Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu Senaste inläggen

Akustikneurinom Menières Tinnitus Hörselskada i samband med födseln Förvärvad hörselskada Teckenspråk Hjälpmedel Bemötande Föräldrarsidan Boktips Efterlysningar Allmänt/Övrigt Utanför ämnet Om sajten och iFokus Vem är du?
Tråden är låst och inga nya kommentarer kan skapas
Akustikneurinom

Akustikusneurinom 4

2015-02-24 19:39 #0 av: DesK

Välkomna till ny tråd.

Den förra tråden finns här:

http://horselskadade.ifokus.se/discussions/535fde338e0e7413e900024e-akustikusneurionom-3?readstate=false

Désirée

Värdinna för Matlust, Husmorstips och Hörselskadade

Anmäl
2015-02-24 20:53 #1 av: adress

Detta forum är toppen - och Akustikusneurinom är välbesökt. Nu har DesK ordnat så vi är inne på nummer 4. Glöm inte dom andra 1-3 när ni söker information - eller bara vill kolla igen - intressant läsning.
Tack DesK för # 4 i ordningen.

Anmäl
2015-02-24 20:58 #2 av: adress

2015-02-24 18:58#123 av: asasod02
Fortsättning från tråd #3
@asasod02. Tycker du skall använda din rätt till " en andra åsikt" från ytterligare en läkare. Man är sig själv närmast - som det heter.

Anmäl
2015-02-24 21:31 #3 av: Grobbe

@asasod02 Kräv ett andra utlåtande tycker din beskrivning mkt väl kan tyda på AN!

Själv ska jag på tidigarelagd MRT i morgon kl 14 då man misstänker att mitt AN ändrat sig eller vuxit då jag framförallt i vila och främst nattetid fått ökade problem med tinnitus o ett brusande surrande ljud i bägge öronen plus lätt yrsel och darrningar ryckningar i hårbotten !

Anmäl
2015-02-25 13:54 #4 av: adress

@Grobbe
Lycka till med MRT idag. Det enda som är jobbigt - tycker jag - är den obekväma bänken och hålla huvudet still i 35-40 minuter. Nu är kl 13:55 så det är väl på g.

Anmäl
2015-02-28 09:02 #5 av: Grobbe

Undersökningen gick bra väntar med spänning på resultatet 😁

Anmäl
2015-02-28 17:03 #6 av: asasod02

Tack för era pepp! Här kommer en lite uppdatering från mig:
Jag träffade en ny läkare i fredags som jag kände förtroende för direkt.
Han trodde att min symtom kom från nacken då jag tydligen var lite stel där. Så nu ska jag äta muskelavslappnande i en vecka samt ta rinexin och kortisonnässpray.
I natt har det varit riktigt jobbigt med ljudet i örat + huvudvärk, men nu på eftermiddagen är huvudvärken bättre. Dånet i örat och känselbortfallet i ansiktet är det dock ingen förbättring på. Antar att det kan ta ett tag för tabletterna att verka.

Han skickade en remiss på Mr av huvudet också, men trodde inte det skulle visa något.
Min hörselnedsättning på vänstra örat är så liten. Det är bara diskanten som kurvan dyker ned på säger han. Jag tror att min upplevelse av att jag hör så illa har att göra med ljudet i örat som stör. För trots att nedsättning är så liten får jag koncentrera mig mer och mer för att höra vad andra säger.

Hoppas allt går bra för er andra och hoppas att det inte gör något att jag klampade in i tråden utan att höra hemma här.
Åsa

Anmäl
2015-03-01 21:05 #7 av: Sassa68

Hej ,jag har följt er några månader då jag misstänkt att jag hade AN och läst alla inlägg . Nu har jag fått bekräftat efter MR och väntar på kontakt med Uppsala .
Era inlägg har hjälpt mig att förbereda mig. Det jag saknar är lite mer om vad för besvär/ symptomer ni hade innan operation förutom yrsel/obalans och tinnitus.
Tacksam försvar/ Jessi

Anmäl
2015-03-02 10:15 #8 av: u25

Hej asasod02, Vid första läkarbesöket fick även jag näsdroppar...du kan läsa min sjukhistoria om du "klickar" på profilbilden till vänster på mig. Jag hade heller ingen känsel i ansiktet och enorm huvudvärk.  Hoppas du inte har samma otur. Kram!

Anmäl
2015-03-03 00:04 #9 av: tiina82

Hej allihopa! Jag är ny här, jag känner att det är bra att det finns fler med akustikus neurinom.  Jag har haft stora problem med tinnitus i ganska många år. Började studera på Komvux förra året i aug. Sökte hjälp för min tinnitus för att jag upplevde att det blev mycket värre efter några veckor i skolan. Hörde inte riktigt vad någon sa om det var många som pratade samtidigt. Har väldigt svårt att vara med flera människor som pratar samtidigt. Blir både yr och trött. Ett fruktansvärt susande i vänster öra. Jag har det dygnet runt men det blir allra värst till kvällen/natten. Har inte sovit en hel natt på säkert 2 år. Jag sökte hjälp för att jag ville utesluta någon fysisk skada i mitt vänstra öra. Jag fick remiss till en privat/specialistläkare via min terapeut för en första undersökning i okt 2014. Sen skickade han en remiss till audionom. Dagen innan jag skulle till audionomen så upptäckte jag att jag kände en knöl bakom vänster öra. Så det tog jag ju upp då så klart. Jag har röntgat och i tisdags förra veckan så fick jag svar på att det är just AN. Jag har tid nu på onsdag hos min privatläkare för vi ska diskutera olika alternativ för att ta bort knölen.  Jag har lite sämre hörsel på vänster öra mot vad jag har på höger. Mitt största besvär är just tinnitus, jag blir väldigt trött fortare nu än tidigare. Speciellt efter en skoldag. Jag har varit mer yr på sista tiden än vad jag har varit på länge. Har mycket huvudvärk också. Svimmat 2 gånger i skolan när jag har gått ur hissen. Allt känns väldigt konstigt, skrämmande och samtidigt lite lättande. Jag har i så många år tänkt: tinnitus får man ju helt enkelt lära sig att leva med, men nu vet jag vad det är som är fel. För efter att inte ha sovit ordentligt på 2 år så börjar man bli ganska sliten. Det påverkar ju precis allting och så har man ju känt sig väldigt "nere" ganska ofta.  Jag skriver mer om hur det går och vad som skall hända när jag vet mer. Tack så länge.

Anmäl
2015-03-04 14:05 #10 av: asasod02

Håller på att läsa igenom alla trådar nu. Läste även din presentation @u25 .
Tråkigt att höra att du hade det så jobbigt!

Jag har hela tiden känt att något är fel i örat och det var ju därför jag hittade hit, men efter att ha läst mkt här nu och lyssnat till det läkarna säger så börjar jag mer och mer känna att jag inte hör hit. Hoppas ändå att de hittar något som de kan hjälpa mig med för det är i perioder väldigt jobbigt.

Det jag framförallt skiljer mig ifrån er andra på är hörseln. Jag har en sån liten hörselnedsättning på vänster öra att det nästan inte är något att orda om. Hmm Konstigt nog hör jag ändå dåligt på det örat.
De flesta jag läser om verkar ha hörselnedsättning som största symtom..

Hur stor nedsättning hade ni när ni fick akustikusneurom bekräftat?

Kram

Anmäl
2015-03-04 17:59 #11 av: evakg

Hej asasod02.

När mitt AN upptäcktes hörde jag också bra på örat. Ändå var tumören ca 3,5 cm stort. Läkarna förvånades att jag hade så bra hörsel.Tyvärr kunde inte hörseln bevaras så nu är jag döv.  Lycka till!

Anmäl
2015-03-05 21:05 #12 av: Lund2011

Hello alla undrande! Man vet inte före en MR, efteråt vet man hur det verkligen förhåller sig. Jag hoppas att ni går fria från det här jobbiga efter op. Ha det gött!

Anmäl
2015-03-08 12:13 #13 av: adress

@asasod02. Man behöver inte ha ngn större nedsättning av hörsel pga AN - före en ev operation. Beror på hur den sitter. Hörsel och balans går ju parallellt .
Så det kan vara hörsel - balans eller båda som påverkas. I mitt fall är det båda.
Därav är hörseln redan borta - utan operation. Det är. Ju annars den största
" biverkningen" efter en operation. Med strålning kan det gå bättre.
Jag går på regelbundna MRT kontroller var 6:e månad - för att se hur AN utvecklas. Den kan ju om den växer ställa till med mer skada mot/med hjärnan.
Så för att svara på din fråga - hörseln behöver inte vara sämre pga AN. Tinitus och hörselnedsättning går ofta hand i hand. Kan bli mycket bättre med hörapparat.

Anmäl
2015-03-25 10:56 #14 av: Grobbe

Hej mitt AN har inte växt är fortfarande 23*14 mm , men hörseltestet för talat språk visar en liten försämring !

När det gäller yrseln visade balanstestet jag gjorde 11/3 att jmf med 2009 blivit 20% sämre balans på vä sida från 50 till 30% ! Jag kan ändå åka både längd- och rullskidor utan problem! Min yrsel har gått ner lite igen men det dyker upp nattetid någon gång i veckan då måste jag ta sömntablett för att somna! Det kan vara så att AN rört sig lite därför påverkas balanssinnet lite mer.

Men Jag jobbar på för fullt som idrottslärare och fritidspedagog och det är hopp om det!

Ska prata med överläkare Löth den 9/4 hur vi går vidare ! Ha det bra alla

Anmäl
2015-04-08 13:13 #15 av: RAA

Hej!
Jag opererades för min AN den 11 feb 2015, ca 2 månader tillbaka.Det var en jettijobbigt period i mitt liv.jag fick stanna extra på sjukhuset då fick jag likvore leakage och då blev det en lumbal drän i5-6 dagar.
Efter operationen direkt fick jag förlamning i ansikte Höger sida(samma sida av op) .Enligt neurokirurgen är ansiktes nerv intakt men det blev svullnad på op ställe som trycker men det tar tid till den blir återställd.Nu är jag döv på hö sida,mår mycket bättre (men inte bra) vad gäller tröttheten och balansen .Ansiktens motorik är fortfarande förlamad.I vila märker familjen att mitt ansikte ser bättre ut.Tinnitus mindre .Jag har tid för ÅB den 28 april.
Det känns att det är prio 1 för mig att ansiktet går tillbaka till normal.
För ögot använder dropper och ögon kammare.
Ha det bra alla !!

