Annons:
Etikettmeni-rs
Läst 5080 ggr
KakmonsterAnna
12/21/14, 5:17 PM

meniéres sjukdom viktiga frågor!!

Hejsan! Är en tjej på 27 år som är OERHÖRT rädd drabbas av meniéres sjukdom! Är så rädd så vetinte vad jag tar mig till! Har lite frågor o skulle väldigt gärna få svar på dom! Har även Facebook om man vill maila privat, måste som sagt få prata med likasinniga. De enda jag drabbas av är kristalsjukan några ggr, nu senast för 2 veckor sen, även om anfallen va över på några minuter va de väldigt otäckt, fått en rejäl förkylning som blivit bättre men har lock känsla kvar på örat o ibland lite konstiga sus, är helt livrädd detta är början på meniéres sjukdom! Undrar följande om nån med meniéres kan svara på detta: 1. Hur överlever man anfallen? Går ni o lägger er precis när yrsel kommer med hjälp av en sömntabletter då? Så vaknar man helt normal efter ett par timmar? Måste finnas något sätt överleva attackerna? Är livrädd för detta! 2. Jag som bor ensam undrar i helskotta klarar man vardagen då med denna sjukdom? Har nån assistenter eller kan man klara detta själv? Har ingen familj o egentligen bara en bästa vän sen är jag väldigt ensam. 3. Vet de finns många mediciner som "lindrar" besvären , läst på mycket o verkar inte hjälpa alla riktigt + att många mår sämre efter ett par år.. Finns de nån bra medicin som lindrar åtminstone anfallen? Kommer de komma någon medicin på marknaden snart? 4. Hur klarar man leva med oron hela tiden för nya anfall? 5. Jätteviktig fråga: hör kristalsjukan / lägensyrsel ihop med meniéres sjukdom? Jag tål varken alkohol eller karuseller som Liseberg o sånt, de snurrar otroligt då, även åksjuk o har lätt migränhuvudvärk. Är de något särskilt tecken? Snälla är så tacksam få svar på detta!! Mvh Anna i Halmstad

Annons:
Mia-45
12/21/14, 5:44 PM
#1

Hej. 
Skrev ett långt in lnlägg men så lade Chrome ner…ska försöka skriva det igen. 
Jag har menieres sjukdom och har haft i flera år. Första tecknen på att det börjar är en lockkänsla för ena örat. Och det känns även avdomnat utanpå runt omkring. Då vet jag att yrseln kommer om några dagar. 
Men jag ska försöka svara på dina frågor så gott jag kan. 

1. Jag vaknade ofta med yrsel på morgonen. Och detta kunde sitta i en hel dag. Då var det bara att sova vidare och röra så lite man kunde på huvudet. Sömnpiller behöver inte jag. Och man vaknar inte normal utan du kommer vara lite svajig ett tag. Men det mattas av mer och mer. 
2. Man behöver ingen assistent då anfallen bara varar i ungefär ett dygn. Jag har iallafall inte hört att någon annan har det med denna sjukdomen. Man kan gå uppe men mina anfall har varit så intensiva att jag bara kunnat ta mej mellan toan och sängen. Om du känner oro över att vara ensam så be din vän vara hos dej om den kan under dina anfall. 
3. Man kan ta åksjukepiller…och så finns det några som är avsvällande i trumhinnegången. Och man kan även operera in rör i örat om man har besvärliga anfall som kommer tätt. Det finns även rörelseschema man kan göra för att yrseln ska mattas av. 
4. Man klarar det. Försök att slappna av emellan anfallen. I bland kan det ta ett år innan nästa kommer och ibland kan de komma ganska tätt. 
Inre oro och stress är det som utlöser detta, har jag hört. Så försök att stressa ner och inte oroa dej i onödan. Jag märker att jag får problem när jag har mycket omkring mej som jag är orolig över. 
Det jag med fått höra är att detta mattas av med åren. Och för mej har det faktiskt gjort det. Innan kunde jag ligga i ett dygn med hemsk yrsel. Nu räcker det om jag sover några timmar så känns det bättre. Och yrseln är inte lika intensiv längre. Så det där med att det blir värre, tror inte jag på. 
5. Jag vet inte om de hör ihop. Jag tycker du ska höra med en öronspecialist. Denna kan kolla upp vad det är du har genom att göra tester och de går utefter vad du berättar. 

