Hörselskada i samband med födseln

Microti

2012-06-21 15:27 #0 av: MyLittleHeart

Undrar lite om de finns något stöd och hjälpmedel för barn med microti?
Hon går på vanlig förskola men hennes handledare är dock extra utbildad inom hörselskador. Skolan lär hon få sitta längst fram.
Men tänkte mer i övrigt, finns de nånstans där hon kanske kan träffa liksinnade?
hur hittar man sådana ställen?
kommune är inte så hjälpsam precis, läkarna ska vi inte ens tala om, all info fick man leta själv genom google.

Anmäl
2012-06-21 21:12 #1 av: Ritva

Hej!

Välkomwn hit. Skrattande

Jag har aldrig hört talas om microti. Kan du inte berätta mer om vad det är?

 

 

Anmäl
2012-06-22 10:17 #2 av: MyLittleHeart

Tack :) 

Det betyder "litet öra" och innebär att de föds med ett öra och det andra är i bästa fall en stump, många har inget alls. Inte så vanlig åkomma och de vet inte alls vad som orsakar det. Vissa har lite hörsel andra ingen. Denna tös är totalt döv där tyvärr trots fullt normal och väl utvecklad "insida"  
Inget som syns på ultraljud, blodprover eller några tester över huvud taget så inget man kan testa om de får eller förbereda sig på.

Denna tjej fick även pga örat försvagad nerv på ena sidan av ansiktet som hindrar en del ansiktsrörseler samt påverkar ögonen (dålig syn på ena då de utvecklas långsammare än andra) och blinkningarna. De är inte symetriska med andra ansiktshavan. Detta är än mer ovanligt utan oftast är det bara örat som är drabbat. 

Det går att operera, antingen om man har en liten stump så kan man få en protes som byts ut varje månad. Eller om man har en större stump som denna tös så tar man en bit av revbenet och formar det och bygger upp ett öra. Men de görs senare i livet i så fall än vad en protes görs. 
Vissa väljer även att få en Coclear implant så de får dubbelsidig hörsel men det anser jag personligen är onödigt om man hör utmärkt på ena örat och är van vid det. 

Lite kort och gott, finns ju massa medicinskt babbel mer ingående. 
Men som sagt allt detta har vi fått googla fram, läkarna kan inget, vet inget och säger dessto mindre. Totalt värdelösa med andra ord. Får kämpa framåt ensam och leta rätt på allt som behövs själva. Därför jag undrade här om de fanns nånstans man kunde ringa så hon får träffa andra hörselskadade, veta att hon inte är ensam i världen (stan) om det

Anmäl
2012-06-22 10:26 #3 av: DesK

Välkommen hit! Glad Mitt tips är att du tar kontakt med hörselskadades lokalförening för att höra om de har några aktiviteter. Då kan ni i alla fall träffa andra som har någon form av hörselskada. Sen tycker jag att du allvarligt ska tänka över detta med Cochlear. Jag har i 40 år varit stendöv på ena örat, men sen några år tillbaka har jag fått hörapparat så att jag hör cirka 25% på det örat. Detta är en stor glädje för mig Glad

Désirée

Värdinna för Matlust, Husmorstips, Kost och Hörselskadade

Anmäl
2012-06-22 11:33 #4 av: MyLittleHeart

Ja men de är skillnad på vuxna och barn.
Det känns nu inte som ett prio ett, vi har hela tiden låtit henne välja själv vad hon vill göra med sitt utseende. Det är hon som ska leva med det och inte vi så vi tänker inte fatta det beslutet åt henne. Det får hon göra när hon känner sig mogen och redo. Jag stödjer henne i allt när de gäller vad hon vill göra, se ut, opereras eller inte. Vilket som så älskar jag henne och kommer stå där för henne. 
Hon har föds så här,hon känner inget beov av att utvekla något mer onödigt under kniven som kommer innebära mer förändringar, ÄNNU mer sjukhusbesök, vara Ännu mer annorlunda. Det är väldigt mycket för en liten 4åring som det är redan nu med saker att tänka på, läkarbesök, operationer som väntar.  
Så nej tyvärr jag tänker inte allvarligt överväga det. Det får hon fundera och tänka på när hon blir äldre.  
Hon talar bättre än många barn, lyssnar bättre då hon använder synen mer än många. Ser ingen anledning till det

Anmäl
2012-06-23 08:10 #5 av: DesK

#4 Ber om ursäkt om jag gjorde dig ledsen. Uppfattade inte att barnet är så ungt, självklart ska man vara mycket återhållsam och försiktig med de små barnen. En implantatoperation kan ju göras när som helst i livet. Så jag ändrar mitt uttalande ovan till att säga att när din dotter är tillräckligt gammal kan du informera henne om vilka möjligheter det finns. Eftersom det händer mycket på den här fronten så har det ju säkerligen utvecklats en hel del även inom Cochlear och andra hörselrelaterade ingrepp.