Anmäl
2015-04-14 11:47 #16 av: adress

@RAA. Lycka till med rehabiliteringen .

Anmäl
2015-04-18 23:26 #19 av: Iel

En uppdatering ett år senare.

Efter att ha jobbat 22 år på samma arbetsplats bestämde jag mig för att börja studera på högskola "mitt i livet". Det jag inte räknade med var att jag i slutet av studierna skulle få AN. Varför lämnade jag mitt arbete med tryggheten det innebar när man blir sjukskriven, var frågor som jag tänkte på? Skulle jag kastas ut i en arbetsmarknad med ett icke fungerande ansikte? Hur skulle jag kunna få ett jobb som döv med defekt utseende? 

Jag opererades i slutet av mars 2014. Ansiktsnerven förbättrades successivt under sommaren och när jag under sommaren kunde  börja köra bil igen kändes det en stor framgång. Jag skulle kunna ta mig till en arbetsplats oavsett läge. I augusti fick jag ett vikariat parallellt med den sista terminen av studier. De som inte kände mig sedan tidigare såg nog inga direkta defekter i ansiktet, även  om jag själv kunde se ett svagt drag över munnen som finns kvar än idag. Numera är det nog bara jag själv som kan se skillnaden. Idag har jag ett heltidsarbete som gymnasielärare och det känns som en enorm seger. Dövheten går att hantera och ansiktet blir lite stelt när jag pratar mycket. Ibland stannar jag upp och tänker på att det faktiskt bara var ett år sedan jag låg nyopererad på Akademiska och inte visste hur framtiden skulle se ut. Det är lätt att glömma vad man varit med om när allt bara snurrar på i vardagen, men jag blir påmind när balansen sviktar i vissa situationer. Dövheten har jag totalt accepterat och ser inte längre som ett hinder. Balansen känner jag av framförallt i trappor och i stadsmiljö när man ska vara uppmärksam på trafik och omgivning. Att åka skidor på sportlovet var heller ingen höjdare. Jag var dålig innan och nu är jag usel. Å andra sidan har jag aldrig haft några större ambitioner, så vad gör det att en eventuell skidkarriär inte är aktuell längre? Jag kan ärligt säga att mitt liv i princip ser ut i stort precis som innan operationen.

/iel

Anmäl
2015-04-18 23:37 #20 av: adress

@lel.
Har det redan gått ett år efter operation. Kommer ihåg inlägget när du precis kommit hem från Akademiska. Jesus vad tiden går fort. Kul att läsa din uppdatering - saknas ofta. Tiden efter operation är ju lika viktig som den före och under. Roligt att det gått så bra. Hoppas att sommaren och värmen med ledighet kommer snart. Ha det gott.

Anmäl
2015-04-28 21:16 #22 av: Grobbe

@lel Härligt att det gått bra !

@adress hur stort är ditt AN med tanke på att du röntgar var 6 E månad! Jag har gått på regelmässiga kontroller sen 09 och eftersom mitt AN håller samma storlek ska jag inte på nästa MRT föränn feb 17 !

Anmäl
2015-04-28 23:24 #23 av: adress

@Grobbe
Det är "bara" 12 mm. Nu skall jag gå varje år. Men AN har ställt till det ändå - eftersom jag är helt döv på det örat. Balansen är lite till och från. Den sitter både på balans och hörselnerven. Så det finns ingen hörsel att rädda där. Det man vill hålla koll på är nog så den inte växer och trycker på hjärnstammen. AN är ju lite speciellt på det viset att - den kan växa snabbt - men också långsamt. Den kan stanna upp - för att sedan fortsätta igen. Nu äter jag cortison för en annan sak - och jag tror att det påverkar AN positivt - så till vida att det håller sig lugnt. Som sagt - nu blir det 1 år mellan MRT - om man inte märker ngn förändring. Har ett CROSS system på hörapparat som är en vanlig hörapparat på det örat jag hör lite på - sedan en sändare/mikrofon på det döva örat. Det gör att jag upplever att jag hör från båda öronen - även om det bara är det ena. Med apparaterna i - hör jag bättre än mina bekanta som är " normalhörande". Även mobil och TV är perfekt. Fungerar även som headset - trådlöst. Så TV och mobil/ telefon är bättre ljud än när jag var hörande. Hoppas du fick lite svar på dina frågor - även om en del var
" of topic". Ha det gott. Bosse

Anmäl
2015-05-18 17:25 #24 av: Yrslan

Hej och hå !

Var ett tag sen man skrev nu och mycket har hänt sen dess.Har bla varit till karolinska i solna ( bor själv i norrland) och ska där i slutet av juli behandlas med strålning för mitt AN ,gjorde en skallröntgen i fredags och har ej fått svar på den än om AN:et vuxit igen eller ej  ,Har hittills vuxit alla gånger utom 1 då man röntgat .

Har mycket svåra balansproblem ,tryck över ansiktet ,domningar mm har ju även menieres sjukdom på samma sida som mitt AN och de två triggar ju varandra nu med kraftiga yrselanfall som slår ut mej helt osv 

Ni som gjort denna gammaknivs strålning får gärna berätta hur ni upplevde allt kring detta vill veta allt om hur ni mått, mm mm 

Läkaren på Neurologen i solna kunde inte ge mej så mycket direkt lugnande svar Utan sa att-- med andra i övrigt friska människor vet vi att det blir så och så och man mår si och så men med dej kan vi inte säga nånting ..Hmmm inte vidare lugnande besked ..

Saknar även sen tidigare fungerande balanssinne på både höger och vänster sida och har samt menieres då på samma sida som mitt AN så dom vet inte om jag kan hamnat i ett permanent tillstånd av menieres vid denna behandling eller om jag kommer kunna gå igen alltså kunna kompensera mer balansbortfall ,då jag som jag har det nu har svårt att kompensera min dåliga balans osv 

Man kan ha ökat tryck i huvudet ,svullnad från tumör mm upp till 1 år efter behandlingen och hur min menieres kommer reagera på det ökade trycket mm  vet dom tydligen inte så det känns väl inge vidare på så sätt ,att inte kunna få mer besked och svar ..

Men måste ju göra detta så har inget val ...så berätta hemskt gärna ni som gjort detta hur det gått för er, hur ni mått före och efter behandling ,om ni fått lyckat resultat eller ej osv ...

Kramar om er alla härifrån norr :) 

Anmäl
2015-05-18 19:57 #25 av: adress

Jag kan inte hjälpa dig - eftersom jag bara har ett AN som inte är åtgärdat. Döv blev jag redan innan på grund av AN - så den biten kan inte bli värre. Balansen är olika från dag till dag. AN sitter ju både över hörsel och balans i mitt fall.
Ändå tycker jag det är en västanfläkt - när man läser om dina problem.
Lycka till - och hoppas du hittar några på forumet - som,kan ge dig tips. Här kan du få kram från ett regnigt Stockholm 🙉

Anmäl
2015-05-31 21:22 #26 av: Humlan63

Hej,
Jag är nyligen diagnosticerad med AN och har blivit remitterad till Akademiska i Uppsala. Jag vill gärna höra om era erfarenheter av vården där!

Anmäl
2015-06-04 22:57 #27 av: Nicke58

Hej Yrslan och ni andra. Nu har det gått ett år + 2veckor sen min strålknivsbehandling på Karolinska. Mina besvär var (och är) betydligt lindrigare än dom som Yrslan beskriver. Dock har de inneburit att jag bara orkat jobba 50% de senaste 2,5 åren. Till att börja med handlade det framför allt om intensiv ögonsmärta, huvudvärk, yrsel och trötthet. Det upptäcktes en tumör innanför örat som växte ganska fort.  Våren 2013 15 mm, november samma år 18 mm, maj 2014 20 mm. Idag fick jag ett första besked efter förnyad magnetröntgen 12 månader efter behandlingen. Tumören är oförändrad i storlek jämfört med för ett år sedan. Jag tolkar det som att jag nog får leva med de besvär jag har idag, samtidigt som jag kan vara glad för att tumören inte fortsatt att växa. Ett år efter behandlingen är jag i princip alltid trött, efter halva dagen ordentligt trött. Värken i ögat har blivit betydligt lindrigare, men ökar särskilt om jag försöker pressa mig. Är liksom uppsvälld runt ögonen hela tiden. Yrseln som försvann efter behandlingen tycker jag har kommit tillbaka, särskilt vid tilltagande trötthet. Sen har jag en relativt lindrig hörselnedsättning, men framför allt svårt att höra i sorliga miljöer. Det trycker i örat konstant. Ibland blixtrande smärtor.

Ett problem just nu är att jag snart gått sjukskriven till 50% i 2,5 år. Så nu vill FK svinga sitt magiska trollspö och göra mig frisk genom att skicka mig på "arbetslivsintroduktion". Jobbar sen 35 år tillbaka bland annat med arbetsplatsutveckling inom industrin...

Anmäl
2015-06-04 23:15 #28 av: adress

@Nicke58.
Anser du att strålknivsbehandlingen var den rätta - så här i efterhand . Jag menar jämfört med traditionell operation ? Tumören är ju kvar och orsakar stora problem för dig. Dom symtom du nu beskriver - är ju dom vi brukar diskutera innan operation. Jag kanske har missuppfattat dig - men jag finner liten förbättring efter allt det du gått igenom. Hur resonerar du själv i dagsläget ?
Ha en bra och solig/varmare helg. 🌞

Anmäl
2015-08-01 11:36 #29 av: adress

Hoppas ni alla har en skön sommar - även om vädret varit/är lite si och så.
Skall man kolla efter aktiviteten på detta forum - så verkar det i alla fall lugnt.
Fortsatt skön sommar 🌞

Anmäl
2015-08-12 14:50 #30 av: Örat

Hej hopp på Er! Har inte skrivit på länge och har ett AN som var 24 mm före strålning som jag gjorde i början av året i 6 veckor. Inga större biverkningar men en stor trötthet efter strålningen. tidvis mer ostadig men beror nog på att tumören ändrar sig i början. Lite värk då och då i ansikte/örat men det försvinner snabbt. Jag blev sjukskriven längre än jag tänkt pga tröttheten som är vad jag förstår en vanlig biverkan och minskar efter hand. Ska göra en MR i september (6 mån efter avslutad strålning) bara som första koll. Egentligen  görs ingen "rättvis" MR förrän ett år efter avslutad strålning då tumören kan svullna och ha sig under första året. Valde stereotaktisk strålning då jag hör "bättre" än jag ska och håller på mycket med musik. Målet för strålningen enl Sahlgrenska är att tumören stannar i växten och bonus är om den krymper. Jag hoppas på båda delar  :)

Anmäl
2015-08-12 15:21 #31 av: adress

Lycka till ! Låter som ett steg i rätt riktning i alla fall. 😄

Anmäl
2015-10-11 19:09 #32 av: alice1960

 @Grobbe 

Nu var det ett tag sedan jag var här ,,,har läst lite grand  och kommer inte ihåg vem som skrivit vad riktigt men Grobbe  Sten Löth  yay vilken toppen läkare !!!! 10 av 10 guld sjtärnor till honom 

Jag op för att AN 1985 i Linköping då de börjat med en ny op metod där  jag hade ett AN på 4 cm i diameter och var påverkad både m hörsel och balans  .

