Förvärvad hörselskada Läst 4519 ggr

Ljudkänslig och yrsel

  Olästa | Bevaka | Bokmärk

 Jag har under flera år haft Otoskleos. Jag valde att operera mig för detta eftersom jag märkte att jag började tala väldigt tyst samt att jag inte hörde vad andra människor sa. Jag började även att missuppfattade vad andra sa.

Otoskleros

Sjukdomen, som yttrar sig i hörselnedsättning med eller utan tinnitus debuterar ofta i samband med graviditet. I princip är sjukdomen dubbelsidig men hinner ibland inte utvecklas i båda öronen.

Vid otoskleros omvandlas benet i innerörat och blir hårt. Stigbygeln, som är det minsta hörselbenet och sitter i ovala fönstret blir med tiden alltmer trögrörlig. Följden blir en hörselnedsättning av s.k. ledningshindertyp, dvs. innerörats funktion är oftast helt normal.

 

Vid en stigbygeloperation, stapedotomi, ersätts stigbygeln med en ca 5 mm lång hörselbensprotes av plast och titan. Vid operationen löses förbindelsen mellan städet och stigbygeln. Stigbygelns skänklar avlägsnas med hjälp av laser och ett ½ mm stort hål i stigbygelplattan tunnas med laser för att slutligen borras upp. Vid detta moment kan kortvarig yrsel erfaras. Protesen nedföres i det lilla hålet och fästes vid städet.

Efter otosklerosoperationen började jag märka att jag hörde min egen röst inom mig själv och att jag blev väldigt ljudkänslig för yttre ljud och mina egna ljud. Jag började även få svårt att samtal vid matbordet med vänner och familj. Jag bad de andra att inte tala så högt och själv så fick jag viska för att inte mitt eget tal skulle skära i huvudet. Jag stördes också av det knakande ljudet när jag vred huvudet för att titta på den som talade, lyfte armarna. Vi åt med plastbestick och papptallrik, samt drack ut plastmuggar för att jag blev så ljudkänslig. Till slut orkade jag inte lyssna vad de andra talade om. Jag som brukade vara den som pratade har blivit tyst. Det kändes som jag satt i min egen lilla bubbla långt, långt bort. Ibland gick jag ifrån och satte mig någon annanstans så att de andra fick tala om vad som hänt under dagen.

Man blir väldigt ensam när man har denna sjukdom. Jag orkar inte tala själv eller lyssna på andra. Jag kunde inte gå och handla i stora varuhus pga. allt oväsen. I mitt arbete, där jag arbetar med barn, blev situationen till slut ohållbart. Jag var hemma från arbetet nästan fyra månader fram till operationen. Symtomen från denna sjukdom förvärrades under dessa fyra månaderna och slutligen orkade jag knappt ta mig utanför vårt hus. Jag försökte gå ut och gå, men det kändes som bilarna kom och skulle köra på mig. Mina egna fotsteg ekade i huvudet.

Många som har denna sjukdom har även yrsel, men detta hade inte jag då.

Vad handlar denna sjukdom om?

På engelska heter den Superior Canal Dehiscence Syndrome (SCDS) och på svenska brukar man kallar den för Takfönstersyndrom.

Vad är det?

Överkänslighet för "kropps-ljud" och yrsel vid tryckförändringar.

Vad är orsaken?

Örats balansorgan och hörselorgan ligger i skallbasen, väl skyddade genom en gemensam hård benkapsel som kallas ben-labyrinten.

"Takfönster" innebär att det saknas bentäckning över den övre båggången (superior canal). Det finns alltså ett hål/öppning (dehiscence) i båggången. Det enda som skiljer vätskan runt balansorganet från vätskan runt hjärnan är då ett rörligt membran. Öppningen kan därför fungera som ett extra fönster, "ett tredje fönster" in till innerörat (i tillägg till det ovala och det runda fönstret). Detta innebär, dels att en del av ett utifrånkommande ljuds energi leds bort (shuntas) från hörselsnäckan, i riktning mot det rörliga takfönstret. Ljudet hörs därför svagare, men kan istället ge yrsel p.g.a. påverkan på balansorganet. En annan effekt av takfönster är att innerörats normala dämpning av kroppsljud rubbas, så at det uppstår en överkänslighet för ljud som fortplantas i kroppen, leds via skelettet. Knackar man sig på fotknölen så hörs det i huvudet.

