Välkommen hit! Om jag förstår det hela rätt så har du råkat ut för ett så kallat akustikusneurinom, även kallat schwannom. Det finns en del skrivet om detta här på sajten. Tyvärr är dock trådarna långa och rätt röriga. Så jag föreslår att du behåller den här tråden och skriver om dina upplevelser, så blir det mer samlat och mindre rörigt. Här är länk till den fjärde tråden i ämnet:

http://horselskadade.ifokus.se/discussions/54ecc57d8e0e7449db00367b-akustikusneurinom-4?discussions-1

Hej igen, har nu läst många inlägg här och känner mig både lugnare och fortfarande orolig.

Jag läser om många som strålas istället för operation och undrar över detta?

Dels om man har (som mig) nedsatt hörsel och sämre balans och känselbortfall tinningen och kindbenet, ständigt värk i ögat och  huvudet yr och oljud dygnet runt i örat/huvudet mm. Och som besvär andra beskriver, varför opererar man inte bort det då? Är det något man diskuterar i behandlingsplanen och då kan påverka själv att strålas?  Även fast inte tumören växer ytterligare har man ju redan dessa besvär som påverkar negativt i vardagen. Kan de bli bättre av strålningen? Sen undrar jag om fler upplever denna bedövande trötthet? Eller om den kanske kommer av lite oro?

Vill även säga tack till alla som delat med sig av sina historien! Det hjälper verkligen när man sitter och känner sig lite ensam i situationen!

Kram till er!

Hej!! Jag fick 2011 reda på att jag hade en sådan tumör på min hö sida. Jag har sedan dess gått på regelbundna kontroller. Eftersom den fortsatte växa beslutade man förra året att man skulle prova att göra en hörselbevarande operation då jag hade hörsel kvar på örat. i dec förra året op jag i Uppsala. Operationen tog åtta timmar och var jobbigt i början med yrsel o huvudvärk. De sparade kvar en liten bit då de inte ville riskera att skada ansiktsnerven. Hörsel gick tyvärr inte att rädda så jag är i stort sett döv men jag är glad över att det inte blev någon ansiktsförlamning. Jag var sjukskriven i 8 veckor och började sedan att jobba heltid igen. Man får nu anpassa sig till ett liv som halvdöv och balansen är ibland inte den bästa. Jag märker också att jag är mer trött än tidigare. Nu går jag på regelbundna kontroller för att se så att biten som är kvar inte börjar att växa. Bara att hålla tummarna

Hej! Jag har blivit rekommenderad strålning av läkarna och valt det och genomgått det. Har ett 2.4 cm Schwannom (AN) som tryckt mest mot balansnerven (ingen balans kvar på vä sida) Hör med hörapparat ganska bra. För att bevara den hörsel jag hade kvar valde jag strålning. om jag opererat mig hade jag blivit döv + kanske fått påverkan på ansiktsnerven. + att det är en stor operation. Resultatet 1 år och 9 månader efter strålning: tumören står still i storlek. Vilket är målet m strålningen. Stor trötthet efter strålningen, haft lite sena biverkningar med ilningar/värkt till i ansiktsnerven. Men det försvann efter ett tag. Mår förhållandevis bra. Vet inte hur jag skulle må om tumören var bortopererad. Mer än döv på det örat då. Min läkare sa att man kan leva med större tumlrer i huvudet utan att det stör sas. Det beror på var de sitter.

Hej, tack för era svar! Det är denna väntan som är mest påfrestande utöver symtomen, men har ju redan hörapparat och det har fungerat helt ok. Men hörseln blir sämre snabbt och på sista 6 mån är det ytterligare 10 decibel sämre på det örat? Det jag har läst och sett är att det faktiskt går väldigt bra för de flesta med eller utan operation och det är lugnande! 2 veckor till nu sen är det mr så får jag se hur det ligger till där inne. Jätteskönt att kunna skriva här och få svar! Det är verkligen guld värt då jag inte vill oroa mina nära och kära innan man fått alla svar!