Man öppnade bakom örat tog sig in och tog bort skarapde o donade i 19 tim  , vaknade men min kropp hade haft en lång tillvänjning på balansen så det märkte jag inte mycket av men viss hörsel var ju borta och grav tinnitus och lite annat smått o gott .

Nu även hörselnedsättning på mitt friska öra  och tinnitus på båda min balans har blivit sämre med ålder är 55 i år var 25 när jag op( även en större fumlighet och svårare med koncentration och fokus )det är ju många år sedan så använder gåstavar som stöd idag ,

Men livet ska levas framåt !!!!! man får bara ett och som musik älskare sjunger jag idag i kör !!!!! jo det gör jag men får placera mig så det funkar dvs vä sida och då blir det överstämma LOL

Jag är glad att det blev operation  har sett inlägg inte bara här  över strålning o div med komplikationer då fanns ju inte de möjligheterna 

Har tyvärr haft hörselbortfall på mitt hörande öra basen bort och å röntgades det igen  visade att jag hade ärrbildning och en vatten cysta där men ofarligt om den inte växer och det trodde de inte att den skulle men jag vet om den och ev symptom ,,,bättre att veta än inte :)

Fråga mig gärna  om ni undrar över ngt :)

Undrar över hur det gått med alla er som fått operationen funderar över framtid och hörsel o balans ,,,

Anmäl
2015-10-11 20:00 #33 av: adress

@alice1960
Ja - du " firar " 30 års jubileum i år - med andra ord. Lång erfarenhet kan man lugnt påstå . På torsdag skall jag på MRT för 4:e gången på 2 år. Hoppas det inte hänt så mycket mer - utan kanske stannat upp . Hörseln är redan borta på det örat i alka fall. Balansen är oftast bra - men ibland lite påverkad. Det blir till att ligga obekvämt i ca 40 minuter - och lite kontrastvätska insprutad .
Sedan får man resultatet efter ca 1-2 veckor. Känner i alla fall ingen skillnad mot för ca 8 månader sedan - vad gäller AN.
Nu kommer hösten och vintern - kanske vaknar forumet till liv igen.
Ha det gott.

Anmäl
2015-10-18 11:14 #34 av: Lund2011

Hej på er alla!

Doktorerna påstod,  efter 3 år skulle inga förändringar ske ang. rehab efter op.

Jag märker förändringar till det bättre, hastigheten är slow men dock klart noterbart

Nu till vintern stelnar det till i kinden, men kanske lite mindre än förra året.

Må så gott.

Anmäl
2015-11-23 23:06 #35 av: RAA

Hej igen!
Det var länge sen jag skrev. Började jobba igen gradvis ,nu 75% dock ibland trött på ef.Orkar inte lika mkt som tidigare men i allmänhet är orken mkt bättre jämfort med postoperativ perioden. Ser fram ut att jobba heltid igen.En sak som jag inte nöjd med är ansiktet (bättre på något sätt) men fft det finss assymetri när jag pratar och skrattar.... När jag äter eller rör munnen på något sätt så blir ofrivillig rörelse i hö ögat att den stängs. Detta gör att jag ,om det går ,undvikar äta med människor eftersom det är obehagligt.
Finns någon som haft samma problem?Lödningar?plastik kirurgi?
Jag op för AN feb 15.
Tack

Anmäl
2015-11-25 22:38 #36 av: Begcam

Jag ska opereras nu på tisdag för mitt AN. De ska försöka göra en hörselbevarande op. eftersom jag har bra hörsel på det örat ännu. Lite läskigt är det då det är en stor operation och att jag inte vet hur det blir efteråt. Någon som gjort en liknande operation???

Anmäl
2015-11-26 09:28 #37 av: adress

#36
Lycka till med din operation. Om du kollar bakåt på Akustikusneurinom - så finner du 3 omgångar sedan tidigare ( detta är nummer 4). Så det finns mycket information - och många som gjort operationen. Tiden före- under och efter.
Det kan vara intressant i det läge du är nu - innan operation.
Återigen - lycka till. Det går bra.

Anmäl
2015-12-19 10:37 #38 av: Örat

Hejsan! Tänkte uppdatera hur det gått hittills med min strålning av min tumör som är 2,4 mm . En magnetröntgen gjordes ca 6 mån efter avslutad strålning. Den visade att tumören INTE växt något mer och en stor nekros inne i tumören. Detta var väldigt bra resultat enl specialisten på Sahlgrenska. Jag har hela hösten jobbat heltid igen fast med anpassade arbetsuppgifter del av dag. (Jag jobbar i en väldigt ljudrik miljö) Detta har fungerat superbra för mig! Hörseln är ungefär som innan strålningen och jag använder hörrappparat + fått hjälpmedel från FK i jobbet. Biverkningar efter strålningen kan sitta i länge och de kommer och går. Mer ostadig till och från, värk i örat/ansiktet som kommer och försvinner. Tinnitusen på det drabbade örat går upp och ner. Detta samantaget är ngt som jag inte har några problem med att "stå ut med". 1 år efter avslutad strålning (blir väl i mars kan jag tänka) ska en ny magnetröntgen göras och jag ska ha avslutande samtal med läkaren i Gbg. Sen återstår (om allt går som  det är tänkt) årliga röntenkontroller som följs upp på sjukhuset i min hemstad. Jag är sååå glad över att allt hittills gått som det är tänkt med behandlingen av mitt Schwannom och vill önska en riktigt God Jul till Er och ett gott nytt år.

Anmäl
2015-12-19 22:32 #39 av: adress

#38 Hej. Har för mig att du skrev 24 mm tidigare på storleken på ditt AN. Har den nu minskat till 2.4 mm så är det ju helt fantastiskt. Oavsett så är det väl bra att allt stannat upp i växten och att du mår hyfsat bra. Återkom gärna med händelseutvecklingen.
God Jul och Gott Nytt 🎄

Anmäl
2015-12-19 22:34 #40 av: Örat

OOPS! Blev fel där: den har stannat i växten och är fortfarande 24 mm.  :)

Anmäl
2015-12-20 00:15 #41 av: adress

Lätt att slinta på " tangenterna" Det är alltså så att tumören inte minskar vid strålning - nödvändigtvis . Utan ett bra resultat är även att den stannat i växt ?
Har själv inte gjort några åtgärder - men vid MRT kamera -var 6:e månad - har den inte vuxit ngt i alla fall. Känns som det vore lika skönt att slippa strålning i det läget. Trodde i min enfald att strålning skulle få tumören att minska/försvinna.
Kanske finns det olika resultat att förvänta sig av experterna.
Allt utan kniv är i alla fall intressant.
Återigen - ha en bra jul 🎄

Anmäl
2015-12-21 00:03 #42 av: Örat

Målet för strålbehandlingen är, enligt specialisten på onkologen, att tumören stannar i växten. Om den krymper är det bonus.  Godartade tumörer reagerar annorlunda på strålning än cancertumörer. Men jag är glad att den står still och ca 1 år efter strålningen vet vi "slutresultatet" Valde strålning , som även Sahlgrenska rekommenderade, utifrån att jag hör bättre på det örat än jag "borde" och då bevaras hörseln bättre. Opereras Du får Du ju bort tumören, men hörseln, balansen och ansiktsnerven har större risk att drabbas negativt. Så jag gick på strålning och hoppas det slår väl ut.

Anmäl
2015-12-21 12:20 #43 av: adress

#42 Allt det du skriver vet jag - utom att AN inte minskar i storlek - bara ibland.
Men att få bevara en del av hörseln måste vara ett stort plus.
Lycka till även i fortsättningen.
Ha en bra Jul.

Anmäl
2015-12-21 19:32 #44 av: Nicke58

Kan bara hålla med "Örat". Jag skrev för ett halvår sen om hur det gått efter min strålknivsbehandling i maj i fjol. För min del innebar behandlingen att tumören slutade växa (då hade den vuxit från 15 till 20 mm på drygt 12 månader). Operationen medförde för min del en ökad trötthet som ser ut att vara bestående. Vidare ökad tinnitus och vissa ljudförvrängningar. Sen så känns det lite uppsvällt och stelt framför allt under hö öga, dock syns det inte så mycket. Antar det är en följd av en lindrig påverkan på stora ansiktsnerven efter strålningen. Och så blev hörseln lite sämre (på vissa frekvenser).

Jag är nöjd med den behandlingen jag fick. Jag uppskattar min bevarade hörsel då jag älskar att lyssna på musik och prata med människor i mitt jobb. Dock medförde mina besvär att jag gick halvt sjukskriven 2,5 år innan jag ramlade in i sjukförsäkringens "stupstock". Eftersom mina besvär inte gick över utan bedöms vara bestående ansökte jag i somras om, och blev så småningom beviljad, sjukersättning på 50%. Prognosen jag fått är att jag inte ska hoppas på att bli bättre, utan vara glad om jag inte blir sämre.

Anmäl
2015-12-21 19:44 #45 av: Örat

Heja på Nicke58! Och God Jul på Dig! Vad jag förstår av både strålade och opererade tumörer så får man dras med diverse biverkningar. Målet  är ju att hindra tumören från att bli för stor. Men det är något man får lära sig leva med tror jag. Livet kan vara gott ändå :) Ha det gott!