Men var inte orolig…detta är ingen dödlig sjukdom..men den kan vara otäck när den är som intensivast, Men en läkare eller öronspecialist kan svara på dina frågor och ge de råd i hur du kan leva med detta. Man kommer själv underfund med vad som hjälper just dej.

Mia-45
12/21/14, 5:50 PM
#2

Bara fråga mer om du vill veta något…Jag har som sagt levt med detta i många år utan att veta vad det var förrän för ca 2 år sedan.

KakmonsterAnna
12/21/14, 6:57 PM
#3

Blev rädd när du sa lock känsla för haft en vecka på ena örat efter en förkylning o de släpper inte trots nässpray..är livrädd :/ innan förkylningen hade jag kristalsjukan nån vecka.. Men kom ditt anfall bara pang på? Ingen tinitus samtigt?

Mia-45
12/21/14, 7:03 PM
#4

#3 Du kan har en förkylning….då kan det med bli så. 
Mitt kan hjälpa lite med nässpray när jag får en lockkänsla i örat..men suset finns ju kvar. 
Jag har tinitus med.
Och som sagt så har jag haft detta i många år innan jag nu för två år sedan tog reda på vad det var. 
När detta började så blev jag bara hemskt yr. Detta kom och gick i många år. Ibland kunde det dröja innan anfallen kom. Det kunde vara 1 år emellan eller ibland mer. Och ibland tätare. 
Men gå till din läkare så kan han remittera dej vidare till en öronspecialist. 
Det som är utmärkande för menieres är att man tappar hörsel på dova toner. Man blir aldrig helt döv men jag hör dåligt till och från.

fruktgumman
12/21/14, 7:05 PM
#5

lockkänsla i örat kan ju bero på t.ex en vaxpropp också eller att hörselgången är lite svullen. Om du var förkyld innan du fick lockkänslan så är det ju troligt att det beror på svullnad tänker jag.

Har någon läkare tittat i ditt öra?

Jag har aldrig hört att menieres och kristallsjukan har någonting med varandra att göra. Kristallsjukan har jag haft några gånger. Obehagligt men inte farligt

KakmonsterAnna
12/21/14, 7:23 PM
#6

Men verkar som jag läst många med denna sjukdom även haft kristalsjukan med? Känns som de hör ihop? :/ Jo läkaren hittade inget i örat, men vax är de inte! Rensar örat hela tiden.. Känner ju mer orolig jag blir desto mer lock får jag :( haft så 5 dagar nu.. Är väl bara prova göra hörseltest, men undrar om hörsel är 100% bra alltså inga nedsättningar på bas toner, tyder de då på att man garanterat inte har denna sjukdom?

Annons:
Mia-45
12/21/14, 7:30 PM
#7

Om du inte har hörselnedsättning så kanske det är så att du inte har menieres…Jag vet inte hur långt det måste gå för att det ska märkas på det viset. Plus att de gör andra tester som påvisar att det kan vara det.

KakmonsterAnna
12/21/14, 7:36 PM
#8

Vad gör dom mer för test?

Mia-45
12/21/14, 7:41 PM
#9

Du får sitta i en stol. Där vänder och vrider de på huvudet för att se dina ögonrörelser. Du får med lägga dej ner i stolen och vrida huvudet till både höger och vänster samtidigt som du lutar dej bakåt.

KakmonsterAnna
12/21/14, 8:02 PM
#10

Okej då vet jag :) tänkte fråga har du Facebook man kan maila med dig? Om du skulle vilja alltså? Känner jag behöver någon prata med om detta! Är så rädd..