"Öppningen" i bentäckningen beror vanligen på medfött tunt ben i denna del av skallbasen. Tunt ben i detta område har kanske 1-2% av befolkningen utan att ha några symptom. Men, hos en del personer tunnas detta ben ytterligare med åldern, så att det till sist blir en bristning, antingen spontant, eller vid ett slag mot skallen.

Vad är symtomen?

Symtomen börjar vanligen i medelåldern. Dessa är mycket specifika, men kan variera mycket mellan patienter. Varför en del har mer av de ena eller de andra symptomen, är oklart.

Hörsel-symtomen domineras av en överkänslighet för "kropps-ljud", så att man t.ex. hör hjärtslagen i örat, hör egna rösten extra starkt, hör "fot-i-sättningar" när man går eller hör när man flyttar ögonen/blicken!

Yrsel-symtomen domineras av sekund-kort rotatorisk yrsel som kommer vid starka utifrånkommande ljud, men också i samband med hosta, nysning, vid tryckutjämning, liksom vid tunga lyft och ibland av den egna rösten, samt när man böjer och reser sig upp.

Hur upptäcker man detta.

Via hörselprov och av en särskild typ av balansorganstest (Vestibular evoked myogenic potentials VEMP). Med tunna skikt med hjälp av datortomografi (CT) av örat kan avgöra om det finns ett hål i båggången, men CT kan inte skilja tunt ben från avsaknad av bentäckning.

Vad är behandlingen?

Botande behandling är operativ. Kommunikationen mellan balansorganet och skallgropen stängs, antingen via ett öronkirurgiskt eller via ett neurokirurgiskt ingrepp. Man transplanterar benmassa till det tunna området. Den teknik som utförs i Sverige består i att man pluggar igen båggången och den blir därmed helt ur funktion. I USA täcker man hålet i båggången uppepå och kan på så vis spara båggången. Tekniken för att utföra denna operation har inte kommit till Sverige ännu.

I Sverige har man hittills utfört nio operationer med pluggning, som jag vet om. Jag är den nionde patienten som blivit opererad. Jag är dock den första som opererats för både Takfönstersyndrom och Otoskleros.

Efter operationen, där man stänger av båggången, mår man inte så bra; Yrsel, svindel och illamående med kräkningar i flera dagar. Detta är en vanlig åkomma när man pluggar igen båggången. Det tar sedan tid att träna upp balansen efter operationen.

Det har nu gått tre månader sedan operationen. Jag har inga symtom med att jag hör mig egen röst, vilket var den mest jobbiga delen innan operationen. Jag hör inte heller mina fotsteg lika tydligt som förut, men jag hör dem. Knak och brak när jag rörde armar och huvud är också borta.

De symtom som fortfarande är kvar är att jag är väldigt ljudkänslig. Jag har fortfarande yrsel, svindel och blir då illamående. Detta har jag försökt träna bort genom olika balansövningar. Eftersom jag har hål på den högra sidan också, så börjar jag fundera över om yrseln kommer därifrån eller om det helt enkelt tar tid att läka. Det är en ganska stor operation man går igenom och hjärna ska lära om. Örat och ögat samarbetar och det tar kanske tid innan de hittar ett nytt sätt att fungera ihop. Öronen hjälper också varandra med att kompensera balansen.

Jag hann arbeta halvtid två veckor, men efter en dag på jobbet kom jag hem med huvudvärk, illamående och kräktes några gånger. Att arbeta med små barn 1-3 år är inte det optimala just nu. I detta arbete böjer man sig ner många gånger under en dag för att hjälpa barnen, plocka upp saker och ting samt bädda med madrasser på golvet.

Jag har en supportgrupp på Facebook som heter Takfönstersyndrom - SCDS (Superior Canal Dehiscence Syndrome). Det finns även en amerikansk supportgrupp som heter Maine SCDS & Vestibular Support. Jag är stolt över att vi har samma logga, samt att vi hjälper varandra med råd och stöd.

Nu är jag sjukskriven till den 3 oktober och så får vi se vad som händer.

Fortsättning följer ...

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 200 sajter.

Mer på iFokus