Anmäl
2015-12-23 23:55 #46 av: adress

GOD JUL alla på detta forum. Glöm inte att stänga av happarna vid några tillfällen och njut av tystnaden. 🙉🎄

Anmäl
2016-01-01 17:35 #47 av: Begcam

Någon mer än jag som fått torra ögon, torr mun o svårt att gapa efter operation av AN?? Gjorde en hörselbevarande operation för 4 veckor sedan.

Anmäl
2016-01-12 16:50 #48 av: Anterrabae

Om man gör en magnetkameraundersökning på hjärnan, och den bakre örongången örongången, som ligger inbäddad i skallbenet bak, ovanför nacken. Visst borde man se ett AN då?

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2016-01-12 23:29 #49 av: adress

MR undersökning av AN görs ju också med kontrastvätska.
AN sitter ju i anslutning eller på hörsel och eller balansnerven .

Anmäl
2016-01-12 23:42 #50 av: Anterrabae

#49 tack
Senaste MR de kollade var på hjärna, mellanörat, nacke och kärl. Med kontrast. Har haft inflammationshärd i mellanörat, som en tumör som tryckte på allt. Men det var imte tumörvävnad då. Trots att just den ska vata borta hsr jag liknande tjock lomhörd känsla i örat fortfarande, fast det gått två år. Nu kollades det igen i fredags. Och då tänker jag att ett AN borde synts om det fanns där? Eller tänker jag tokigt då?

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2016-01-12 23:54 #51 av: Örat

När de kollar mitt AN så står det att jag kallas till Mr på Öronen. Så då skall det synas kan jag tro.

Anmäl
2016-01-13 00:00 #52 av: Anterrabae

#51 hmm
På mina kallelser står det att jag ska kolla hjärnan, fast den där inflammationstumörgrejen satt i mellanörats gång inbäddad i skallbenet. Syntes som en utbuktning när man gick ner med kamera i näsan också.

Det. Känns som det är läge att be om remiss till hörselvården, om inte annat för att kolla upp hörselnedsättning och svullnadskänsla. Samt hoppas att det inte är AN..

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2016-01-13 00:08 #53 av: Örat

Gör det! Så kan Du ju ringa och kolla med den som remitterat dig om Du är orolig. De vet ju vad som syns sas. Men har de kollat runt örat så borde det synas. Det kan ju vara en svullnadskänsla efter inflammationen som Du känner av. Örat är ju känsligt. Kan säkert sitta i länge. Hör Du dåligt? Det kan ju också uppfattas så som Du beskriver. Ha det gott!

Anmäl
2016-01-13 00:12 #54 av: Anterrabae

Ja, jag hör sämre och sämre, progressivt utför. Det är en tjock och burkig känsla i örat och nu har mina närmaste börjat kommentera att jag hör dåligt.

Inflammationstumören har varit borta och inte synts till alls på ett drygt år. Men känslan av att det är "något där" försvinner inte.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2016-01-13 09:02 #55 av: Örat

Det är ju bra att man kollat upp det då. Men det låter ju som du behöver hörapparat om Du inte har det. Lycka till!

Anmäl
2016-01-13 09:06 #56 av: Anterrabae

#55 Nej har inte det än. Men misstänker att drt börjar bli dags nu ja. Och har med mig ganska svåra hörselnedsättningar på min fars sida av släkten.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2016-01-13 11:37 #57 av: adress

#50
En kallelse till MRT för AN brukar se ut enligt mitt exempel. Eftersom man använder kontrastvätska - brukar det även ingå - att man lämnar ett blodprov för koll av njurfunktion. P- Kreatinin har jag för mig att det heter. Detta görs på labb ett tag innan MRT undersökning.
Kan även nämna att AN - (Akustikusneurinom ) hör till gruppen godartade tumörer - och sprider sig inte i kroppen .

Anmäl
2016-01-13 11:43 #58 av: Örat

Något sådant prov har jag aldrig fått ta i samband med magnetkameraundersökning och de är ju alltid med kontrast för koll av AN.......

....Det är ju det som trots allt är bra med AN ..... att den är godartad. Men det vet väl alla här får vi hoppas Ler

Anmäl
2016-01-13 11:52 #59 av: adress

#58
Har lämnat blodprov 2 ggr av "alla" undersökningar. Så det kan finnas omständigheter runt - att man ibland väljer att göra det - eller inte.
En av anledningarna till att " alla inte kan undersökas med denna metod" som det står i kallelsen .
Alla vet nog inte att det är en godartad form. Man hör bara ordet tumör - sedan låser man sig vid det. Oavsett så kan den ställa till stora problem - på grund av var den sitter - och storlek.
Ha en bra dag. 🙉

Anmäl
2016-01-13 18:13 #60 av: Anterrabae

#57 Tack, då känner jag mig genast lugnare, eftersom det är just där, i bakhuvudet, i mellanörats gång som den tumörliknande grejen satt. Att kolla Bakhuvudet med kontrast efter tumörliknande saker borde göra att även ett AN syns.

Mina njurar kollas en gång var tredje månad pga diabetes och reumameduciner. Så det behövs inte extra för detta.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2016-01-13 22:57 #61 av: adress

#60
Tror du kan vara lugn i det fallet. Hittar man ngt - så blir det oftast återkommande MRT var 6:e månad. Då finns det full koll.
Lycka till.

Anmäl
2016-01-13 23:41 #62 av: Anterrabae

Jo precis, och det jag hade har ju inte heller kommit tillbaka. Oc nu, tack vare er här, kan jag vara trygg med stt de koller jag gjort ska vara tillräckliga. Tack för allt!

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2016-01-15 13:47 #63 av: Mimmi2000

Hej alla, jag är så ledsen och rädd. Fick min diagnos av en slump. Gjorde MRT för huvudvärk och då upptäckte de istället AN. Fick en chock, tänker på hur livet skall bli, har tre barn på 10,13,15 år. Har läst inläggen här och alla problem som kommer att komma. Ser framför mig ett liv av oro och yrsel, balansproblem, huvudvärk mm. AN är 8 mm, hörsel normal. Läkaren sa till mig att "du kommer inte dö, men bli döv och få balansproblem". Kan man köra bil? Jag har sådan ångest.

Anmäl
2016-01-15 13:49 #64 av: Mimmi2000

Glömde skriva att jag är 47 år och bor i Göteborg

Anmäl
2016-01-15 13:52 #65 av: Mimmi2000

Vilken avdelning på Sahlgrenska har hand om detta? Känner att jag behöver prata med någon, kan inte riktigt hantera oron

Anmäl
2016-01-15 14:35 #66 av: Örat

Du behöver inte oroa Dig. Ditt AN är ju inte så stort heller. Det kanske står still och Du bara behöver gå på kontroller. Mitt var 2,2 cm när det upptäcktes och fortsatte växa t 2,4 cm. Jag hör hyfsat med hörapparaten men balansen är borta på vänster sida. Detta har jag vant mig vid under årens lopp så det är inget stort problem. Den friska sidan väger upp det hela. Jag fick remiss till öronspecialist på Öronmottagningen på Sahlgrenska. Eftersom jag hör såpass bra och vill fortsätta med det så länge jag kan valde vi strålning. Som även läkaren där rekommenderade. Jag fick 28 små stråldoser (nästan 6 veckor) varje vardag på Sahlgrenska. Gör inget ont, största "biverkan" för mig var trötthet som tydligen drabbar de flesta.
Målet är att tumören slutar växa. Bonus är om den minskar i storlek. Hittills har det gått efter planerna och i mars görs en sista Mr då jag får slutresultatet. Sen blir det årliga kontroller.
Jag lever i stort sett som vanligt. Köra bil är inget problem. Är hemskt att få diagnosen MEN den är godartad och det finns behandlingar och mer än hälften av alla AN växer inte efter upptäckt. Om min inte hade växt kunde den fint få vara där enl öronspecialisten... Så Du har ett "bra" utgångsläge! Lycka till och njut av helgen! Kram

Anmäl
2016-01-15 15:09 #67 av: adress

@Mimmi2000 # 63
Håller med Örat. Inget att oroa sig för i förtid.
Om du gjort MRT så har du väl en kontakt på sjukhuset. 8 mm är " ingenting ".
Dom har väl sagt vad som skall göras framöver. Förmodligen återkommande kontroller med MRT - var 6:e månad . Eftersom du inte har några problem med hörsel/balans - så är det troligtvis det som händer. Brukar vara AN på över 20 mm som kräver ngn form av åtgärd - och då/om finns det flera alternativ.
Det är ju det som är lite speciellt med AN - att den kan stanna upp växten - i flera år - om så är. Ofta hör man " vad man vill höra" från läkaren. Tror han snarare sa att " i värsta fall kan man förlora hörseln och problem med balansen"
Då är det oftast efter en operation - där det också finns olika alternativ .
Det är klart du skall prata med ngn på sjukhuset - det underlättar alltid.
Dom är ju inte heller främmande för problemet och alla frågor.
Så - som Örat skrev - oroa dig inte - utan simma lugnt.
Ha en bra helg 😇

Anmäl
2016-01-15 15:34 #68 av: Örat

Öronspecialisten på Sahlgrenska sa också till mig att det är mer vanligt att stråla nu för tiden och att de bara får operera de som upptäcks och är alldeles för stora (för strålning redan vid upptäckt.) Och onkologen som höll i strålplaneringen sa att dom kan stråla större tumörer än min.. Så du kan nog vara lugn! Sen ju längre tiden går ju mer och finare metoder kommer de på 😊

Anmäl
2016-01-15 18:42 #69 av: Mimmi2000

Tack snälla ni för värmande och peppande ord. Jag oroar mig lätt och nu ser jag bara värsta scenariot. Är så superledsen och bara gråter just nu, men hoppas det känns bättre om ett tag när det har sjunkit in. Jag har ingen kontakt på sjukhuset ännu, utan det var en ÖNH-specialist som kontaktade mig. Han är på en privat mottagning. Han sa att han skulle följa mig och göra tester och stå i kontakt med sjukhuset för bedömning av bilder. Jag känner dock att han är ganska hård och skulle vilja prata med någon som ser sånt här oftare och ställa mina frågor. Är det ÖNH eller onkologen på Sahlgrenska som sköter sånt här? Kan man alltid stråla eller beror det på var den sitter? Min läkare pratade bara om operation och dess konsekvenser. Skönt att jag hittade detta forum, så man kan ställa sina frågor.

Anmäl
2016-01-15 18:59 #70 av: Örat

Min läkare (löverläkare på Öron i min hemstad skickade mina röntgenbilder till Rut Florentsson på Öron på Sahlgrenska. Hon har gjort många operationer på AN. Först bestämdes att vi skulle avvakta i 6 mån. När nästa Mr visade på tillväxt fick jag åka till Gbg för konsultation. Men både min läkare hemma och I Gbg pratade om båda alternativen: operation eller strålning. Sen rekommenderar sjukhuset en metod och Du väljer. Men klart man lyssnar på läkaren... Du som hör bra vill väl ha kvar hörseln och det är just därför jag valde strålning. MEN din läkare kommer väl följa upp Dig m Mr. Skulle det bli aktuellt tar väl Sahlgrenska över antar jag. Ta upp dessa alternativ m din läkare. Operation är inte enda lösningen.
Minns första helgen efter diagnosen: jag var totalt förstörd. Jätteledsen. Men efter ett tag sjunker det in och man tar nya tag.
Kram
P.S. Skulle man bli döv på ena örat m tiden så har du ju andra örat och det finns fina hjälpmedel.

Anmäl
2016-01-15 19:07 #71 av: Mimmi2000

Tack Örat! Ja, får hoppas jag mår bättre efter ett tag. Nu kommer bara gråten över mig. Jag är nog inte mest rädd för hörseln, utan för balansen och yrseln. Lever nu ett aktivt liv med barnen, gillar att vandra och åka skidor. Hjälper mina föräldrar också. Vill kunna fortsätta med "normalt" liv. Allteftersom den växer gissar jag att symptom tillkommer. Hur länge innan behandling kunde du köra bil och när kunde du börja efteråt? Tänker på detta med yrsel och balans. Kunde du jobba när du strålades?

Anmäl
2016-01-15 19:51 #72 av: Anterrabae

Ta kontakt med Öronmottagning och be om en kuratortid. De brukar vara bra på det där med att prata och stötta.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2016-01-15 19:55 #73 av: Örat

Har du yrsel nu? OM den fortsätter växa kanske du får känsla av ostadighet och yrsel. Jag har under åren haft yrselanfall s vc sagt var kristallsjukan. Med facit i hand så kom de nog från tumören. Men min har ju växt mer.. Jobbigt när det varar men går ju över. Ta inte ut nåt i förskott. Det blir bara jobbigt då. kram

Anmäl
2016-01-15 19:57 #74 av: Örat

Jag har kört bil hela tiden. Om du bor i Gbg kan du jobba. Om du inte är för trött. Själva strålningen tar 20 min. Jag hade resväg så det gick inte.

Anmäl
2016-01-15 20:08 #75 av: Mimmi2000

Hej igen, nej har inga symptom alls nu. Har lite yrsel bland p g a väldigt lågt blodtryck men det har jag haft sen tonåren. Jag är väl sådan som person att jag ser det värsta scenariot alltid. Hur hanterar man oron och tankarna att gå och vänta om den växer eller inte? Om man strålar, gissar jag att man har samma oro? Jag skall ringa sjukhuset och be om en kuratorstid. Tack för att ni svarar på mina inlägg och för ert stöd. Kram till er

Anmäl
2016-01-15 20:12 #76 av: Mimmi2000

Ser framför mig ett liv med oro oavsett om den växer eller inte

Anmäl
2016-01-15 20:21 #77 av: Mimmi2000

En fråga till, har läst på nätet om en rapport om att Aspirin  kan dämpa tillväxten av AN. Någon som har frågat läkare om detta?

Anmäl
2016-01-15 20:21 #78 av: DesK

Mimmi2000, du har fått många fina tips här. Tyvärr kan jag ingenting om AN, men jag har varit ensidigt döv i många år och jag bor i närheten av Göteborg, så behöver du någon att prata med, skicka ett pm till mig, så får du mina kontaktuppgifter. Du ska inte behöva gå omkring med sådan oro, den kan nog en kurator hjälpa dig att bemästra.

Du är varmt välkommen till vår lilla sajt och du får gärna starta en helt egen tråd om just dina tankar och frågor.

Désirée

Värdinna för Matlust, Husmorstips och Hörselskadade

Anmäl
2016-02-08 17:11 #79 av: Begcam

Har några frågor till er som opererats för AN. Hur länge var ni sjukskrivna efter era operationer? Har någon av er som opererats lite hörsel kvar o fick ni i sådana fall prova hörapoarat?

Anmäl
2016-02-25 15:16 #80 av: marlu050

@Begcam, Jag har för mig att jag var sjukskriven på heltid i två månader och sedan ytterligare en månad på halvtid innan jag började jobba som vanligt igen. Det funkade bra.

Anmäl
2016-03-07 21:40 #81 av: Lund2011

Svår fråga, beror på hur bra operationen har gått. Det samma gäller komplikationerna. För en del går allt mycket bra, sämre för andra. Ålder spelar säkert stor roll i det här.

Anmäl
2016-04-13 00:11 #82 av: adress

Ingen som har något intressant/roligt att berätta. Eller funderingar runt AN till vardags - och/eller eventuella operationer. Forumet går varmt i vågor - men nu har det varit stiltje en längre tid.
Ha en underbar begynnande vår - med eller utan AN problem .
Jordgubbar i massor med vaniljglass hör också till.

Anmäl
2016-04-17 10:50 #83 av: Sofere

Hej alla! Har läst igenom så gott som alla trådar! Jag opererade mitt AN den 19 januari i år i Uppsala. Skulle vara en hörselbevarande men jag blev tyvärr döv. Fick även ansiktsförlamning som börjar bli bättre. Har mest besvär med ögat. Nu pratas det om en guldvikt i ögonlocket är det någon som har erfarenhet av det?

Anmäl
2016-04-17 12:17 #84 av: Färnamia

Hejsan!

Är så glad att jag hittat hit. Jag har läst och läst och tagit del av era tankar och erfarenheter. Tack för det! Har nickat igenkännande många gånger.

Jag fick min AN diagnos 2010 efter att sökt läkare pga  öronsus. Sedan följde hörselundersökningar. MR och remiss till Akademiska i Uppsala. Fick besluta om operation eller inte. Min knuta mätte då 3x7 mm. Jag valde att avvakta.

Under åren har jag gjort hörseltester och MR. Hörseln har försämrats och idag är jag döv på vänster öra. Jag har tinnitus, men ingen yrsel.

Nu 2016 visade MR att knutan växt 14x21. Nu väntar jag på besked om jag måste opereras. Jag gör det bara om jag måste. Klart att det känns oroligt och ovisst. Men så bra att ha läst om era "resor" och jag känner mig inte ensam.

Kram på er/Mia

Anmäl
2016-04-17 16:03 #85 av: adress

#84
Förmodar att det är samma öra (V) som du hade AN från start. Tycker det var bra att du avvaktade. Nu är det nog dags - eftersom den vuxit så pass. Du behöver i alla fall inte ta hänsyn till " hörselbevarande" operation - eftersom du resan är döv på det örat. Det är samma för mig (H) helt döv. AN sitter på hörsel och balansnerven. Har gått på 4 MRT så här långt - var 6:e månad. Har inte behövs opereras ännu - men är mindre än din. Växer ju olika fort/ofta. Kan stanna upp och sedan börja igen. Skall på ny MRT i maj - men det verkar gå sakta.
Dock är operationen inget att oroa sig över - speciellt som du redan är döv.
Oavsett - håll kontakten här på forumet - och lycka till.

Anmäl
2016-04-17 16:11 #86 av: adress

#83
Det låter intressant med " guldvikt i ögonlocket ". Aldrig hört talas om. Skulle det vara för att hålla ögat stängt - och för att slippa ev operation av ögonlocket ?
Det är ju mycket närver som påverkas vid en operation av AN. Tiden för dom att
" komma tillbaka " tar olika tid. Men du verkar ju på rätt väg i alla fall.
Såg denna sida:
http://www.anaplastik.com/prod/gold.html
Hoppas vi får höra mera om detta. Är det sjukhuset som pratar om det - eller ?

Anmäl
2016-04-17 19:03 #87 av: Färnamia

Hej igen! Tack för responsen.

Ja det är vänster öra som AN sitter på. Mitt högra öra fungerar bra. Jag har anpassat mig till att ta in omvärlden med ett öra. Men visst är det jobbigt ibland och man liksom stänger av lite.

Jag har gjort MR 4 gånger. Eftersom knutan växte så lite gjordes ingen MR på 3 år. Kanske var lite tokigt. Men så blev det.

Mia

Anmäl
2016-04-17 19:38 #88 av: Örat

@Färnamia
Har Ni aldrig diskuterat strålning av Ditt AN? Enl spec i Gbg så kan man stråla större tumörer också

Anmäl
2016-04-17 20:05 #89 av: Färnamia

Jo jag har diskuterat det med min öronläkare. Nu väntar jag på att få besked från läkare i Uppsala.
Jag återkommer..........

Anmäl
2016-04-17 20:16 #90 av: Örat

Mitt AN var 22 mm när det upptäcktes och växte 2 mm på ca 8 mån så det var 24 mm när det strålades för drygt 1 år sedan. Skall på återbesök snart och få resultat av senaste MR som gjordes i mars.

Anmäl
2016-04-17 20:42 #91 av: adress

Finns ett inlägg av Christofer 12 som gäller just strålning /forskning på Karolinska Sjukhuset i en annan avdelning av hörselskadade /iFokkus;

http://horselskadade.ifokus.se/discussions/570d71b28e0e74468e00191a-valdigt-tyst-pa-forumet-senaste-tiden?discussions-1

Anmäl
2016-04-18 19:22 #92 av: Christopher12

Ja det stämmer att de bedriver en studie på KS där biträdande överläkare Petter Förander är forskningshuvudman. Jag citerar deras infoblad.. "Det saknas i dag studier som klart påvisar vilken behandlingsmetod , direkt gammaknivsbehandling eller inledande konservativ behandling, som bevarar hörseln bäst. På Karolinska sjukhuset har vi därför startat en studie för patienter med vestibularis schwannom och bevarad hörsel."

"Innan studiens start kommer din hörsel att undersökas med hörseltester, och du kommer få fylla i formulär där vi bedömer din hörselfunktion, din yrsel och din tinnitus. Dessa undersökningar kommer sedan att upprepas 1, 3, 5 år efter behandlingen. Magnetkameraundersökningar genomförs efter 1, 3 och 5 år för samtliga patienter oavsett om man deltar i studien eller inte."

"Är det så att du accepterar att delta i studien kommer du få dra ett kuvert där du antingen lottas till att direkt få gammaknivsbehandling, alternativt att vi inledningsvis kommer följa dig med standard behandlingen."

Anmäl
2016-04-19 14:48 #93 av: evakg

Jag opererades för snart 10 år sedan. Tyvärr kunde inte hela tumören tas bort. Den satt så illa. Har fortfarande problem med ansiktsförlamning . Kan ej blinka på ögat o mycket stelt i ansiktet. Ska in på MR om ett par veckor. Jag hoppas verkligen att inte tumören börjat växa igen för en operation vill jag inte va med om igen. Är döv på vä öra med tinnitus på det örat.

Anmäl
2016-04-19 16:06 #94 av: adress

#93
Vilken otur - fortfarande efter 10 år med dessa biverkningar. Vad gäller AN så kan den ju stå still för all framtid - men naturligtvis det motsatta.
Hoppas verkligen du får ett positivt svar från MRT undersökningen.
Lycka till !

Anmäl
2016-04-20 13:48 #95 av: Sofere

Jo det är ögonkliniken som har föreslagit det. Det är för att hjälpa ögat att blinka och vara helt stängt på natten. Så det blir intressant och se! Man kan ha det tillfälligt om nu förlamningen tänker släppa...

Anmäl
2016-04-20 15:03 #96 av: Örat

En liten uppdatering! Ett drygt år efter avslutad strålning var jag på återbesök hos specialisten. Den MR som gjordes i mars visar att tumören inte växt mer utan har samma storlek som innan strålning. Vilket var målet med strålningen. En viss "aktivitet" syns i en liten del så det blir en ny MR i höst för att kolla upp att den står still. Detta var tydligen ganska vanligt så läkaren var i princip nöjd med hur det är. Men ville inte släppa mig till årliga kontroller på mitt hemsjukhus än. Och det är skönt att de är noga tycker jag. Jag mår bra och ser fram emot sommar och värme. Återkommer i höst med uppdatering.

Anmäl
2016-04-20 19:31 #97 av: Färnamia

Ja då har jag fått tid för läkarbesök på otokirurgmottagningen på akademiska i Uppsala i slutet på maj. Så det lutar väl åt att det bli någon form av operation.
Känner mig ganska lugn och tänker att det ordnar sig. Det som oroar mest är alla problem som kan komma efteråt. Positivt tänkande är ett måste för mig. Sedan berättar jag om det för vänner och bekanta, en form av terapi och det fungerar för mig.

Nu skiner solen och vitsipporna växer överallt, det ger bra energi. Fånga dagen!!!
Vi hörs! / Mia

Anmäl
2016-04-20 22:38 #98 av: adress

#96
Grattis. Vilket bra besked. Då är det bara att ta vara på sommaren och hoppas på ytterligare positiva besked till hösten. Men det ser ju ut att bli så.

Anmäl
2016-04-20 22:43 #99 av: adress

#97
Lycka till ! Nu rullar det på - och snart är det över - oavsett om det blir - eller vilken metod som används. Hör gärna av dig igen när du vet mer. Hjälper många - och en själv när man får lite feedback inom området AN. 😇

Anmäl
2016-05-16 16:14 #100 av: Lennart S

Hej alla.
Eftersom jag är helt ny här så vill jag börja med att berätta om min resa med AN. Det började med att jag under 2009 plötsligt tappade hörseln på mitt högra öra och fick då en kraftig tinnitus. Eftersom jag hade spelat trummor som turnerande musiker i en herrans massa år så sa öronläkaren att jag helt enkelt hade spelat sönder min hörsel. Jag fick diagnosen "loudness of recruitment".

I höstas så kände jag att jag ville testa om en hörapparat kunde hjälpa mig att bli mer social i större folksamlingar. Jag gick då till min hörsel i Hudiksvall och testade ut en phonak av nån sort. Jag lyckades inte titta nån inställning som blev bra så jag fick då en remiss till öronläkaren. Där gjordes hörseltest samt yttre undersökning av örat. När allt såg helt ut så beställde dom en magnetröntgen. Jag trodde hela tiden att dom letade efter ett sätt att reparera min hörsel.

När jag bara några dagar efter röntgen blev kallad till att prata med läkare så började jag bli orolig.

Han förklarade då att jag hade en knuta på hörselnerven. Även kallad aukustisk neurinom. Dvs en tumör i hjärnan. Han berättade efter en stund att den var godartad och var stor som en klementin.

Jag började genast googla detta när jag kom hem och just storleken "klementin" kändes jättestort. Då blev jag ännu mer orolig.

En vecka senare fick jag åka till akademiska i Uppsala och träffa en ny läkare eftersom det är där jag kommer att opereras inom kort. Där fick jag veta att den var 3,5 x 2,8cm stor. Det är tydligen jättestort men mindre än jag själv trodde.

Just nu så väntar jag på den 6/6 då jag ska läggas in. Operationen kommer att bli dagen efter. Jag har förberett mig på att bli döv på mitt högra öra. Lika så har jag försökt förbereda mig på ansiktsförlamningen som med största sannolikhet kommer som ett brev på posten när tumören är så pass stor. Den är svårare att acceptera eftersom den har en större social inverkan.

Det här blev en lång presentation men jag känner att jag vill lära känna er andra som ska eller redan gått igenom operationen.

Med vänlig hälsning, Lennart i Söderhamn

Anmäl
2016-05-16 19:42 #101 av: adress

#100 Lennart S
Hej och välkommen till forumet. Min resa började ungefär som din - fast utan trummor. Börja med att läsa tidigare inlägg i Akustikusneurinom (AN) här i Hörselskadade. Du är nu på nr 4 med 100 inlägg. Då kan du tänka dig hur många det blir i dom andra 3. Mycket bra information och svar/funderingar från många i vår situation. Jag är inte opererad ännu på mitt H öra för AN. Döv på det örat är jag redan - och även balansen påverkas eftersom den sitter både på hörsel och balansnerven. Numera bevakas den var 6:e månad. Skall faktiskt på MRT på torsdag. Oavsett - du har mycket fina hjälpmedel att tillgå - både före och efter en eventuell operation. Man skall inte måla fan på väggen - därför är det bra att läsa dom tidigare inläggen 1-3 i detta forum.
Välkommen - och hör av dig igen efter denna digra - men mycket intressanta läsning från tidigare.

Anmäl
2016-05-16 19:48 #102 av: Christopher12

På onsdag ska jag strålas på KS. Jag ser fram mot det och det är skönt att få det gjort. Jag gjorde hörselundersökning för 2 v sen. Den var ok förutom att jag inte har kvar förmågan att höra diskantljud vilket tydligen är vanligt för AN samt förstås den jobbiga tinnutusen..

Anmäl
2016-05-16 19:55 #103 av: adress

#102
Vi får hoppas att dom lyckas bevara den hörsel du har kvar. Det var/är väl lite av vitsen med den studie du deltar i. Lycka till med strålningen.

Anmäl
2016-05-16 20:13 #104 av: Christopher12

Tack. Ja vi får se hur det går framöver med hörseln. Tumören kommer vara kvar enligt läkaren men målet med strålningen är att få tumören att sluta växa. De kan ju iofs krympa något av strålningen har jag läst mig till..

Anmäl
2016-05-18 19:20 #105 av: Christopher12

Strålningen gick bra. 192 strålar sammanvävdes i 2 doser. Behandlingen tog 18 minuter. Det finns bara en Leksell strålkninv i Sverige och den finns på KS neurolog. Tillskillnad från andra strålapparater blir man bara strålad vid ett tillfälle men med en mycket högre dos än de andra som finns i Sverige. Det var Lars Leksell som uppfann den första strålkninven som började användas 1968 på Sopihahemmet men nu står den enda arvatagaren alltså på Karolinska sjukhuset. Jag kommer få göra 4 magnetkameraundersökningar under 5 år i kombination med hörseltester.. Det känns mycket proffsigt...

Anmäl
2016-05-18 20:15 #106 av: adress

Men den strålkniven på KS är väl inte från 1968 hoppas jag .....
Så nu är det 5 års behandling framöver. Tiden går fort i och för sig.
Är väl skönt att vara " med på tåget".
Får nöja mig med en MRT i morgon. Hoppas dom är duktigare med infarten denna gång. Senast blev det en miss i första försöket.

Anmäl
2016-05-18 20:34 #107 av: Örat

@Christhoper12: Intressant! Känner du ngt efteråt?  Hade du en ram fastsatt på runt huvudet? Hur upplevde du isåfall det?  Vet Du hur stor stråldos sammantaget Du fick? Lycka till i fortsättningen!

Anmäl
2016-05-22 00:03 #108 av: Christopher12

Nej jag skrev att det var arvtagaren till Leksells första strålkniv som togs i bruk 1968. Det fanns två tidigare i Stockholm men den på Sophiahemmet ör borttagen. Leksell strålkniven på KS är världens modernaste och den strålar tumörer endast en gång då den har en annan teknik och angriper hela tumören vid det enda stråltillfället jämfört med andra strålknivar.

Strålningen gick bra men jag har inte koll på vilken stråldos jag fick. En strålning tar mellan 5-60 minuter beroende på vad som ska strålas. JMin tog 18 minuter. Jag fick en ram runt huvudet med fyra skruvar in mot skallbenet. Vid varje skruvpunkt fick jag lokalbedövning.. Dessförrinnan fick jag 2 alvedon och en stesolid. Jag blev öm vid skruvpunkterna efteråt och fick en liten bula på varje ställe samt huvudvärk efteråt. Efteråt fick jag huvudvärk och fick alvedon men det hjälpte inte och fick istället 5 ml ketogan intravenöst.

Jag gick till jobbet på torsdagen efter strålningen men var väldigt trött. På fredagen var jag hemma och sov mycket och likaså på lördagen. Sov hela nätterna och 3-4 på dagarna också så strålningen tog ganska hårt knnns det som fast skölva strålningen i sig är helt smärtfri.

Jag är fortsatt öm nu 3 dagar efteråt på skruvpunkterna men även hjässan och har haft en del huvudvärk. Runt tumörområdet svällde jag upp i blodkärlen efteråt och det känns trångt i örat. Man får en 3 dagars högdosbehandling med kortison om besvären blir för stora. Jag hoppas svullnaden lägger sig annars ska jag få kortison på måndag. Det är efterföljande kontroller vid 4 tillfällen med MR under fem år och kontroller i 10 år på hörsel och balanskliniken. Jag ska få hörapparat nu då jag inte hör diskantljud längre samt tappat en del hörsel på AN-örat. Hörselapparaten kommer förhoppningsvis även ta bort en del tinnitus nör man börjar höra bättre enligt min hörselläkare. De var väldigt proffsiga på KS måste jag säga och en väldigt intressant och spännande upplevelse som jag faktiskt hade sett fram emot.. Lycka till ni andra som väntar på behandling..

Anmäl
2016-05-22 01:32 #109 av: adress

#108
Jag förstod vad du menade med arvtagare - ville bara spetsa till det lite.
Skall bli intressant att följa. Närmaste dagarna verkar kunna - om otur - en del biverkningar. Har ätit cortison/Prednisolon x 2 varje dag i snart 2 år nu. Inget roligt med biverkningen från den. Hörapparater rätt inställda kan ge lyckat resultat på,Tinnitus - enligt bekanta som fått det på Rosenlunds sjukhus - där mannjobbar bl.a. med den biten..
Själv hade jag en koll på utvecklingen av mitt AN. på höger sida - över både hörsel och balansnerven . Lite johbig MRT denna gång eftersom man satte infarten på armen. Så när det var dags för kontrastvätska hamnade det i musklerna. Så när dom upptäckte det efter 30 minuter var det bara att börja om med den biten - och sedan 30 min till. Den kvällen hade jag mördande huvudvärk - och 3 hål i armvecket. Resutatet lär väl,komma nästa vecka från HS. Med lite tur har den inte vuxit så mycket - och man kan avvakta 6 månader till nästa MRT och denna underbara brits att ligga på. När masken åkt på - kan man ju inte klia sig på näsan heller. Bara det blir ett trauma i sammanhanget. Ett jäkla liv är det också .
" Tur man hör så dåligt"......

Anmäl
2016-05-22 12:01 #110 av: Christopher12

Jo jag förstod det... Vilka är biverkningarna med kortison? Viktuppgång vet jag att man kan drabbas av men finns det flera? Det är Rosenlund jag har remitterats till.. Det lär bli efter somnaren de har tid trodde min läkare.. Gör du MR var sjätte månad av någon speciell anledning eller har de olika sjukhusen olika rutiner?

Jag har sovit otroligt mycket efter min strålning. Både hela nätter men även många timnar mitt på dagen. Jag vet att man kan bli trött av strålning som kan ge dessa biverkningar. Har ni andra som blivit strålade upplevt liknande trötthet?

Anmäl
2016-05-22 12:50 #111 av: adress

Beror på hur länge man äter kortison. Finns egentligen ingenting i kroppen som mår bra av den medicinen. Tunnare blod och risk för blödningar i huden. Den blir mera skör. Vätskeansamlingar - svullna fötter osv. Man får ändå se till behovet. Lite pest eller kolera. Är ju ändå en bra medicin. Rosenlund är toppen. Tillhör Huddinge sjukhus. Brukar dessutom heta " en gång Rosenlund - alltid Rosenlund".
Det är dom du skall ha i fortsättningen - och det anses vara ett lyckokast .
Vad gäller MRT var 6:e månad - så är det för kontroll hur AN utvecklar sig.
Ibland händer inte mycket - men å andra sidan kan den börja växa snabbt.
Man håller det " under kontroll " så att säga. Den gör jag inte på HS - utan på Praktikertjänst - sedan går resultatet till min läkare på HS.
En del gör bara 1 gång per år - det avgör läkaren.

Anmäl
2016-05-22 15:56 #112 av: Örat

@110
Jag var trött i flera månader efter min strålning. Det var vanlig stereotaktisk strålbehandling med 28 doser. Så ngn svullnad, huvudvärk gar jag onte haft bekymmer med. Men förstår att en så kraftig dos som du fått måste ge sådana biverkningar utöver tröttheten. Lycka till i fortsättningen.

Anmäl
2016-05-22 19:12 #113 av: Christopher12

Jag har ingen aning om min stråldos var liten eller stor. Den borde inte varit stor då min AR är liten. Jag googlade och hittade det här om Leksells gammakniv;

"Behandlingslängd beror på kalkyler kring lämplig stråldos (given i Gy = Gray: absorberad joule per kilo) och fraktionering (det vill säga antal fraktioner som stråldosen ska delas i) men de flesta pendlar mellan 0,5–3 timmar."

På min "Treatment plan" står det 3.006 Gy/min. Sen står det "2 shots" 32.0 Gy 43%. Den ena strålningen pågick 11.71 min och den andra 5,85 min.

Jag har som sagt ingen aning vad siffrorna står för och om det är mycket eller lite strålning. Det var dock 192 strålar vet jag för det förklarade neurolgen innan i vart fall.

Är det någon på forumet som har koll på dessa "fysikens lagar"?

Anmäl
2016-05-28 22:21 #114 av: HKG

Hej!
Första gången jag skriver på forumet. Opererade min 2,8 cm stora tumör för snart två månader sedan i Uppsala. Innan op läste jag allt som fanns på nätet om AN och hittade då till denna tråd, det hjälpte mig att förbereda mig på vad som komma skulle.

Innan op var jag mest orolig för att bli ansiktsförlamad, döv på höger öra visste jag att jag skulle bli eftersom man skulle göra en translabyrintär operation. Jag blev inte ansiktsförlamad och det är jag tacksam för! Kirurgen berättade att för några år sedan så försökte man ta bort hela tumören till varje pris, men att man numera spar ”membranet” runt tumören för att minska risken att man skär av ansiktsnerven. Förhoppningsvis kommer min tumör inte att börja växa igen, jag kommer att få gå på röntgen framöver.

Eftersom jag hade nedsatt hörsel innan så upplever jag inte dövheten på örat som en jätte stor skillnad. Visst kan det vara jobbigt ibland när man inte hör allt som sägs, men det är framförallt i stökiga miljöer. Tyvärr är det priset man får betala när man fått denna tumör.. Tänkte jag skulle prova CROSS-apparat lite längre fram. Får se om det kan underlätta för mig på jobbet.    

Dom två första två dagarna efter op tyckte jag var jätte jobbiga, sen blir det bättre för varje dag. Fick även likvorläckage efter 10 dagar, vilket var ganska otäckt, men tydligt vanligt. Sammanlagt blev min sjukhusvistelse nästan tre veckor. Det var jobbigt med balansen i en månad. Men jag fick träningsprogram och det har hjälpt en hel del. Tränar några minuter varje dag. Den är inte helt ok än, men nästan. Jag började köra bil förra veckan och har även cyklat.  Huvudvärk hade jag till och från den första tiden, men sedan mer sporadiskt.

Jag blir fortfarande trött emellanåt, framför allt på eftermiddagen. Blir inte sovtrött, mer att jag inte orkar med intryck. Vilar en stund, kan sen köra på någon timme. Tror jag kommer att vara sjukskriven en månad till på hel eller halvtid. Sen hoppas jag att jag är tillbaka på 100 %.

Måste jag säga att jag klarat mig bra och ville berätta min historia. Är glad att operationen är över och att jag nu kan gå vidare med mitt liv.

Det blev ett långt inlägg… Om någon har frågor ang operationen så ska jag försöka svara.  

Mvh HKG

Anmäl
2016-05-28 23:24 #115 av: adress

#114
Välkommen. Är döv på H öra på grund av AN. Dock inte opererad ännu. Går på MRT var 6:e månad. Nedsatt hörsel på V och använder Bi-CROSS från Phonak.
Fungerar toppen. Har du normal hörsel på ditt andra är det " vanliga" CROSS som gäller. Lycka till och vänta inte med det.

Anmäl
2016-06-01 19:29 #116 av: Färnamia

Hej igen!
Nu har jag varit till Akademiska i Uppsala och träffat min läkare. Det kommer att bli operation någon gång i höst. Har ju haft det på känn, men det är skönt att veta hur det kommer att gå till och ungefärlig tidpunkt.
Det är många tankar som far genom huvudet.
Det har varit en hjälp att läsa om alla era erfarenheter.

Nu ska jag njuta av sommar och semester.🌞
Kram på er❤

Anmäl
2016-06-01 21:35 #117 av: adress

#116
Måste vara skönt att få ett besked och kunna greppa det hela. Nu kan du ingenting mera göra - än att njuta av den svenska sommaren - som verkar ha kommit till slut. 🇸🇪🌞

Anmäl
2016-07-29 11:01 #118 av: evakg

Hej!

Det är snart 10år sedan jag opererades. Tyvärr kunde dom inte ta bort riktigt hela tumören pga att den satt så illa.  Men dom trodde att den skulle skrumpna bort. Tyvärr har den inte gjort det o nu har den börjat växa igen. Så fick i veckan besked att jag ska till Sahlgrenska för strålning. Är det nån mer som varit med om att tumören börjat växa igen?  Inget kul besked mitt i semestern.

Anmäl
2016-07-30 01:22 #119 av: adress

Till mig sade läkaren redan från start att AN är väldigt nyckfull. Kan stå still i växten i flera månader/år för att sedan sätta fart och växa igen . Min är den varianten som tar god tid på,sig - ngn mm per år i nuläget. Gör MRE med 6 eller 12 månaders mellanrum. Sitter över både hörselnerven (döv) och balansnerven .
Vi får se vad dom /om beslutar. 🙈🙉😴

Anmäl
2016-08-19 00:37 #120 av: Lennart S

Nu har nio veckor passerat sedan min AN operation i Uppsala.

Allt gick bra. Operationen tog närmare 14 timmar men när jag vaknade så var tydligen mina första ord "vad snabbt det gick".

Att sova har sina fördelar.

Mina första minnen är att det hela tiden kom fram folk och frågade mig om jag visste datum och var jag var? Dom stod alltid på min vänstra sida av sängen. Min blick var riktad åt höger hela tiden. Så fort jag försökte titta åt vänster så drogs blicken genast tillbaka till höger sida. Det gick bara inte.

Så fort jag råkade somna så steg mitt blodtryck och nån maskin väckte mig. Det blev inte nån sömn där inte. Dessutom hade dom spänt fast min högra arm under operationen så jag inte kunde röra den på flera dagar. Inte ens morfinsprutor tog bort den smärtan. Jag minns frustrationen över att jag hade haft hjärnkirurgi men hade mest ont i armen?

Nåja efter några dagar så släppte den smärtan. Jag hade klarat mig från ansiktsförlamning men hade fått ett enormt dubbelseende. Dom körde mig till en ögonläkare som konstaterade att om det inte rätar till sig så går det att korrigera med en lins. Det kändes skönt. Nu löste det sig själv och blev bra igen efter två veckor tack och lov.

Innan jag blev hemskickad så konstaterade man att spinalvätska läkte ut från såret bakom örat och lade sig under huden ovanför. Jag fick då order om att åka hem. Linda det hårt och ta det riktigt lugnt i några veckor. Det hjälpte för allt var fint när jag hade återbesök två veckor senare.

Det finns nog massor att berätta men just nu är det sent så det får bli en annan gång.

Idag så har jag fortfarande dålig balans. Mitt vänstra ben har vänt på känseln. Dvs kallt känns varmt och tvärt om och det gör inte ont att nypa i det. Min tunga har ingen smak på höger sida. Äter jag där så smakar det kartong av allt.

Jag ska nu börja min balansträning på allvar för det är tråkigt att vingla runt. Jag kör dock bil sen några veckor och det går riktigt bra.

Det här blir bra!!!

Lennart

Anmäl
2016-08-19 16:37 #121 av: Lennart S

Jag hörde många prata om att man blir hjärntrött efter en AN operation. Det där var något jag undrade över. Nu vet jag vad det innebär!

Eftersom kroppen har förlorat möjligheten att kontrollera balansen och hörseln på normalt sätt så jobbar hjärnan 100% med att försöka kompensera för det. För mig innebär det att jag får svårt att koncentrera mig på vad jag gör.

Efter en dag som jag har utsatt mig för mycket, tex kört bil en längre sträcka eller varit i ett rum där många pratar så blir jag extremt trött i huvudet. Då slås min balans ut så jag knappt kan gå utan stöd på kvällen.

Jag tycker man kan jämföra det med en gammal dator som kör många program samtidigt. Den blir då trög och kan inte fungera till slut.

Men eftersom kroppen är så fantastisk så kommer det ju att bli bättre med tiden!!

Varje dag jag vaknar är ju en ny fräsch dag med ny kraft och en utvilad hjärna!!

Anmäl
2016-08-19 19:53 #122 av: adress

Dom flesta operationer / biverkningar av AN är nog lindrigare än det du fått uppleva. Å andra sidan var ditt AN ovanligt stort - och därmed operationen och biverkningar efteråt . 35x28 mm är ju stort. Måste påverkat mycket i det utrymme det krävde. 14 timmar låter ju också mycket. Måste varit ombyte av personal under operationens gång. Man får ändå vara imponerad vad bra allt går till slut - och vad kroppen läker. Bara att önska lycka till i fortsättningen.

Anmäl
2016-08-20 12:57 #123 av: Lennart S

Jag känner ändå att allt har gått otroligt bra. Dom små komplikationer som blev är så lätta att leva med.

Personalen på avd 85 i Uppsala var helt fantastiska! Dom gjorde verkligen allt och lite till.!!

Jag känner mig faktiskt mer hel som människa nu efteråt. Kanske tack vare att jag ser annorlunda på det mesta nu. Hur skört livet är.. Men att få diagnosen AN är inte farligt.. Det skrämde mig betydligt mer innan OP eftersom jag inte förstod vad det innebar.

Vardagen efter OP fungerar faktiskt bättre än vad jag vågade hoppas på. Jag har också märkt att jag har en väldigt fin familj och många fina vänner som alltid ställer upp när det behövs. Det gäller bara att våga be om hjälp!

Det är tråkigt att Sverige är så litet. Det skulle vara kul att få träffa andra som gått igenom samma sak. Jag skulle gärna träffat nån som gått igenom detta när jag hade så många funderingar. Men vi har tyvärr inga grupper som träffas här.

Jag ställer gärna upp och pratar och berättar mer personligt om min resa om det kan hjälpa någon annan? Börja med att skicka mig ett mail så utgår vi därifrån.

lennart.sundgren@hotmail.com

Anmäl
2016-08-20 13:16 #124 av: DesK

Lennart S det skulle vara mycket fint om du vill berätta här på sajten om din personliga resa. Detta gör du bäst genom att starta en helt egen tråd. Vi är säkert några som skulle uppskatta din berättelse.

Désirée

Värdinna för Matlust, Husmorstips och Hörselskadade

Anmäl
2016-08-20 16:09 #125 av: Örat

@Lennart
Jättebra att Du skriver här! Vi som är medlemmar här har ju säkert samma diagnos som du. Då är det jätteintressant att höra Din o andras berättelser/upplevelser/resultat av olika behandlingar. Önskar Dig Fortsätt go bättring!

Anmäl
2016-08-25 19:43 #127 av: Lorden754

Hej! 

Min resa började för två år sedan. Efter att ha ramlat på cykeln spräcktes min trumhinna på höger öra. Som en ren rutinåtgärd gjordes ett hörselprov. Det visade sig att jag hörde utmärkt på höger öra. Däremot hade jag en nedsättning på vänster öra. Det var de höga diskanttonerna jag inte kunde höra. Jag remitterades till sjukhuset där jag gjorde ett mer utförligt hörseltest. 

Min doktor föreslog att jag skulle följa upp detta (så att min hörsel inte blev sämre) efter ett år och i våras blev jag återkallad. Hörseltestet visade samma som året innan ,men nu hade jag fått rejält med tinnitus också. Jag blev återigen remitterad till sjukhuset där ett mer utförligt test gjordes. Jag blev aldrig informerad om vad läkaren misstänkte. Efter sjukhustestet fick jag besked via post att jag skulle göra en magnetröntgen. 

Eftersom jag från 15 -års ålder (jag är idag snart 36 år) besökt konserter trodde jag att tinnitusen berodde på för mycket hårdrockande i livet. Alltså, inget farligt. Därför kollade jag inte upp vad magnetröntgen egentligen innebar. Väl på plats fick jag en chock. Skulle jag in i en j*vla kuvös? Vad misstänktes egentligen? Där låg jag i 20 minuter varpå sköterskan ville injicera kontrastmedel. 

- Varför tar ni blodprov på mig? fick jag fram...
- Nej vi sprutar in en vätska i dig för att vi ska kunna se allt bättre, det är ingen fara. 

i 50 minuter låg jag i kuvösen. Mycket tankar, och de var olustiga. Jag förstod att något inte stod rätt till. När jag frågade sköterskan om de hittat något sa hon nervöst att läkaren skulle granska bilderna och återkomma. 

Domen kom två veckor senare. Jag hade en "knuta" på hörselnerven. Efter lite googling insåg jag att en knuta på hörselnerven innebär AN. Jag kontaktade läkaren via telefon och han bekräftade diagnosen. Livet rasade. Min tumör är 11 mm i diameter. Jag väntar nu besked hur vi ska gå vidare från ett vårdteam i Linköping. Livet står still och jag är livrädd. 

Mina symptom är nedsatt diskant (jag hör inte syrsor på vänster öra, det sjuka). Dessutom har jag tinnitus som blir mer påtaglig när jag är ensam och ska sova. Den påminner också om diagnosen. Kanske att jag har en vag ostadighetskänsla men den kan lika gärna vara inbillning. Jag behöver inte ta snedsteg eller dylikt. Än :( 

Så klart undrar jag hur allt ska bli. Det känns som en vidrigt dålig skräckfilm att opereras och vakna upp ensidigt döv med en balansnerv och förvrängt ansikte. MEN: jag får försöka finna kraft någonstans, och jag vet inte än vad som ska hända. Varje dag åker jag hem på lunchen för att se om besked kommit.  Ovissheten är jobbig. 

Tack för att alla delat med sig av erfarenheter kring denna ovanliga, men jobbiga åkomma. 

Know your enemy! 

Kramar

A

Anmäl
2016-08-25 20:46 #128 av: Örat

Förstår att Du oroar Dig! Men din knuta är ju inte så jättestor. Ta reda på olika behandlingsmöjligheter. Alla måste inte opereras. Många får avvakta och se tiden an. Strålbehandling är ett alternativ. (Har genomgått det för min 2,4 mm knuta) Tinnitusen blir ju värre när man oroar sig... Kommer säkert "höras" mindre med tiden när du vant Dig. Lycka till!

Anmäl
2016-08-31 19:01 #129 av: Färnamia

Hej på er!
Hoppas att ni haft en skön sommar. Det har jag och verkligen njutit varje minut.

Ja nu har jag fått besked om operationsdatum och det känns ok. När jag jag fick brevet ökade pulsen och tankarna snurrade. Nu känns det bra. Jag är öppen och berättar för mina vänner och då lättar min oro.

Vi hörs! Jag återkommer efter min operation.

Mia❤

Anmäl
2016-08-31 19:49 #130 av: adress

#127 Lorden754
Tycker inte du skall vara orolig över ditt AN. Det är en tumör av den snälla sorten och kan inte spridas. Läkarna envisas med att kalla det en " knuta". Vet inte varför - men samma ordval användes när jag själv fick besked för flera år sedan.
11 mm är ganska litet - som kommenterades av " Örat". Brukar inte föranleda ngn åtgärd mer än kontroll via MR var 6:e eller 12:e månad. AN kan stå still i växten under flera år ( som min) eller växa. Därav kontrollen via MR.
AN brukar sällan opereras om den är mindre än 20 mm. Allting är relativt och varje patient är ju unik. Men mellan tummen och pekfingret är det så.
Oavsett - ingen mening att oroa sig.
Du vet väl att det finns flera hundra inlägg i ämnet här på Ifokus .
Detta är avdelning 4 - så du har mycket information att läsa - sedan flera år tillbaka. Vi är många som varit i din situation - så det kommer att ge dig mycket information och fakta. Kan varmt rekommendera dig att gå igenom alla inlägg under " Akustikusneurinom 1-3 " också.
Lycka till

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.