Mia-45
12/21/14, 8:03 PM
#11

Ja det har jag. Testa med att gå in på denna länken:

https://www.facebook.com/mia.larsson.5

KakmonsterAnna
12/21/14, 8:40 PM
#12

Har mailat dig där! :) Ni andra som läser detta får gärna svara på frågorna om ni kan! Hade underlättat oerhört! God jul på er

Mia-45
12/21/14, 9:00 PM
#13

Jag ser inget. Ibland funkar inte mailfunktionen där om man inte är vänner, har jag upptäckt. Och ibland inte ens då…

Annons:
CessieB
12/22/14, 8:17 AM
#14

Hej! Gå med i hörselskadades förenings diskussionsgrupp på Facebook, där finns många med Meniere som kan hjälpa till och svara. Det är inte säkert att du har Meniere, utan du får avvakta tills de har utrett dig ordentligt. Man känner egentligen inte till så mycket om orsakerna till Meniere ich det finns inte jättebra behandlingar som hjälper alla, men det finns mediciner att prova som kanske kan lindra. Jag har hört flera (eller alla?) som har blivit rädda som du beskriver, men de jag känner har kämpat sig fram och har aktiva och bra liv, trots osäkerheten om när det kan komma ett anfall. Håll kontakten med sjukvården och berätta hur du känner det. De ska kunna guida dig vidare till stöd. Lycka till! Det kommer kanske att bli annorlunda än du tänkt dig framöver, men det behöver inte betyda att du inte kan få ut mycket bra saker av livet. Om det visar sig att det är Meniere, lär länna andra som också har det, så kan ni stötta varandra vid behov.

Mia-45
12/22/14, 9:04 AM
#15

Man kan leva ett ganska normalt liv ändå även om man har detta. 
Och det verkar mattas av med åren. 
Det enda som stör mej i detta är att jag hör dåligt till och från. Har jättesvårt att urskilja när någon prata med andra ljud runt sej. Och det är jättejobbigt när ena örat slår lock. Då blir ljuden förvrängda.

KakmonsterAnna
12/22/14, 11:39 AM
#16

Men lock känslan försvinner väl efter anfallet? Usch är så rädd drabbats av detta!! Finns ju dom dom har anfall varannan dag, hur ska man då leva ett liv?

Mia-45
12/22/14, 11:50 AM
#17

Ja det försvinner när väl yrseln börjat..så är det på mej iallafall. Men jag kan gå med lockkänsla för örat i flera, flera dagar. 
Tror det är ytterst få som drabbas av detta varje dag. Men däremot kan jag har små, små yrselanfall varje dag..men dessa går snabbt över. Det känns som om man är på fyllan. Öronen susar och piper ganska ofta. Det är en del av sjukdomen man får lära sej leva med också. 
För dessa som har det svårt varje dag eller oftare, de blir sjukskrivna. Det blir ju ett slags handikapp där man har svårt att sköta både jobb och vardag.

Mia-45
12/22/14, 11:53 AM
#18

Det är jättesvårt att tala om hur man blir av denna sjukdom då det är så individuellt. 
Jag har försökt att berätta så gott det går utefter mina symtom och besvär.

mariemarie.
12/22/14, 12:08 PM
#19

Får jag fråga en sak om menieres sjukdom.  Brukar det vara ETT öra som drabbas bara eller växlar det mellan öronen det här med lockkänslan och så vidare.

Mia-45
12/22/14, 12:09 PM
#20

Det brukar bara börja i ett…men sedan kan bägge drabbas. Jag har i bägge. Och ett är mer problem än med det andra.

Annons:
mariemarie.
12/22/14, 12:13 PM
#21

Tack.. kom på en fråga till. Hur är det med ärftlighet? Om en förälder har menieres har barnen större risk att drabbas då?

Mia-45
12/22/14, 12:15 PM
#22

Min öronspecialist sa att det kan vara ärftligt…men de vet inte till 100% än om det är det eller ej. Min pappa hade problem med öronen och yrsel. Men han gick aldrig och kollade. Men min öronspecialist sa då att det kan vara samma som han hade.

mariemarie.
12/22/14, 12:21 PM
#23

Jag vet inte om jag har det men har besvär som tyder på det och min far har fått diagnosen menieres.

