. Bara att hålla tummarna

Anmäl
2016-11-20 12:00 #4 av: Örat

Hej! Jag har blivit rekommenderad strålning av läkarna och valt det och genomgått det. Har ett 2.4 cm Schwannom (AN) som tryckt mest mot balansnerven (ingen balans kvar på vä sida) Hör med hörapparat ganska bra. För att bevara den hörsel jag hade kvar valde jag strålning. om jag opererat mig hade jag blivit döv + kanske fått påverkan på ansiktsnerven. + att det är en stor operation.
Resultatet 1 år och 9 månader efter strålning: tumören står still i storlek. Vilket är målet m strålningen.
Stor trötthet efter strålningen, haft lite sena biverkningar med ilningar/värkt till i ansiktsnerven. Men det försvann efter ett tag.
Mår förhållandevis bra. Vet inte hur jag skulle må om tumören var bortopererad. Mer än döv på det örat då. Min läkare sa att man kan leva med större tumlrer i huvudet utan att det stör sas. Det beror på var de sitter.

Anmäl
2016-11-20 16:32 #5 av: floppan69

Hej, tack för era svar! Det är denna väntan som är mest påfrestande utöver symtomen, men har ju redan hörapparat och det har fungerat helt ok. Men hörseln blir sämre snabbt och på sista 6 mån är det ytterligare 10 decibel sämre på det örat? Det jag har läst och sett är att det faktiskt går väldigt bra för de flesta med eller utan operation och det är lugnande! 2 veckor till nu sen är det mr så får jag se hur det ligger till där inne. Jätteskönt att kunna skriva här och få svar! Det är verkligen guld värt då jag inte vill oroa mina nära och kära innan man fått alla svar!

Kram och tack till er!

Anmäl
2016-11-30 20:18 #6 av: floppan69

Usch idag känns det motigt i själen, har valt att inte oroa mina nära och kära och invänta det slutliga svaret innan jag säger något.. Men känner mig även fruktansvärt ensam i det hela. Oron gnager och rädsla för hur det kommer att bli? På måndag är det äntligen tid för magnetkameraundersökningen och hoppas att få svar snabbt efter det! För er som gått igenom detta hur lång tid tog det att få svar efter röntgen? 

Anmäl
2016-12-01 06:22 #7 av: DesK

Skickar pepphälsningar till dig! Blomma

Désirée

Värdinna för Matlust, Husmorstips, Kost och Hörselskadade

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.