Désirée

Värdinna för Matlust, Husmorstips, Kost och Hörselskadade

Anmäl
2012-06-23 09:30 #6 av: MyLittleHeart

Nej de är ingen fara så, men kände jag behövde förklara. Men många privatpersoner som försöker trycka på en att ge henne just det
Jag hoppas ju de kommer komma så långt att det går att utveckla det mer diskret i framtiden för alla med hörlseskador, att de kan bygga upp det som finns istället innuti och få ifånf maskineriet.

Anmäl
2012-09-26 12:14 #7 av: colinsmamma

Hej! Är ny här på sajten så jag har febrilt letat efter någon diskussion om mikroti. Snacka om att jag sken upp när jag såg denna tråden GladLetar egentligen efter någon som, precis som jag, har ett barn med mikroti. Har era barn BAHA apparat? Det har nämligen min son fått (han är 7 månader) och vi har ju fått all information kring rekonstruktion senare i livet. Hur ställer ni er till all den information man ska smälta som förälder?

Tacksam för svar

Anmäl
2013-07-06 00:59 #8 av: MammaTillMikrotiBarn

Hej, jag ser detta ett år senare...sååå himla typiskt mig ;)
jag har en dotter på 7 år som har microti på vä öra och kraftigt nedsatt hörsel på höger där hon har en fin liten hörapparat.
Jag svarar gärna på frågor och allt möjligt men eftersom jag inte vet om folk ser detta då frågan ställdes för. 1 år sen... Svarar nån ska jag berätta allt som jag upplevt och lärt mig under dessa sju år som microtibarnsmamma :) så snälla hör av er! :)

Anmäl
2013-07-06 07:10 #9 av: DesK

#8 Välkommen hit! Vi vill mycket gärna veta mer om detta, så berätta allt du vet om mikroti Glad

Désirée

Värdinna för Matlust, Husmorstips, Kost och Hörselskadade

Anmäl
2013-07-06 11:49 #10 av: MammaTillMikrotiBarn

Tack så mycket! :)
Nellie föddes en solig dag i maj 2006, allt var bra men hennes vänstra öra var inte utvecklat och såg ut som en skär liten rosenknopp! Hennes högra öra var extremt tunt Längst upp och där var inget brosk som gjorde den lilla vikningen om ni förstår vad jag menar ;)
Microti sa dom på Halmstads lasarett att det var, och jag visste självklart ingenting om microti då. Men tänkte att det finns ju värre saker och är hon döv så ja... Då är hon döv :) man kunde nämligen inte veta om hon hörde eller inte. Dagarna gick och jag sjöng och pratade med nellie och letade efter respons eller nåt ljud från henne... Hon växte och blev några månader, då sövde man henne för att kunna titta noggrant på öronen. I det utvecklade örat hade hon en extrem trång hörselgång. Man gjorde BOEL testet ( heter så va? ) och se... Lillan reagerade och avfyrade årets leende! Hon hör visst sa man på BVC :) sen påbörjades en lång resa med örondoktorer hit och dit, möte i Malmö med läkaren som opererar microti i Kina och lite var som... Operation kan ske efter 7 års ålder OM BARNET VILL, föräldrarna har ingenting att säga till om utan det ska ske under barnets villkor. På mötet träffade vi andra barn som både blivit opererade tidigt och vid vuxen ålder, en liten pojke hade sagt till sina föräldrar en dag, mamma pappa kan vi köra till affären och köpa ett öra till mig nu?! :) då visste dom att han var redo! En kille var i 20års åldern och han ångrade att han op sig, han kände sig konstig med två öron. Så det är så himla olika. Ibland frågar jag nellie om hon vill ha ett större öra, - aldrig i livet säger nellie, jag älskar min rosenknopp!! :) och då vet jag att hon kommer klara sig i livet, med den inställningen och stoltheten hon har :) idag är nellie som sagt 7 år och vi går var tredje månad till doktor Anders som suger ut vax och kollar läget, sist vi var där hade hörselgången blivit större :D sen har vi "öronflickan" dr shiva som gör hörseltest en gång i halvåret och ger nellie söta hörapparater och roliga studsbollar utav leran som hon gör avtryck av. Nellie ÄLSKAR att gå till sina örondoktorer! Nellie hör bra, hon är en baddare på att läsa på läppar och hon har från början lärt sig sina gränser, när hon blir trött av ljud traskar hon in i sitt rum och ritar och sen kommer hon ut när hon känner sig okej och är gamla vanliga nellie igen. Ibland tar hon bort sin hörapparat när hon tycker det låter för mkt. Vi har en tekniker och en kvinna som vi kan ringa till om vi behöver hjälp med tekniska saker eller hjälp med att dagis eller skola ska bättra på nåt. Nellie har ett hjälpmedel som räddat oss mååååånga gånger. Slingan! Slingan gör så att hon kan kolla på tv med väldigt lågt ljud, man sätter en mikrofon vid tvn och så trycker hon på en annan kanal på hörapparaten. Nellie cyklar för fullt, i början hade jag mikrofonen på mig så hon hörde mig perfekt, hon dansar balett, fröken har mikrofonen och nellie missar ingenting, hon åker skidor, den som åker med henne har mikrofonen på sig. Tack vare slingan kan nellie leva ett helt normalt liv, gå i vanlig skola, kan sitta varsomhelst i klassrummet, det finns inga gränser alls. Nu när hon är sju fick hon en mer avancerad hörapparat och tack vare att hon har en grym förmåga att läsa på läppar och att hon hör så pass och fick slingan så tidigt så använder vi nästan aldrig slingan längre :) Men även nellie kan såklart få dåliga dagar, ont i örat...öroninflammation, eftersom man inte kollar om organen finns före 20 års ålder ( riskfyllt pga alla nerver i ansiktet) så vet man inte om hon kan faktiskt få öroninflammation i rosenknoppen. Men då får hon medicin.. Ifall att! Nellie har aldrig blivit retad och det är nog för att såna här speciella barn blir ganska...framåt och att nellie trivs och vill inte op gör nog att hon beter sig som ett barn med två utvecklade öron! MEN.... Nellie är och kan verkligen vara en s.k drama Queen ;) hon bör få jobb vid teatern :) men enligt en läkare KAN microti barn vara lite drama drama :) och nu i denna åldern så kan nellie ibland säga va va va va fast hon hör, :) men det är normalt! Jag är inte orolig för nellie, och dom som träffar henne brukar inte ens se rosenknoppen, men nellie är väldigt snabb på att stolt visa upp den :) jag har aldrig heller hönsat med henne och inte låtit henne vara med på saker och ting, tex vi har en familjeägd bowlinghall där nellie är uppvuxen, och där är minsann inga låga toner alltid, men hon älskar det och det är sällan hon sänker ljudet på apparaten eller tar av den, utan hon bowlar och visar hur det går till, morfar säger att en dag blir denna damen chef över bowlinghallen ;) men börjar nån bråka i hennes omgivning så sliter hon av apparaten och säger att det är jobbigt för hennes öra ;) men jag tror faktiskt att det är ett sätt för att bråket ska upphöra, och det funkar varje gång :) ett tips till microti föräldrar är att ALDRIG NÅNSIN "gömma" rosenknopparna, visa upp, få barnet känna att det är nåt fint och bra :) så har iaf jag gjort och nellie är otroligt mogen gällande sin microti och är stolt! Visst har nellie haft problem med vissa uttal och bokstäver men det kommer, det blir bättre för varje år! Jag och nellie är aldrig oroliga och vi älskar rosenknoppen och nellie är så otroligt glad och har ett sätt som får många att häpna! Hon har faktiskt aldrig sagt att hon är ledsen över sin microti och att hon inte är som alla andra, och det är så skönt!!

Anmäl
2013-07-06 11:57 #11 av: MammaTillMikrotiBarn

Ooops sorry för ett felvänt kort :)) trycker man på det blir det rätt tror jag.. Haha!

Anmäl
2016-04-18 22:38 #13 av: Mandragorans

3 år senare. Men blev glad av att läsa detta då jag har en 8-månaders med ensidig microti / atresi.
:-)

Anmäl
2016-04-19 06:14 #14 av: DesK

Välkommen hit, Mandragorans! Mycket av det vi skriver om här är ju tidlöst, så att lyfta fram en äldre tråd kan glädja flera. Vad har du och din dotter fått för hjälp från vården?

Désirée

Värdinna för Matlust, Husmorstips, Kost och Hörselskadade

Anmäl
2016-09-07 07:29 #15 av: Mandragorans

Sitter inte mycket på nätet. Haha.
Jag tycker att vi fått väldigt lite info om vad det är och vad det innebär.
Jag har haft rädslor att det ska påverka något annat på något sätt. Exempelvis frågor om vad som händer med eventuellt vax som bildas och hur det ska komma ut osv.

Har fått söka reda på den mesta infon själv känns det som.

Men hon har fått baha på band. När hon blir äldre så blir det skruv.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.