Kram och tack till er!

Usch idag känns det motigt i själen, har valt att inte oroa mina nära och kära och invänta det slutliga svaret innan jag säger något.. Men känner mig även fruktansvärt ensam i det hela. Oron gnager och rädsla för hur det kommer att bli? På måndag är det äntligen tid för magnetkameraundersökningen och hoppas att få svar snabbt efter det! För er som gått igenom detta hur lång tid tog det att få svar efter röntgen?

Skickar pepphälsningar till dig! 🌺

❤️Tusen tack! En dag i taget och hålla sig fortsatt positiv!

Då var magnetkameraundersökningen gjord! Det blev endast utan kontrast denna gång. Han sa att jag kommer att få snabbt svar inom en vecka och det lät båda skönt och lite skrämmande. Har gått igenom olika röntgenundersökningar med och utan kontrast tidigare och då har det tagit längre tid innan svar kommit. Men skönt att få svar vad det än blir! Själva mr-undersökningen gick smidigt trots diskbråck, man ligger på en hård brits och hörlurar på. Men trots att jag nästan är döv på ena örat så är det ett jäkla knackande. Tycker att det hjälper mycket med den lilla luft draget som det är ini i "tunneln", det gör att man inte känner sig så instängd! Håller tummarna för snabbt svar.

Ha en bra dag!

En veckas orolig väntan… ringde till kliniken och då hade de självklart inte fått bilderna från lasarettet i min stad!?Trotts att de sa att de skulle skicka svaret på en gång och inom en vecka skulle jag få svar.

 De skickade remissen hit för att väntetiden var hälften så lång mot deras på universitets sjukhuset… Ja ja, imorgon kommer dr som beställde undersökningen tillbaka och sköterskan la en lapp på hans bord att kontakta röntgen. Hoppas att det inte är något akut då borde det ju skickats på en gång?!

 Men känner att jag snart går sönder av oro! Vill bara få veta!! Vad det än är så är det bättre än alla dessa tankar som surrar dygnet runt. Och få en förklaring på min vingliga gång! Barnen ser ju att jag går sämre och går in i dörrposterna, skäms när jag går ute bland folk och ansträngningen att fokusera på gången gör mig helt slut när jag kommit hem och slappnar av!

Blev ett lång oroligt inlägg och ber om ursäkt för det, men det är en tröst att bara få dela med mig det till någon! Om så bara skärmen!

Kram till er och imorgon är det en annan dag med nya förutsättningar!

Hej! Hur har det gått för dig? Jag väntar på MR för att utreda ev knuta på hörselnerven och googlar för fullt för att ta reda på mer.

#11 Elsamaria75, floppan69 har tyvärr lämnat iFokus. Du kan läsa en hel del i trådarna om akustikusneurinom här på sajten.

Hej! Hur upplevde ni era symtom innan ni fick diagnosen AN? Kunde symtomen som yrsel, lock för örat och Tinitus komma och gå? Jag har varit under utredningen sedan i oktober 2016 och vet fortfarande inte trots väldigt många undersökningar vad jag drabbats av. Det började med ostadighets yrsel i september som jag hade konstant varje dag. I oktober övergick det till anfall med karusellyrsel med kräkningar, illamående och svårt att fokusera blicken. Då vände jag mig till VC och fick träffa en läkare som skickade mig vidare på mr röntgen av hjärna och hörselprov. Min mr röntgen såg bra ut men jag hade nedsatt hörsel på vänster öra. Ostadighets yrseln fortsatte vara konstant och jag hade ännu ett anfall av karusellyrsel. Nu har jag varit på mer yrseltester men de hittar inget anmärkningsvärt. Imorgon ska jag på mr röntgen igen men denna gången av öronen. min yrsel har försvunnit sedan december men Tinitus och lock för örat kommer och går. Finns det någon mer som upplevt symtomen såhär? Eller är ert konstant? Tacksam för svar!