Min fobi är att få ett anfall när man absolut inte får få det. När man står och pratar inför andra människor tex. Eller inne i nån affär med folk överalt. Det kanske inte alls finns en stol i närheten så man direkt kan sätta sig. Hemskt att bara falla ihop på golvet inför alla. Om nu yrseln kan bli så stark att man inte hinner ta sig nånstans där man kan vila.

Mia-45
12/22/14, 12:25 PM
#24

#23

Mina anfall har inte kommit mer än en gång under dagen under alla dessa år. De har kommit under natten. 
Och då har jag kännt lock för örat i ett par dagar innan. (utom en gång då det bara kom helt plötsligt). 
Så risken att man får det så helt plötsligt är nog ganska ovanligt. 
Men det är ju bara vad jag vet om.
Man kan även få ett droppanfall. Dvs att alla muskler i kroppen lägger av och man trillar ihop. Man är fullt medveten och är aldrig medvetslös. Jag har aldrig fått detta men har läst mej till det. 
Men jag är ju livrädd att få ett anfall så bara hux flux…men som sagt…det har hänt mej en gång.

mariemarie.
12/22/14, 12:34 PM
#25

Min far fick ett anfall när han körde bil. Han hann känna av att det var på gång så han körde intill vägkanten och fällde bak sätet. Sen fick han  ligga där i 2 timmar. Sen kunde han köra hem igen. Det var en ödslig skogsbilväg så ingen upptäckte honom under tiden han låg där och inte hade han mobilen med sig heller.

Mia-45
12/22/14, 2:50 PM
#26

Jag tror att det bär sej olika åt från person till person. Tur han hann känna att det var på gång och kunde stanna.

KakmonsterAnna
12/22/14, 6:45 PM
#27

Mariemaria har du fb man kan prata med dig på? :) känner av samma oro som du har nämligen..

Annons:
Yrslan
12/22/14, 7:45 PM
#28

Har haft menierés  sjukdom sen 1987  anfallen kan variera i stryka och hur ofta eller sällan de kommer  eller hur länge de varar varierar också.det utlöses lättare vid stress,lite sömn ,mm så att sova bra och regelbundet ,stressa mindre i sitt liv .äta bra och regelbundet ,undvik sånt som är yrsel/balans påverkande som karuseller ,att bli riktigt kraftigt berusad  som också kan utlösa anfall  

Jag kan känna av att ett anfall är på gång då jag vrider på huvudet och känner liksom ooj yrselkänning det som hjälper mej är att ta lergigan ,ligga tyst och mörkt och försöka sova sej igenom anfallet ,jag har haft anfall på upp till 10 timmar, innan jag fick medicinsk hjälp så fick man gå igenom 10 timmar kräkningar och har alltid haft väldigt kraftig yrsel så jag nästan som inte är vid  medvetande,har ingen fungerande balans alls då…

då jag fick min dotter 95 kom plötsligt anfallen mer sällan och längre mellan gångerna …men  2013 fann dom en tumör på hörsel och balans nerven så nu retar tumören igång menieres anfallen lättare och får de väldigt tätt och mycket kraftiga sådana. Menieres utlöses också lättare av tryckförändringar ,jag har varit alltid sen jag fick det känslig för just tryck och kunde inte längre åka flygplan för det utlöste ett anfall direkt  Men det går att leva vidare och  absolut ha ett fungerande liv  det finns mediciner att prova ut absolut ..och hjälp och stöd att få  förstår att det känns skrämmande men livet går vidare man får bara finna nya vägar och sätt att få det att fungera .. Önskar dej all lycka till !!!!!

KakmonsterAnna
12/23/14, 2:18 PM
#29

Tack så mycket för svaren! Hoppas verkligen de finns nån medicin som kan lindra något.. God jul på er!

Mia-45
12/23/14, 2:29 PM
#30

God jul på dej själv…🌺

Upp till toppen
Annons: